Родители детей с инвалидностью вынуждены сводить концы с концами. Размеры пособий страшно малы. Устроиться работать официально нельзя, так как выплаты сразу отменят

Чаще всего регулярно работать просто невозможно: нельзя оставить ребенка без присмотра. Многим родителям помогло бы введение принципа долговременного ухода, возможность делегировать уход профессиональным специалистам и увеличение размера пособий, но пока не удается этого добиться.

Ольга Шерстый снимает жилье во Владимире, сюда перебрались специально, чтобы иметь возможность проходить с сыном с инвалидностью реабилитацию. Недавно Ольга задолжала государству почти 11 тысяч рублей.

«В колледже, где учится моя старшая дочь, понадобилась модель для портрета, дочка попросила меня позировать. Я согласилась, захотелось помочь. А потом оказалось, что колледж оформил на меня договор, решили выплатить деньги, указав, что я работала 10 дней по 2 часа и получила за это 1380 рублей», – рассказывает Ольга.

Зато Ольге позвонили из пенсионного фонда и сообщили, что теперь она должна вернуть пособие за три месяца. Ольге пришлось объяснять чиновникам, что она не устраивалась на постоянную работу и даже не получала сумм больше, чем пособие, всего-то тысяча рублей с небольшим!

Сотрудники ПФ вошли в положение женщины, сумели максимально уменьшить сумму возврата. Теперь с Ольги вычтут 10815 рублей. Вот так крохотный заработок «подставил» Ольгу, «наказав» на сумму в разы большую.

Похожий случай произошел и с Асей Михеевой, мамой 10-летнего сына с аутизмом и СДВГ. Ася – психолог, кандидат философских наук. Раньше Асе удавалось работать и благодаря этому получалось нанять няню, помогала и старшая дочь, которая тогда заканчивала школу. Потом работу пришлось бросить, сына нельзя оставить без присмотра ни на минуту.

Справляться приходится одной, муж ушел из семьи пять лет назад. Недавно Ася опубликовала статью в журнале «Новый мир», получила разовый гонорар в размере 1400 рублей. В итоге чуть не лишилась выплат.

От Аси потребовали справку о том, что это только разовый случай, и что она там не работает. Теперь Ася Михеева пишет различные рецензии безгонорарно, просто чтобы поддерживать свои профессиональные навыки и заработанное имя.

«Из-за моего гонорара в 1400 рублей меня наказали в целом на 35 тысяч рублей, – говорит Ася Михеева. – Налоговая инспекция предоставляет данные в соцзащиту о том, что мама получила доход. Чиновники сами жалеют мам, но ничего не могут поделать, обязаны реагировать. Такой закон.

Даже если ты получишь официально 10 копеек, даже если разово, все равно будет реакция. А если работаешь по-серому, неофициально, то выплаты можно сберечь. Иначе просто не на что жить».

По букве закона

Компенсационная и ежемесячная выплата по уходу назначается одному неработающему трудоспособному лицу в отношении каждого нетрудоспособного гражданина, ребенка-инвалида или инвалида с детства 1 группы на период осуществления ухода за ним (1200 рублей при уходе за взрослым и 5500 рублей при уходе за ребенком).

Выплаты осуществляются согласно указу президента РФ «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы» № 175 от 26.12.2013 года.

«Компенсации предназначены исключительно для трудоспособных граждан, которые не имеют возможности  выйти на работу в связи с тем, что заняты уходом за ребенком-инвалидом. Таким образом, трудоустроиться, получать регулярный доход и прочее, и при этом сохранить компенсационную выплату по уходу за ребенком-инвалидом невозможно», – напоминает Олеся Маркова, юрист РОО помощи детям с РАС «Контакт».

И социальные выплаты не суммируются. То есть если человек получает пенсию или пособие по безработице, то он уже не может получать выплаты по уходу за инвалидом.

«В случае прекращения ухода, выхода на работу или начала осуществления иной деятельности, подлежащей включению в страховой стаж, назначения пенсии, пособия по безработице гражданин, осуществляющий уход, обязан самостоятельно в течение 5 дней известить об этом ПФР, чтобы своевременно прекратить осуществление компенсационной или ежемесячной выплаты.

Или гражданину придется вернуть в ПФР неправомерно полученные денежные средства. Сокрытие информации о наличии доходов гражданами, осуществляющими уход за ребенком-инвалидом, является нарушением действующего законодательства РФ и влечет необходимость возвратить незаконно полученные от государства денежные средства», – подчеркивает юрист.

