Лечить редкие заболевания – дорого, но что если эти затраты – не расходы, а инвестиции? Об этом говорили на пресс-конференции «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России»

Лечить редкие заболевания – дорого, но что если эти затраты – не расходы, а инвестиции? Об этом говорили на пресс-конференции «Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями в России», которая прошла в ИТАР-ТАСС накануне международного дня редких заболеваний.

Фото http://dag.rus4all.ru

Проблемы людей, страдающих редкими заболеваниями, вопросы государственного обеспечения жизненно необходимыми препаратами, доступности и качества медицинской помощи обсуждали врачи, ученые, представители общественных организаций и журналисты. Вела встречу доктор медицинских наук, профессор Ирина Чукаева.

Сколько в России орфанных больных?

Значительная часть российских пациентов с редкими заболеваниями живет в Москве. Почему так получается? Орфанных больных в столице столько, что это уже похоже на эпидемию. Дело не в климате и не в экологии, а в том, что ситуация с лекарственным обеспечением здесь лучше, чем в регионах. Иногда руководству регионов дешевле помочь орфанному пациенту с жилплощадью в Москве, чем пожизненно обеспечивать его лекарством.

Общее количество больных редкими (орфанными) заболеваниями в России примерно равно населению, например, Екатеринбурга или Нижнего Новгорода. Впрочем, точное количество пациентов с редкими заболеваниями в России неизвестно, о том, почему это происходит, говорил сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев.

— На сегодняшний день у нас не существует полного регистра больных с редкими заболеваниями. А ведь без четкого понимания того, сколько у нас орфанных больных, невозможно планировать финансирование, а это вопрос принципиальный. Редкие заболевания очень разнообразны и относятся к ведомству разных специалистов: онкологов, гематологов, эндокринологов, пациентов лечат в разных центрах, как федеральных так и региональных.

Причина тяжелой ситуации с лекарственным обеспечением орфанных больных в том, что это бремя сейчас лежит на регионах. Для того, чтобы заявить о необходимости участия федерального бюджета, нужны цифры. Но введение пациента в регистр создает обязанность по лекарственному обеспечения этого пациента.

Регионы не заинтересованы во включении в регистр пациентов, страдающих редкими, не входящими в перечень «7 нозологий», заболеваний, потому что, включая пациента в регистр, они подписывают приговор своему бюджету. Поэтому «тянут» до последнего. В некоторых регионах единственным способом получения медицинской помощи для орфанных больных становится суд. Но не все пациенты доживают до момента выписки бесплатных лекарств. Поэтому сбором статистики по редким заболеваниям в регионах занимаются пациентские организации.

Несмотря на малую распространенность редкие заболевания привлекают внимание общества, они сильно влияют на уровень жизни населения страны. Это – хронические, тяжелые, инвалидизирующие болезни, нередко они грозят летальным исходом, поэтому, чтобы сохранить для больного возможность нормальной жизни, важно диагностировать их как можно раньше.

Диагноз с порога

Знаете, почему фотографии российских пациентов помещают в медицинские учебники? За рубежом эти болезни диагностируют рано и не дают развиться паталогическми изменениям.

Большинство врачей мало знакомы с этими недугами, поэтому диагностика часто запаздывает и заболевание обнаруживается тогда, когда помочь пациенту уже гораздо сложнее. О том, как важно, чтобы больные с редкими заболеваниями получили правильный диагноз еще в детстве, говорила заместитель директора Научного центра здоровья детей Российской академии медицинских наук Лейла Намазова-Баранова.

— Некоторым нашим пациентам мы ставили диагноз «с порога». Пациент только вошел, а уже понятно, что с ним. Самое ужасное, когда открываешь его карту и понимаешь, сколько лет он ходил по весьма уважаемым клиникам, но не был диагностирован.

