Когда в семье рождается ребенок с аутизмом, родители сталкиваются не только с собственными переживаниями: страхом, болью и растерянностью. Они каждый день вынуждены бороться с сопротивлением внешнего мира: равнодушием чиновников, нехваткой специалистов, косыми взглядами общества. Порой кажется, что победить – нет, не получится и впереди лишь тупик непонимания и изоляции.
Истории наших героев доказывают обратное: любовь к своему особенному ребенку, желание защитить его и помочь адаптироваться порой творят чудеса. Вылечить аутизм, увы, пока нельзя. Но можно сделать жизнь ребенка с РАС счастливой.
Собрали для вас опыт российских семей, которые смогли наладить контакт с сыном-аутистом, добиться для своего ребенка права на образование (для этого даже пришлось изменить законы) и всей семьей обучиться альтернативной коммуникации, чтобы лучше понимать девочку, которая под влиянием болезни изменилась в одночасье.
Как мама ребенка с аутизмом добилась для него тьютора и изменила закон, чтобы сын смог учиться
У Даниила Ковалева из подмосковной Балашихи – аутизм. До полутора лет он развивался нормально, а потом произошел откат. На то, чтобы окончательно поставить диагноз, ушло несколько лет: хотя врач в детском саду сразу заподозрил неладное, Дане долго ставили просто задержку речевого развития, а маму Ксению успокаивали: не волнуйтесь, он догонит сверстников. Когда стало ясно, что у ее сына нет возможности полноценно учиться в общеобразовательной школе, Ксения Ковалева, юрист по профессии, включилась в борьбу за права сына и других детей с РАС. О том, что из этого вышло, в материале «Мы никуда отсюда не уйдем» рассказывает Екатерина Сажнева.
Первые три года Даня был на домашнем обучении. Когда мама попробовала настоять на инклюзии, оказалось, что по закону, принятому в Подмосковье, детям с ОВЗ (особыми возможностями здоровья) положено лишь 8 часов обучения в неделю (обычный школьник получает 23–26 часов в начальной школе).
О том, как Ксения смогла добиться не только изменения закона для всех детей, но и первого в Балашихе тьютора для собственного сына, читайте в нашем материале. Это был непростой путь, но мама признает: каждый следующий тьютор был лучше предыдущего, а к концу школы к ним даже приезжали перенимать опыт.
Девятый класс Даня закончил на четверки и с хорошим средним баллом поступил в колледж, где учится сам. А мама Ксения сейчас помогает другим семьям, в которых растут дети с РАС, – консультирует их и подсказывает, как отстоять свое право на образование.
Как родители смогли вернуть утраченный контакт с сыном, хотя думали, что навсегда потеряли ребенка с РАС
«Аутизм – это как потеря ребенка. Ты строишь планы, ожидания, и все это разом рушится. На твоих глазах исчезает то, к чему ты уже привык. И нет времени на подготовку», – говорит Жанна Ротанина. В их с Андреем многодетной семье родился сын Тихон с аутизмом. Диагноз поставили в 2,5 года, а за год до этого случился откат: мальчик разучился говорить, перестал петь песенки, полностью изменилось поведение. О том, какой выход из тяжелой ситуации удалось найти, в статье «Как регулярные занятия помогают многодетной семье воспитывать сына с РАС» рассказывает Вера Саяпина.
Многие родители детей с РАС знают, что единственным научно обоснованным методом для поддержки пациентов с таким диагнозом является ABA-терапия (от англ. Applied behavior analysis – прикладной анализ поведения). Для Жанны, Андрея и Тихона ABA стала настоящим спасением. Родители вспоминают: первое, что их поразило, это то, что терапист не обращал никакого внимания на странности в поведении ребенка. Тихон был шумным, мог плюнуть или укусить, и мама с папой уже успели привыкнуть к осуждению и косым взглядам, а также репликам в духе «воспитывать надо лучше». На занятиях по ABA их никто не упрекал.
Постепенно Тихон научился соблюдать социальные нормы. Оказалось, что он развит и многое знает. С помощью ABA-терапии он сначала научился общаться через специальные карточки, а потом заговорил. Семья смогла вернуть утраченный контакт.
Из нашего материала вы узнаете о непростом пути, который уже прошла многодетная семья Ротаниных (кроме Тихона у Жанны и Андрея еще двое сыновей и дочь). А у Тиши открылся талант: он лепит из пластилина невероятные композиции, и его родные как будто живут внутри красочного мультфильма. «Я живу мыслью, что когда-то мы с Тишей встретимся, уже после смерти. Мы сможем пообщаться с ним, как с обычным человеком, увидеть его эмоции. И убедиться, что он счастлив, что ему с нами хорошо», – говорит о том, что им пришлось пережить, папа, Андрей Ротанин.
Как многодетная семья научилась понимать дочь с РАС, которая перестала говорить и страдала от тяжелых приступов
Уже в год Милана отлично говорила: могла помахать рукой при встрече: «Привет, тетя», могла отругать старших братьев, грозя пальчиком: «Ата-та!» Но потом у нее случился страшный приступ: девочка посинела и стала задыхаться. Врачи сказали, что Милана со временем перерастет недуг, а пока ее надо поберечь от ярких впечатлений, громких звуков и слишком сильных эмоций. Так семья Маковских, в которой кроме младшей дочери было четверо сыновей, буквально раскололась: папа занимался мальчишками, мама – оберегала Милану, которая из-за приступов замолчала и перестала реагировать на окружающих. Диагноз Миланы – атипичный аутизм. О том, как родители и братья девочки научились с ней общаться, в материале «Казалось, что у меня забрали мою девочку, а этого ребенка я не знаю» рассказывает Ирина Топорова.
Испытание, через которое пришлось пройти Юлии и Сергею, родителям Миланы, – не из легких. Юля для себя называет его «задачкой со звездочкой», и такое сравнение справедливо. Возвращать дочь к жизни было трудно и больно, еще больнее – от того, что никто сначала толком не понимал, как можно помочь. Старшие братья в одночасье стали взрослыми, хотя Матвею тогда было два года, Андрею – пять, Олегу – 11, а старшему Леше – 12. Они привыкли баловать и любить сестренку, играли с ней, и вдруг все это оказалось под запретом. А еще – шуметь, громко смеяться и даже ходить по квартире, когда Милана спит. Мама же, напротив, почти не спала – караулила дочь, боясь даже дышать.
Узнав о диагнозе РАС, Юлия и Сергей мужественно посмотрели в глаза своему страху. Признали: Милана может и не заговорить, значит, нужно искать альтернативные пути связи, чтобы дочь не плакала от того, что ее не понимают. Они стали искать информацию и узнали об АДК – альтернативной коммуникации с помощью специальных карточек.
Из нашего материала вы узнаете, как училась Милана и чем ей помогли средства АДК. Главное правило было только одно: если девочка что-то просит с помощью карточек, это надо делать – чтобы она поняла, что это работает.
И успех был. Сначала Милана научилась просить еду, например – суп на обед. Потом – поставить ей тот мультфильм или дать ту игрушку, которую она хочет. А потом Милана… заговорила. И даже больше – запела. Слова песенок она также вспоминает с помощью визуальных подсказок. Но семья уже не боится, что Милана замолчит или что они ее не поймут. То, что любимая девочка к ним вернулась, родные поняли, когда Милана пришла к старшему брату, Леше, и сказала сама: «Я тебя люблю».
