Помочь порталу
Православный портал о благотворительности

Люди как вещи. Фотопроект о том, как живут люди в психоневрологических интернатах

Софья БАКАЛЕЕВА, Юрий КОЗЫРЕВ (фото), редактор Юлия КАРПУХИНА
Подопечные ПНИ с мягкими игрушками

В Москве прошел масштабный художественно-документальный проект «Выставка про ПНИ», о котором еще долго будут говорить. Организатором выставки выступил социальный проект Народного фронта «Регион заботы».

Что такое Народный фронт? Об организаторе выставки

Народный фронт- единственная общественная организация в России, лидером которой является глава государства.

«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушениями психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

«Регион заботы» стартовал в 2019 году как проект развития паллиативной помощи в России на региональном уровне и трансформировался в комплексный проект, который объединил направления: развитие паллиативной помощи, реформирование системы психоневрологических интернатов и обучение специалистов и руководителей медико-социальной сферы.
Автор проекта — Нюта Федермессер.

В течение нескольких лет фотограф Юрий Козырев, шестикратный лауреат World Press Photo, через призму фотообъектива наблюдал за тем, как живут люди в  психоневрологических интернатах (ПНИ) разных городов и как меняются условия их жизни, когда директора вместе со специалистами «Региона заботы» начинают ломать стереотипы. Мы публикуем самые яркие кадры этого проекта с комментарием автора социального проекта «Регион заботы» Нюты Федермессер. 

Тюрьма

Мужчина смотрит в дверную щель
Глядя на условия жизни в интернатах, невозможно поверить, что это не тюрьма, а социальная защита

В психоневрологических интернатах нет людей, которые совершили правонарушения и отбывают там наказание. Нет людей, которые представляют опасность. Такие люди находятся в медицинских организациях или в системе ФСИН. В интернатах же – инвалиды. Одинокие люди или те, с кем не справились родственники. Но глядя на условия их жизни, невозможно поверить, что это вовсе  не тюрьма, а социальная защита.

В тюрьме, пожалуй, у людей даже больше прав. Там есть право пользоваться онлайн-магазином, право подавать жалобы, право работать и даже перечислять заработок семье на воле, право на адвоката –  того, кто будет защищать именно твои  права. В интернате у тебя нет никаких прав.

Люди за решеткой ПНИ
Жизнь людей в интернатах проходит за решеткой

Все интернаты почему-то  с решетками. Вся жизнь здесь проходит за решетками. Сейчас прогрессивные директора ПНИ стали снимать решетки. И люди впервые открыли нараспашку окна комнат, в которых прожили 20 лет.

За решетками хранят мешки. Это личная одежда. Она есть, но она в мешке, за решеткой. Рядом с тобой, но не с тобой.

В палате ПНИ, на конах решетки, за решетками вещи в больших мусорных мешках
Личная одежда хранится в мешках.

В интернатах часто связывают. По-другому не справляются. Вот воспитатель надел на девочку смирительную рубашку и гладит девочку по голове. Воспитатель просит у нее прощения: просто у нее нет другого выхода. Такой дефицит персонала, что она вынуждена временно связать девочку со сложностями поведения. Чтобы успеть накормить, уложить или помыть других.

двойная фиксация. Этот человек мог бы передвигаться на кресле. Но кресло привязано к кровати. А руки привязаны к колесам. Чтобы не крутил.
Двойная фиксация одного из постояльцев интерната

А здесь – двойная фиксация. Этот человек мог бы передвигаться на кресле. Но кресло привязано к кровати. А руки привязаны к колесам. Чтобы не крутил.

Расписание

Жизнь в интернате –  это жизнь по регламенту. Завтрак, обед, тихий час, ужин, баня. Баня –  это только название. На самом деле это просто возможность помыться. Раз в неделю. Даже если женщине жизненно необходимо это делать чаще, другой возможности помыться с комфортом нет.

Прогулка в ПНИ
Прогулка в интернатах тоже бывает всегда по расписанию и происходит по регламенту

Есть еще прогулка. Это тоже пункт расписания. Ты не можешь выбрать, когда пойти, с кем пойти, куда пойти. Просто у тебя по расписанию прогулка. Вот этот двор называется «124» –  там по периметру укладываются ровно 124 шага.