После постановки диагноза ребенку, страдающему орфанным заболеванием, должна быть подобрана медикаментозная терапия, это позволит скорректировать нарушение развития и возобновить утраченные функции. Потом ему подбирается индивидуальный комплекс физической активности, физиотерапии, с ним работают психологии и педагоги. Именно такой, мультидисциплинарный, подход, «не делящий больного на части», позволяет достичь результатов и дает возможность пациенту вести обычную жизнь. Успехи, которых достигли российские специалисты Научного центра здоровья детей, применяющие мультидисциплинарный подход, признали зарубежные коллеги, посетившие клинику в рамках недавно прошедшего Конгресса педиатров.

Но одна современная клиника не решит всех проблем, нереально обследовать в одном федеральном центре, пусть даже самом мощном, всех пациентов с редким диагнозом. Эта модель подходит для небольших стран, в России с ее огромными территориями это неудобно, поэтому воспроизведение отработанных моделей помощи в регионах это тоже одна из задач.

Самое дорогостоящее лечение и обеспечение пациентов, особенно детей, лекарствами, безусловно, должно взять на себя государство.

Лекарства не для прибыли

Главный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Петр Новиков:

— Фармацевтические компании не имеют большого интереса разрабатывать средства для лечения редких заболеваний, потому что это не приносит быстрого коммерческого успеха.

За последние годы в нашей стране внедрено незначительное количество лекарств для лечения редких заболеваний, но многие болезни, такие, как мукополисахаридозы, болезнь Гоше, болезнь Фабри и болезнь Помпе уже имеют в России патогенетическое лечение. Это лечение – дорогостоящее, но оно есть.

Бремя или инвестиция?

Теоретически возможность получить бесплатную и своевременную помощь в России есть у каждого пациента с редким заболеванием. На практике все оказывается не так просто.

Директор Института экономики здравоохранения Лариса Попович.

— Расходы на орфанные заболевания очень велики, и без государственной поддержки этим больным не обойтись. Несмотря на дороговизну орфанных препаратов во многих странах доступ к ним обеспечивает государство, особенно активно по этому пути идут развитые страны, там обеспечение населения лекарствами, даже самыми дорогостоящими, является одной из приоритетных задач.

Затраты на орфанные заболевания в развитых странах составляют 1-2% общих затрат на лекарственное обеспечение, эта цифра нигде не превышает 3%. Для сравнения, в России затраты на лечение орфанными препаратами составляют 15% от общих государственных затрат на лекарственное обеспечение. Это не означает, что у нас в России именно на эти препараты тратят много денег. Это означает, что в России на государственную поддержку лекарственного обеспечения тратится на порядок меньше средств, чем в развитых странах.

Необходимо пересмотреть отношение к приоритетам в государственной политике. В первую очередь в сфере лекарственного обеспечения. Нам необходимо пересмотреть свое отношение к роли здравоохранения в макроэкономике, понять, наконец, что вложения в здравоохранение – не расходы, а инвестиции.

СПРАВКА:

Определение редкого заболевание варьируется в разных странах.

В Европе редким принято считать заболевание с распространенностью 1 человек на 2000 населения. Первый закон о редких заболеваниях был принят в США в1983 году.

В России редкое – заболевание с распространенностью 1 человек на 10 000 населения. Понятие редких (орфанных) заболеваний в России впервые определено в 2012 году (ФЗ №323 об основах охраны здоровья граждан).

Лекарственное обеспечение больных редкими (орфанными) заболеваниями в настоящее время является бюджетным обязательством субъектов РФ, однако существует перечень заболеваний программы «7 нозологий», для которых закупка препаратов происходит централизовано за счет средств федерального бюджета, для этой цели Минздравом выделяется более 50 млрд рублей ежегодно.

Количество редких заболеваний, зарегистрированных в мире, постоянно растет, их насчитывается уже около 8 000. Более 80% редких заболеваний – генетические. Для подавляющего большинства еще не разработано лечение.

В 2007 году во всем мире было около 10 лекарственных средств для лечения таких болезней, каждый год разрабатывается 3-5 новых препаратов для орфанных больных.

Международный день редких заболеваний впервые был отмечен 29 февраля 2008 года по инициативе Европейской организаций по изучению редких болезней.

Читайте также: Почему врачи боятся лечить пациентов с редкими заболеваниями?