Культура общения с кентаврами: где на самом деле рождается перемена отношения к инвалидам

Жена инвалида о высокой инва-моде, Паралимпиаде и о том, имеет ли все это отношение к нашей жизни

Без «ций» на устах

Отшумела Паралимпиада, состоялся показ «Моды без границ». Мы гордимся, восхищаемся, поражаемся. Это нужно, это важно, но… к нам это не имеет ни малейшего отношения. Я – о нас с супругом-инвалидом.

Обратила внимание, что если я более-менее интересуюсь подобной информацией, он проматывает ее в «ленте» на удвоенной скорости. «Почему?» – «Неинтересно». От второго «почему» я воздерживаюсь, это будет уже слишком глубоко и бесцеремонно. А ведь так хотелось, хотелось сказать: люди вон как для вас же стараются, демонстрируют высоты духа, мужества, силы, красоты и изобретательности… Как же – не интересно? Такие яркие, прекрасные примеры! Опять же – интеграция в общество, адаптация, коммуникация, реабилитация…

Но теперь я понимаю. Мой муж отнюдь не просыпается с этими «…-ция» на устах. Он говорит мне «Доброе утро» и идет варить кофе. Я слушаю, как он гремит чайником, знаю, что может пролить воду, рассыпать зерна, упустить поднявшуюся кофейную пену. Но кофе будет сварен и принесен – медленно и осторожно, чтобы не пролить ни капельки, для него это настоящий эквилибристический номер. Плиту помоем потом и пол подметем! И это не эрготерапия, это – просто начало дня.

А мы – просто живем. Как все, каждый день. Не ставим рекордов, не преодолеваем нечеловеческих препятствий, никого не хотим эпатировать и пугать. Несмотря на то, что мы, наша пара – не совсем такие, как все, мы живем обычно. Пусть в густом облаке удивленных взглядов, осторожных расспросов, в квартире, заваленной мозаиками и мячиками для развития мелкой и крупной моторик – но это наша среда обитания. И в ней все просто.

Лаборатория и жизнь

Достижения людей, с которых я начала свой текст, имеют к нашей жизни примерно такое же отношение к нам, как от-кутюр к обычной моде улиц. Явления родственные, но уж больно друг от друга далекие. Слишком высока мода подиумов, чтобы примерять ее на себя даже мысленно. Во всех смыслах высока. Но человек более-менее сведущий знает, что не для того она создается, чтобы надевать и расхаживать. От-кутюр – лаборатория, в которой родится спустя какое-то время то, что будет приемлемо для всех. Здесь – лишь образы, идеи которым только предстоит воплотиться в «настоящую»одежду. И если есть уже показы моды для людей с инвалидностью – то это важная тенденция, прекрасная, но пока никак не сама жизнь.

А жизнь – это когда мы приходим в магазин покупать что-то для мужа. Иногда продавцы перебарщивают с любезностью, предлагая ему примерить то и это, помогая залезть в рукава и т.д. Они стараются, пусть и перекладывают сахару подчас. Но магазины, по моим наблюдениям – самое здоровое с точки зрения отношения к инвалиду место. Денису показывают красивые куртки, вместе с нами обсуждают, идет – не идет и какая идет больше. Молодые мальчишки – вот лучший для нас обслуживающий персонал. Тут и сахару в меру, и внимания, и понимания, что именно мужу нужно. А «ограниченных возможностей» они словно не замечают. Быть может, это тренд?

Вот пожилая тетенька на рынке может невольно и удивиться: «Ему?!» – вырвется у нее. «Ему»,- отвечу я и у меня тоже вырвется: «Пошли отсюда». Быть может, глупо, но мне кажется, что своим отказом обслуживаться в нетолерантной торговой точке я вкладываю свою песчинку в создание тренда. Вдруг тетенька задумается. Или вряд ли?

В парикмахерских я сначала злилась. Здесь это «ЕМУ?!» звучит более громко и отчетливо – вот так, прямо заглавными буквами, «капсом» кричит. Я чувствую, как тянется рука мастера к машинке для стрижки под ноль: гигиенично, долговечно, дешево, зачем вы морочите голову и мне и себе. Поняв, что стрижка будет настоящей, зовут меня для консультации. Нет, я не стану отвечать на их вопросы. Инвалид не идиот, он сам может сказать, открыть ли ему уши, а если все равно, то и об этом сообщит.

