Снежана Митина: «В России более 350 детей с диагнозом мукополисахаридоз и только один лагерь, где они могут отдохнуть бесплатно»

11291808_834466993268372_738077641_n

Православная служба помощи «Милосердие» вместе с Марфо-Мариинской обителью с 2011 года организует отдых на море, в летнем лагере прямо на подворье Марфо-Мариинской обители в Севастополе для семей с детьми-инвалидами, многодетных малоимущих семей и детей из детских домов.

«Семьи с детьми инвалидами зачастую оказываются отрезанными от общества. — Говорит руководитель летнего лагеря Екатерина Рубанская. – Участвуя в  нашем проекте, такие дети имеют возможность найти новых друзей, получить новые впечатления, впервые побывать на море, для их  родителей это возможность  по-настоящему отдохнуть от повседневных забот, получить помощь и поддержку от всех участников проекта. Для воспитанников из детских домов это возможность по-другому посмотреть на свою жизненную ситуацию и помочь тем, кто еще больше нуждается в помощи и поддержке, чем, они сами».

Проект успешно отработал 4 сезона, но послевоенные постройки, в которых организуется отдых, требовали ремонта для того, чтобы  отвечать всем требованиям отдыхающих. Этой зимой благодаря пожертвованиям, удалось провести ремонт зданий и территории подворья. Снесли старый сарай, на его месте в ближайшие дни появится детская площадка для особых детей. Дети смогут качаться на качелях, играть в песочнице. Возвели новый забор взамен разрушающегося старого. Укрепили и оштукатурили стены зданий. Произвели косметические работы. Полностью отремонтировали ванные комнаты. Установили в них вентиляцию. После ремонта подворье стало гораздо удобнее для детей с ограниченными возможностями. Территория оборудована пандусами.

DSCF8887

DSCF8878

В этом году первая смена собрала детей с мукополисахаридозом. Это неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся в виде накопления различных дефектов костной, хрящевой, соединительной тканей. Такие дети, как правило, имеют сложности с передвижением и нуждаются в постоянной помощи. «В России более 350 детей с диагнозом «мукополисахаридоз», а реабилитации для них нет никакой, — говорит президент межрегиональной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина. – Бесплатный отдых у моря – уникальная возможность для таких детей. В нашей стране нет ничего аналогичного».

Сейчас в лагере 9 детей с таким диагнозом – мальчики и девочки от 4 до 10 лет. Для многих эта поездка к морю стала первой в жизни. Проект дает возможность отдохнуть не только детям, но и их родителям. «Иметь ребенка с мукополисахаридозом очень непросто, а у меня их два — говорит одна из отдыхающих Татьяна, — для меня и моей семьи очень важна поддержка извне. Это дает силы жить, действовать, не отчаиваться».

На протяжении всего времени отдыха, родителей и детей сопровождают добровольцы службы «Милосердие». Они помогают родителям приглядывать за детьми, возить их на пляж и обратно, посещать экскурсии, проводят игры и развивающие занятия с ребятами, поддерживают чистоту и порядок в доме. «Я работала с детьми с мукополисахаридозом еще до открытия проекта в Севастополе, — говорит доброволец Женя, — знаю проблемы таких детей и мне очень приятно помогать им и их родным здесь». Экскурсионная и развлекательная программы для отдыхающих очень насыщенные. В планах – посетить Инкерманский монастырь, Балаклаву, ялтинский зоопарк, дельфинарий в Севастополе, Бахчисарай, аквапарк и многое другое.

DSCF9281

Летнему лагерю в Севастополе предстоит принять еще 7 смен детей из детских домов и семей с детьми с инвалидностью. В следующей смене ожидается заезд семей с детьми с ДЦП. В планах организаторов полная реконструкция подворья – для увеличения возможностей размещения большего количества детей и их родителей на отдых. Сейчас подворье уже не в силах отвечать растущему спросу среди семей с больными детьми.

Летний лагерь является одним из 24 проектов службы помощи «Милосердие». Поддержать проект можно сделав пожертвование на странице проекта или отправив SMS со словом «лагерь» и суммой пожертвования на короткий номер 7715 (например, «лагерь 100»).