Мужчины - пациенты ПНИ, на стене новогодняя Снегурочка из бумаги
Декорации в интернате не меняют. Зачем? Новый год все равно когда-нибудь наступит.

Праздники здесь, конечно, тоже по расписанию. Новый год, 8 марта, 23 февраля. А если праздники повторяются из года в год, то зачем менять декорации? Все равно Новый год наступит. Поэтому на стене круглый год может висеть какая-нибудь снегурочка.

Дни рождения? Они тоже по расписанию. Это не индивидуальные праздники, это –  «месячники». Первого числа поздравляют всех, кто родился в прошлом месяце. Жизнь по расписанию, в котором все заранее распределено и нет места твоим желаниям.

Пустота

Человек лежит в углу комнаты на матрасе-мате
Большую часть дня в интернатах лежат. Не потому, что в этом есть большая необходимость. Просто так заведено

Представьте себе: большую часть дня ты лежишь, потому что «а что еще делать?» И все твои жизненные ожидания – это приемы пищи. Люди выстраиваются в очередь за едой не потому, что они страшно голодные. Просто нечего больше ждать. «Тихий час» – это тоже элемент расписания, который, как вы понимаете, людям, которые ничем не утомлены, особо не нужен. Но они должны как-то коротать это время. Потому что оно нужно сотрудникам.

Иногда в интернате говорят: «Да, у нас есть телевизор, нам спонсоры подарили». И 50 человек набиваются в маленькой комнате, чтобы смотреть телевизор.

Человек лежит на кровати в ПНИ. На кровати кроме одеяла и рваного матраса ничего нет
Много лет этот человек проведет именно здесь — бессмысленно лежа почти на голом клеенчатом матрасе и укрываясь на старым и ветхим бельем

И вот эта «ничемнезанятость» и «ничегонеделание» – это то, из чего состоит жизнь этих людей. А ведь более 30% из них – трудоспособного возраста, 28% хотят и могут работать, 19% проживающих хотят обучиться и иметь какую-то профессию.

И надо понимать, что все 100%, даже недееспособные люди, имеют право работать, получать зарплату, быть трудоустроенными. Они могут получать зарплату и платить налоги, а сейчас они живут на наши с вами налоги. То есть вот эту систему содержим мы с вами.

Свое и личное

Ящик стола, в котором лежат мыльные принадлежности
Это щетка номер 28 и мыльница номер 28 – принадлежат, вероятно, человеку номер 28

В тумбочке – мыльница и зубная щетка. Их показывают как доказательство заботы: «Посмотрите, у человека есть личные вещи». Но это не личное. Это номерное. Это щетка номер 28 и мыльница номер 28 – принадлежат, вероятно, человеку номер 28.

Комната (ванная) с мыльными принадлежностями пациентов ПНИ
Зубные щетки и полотенца тоже пронумерованы. И люди пронумерованы. Нет имени, есть только номер. Так положено

Я не знаю, почему во взрослых интернатах так много мягких игрушек. Никто обычно не может ответить на вопрос «Как они сюда попали? Кто их подарил?» Почему вообще взрослому человеку можно подарить какую-то оранжевую мартышку?

Но те, у кого есть такая игрушка, дорожат ею, любят ее, прячут под подушку, спят с ней. Это их «личное», вырванное из безличности, объект любви, заботы, привязанности.

Вот под иконами сидят бритые наголо женщины в одинаковых байковых халатах, и никто не видит унижения в этой потере личности.

Остриженные, почти на лысо, женщины в столовой

Самая тяжелая фотография для меня –  эта. Смотрю и спрашиваю: где здесь женщина? Она есть, но ее нет. Это не психиатрический диагноз убил ее, это система стерла с нее все женское. Когда я прожила неделю в ПНИ, первое, что я там утратила –  стыд. Там настолько стерты личные границы, что и сам перестаешь их замечать и стыдиться их утрате. А вот с отсутствием зеркала смириться было трудно.