А я пока посижу полистаю журнальчик с умопомрачительными прическами из мира от-куафюр, высокого парикмахерского искусства. На картинках – намеки на будущее. Невероятные конструкции на голове, невиданные цвета, дерзкие стрижки – что-то из этого, ничтожный процент мы увидим на улицах, что-то войдет в нашу жизнь и перестанет казаться странным. Наш сегодняшний визит к парикмахеру и модельная стрижка моего супруга – это тоже вклад в будущее. Мне, по крайней мере, нравится так думать. И нравится представлять, что еще немножко – и исчезнет это удивление, и пренебрежение, и это третье лицо при живом человеке…

О секундах – с трепетом и уважением

Показы моды для инвалидов многие воспринимают с чувством брезгливости и страха: «зачем?», «им – зачем?», «показывать это – зачем?». Ответ на эти вопросы представляет собой набор банальных истин, которые и приводить-то, мне кажется, излишне. Им тоже хочется быть красивыми (а можно иначе, резче – «они тоже люди»), им сложнее сделать это в силу ряда понятных причин. И еще – очень многих из нас ждет свой метафорический кирпич на крыше и неизвестно, когда «им» превратится в «нам». Лучше не дергать грядущее за хвост и спрятать гадливость поглубже.

Мой муж Денис отличается от большинства обычных людей не нарушениями речи и трудностями с передвижением. Это все присутствует, но главное в нем – ощущение момента. Объясню. Он не просто знает про кирпич, про то, что жизнь может коренным образом измениться за секунду, он носит эту секунду с собой – всегда. Так избежавшие смертельного ранения иногда вешают прошедшую в сантиметре от сердца пулю на грудь – чтобы помнить и благодарить Бога. Чтобы ценить то, что есть. Жизнь не просто хрупка, она вся состоит из секунд. Люди, пережившиесекунду-водораздел, разбившую жизнь на две части, живут либо в гробовой тишине отчаяния, либо в хрустальном звоне счастья. «Я счастлив каждую секунду своей жизни», – написал супруг в своем ЖЖ, и это отнюдь не метафора.

Мне трудно учиться у паралимпийцев и участниц конкурсов красоты в инвалидных колясках – я не могу примерить на себя такие образцы. Но у живущего рядом со мной любимого человека я учусь простой и банальной мудрости – жизни каждую секунду, здесь-и-сейчас. Это – очень высокая мудрость. «Довольно для [каждого] дня своей заботы», – говорит Евангелие (Мф, 6:34).Эта высота не рождается в высоких лабораториях и отвлеченных фантазиях. Чтобы ей научиться, надо просто жить.

Система зеркал

И мы просто живем. Смотрим на рассвет, попивая утренний кофий и строя планы на разворачивающийся день. Мы не только сидим за ноутбуками, строча посты, заметки и книжки. Не раскладываем 24 часа в сутки паззлы для мелкой моторики, общение мужа не ограничивается логопедами и массажистами, а его темы – хрестоматийным «как мы себя сегодня чувствуем». У нас для счастья есть лето, осень, зима и весна. И – целая огромная Москва.

Мы гуляем по улицам и паркам, бродим по выставкам, сидим в кофейнях под обстрелом взглядов. Первый такой поход дался мужу непросто, хоть он и не сказал ничего. Укромный столик в углу, быстро-быстро уничтоженный пончик, скорей отсюда, слишком много людей. А теперь – ему все равно. Людские взгляды как волны, как дуновение ветерка. Они такие разные и нам за ними ничуть не менее интересно наблюдать, чем им – за нами.

Да, когда мы встречаемся с тем, кто на нас непохож, мы оказываемся перед целой системой зеркал. Проследив (честно) свою собственную реакцию – эмоциональную, интеллектуальную, поведенческую – ты очень много узнаешь о себе самом. Ты весь отразишься в этой, как кажется, безликой и безгласной поверхности. Но это зеркало тоже смотрит на нас – и делает собственные выводы. У зеркала есть симпатии и антипатии, оно классифицирует нас, отражения, дает нам прозвища, реагирует на нас – эмоционально, интеллектуально, поведенчески… Кто смотрится в зеркало, кто отражается, не понять. Иногда отражения получаются причудливыми и гротескными, будто в комнате смеха.

Поговорим о Фолкнере?

Мы идем по вагону метро под привычное объявление по радио с просьбой уступать места «инвалидам, беременным женщинам и т.п.» «Вон там, впереди вроде есть местечко», – говорю я, а сама сканирую взоры печальных людей, устремляющихся в этот ранний утренний час на работу. На мой голос взоры поднимаются и тоже сканируют нас. Беззастенчиво рассматривают и даже следят. Принимаются разглядывать ногти за неимением планшета или айфона. Погружаются в сон.