Кстати, родителям, ухаживающим за детьми с инвалидностью, также положены льготы. Это начисление пенсии ранее достижения пенсионного возраста при уходе за ребенком-инвалидом в возрасте до 8 лет (страховая пенсия по старости назначается с уменьшением возраста, предусмотренного статьей 8 настоящего федерального закона по состоянию на 31 декабря 2018 года, на один год за каждые один год и шесть месяцев опеки, но не более чем на пять лет в общей сложности, если они имеют страховой стаж не менее 20 и 15 лет соответственно мужчины и женщины), больничный лист, который выдается по упрощенной процедуре, и может продлеваться неограниченное количество раз (общее количество больничных дней не более 120 в календарном году), 4 дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц на семью.

Компенсационные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом прекращаются в случае смерти лица, осуществляющего уход, в случае прекращения ухода, в случае назначения лицу, которое осуществляло уход, пособия по безработице или пенсии. При наличии сведений, доказанных в судебном порядке, что гражданин, осуществляющий уход, занимался какой-либо деятельностью, которая была направлена на извлечение прибыли.

А также когда ребенок-инвалид достиг совершеннолетия и был признан здоровым либо инвалидом II или III группы, или если ребенок-инвалид достиг совершеннолетия, но не прошел МСЭ, которая должна установить инвалидность и назначить группу.

«В Москве выплаты далеко не маленькие, общий их размер может составить около 40 000 рублей. Для регионов такие суммы – мечта. Понятно, что их не хватит на платную реабилитацию, но и бесплатно можно получить очень много чего, если постараться и знать свои права», – поясняет Наталия Кудрявцева, юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член Совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), мама 17-летней дочери с инвалидностью.

Наталия устроилась на работу официально и при этом лишилась статуса малоимущей семьи и выплаты в 8000 рублей за это, так как уровень доходов превысил уровень обеспеченности.

«Все остальные выплаты у меня остались, потому что я одна воспитываю ребенка, в этом случае выплаты сохраняются. А вот когда родителей двое, один из них работает и при этом второй тоже трудоустраивается, то в этом случае семья лишается федеральной выплаты по уходу за ребенком-инвалидом в размере 5 500 рублей и городской выплаты по уходу за ребенком-инвалидом 12 000 рублей.

Городская выплата сохраняется и при разводе, – поясняет Наталия Кудрявцева. – Если я буду работать не официально, то у меня не будет необходимого стажа для выхода на досрочную пенсию, и пенсия будет минимальной. Так что я работаю честно. Если ПФ или соцзащита вдруг обнаружат, что родитель и работал, и получал выплаты, они взыщут их через суд. Таких случаев достаточно много».

Принести в жертву образование и профессию и быть постоянно рядом

Фото: Flickr.com/Photomaginarium

Стоит ли вообще надеяться на такие пособия, которые фактически не дают возможности вести семейный бюджет и хоть как-то выживать? Юлия Вишнякова никогда не получала пособие, она считает, что надеяться на него нет смысла.

«До рождения Ани у меня были дипломы нескольких вузов. Я много лет руководила отделом маркетинга и рекламы в крупной компании. Когда родилась Аня (у девочки тяжелая и редкая инвалидность по зрению. – Ред.), я поняла, что работать не смогу, хотя зарплата у меня была большой даже по меркам Москвы».

Юлия решила для себя, что важнее быть постоянно с дочерью, помогать ей расти и социализироваться, но при этом нашла способ работать и не зависеть от пособий, которые все равно ничтожно малы.

Поставив перед собой задачу получить к моменту поступления дочки в детский садик диплом тифлопедагога, Юля в декрете училась по ночам, пока дети спали. Закончила вуз досрочно с красным дипломом. И вышла в садик вместе с дочкой в качестве штатного тифлопедагога.

Уникальный случай, мама смогла сама пробить для себя и должность, и зарплату, чтобы работать и при этом быть рядом со своим ребенком. Зарплата в детском саду, конечно, почти такая же, как и общий размер выплат, но для Юлии важнее, что ее ребенку в садике комфортно, там здоровая атмосфера, выстроена инклюзия.

«Либо хорошие деньги, либо более или менее здоровое психически детство и адаптация ребенка в социуме. Для меня ребенок – главное». Когда Аня пойдет в школу, Юлия планирует или также работать тифлопедагогом уже в школе, или найти удаленную работу и заниматься ею, пока дочь на уроках.