Складывание вещей после стирки
Под иконами сидят бритые наголо женщины в одинаковых байковых халатах, и никто не видит унижения в этой потере личности.

Конечно, руководители учреждений слышат, что нужны изменения. Мы всегда говорим: «давайте создавать уют», «давайте уберем решетки», «давайте вешать шторы», «давайте сделаем, чтобы дверь в туалетах закрывалась».

Но у каждого директора свое представление о красоте, которое он реализует, как умеет. Это связано с уровнем культуры, с образованием. И зачастую получается все равно по стандарту.

Комнаты с одинаковыми кроватями и покрывалами
Вместо личного пространства – одинаковые покрывала

Например, всем покупают одинаковые покрывала. И я говорю: «Слушайте, у вас в комнате живет 10 человек, пусть у вас нет возможности расселить эту комнату. Но давайте хотя бы попробуем, чтобы каждый создал свой мир. У них же есть их три квадратных метра – кровать и стул. Пусть это будет их личное пространство». Но в ответ я часто слышу: «Ну, это же будет некрасиво! А мы
вот купили одинаковые покрывала».

Коридор в ПНИ
Прогулки по коридору — пости единственная форма досуга для жителей интернатов

Ну да, я тоже, когда к своим детям в комнату захожу, мне кажется «как же некрасиво». Но они на меня рявкнут: «Выйди и закрой дверь с той стороны». И я выхожу, потому что это их пространство. Только их. А в ПНИ нашу выученную беспомощность, которая осталась в наследство от Советского Союза, очень тяжело искоренить: все должно быть у всех одинаково, по линейке. А должно ли?

Сломанные стулья у стены
Санитарные стулья. Они тоже общие

И самое страшное –  у людей в интернатах нет ничего «своего» даже после смерти. Нет своих могил – есть просто общее место захоронения. Без имен и дат. Интернаты – это склады. Здесь вещи имеют учет, и люди как вещи – их учитывают, но они лишены голоса.

Забота

Женщина держит за руку другую женщину
Люди в ПНИ умеют заботится о других

А потом вдруг, среди всего этого, ты, гость в интернате, начинаешь видеть свет. Один человек учит другого тереть спину, кто-то держит соседа за руку во время бритья, потому что тот боится ножниц и бритвы. И в этом хаосе вдруг рождается необъяснимое: люди, которые сами никогда не знали заботы, вдруг становятся ею. Там, где все сломано, кто-то кормит того, кто слабее. Это не про регламент, это про душу.

Женщина бреет мужчину - пациента, другой мужчина-пациент держит его за руку
Мужчина держит соседа за руку во время бритья, потому что тот боится ножниц и бритвы. Люди в ПНИ умеют горевать, радоваться и сочувствовать чужому горю

Я видела женщину с длинными седыми волосами, в шелковой комбинации под халатом. Такая «хозяйка». Бывшая зэчка. И вдруг она говорит: «Пошли, покажу». И в подвале из полутьмы достает котят. Она специально спрятала кошку от стерилизации – и теперь оберегает котят.

И эти котята будто оживили сердечную мышцу этой женщины, чье прошлое перечеркивает настоящее и лишает будущего.

Женщина обнимает котят
Эта женщина бывшая зэчка. Трудно сказать, что осталось в ее прошлом. Но сейчас она заботится о котятах, которых прячет в подвале. Она не вегетативная. Она добрая и сердечная

Я видела неоднократно у подопечных интернатов семейные альбомы, в которых нет реальных фотографий, а только вырезки из газет или журналов и выдуманные истории. Потому что людям хочется иметь хотя бы выдуманную историю, вымышленные воспоминания. Чтобы было что-то свое.

Другие истории

Иконы и книга на столе
В медицинской карте из ПНИ у Светланы Сказневой написано: «Органическое поражение головного мозга, глубокое слабоумие. Речь отсутствует. Выполняет простые инструкции. Примитивна». Но Свету взяли на сопровождаемое проживание и сейчас у нее уже вышло три книги стихов

Но изменения идут. И появились совсем другие истории. Есть Света Сказнева, у которой в истории болезни написано «олигофрения, вегетативный образ жизни, не способна к коммуникации». Но Свету взяли на сопровождаемое проживание –  и теперь Света пишет стихи. У нее вышло уже три книги. Она может говорить, просто у нее ДЦП, и нужно много терпения, чтобы ее услышать.

