В Москве прошел масштабный художественно-документальный проект «Выставка про ПНИ», о котором еще долго будут говорить. Организатором выставки выступил социальный проект Народного фронта «Регион заботы».
Народный фронт- единственная общественная организация в России, лидером которой является глава государства.
«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушениями психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.
«Регион заботы» стартовал в 2019 году как проект развития паллиативной помощи в России на региональном уровне и трансформировался в комплексный проект, который объединил направления: развитие паллиативной помощи, реформирование системы психоневрологических интернатов и обучение специалистов и руководителей медико-социальной сферы.
Автор проекта — Нюта Федермессер.
В течение нескольких лет фотограф Юрий Козырев, шестикратный лауреат World Press Photo, через призму фотообъектива наблюдал за тем, как живут люди в психоневрологических интернатах (ПНИ) разных городов и как меняются условия их жизни, когда директора вместе со специалистами «Региона заботы» начинают ломать стереотипы. Мы публикуем самые яркие кадры этого проекта с комментарием автора социального проекта «Регион заботы» Нюты Федермессер.
Тюрьма

В психоневрологических интернатах нет людей, которые совершили правонарушения и отбывают там наказание. Нет людей, которые представляют опасность. Такие люди находятся в медицинских организациях или в системе ФСИН. В интернатах же – инвалиды. Одинокие люди или те, с кем не справились родственники. Но глядя на условия их жизни, невозможно поверить, что это вовсе не тюрьма, а социальная защита.
В тюрьме, пожалуй, у людей даже больше прав. Там есть право пользоваться онлайн-магазином, право подавать жалобы, право работать и даже перечислять заработок семье на воле, право на адвоката – того, кто будет защищать именно твои права. В интернате у тебя нет никаких прав.

Все интернаты почему-то с решетками. Вся жизнь здесь проходит за решетками. Сейчас прогрессивные директора ПНИ стали снимать решетки. И люди впервые открыли нараспашку окна комнат, в которых прожили 20 лет.
За решетками хранят мешки. Это личная одежда. Она есть, но она в мешке, за решеткой. Рядом с тобой, но не с тобой.

В интернатах часто связывают. По-другому не справляются. Вот воспитатель надел на девочку смирительную рубашку и гладит девочку по голове. Воспитатель просит у нее прощения: просто у нее нет другого выхода. Такой дефицит персонала, что она вынуждена временно связать девочку со сложностями поведения. Чтобы успеть накормить, уложить или помыть других.

А здесь – двойная фиксация. Этот человек мог бы передвигаться на кресле. Но кресло привязано к кровати. А руки привязаны к колесам. Чтобы не крутил.
Расписание
Жизнь в интернате – это жизнь по регламенту. Завтрак, обед, тихий час, ужин, баня. Баня – это только название. На самом деле это просто возможность помыться. Раз в неделю. Даже если женщине жизненно необходимо это делать чаще, другой возможности помыться с комфортом нет.

Есть еще прогулка. Это тоже пункт расписания. Ты не можешь выбрать, когда пойти, с кем пойти, куда пойти. Просто у тебя по расписанию прогулка. Вот этот двор называется «124» – там по периметру укладываются ровно 124 шага.

Праздники здесь, конечно, тоже по расписанию. Новый год, 8 марта, 23 февраля. А если праздники повторяются из года в год, то зачем менять декорации? Все равно Новый год наступит. Поэтому на стене круглый год может висеть какая-нибудь снегурочка.
Дни рождения? Они тоже по расписанию. Это не индивидуальные праздники, это – «месячники». Первого числа поздравляют всех, кто родился в прошлом месяце. Жизнь по расписанию, в котором все заранее распределено и нет места твоим желаниям.
Пустота

Представьте себе: большую часть дня ты лежишь, потому что «а что еще делать?» И все твои жизненные ожидания – это приемы пищи. Люди выстраиваются в очередь за едой не потому, что они страшно голодные. Просто нечего больше ждать. «Тихий час» – это тоже элемент расписания, который, как вы понимаете, людям, которые ничем не утомлены, особо не нужен. Но они должны как-то коротать это время. Потому что оно нужно сотрудникам.
Иногда в интернате говорят: «Да, у нас есть телевизор, нам спонсоры подарили». И 50 человек набиваются в маленькой комнате, чтобы смотреть телевизор.