Светлане Лисуновой тоже пришлось пожертвовать работой врача в двух частных клиниках и дипломами нескольких престижных вузов, полным чемоданом дипломов о повышении квалификации, когда родилась ее младшая дочь. Вся семья с радостью ждала появления на свет ребенка, ничто не предвещало осложнений, беременность протекала прекрасно. Но Алена родилась с гидроцефалией. Светлане пришлось все бросить, все силы пошли на лечение и реабилитацию дочери.

В случаях, подобных семье Светланы, у мам не получается где-то работать, сложный ребенок, надо постоянно быть рядом.

«Удаленной работы для меня нет. А другую специальность с тяжелым ребенком получить нереально… Я была на бирже, мне предложили сходить на собеседование на должность уборщицы», – рассказывает Светлана.

Кстати, есть и еще один нюанс, рассказывает Светлана Лисунова. «Если семья совершила сделку, допустим, продала старую машину и при этом даже неважно, купила ли новую или нет, то такую семью тоже снимут с малообеспеченных.

Или, к примеру, бабушка подарила семье свою лачужку на 6 сотках. Казалось бы, дарение, но тоже считают, что семья разбогатела. Нашей знакомой в итоге посоветовали просто сжечь этот старый домик. А восстанавливать статус малообеспеченной семьи им придется, видимо, через суд».

Зарубежный опыт: помощь тьюторов и ассистентов

Снежана Митина с сыном. Фото: facebook.com/snezhana.mitina

Сын Снежаны Митиной, президента МБОО «Хантер Синдром», страдает мукополисахаридозом 2 типа и синдромом Хантера. Павел в 2008 году первым из российских пациентов начал получать заместительную терапию препаратом Элапраза. Благодаря усилиям общественной организации и личной борьбе Снежаны Митиной с 1 января 2019 года пациенты с 1,2 и 6 типами мукополисахаридозов обеспечиваются терапией за счет средств федерального бюджета.

В прошлом году Павлу исполнилось 18 лет, и все пособия закончились.

Нужно признать Павла недееспособным, тогда семья сможет получать пособия, но суды и экспертиза длятся уже много месяцев, а все это время денег Снежана не получает, при этом работать не может, она безотлучно находится с сыном.

В Европе и США, рассказывает Снежана Митина, иной подход к помощи семьям с детьми-инвалидами. Ребенку с инвалидностью предоставляется ассистент, от любых организаций – от благотворительных фондов, по страховке, от церковной общины. А в школе такого ребенка  сопровождает тьютор, потому что дети должны учиться!

«Ассистент находится с ребенком от 3 до 8 часов в день, это определяется тяжестью заболевания, количеством детей, загруженностью мамы, – рассказывает Снежана Митина. – И сделано это для того, чтобы у всех была работа, достойная жизнь.

Даже есть ночные ассистенты, если нужно. Потому что родители не могут постоянно не спать».

Система интернатов – это фабрики по изъятию инвалидов из общества

«Эти выплаты “по уходу” на самом деле формальны. Как именно ухаживает человек за инвалидом, никого не интересует. И мы даже не можем передать эти 5500 рублей кому-то, кто бы осуществлял уход, пока мы могли бы работать, – говорит Светлана Гусева, председатель общественной организации мам-сиделок “Матери мира”. Ее сыну 9 лет, у него ДЦП и полная парализация. – Фактически людей вынуждают сдавать своих родственников, детей или пожилых, в интернаты – потому что иначе это огромная нагрузка и никакой помощи.

Система интернатов – это фабрики по изъятию инвалидов из общества. Мой сын живет дома, я не отдаю его в интернат. Но в итоге мне говорят в лицо: “Ты тунеядка! Он мог бы прекрасно жить в  учреждении на всем готовом, а ты бы работала! А ты сидишь дома на пособии”.

А еще людей ставят в такие условия, что они страдают, скрывают сложившуюся в семье ситуацию, стыдятся! В нашей стране ничего не поменялось со времен СССР».

При этом, напоминает Светлана Гусева, о будущем человека, который ухаживает за своим близким с инвалидностью, государство тоже не думает. На что и как он будет жить в старости?

«Есть мамы, которые 40 лет ухаживали за своими детьми, и вот уже ребенок умер, а они вышли на голую пенсию, 7-8 тысяч рублей. Это катастрофа человеческой жизни! А если человек продолжает ухаживать за своим родственником в период, когда сам начинает получать пенсию по возрасту, пособия тут же прекращают выплачивать. Как можно выжить на такие копейки?»