Женщина с ДЦП
Светлана Сказнева, с диагнозом олигофрения, ведущая, по мнению медиков, вегетативный образ жизни, встретившись с неравнодушными людьми, стала писать глубокие стихи и осмысленные письма друзьям

Теперь она живет в доме сопровождаемого проживания вместе с подругой Юлей, с которой они вместе ушли из ПНИ. Свете и Юле сделали зубы (в интернате к 25 годам практически все теряют зубы), но Света надевает протезы только для фотографии –  спастика мешает, ее челюсть отвыкла от зубов, и спастика мешает привыкнуть. А Юля – всегда с завидной белозубой улыбкой.

Юноша сидит на кровати
Никита попал в Детский дом для инвалидов после того, как мама села в тюрьму за убийство мужа

Есть мальчик Никита, который должен был оказаться в ПНИ после детского дома. Но сегодня он снова живет с мамой. Дома. Никита попал в детский дом для умственно-отсталых детей после того, как мама села в тюрьму за убийство мужа. Мужа она убила, защищаясь от домашнего насилия. А Никита как человек с ментальными особенностями автоматически попал в детский дом для умственно-отсталых детей.

Там долго думали, что Никита не разговаривает. Но когда сотрудники разыскали, в каком учреждении ФСИН находится мама и организовали им сеанс онлайн-связи, он тут же заговорил. И потом они старались поддерживать отношения. Чтобы не порвалась семейная ниточка.

Юноша сидит на кровати
В детском доме думали, что Никита не разговаривает. Но когда сотрудники разыскали его маму, которая отбывала наказание в исправительном учреждении, и организовали им сеанс онлайн-связи, подросток тут же заговорил. Никита

А когда маму освободили, приняли самое живое участие: нужно было найти им новое жилье и помочь маме с работой. Иначе Никита так и остался бы получателем услуг ДДИ, а потом –  ПНИ. Теперь они идут по улице –  мама впереди, Никита сзади, и это уже совсем другая жизнь.

Юноша идет за мамой через дорогу
Когда маму Никиты освободили, им с сыном нашли новое жилье и помогли маме с работой. И теперь мать и сын живут вместе. Никита с мамой

А еще в интернатах рождаются дети, потому что у людей складываются теплые, долгие отношения. И вот за 7 лет моей работы в разных интернатах родились три ребенка. Но если у недееспособной женщины родился ребенок, то по закону его нужно сразу забрать и передать в Федеральную базу на усыновление. 

И вот при поддержке региональных властей нам удалось оставить этих детей в семьях. Мы помогаем законным родителям растить своих детей. Это прекрасные, любящие, заботливые родители. И у детей есть все, что нужно: одежки, кроватки, автокресла, игрушки. И еще – будущее.

Выписка из роддома
Если у недееспособной женщины родился ребенок, то по закону его нужно сразу забрать и передать в Федеральную базу на усыновление. А можно поступить иначе: оставить малышей в семьях и помогать мамам воспитывать детей. 

К сожалению, в этой семье за два месяца до рождения ребенка папа умер от сердечного приступа. И мама теперь справляется одна. Мы ходили с ней вместе в магазин. И она выбирала памперсы, питание, салфетки, прекрасно разбираясь, что к чему. Проблемы могут возникнуть, когда ребенок будет постарше.

Но и тут есть выход. Например, в псковской благотворительной организации «Росток» есть программа, которая называется «Наши внуки». И там соцработники сопровождают детей своих подопечных на школьном родительском собрании, в поликлинику на диспансеризацию, чтобы не обижали ни родителей, ни детей. Поверьте, любви в таких семьях дети получают не меньше, а порой и больше, чем в обычной семье. Человеку нужно просто дать право, обеспечить возможность быть человеком. И у него обязательно получится.

Фотографии авторства Юрия Козырева, предоставлены проектом «Регион заботы»

Для улучшения работы сайта мы используем файлы cookie и метрические программы. Что это значит?

Согласен