В тех глазах, что остаются открытыми – недоумение, любопытство, досада. Третьи – самые перспективные для нас. Они могут даже невнятно выругаться про себя, но встанут, место уступят. «Мы в поликлинику, – мысленно оправдываюсь я перед ними, – нам тоже надо с утра, что поделать…» Порой, случается, что место уступают, перебрав патоки и услужливости. Это – очень хорошие и добрые люди, им приятно от собственного поступка. Но я вижу, что муж смущается от такой заботы, начинаю с ним шумную беседу на серьезную тему – о Фолкнере или остеклении балкона.

Так я кричу окружающим: «Мы – обычные, смотрите! У нас те же самые интересы, что и у вас». Хотя… кто сейчас в метро читает Фолкнера?.. «Спасибо» мой муж сказать всегда забывает, а я шепчу это слово тихонько на ухо благородному пассажиру. Он хороший и добрый, но если говорить о формировании стиля, немодный. Умение видеть в инаковом равного – очень высокое и приобретается не на ходу.

Кстати, раз уж мы вспомнили Фолкнера: «Нужно, ещё не видя зла, быть готовым дать ему отпор, сказать «нет»; нужно сказать «нет», ещё даже не зная, что это такое», – писал он. Примерно то же и с проявлениями доброты, им тоже учатся загодя. Еще не видя того, кто нуждается в помощи, нужно уметь видеть в нем равного и забыть себя, еще не очень понимая, что это такое. Только тогда эта доброта из прекраснодушной фантазии превратится в частичку реальной жизни, крупицу чего-то нового и хорошего.

Тот, кто думает о себе, оказывая благодеяние, непременно обрекает объект доброты на неловкость и смущение. Я чувствую, как съеживается муж, ожидая бодряческого хлопка по спине: «Держись, парень!» Мурашки размером с добрых ежиков скачут и по мне.

Как относиться с тем, кого не видишь?

Безвкусно одетый человек тоже заставляет окружающих смущаться. По-настоящему стильный – незаметен, даже если его имидж – принадлежность новейшего тренда. Я вижу спокойные взгляды и добрые улыбки, мое сердце ликует, когда к мужу обращаются с вопросом, а место уступают и дверь придерживают – на автомате. За этим может стоять вышколенная в духе времени толерантность, но чаще – просто старая добрая культура поведения, высокая культура.

Новое – хорошо забытое старое. Вот и слово «воспитанность» – почти забытым становится. Апеллировать к нему, когда речь идет о жизни инвалида в обществе – по меньшей мере, наивно. Ведь правильного отношения к людям с ограниченными возможностями пока еще никто системно не воспитывал – точно так же, как культуре обращения, скажем, с пришельцами с Марса или кентаврами.

Причина известна: инвалидов почти никто не видел. Вроде есть такие, но где они… А людей просто по-настоящему воспитанных – впитавших общую культуру поведения – примерно столько же, сколько почитателей Фолкнера. У них другое призвание. Они не создатели тренда, они – хранители. И если первые трудятся в лаборатории, то вторые, скорее, в музее или – самые отчаянные – в реставрационной мастерской. Лаборатория высокого отношения – на пьедесталах Паралимпиады и подиуме «Моды без границ», на балах для колясочников и конкурсах красоты для женщин с инвалидностью. Это трудно принять, подчас нелегко переварить. Но это есть – пусть далеко, высоко, пусть недосягаемо. А наше дело – просто жить.

Мода с картинок журналов приходит в народ стараниями дерзких и отчаянных. Первой выйти на улицу без шляпки с вуалью и перчаток – когда-то это было Поступком. Сегодня подобный стиль – принадлежность древних старушек не от мира сего, вызывающих только улыбки. Их все меньше – этих осколков забытых представлений о том, что было принято когда-то. Сегодня они экстравагантны, а вовсе не дамы без шляпок.

И на закате

А мы просто живем. И вот уже время вечернего чая, а за другим окном полыхает закат. День прошел замечательно. Съездили по делам (сдали документы в реабилитационные центр на комиссию), отдохнули в тамошнем сквере, поглазели на уток. Получили, делая кучу ксерокопий, скидку и улыбку от обычно мрачной девушки «за просто так». Чуть не были сбиты с ног несущимся на поезд заполошным пассажиром метро. Получили нотацию от маршруточника за то, что плетемся, а у него график, но потом он извинился и даже проехал чуть дальше конечной остановки, чтобы нам было удобнее идти к метро. Мир строится из камушков и песчинок, а каждый день – из секунд. И что-то меняется с каждой из них.