И вот эта «ничемнезанятость» и «ничегонеделание» – это то, из чего состоит жизнь этих людей. А ведь более 30% из них – трудоспособного возраста, 28% хотят и могут работать, 19% проживающих хотят обучиться и иметь какую-то профессию.
И надо понимать, что все 100%, даже недееспособные люди, имеют право работать, получать зарплату, быть трудоустроенными. Они могут получать зарплату и платить налоги, а сейчас они живут на наши с вами налоги. То есть вот эту систему содержим мы с вами.
Свое и личное

В тумбочке – мыльница и зубная щетка. Их показывают как доказательство заботы: «Посмотрите, у человека есть личные вещи». Но это не личное. Это номерное. Это щетка номер 28 и мыльница номер 28 – принадлежат, вероятно, человеку номер 28.

Я не знаю, почему во взрослых интернатах так много мягких игрушек. Никто обычно не может ответить на вопрос «Как они сюда попали? Кто их подарил?» Почему вообще взрослому человеку можно подарить какую-то оранжевую мартышку?
Но те, у кого есть такая игрушка, дорожат ею, любят ее, прячут под подушку, спят с ней. Это их «личное», вырванное из безличности, объект любви, заботы, привязанности.
Вот под иконами сидят бритые наголо женщины в одинаковых байковых халатах, и никто не видит унижения в этой потере личности.

Самая тяжелая фотография для меня – эта. Смотрю и спрашиваю: где здесь женщина? Она есть, но ее нет. Это не психиатрический диагноз убил ее, это система стерла с нее все женское. Когда я прожила неделю в ПНИ, первое, что я там утратила – стыд. Там настолько стерты личные границы, что и сам перестаешь их замечать и стыдиться их утрате. А вот с отсутствием зеркала смириться было трудно.

Конечно, руководители учреждений слышат, что нужны изменения. Мы всегда говорим: «давайте создавать уют», «давайте уберем решетки», «давайте вешать шторы», «давайте сделаем, чтобы дверь в туалетах закрывалась».
Но у каждого директора свое представление о красоте, которое он реализует, как умеет. Это связано с уровнем культуры, с образованием. И зачастую получается все равно по стандарту.

Например, всем покупают одинаковые покрывала. И я говорю: «Слушайте, у вас в комнате живет 10 человек, пусть у вас нет возможности расселить эту комнату. Но давайте хотя бы попробуем, чтобы каждый создал свой мир. У них же есть их три квадратных метра – кровать и стул. Пусть это будет их личное пространство». Но в ответ я часто слышу: «Ну, это же будет некрасиво! А мы
вот купили одинаковые покрывала».

Ну да, я тоже, когда к своим детям в комнату захожу, мне кажется «как же некрасиво». Но они на меня рявкнут: «Выйди и закрой дверь с той стороны». И я выхожу, потому что это их пространство. Только их. А в ПНИ нашу выученную беспомощность, которая осталась в наследство от Советского Союза, очень тяжело искоренить: все должно быть у всех одинаково, по линейке. А должно ли?

И самое страшное – у людей в интернатах нет ничего «своего» даже после смерти. Нет своих могил – есть просто общее место захоронения. Без имен и дат. Интернаты – это склады. Здесь вещи имеют учет, и люди как вещи – их учитывают, но они лишены голоса.
Забота

А потом вдруг, среди всего этого, ты, гость в интернате, начинаешь видеть свет. Один человек учит другого тереть спину, кто-то держит соседа за руку во время бритья, потому что тот боится ножниц и бритвы. И в этом хаосе вдруг рождается необъяснимое: люди, которые сами никогда не знали заботы, вдруг становятся ею. Там, где все сломано, кто-то кормит того, кто слабее. Это не про регламент, это про душу.