Светлана Гусева считает, что в России сложилась сильная концепция страхования, и поэтому странно, что не продумано гарантий долгосрочного ухода.

«Максим Топилин, глава Минтруда, предлагал на экономическом форуме в 2016 году ввести такой вид страхования, но потом опять все заглохло. Лишение права на долгосрочный уход – это тяжкое зло против матери, отца, больного ребенка и больных людей. Без права на уход инвалид никогда не будет равным в обществе».

Проблема требует решения в законодательной плоскости

На днях Госдума отклонила законопроект о повышении выплат по уходу за детьми-инвалидами до уровня МРОТ – предлагалось увеличить выплату в 5500 рублей до 12 тысяч рублей и ежегодно индексировать ее. Из 413 присутствовавших в зале депутатов лишь 95 приняли участие в голосовании.

Этот законопроект был создан на основе петиции общественного деятеля, организатора движения «Поднимите пособие ЛОУ» Светланы Штарковой, мамы сына с инвалидностью.

Петиция собрала более 800 тысяч подписей. В петиции сказано, что в 2013 году размер пособия в 5500 рублей приравняли к размеру МРОТ, который тогда составлял 5250 рублей, но сейчас такая сумма совершенно не актуальна, и в итоге одинокий неработающий родитель с ребенком-инвалидом живет за чертой бедности.

«Де-юре те, кто осуществляет уход, являются безработными, но получать пособие по безработице они не могут, должны жить на 5500 рублей, – говорит Светлана Штаркова. – Минтруд не видит разницы между ухаживающим за инвалидом  и самим инвалидом: чиновники ссылаются на то, что, мол, инвалиды получают пенсию, льготы по ЖКХ и лекарствам, бесплатный проезд и другие послабления.

Но как на это должны и могут жить те, кто за ними ухаживает? Фактически предлагают быть иждивенцем при инвалиде. При этом чаще всего неработающая мама с ребенком-инвалидом тянет сама всю семью (а там может быть несколько детей) на пособия. В 60 процентах случаев отцы уходят из таких семей».

Размер пособия не менялся с 2013 года, хотя цены на жилищно-коммунальные услуги выросли уже на 70 процентов, на бензин на 50 процентов и так далее.

«Родители, конечно, подрабатывают, но при этом вынуждены делать это нелегально. Или берут кредиты. Или обращаются в благотворительные фонды за помощью. Или не платят за коммуналку, в итоге имея огромные долги, и сидят под дамокловым мечом, боясь, что их выселят, – говорит Светлана Штаркова. – А особенно доведенные до отчаяния убивают своих детей и выбрасываются в окна, как в случае в Тольятти двухмесячной давности. И таких историй много».

Тяжело, замечает эксперт, и тем, кто ухаживает за взрослым человеком с инвалидностью. «Что такое 1200 рублей – выплата по такому уходу? Например, жена ухаживает за своим мужем, которого разбил инсульт. Или за мужем, вернувшимся с боевых действий. Или, например, мужчина ухаживает за своим отцом, инвалидом детства, колясочником.

При этом он не является опекуном отца, поскольку отец ведь не лишен дееспособности, а значит, не может получить более высокое пособие. Как можно жить взрослому человеку на 1200 рублей?»

Подавать какой-то новый законопроект, связанный с пособием, явно не имеет смысла, считает эксперт. «В феврале будет рассматриваться законопроект от “Справедливой России”. Они предлагают помочь тем, кто ухаживает за ребенком-инвалидом, но не является родителем: бабушка, тетя, сестра.

Предлагают им тоже поднять выплаты до 5500 рублей и еще ввести индексацию (ведь в указе о выплатах почему-то не говорится об индексации, хотя другие пособия индексируются), – замечает Светлана Штаркова. – Шансов у этого законопроекта больше, на его реализацию требуется сумма из бюджета примерно в 5 раз меньше, но такое ощущение, что и он тоже не пройдет.

Причем этот закон может быть даже больше вреден, чем полезен, потому что тогда на несколько лет вообще закроется тему выплат, а глобально ситуация не изменится».

Сейчас активисты планируют разрабатывать новую концепцию законопроекта, намереваясь продолжить борьбу за изменение и размеров выплат, и принципов их начисления и использования.