Я видела женщину с длинными седыми волосами, в шелковой комбинации под халатом. Такая «хозяйка». Бывшая зэчка. И вдруг она говорит: «Пошли, покажу». И в подвале из полутьмы достает котят. Она специально спрятала кошку от стерилизации – и теперь оберегает котят.
И эти котята будто оживили сердечную мышцу этой женщины, чье прошлое перечеркивает настоящее и лишает будущего.

Я видела неоднократно у подопечных интернатов семейные альбомы, в которых нет реальных фотографий, а только вырезки из газет или журналов и выдуманные истории. Потому что людям хочется иметь хотя бы выдуманную историю, вымышленные воспоминания. Чтобы было что-то свое.
Другие истории

Но изменения идут. И появились совсем другие истории. Есть Света Сказнева, у которой в истории болезни написано «олигофрения, вегетативный образ жизни, не способна к коммуникации». Но Свету взяли на сопровождаемое проживание – и теперь Света пишет стихи. У нее вышло уже три книги. Она может говорить, просто у нее ДЦП, и нужно много терпения, чтобы ее услышать.

Теперь она живет в доме сопровождаемого проживания вместе с подругой Юлей, с которой они вместе ушли из ПНИ. Свете и Юле сделали зубы (в интернате к 25 годам практически все теряют зубы), но Света надевает протезы только для фотографии – спастика мешает, ее челюсть отвыкла от зубов, и спастика мешает привыкнуть. А Юля – всегда с завидной белозубой улыбкой.

Есть мальчик Никита, который должен был оказаться в ПНИ после детского дома. Но сегодня он снова живет с мамой. Дома. Никита попал в детский дом для умственно-отсталых детей после того, как мама села в тюрьму за убийство мужа. Мужа она убила, защищаясь от домашнего насилия. А Никита как человек с ментальными особенностями автоматически попал в детский дом для умственно-отсталых детей.
Там долго думали, что Никита не разговаривает. Но когда сотрудники разыскали, в каком учреждении ФСИН находится мама и организовали им сеанс онлайн-связи, он тут же заговорил. И потом они старались поддерживать отношения. Чтобы не порвалась семейная ниточка.

А когда маму освободили, приняли самое живое участие: нужно было найти им новое жилье и помочь маме с работой. Иначе Никита так и остался бы получателем услуг ДДИ, а потом – ПНИ. Теперь они идут по улице – мама впереди, Никита сзади, и это уже совсем другая жизнь.

А еще в интернатах рождаются дети, потому что у людей складываются теплые, долгие отношения. И вот за 7 лет моей работы в разных интернатах родились три ребенка. Но если у недееспособной женщины родился ребенок, то по закону его нужно сразу забрать и передать в Федеральную базу на усыновление.
И вот при поддержке региональных властей нам удалось оставить этих детей в семьях. Мы помогаем законным родителям растить своих детей. Это прекрасные, любящие, заботливые родители. И у детей есть все, что нужно: одежки, кроватки, автокресла, игрушки. И еще – будущее.

К сожалению, в этой семье за два месяца до рождения ребенка папа умер от сердечного приступа. И мама теперь справляется одна. Мы ходили с ней вместе в магазин. И она выбирала памперсы, питание, салфетки, прекрасно разбираясь, что к чему. Проблемы могут возникнуть, когда ребенок будет постарше.
Но и тут есть выход. Например, в псковской благотворительной организации «Росток» есть программа, которая называется «Наши внуки». И там соцработники сопровождают детей своих подопечных на школьном родительском собрании, в поликлинику на диспансеризацию, чтобы не обижали ни родителей, ни детей. Поверьте, любви в таких семьях дети получают не меньше, а порой и больше, чем в обычной семье. Человеку нужно просто дать право, обеспечить возможность быть человеком. И у него обязательно получится.
Фотографии авторства Юрия Козырева, предоставлены проектом «Регион заботы»

