Когда дыхание становится роскошью

В марте этого года в медицинском центре Марфо-Мариинской обители милосердия открылась Служба респираторной и нутритивной поддержки. Мы попросили рассказать о ее работе одного из специалистов, врача-реаниматолога, практикующего врача «скорой помощи» иеродиакона Феодорита (Сеньчукова).

В октябре прошлого года стартовал новый проект Православной службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия при участии ФГБУ «Научный центр неврологии» РАМН по оказанию помощи людям, страдающим боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Этот проект создан для того, чтобы помогать больным и их родственникам. Диагноз кардинально меняет жизненные планы, поэтому любому человеку, который оказался в такой ситуации, нужна поддержка в самых разных областях – от организации патронажного ухода до помощи с аппаратами вентиляции легких и специальным оборудованием для общения или передвижения. От информирования об особенностях течения заболевания, до помощи с оформлением документов на инвалидность. Консультации невролога, помощь священника и психолога, обеспечение лечебным питанием, консультации по настройке аппаратов неинвазивной вентиляции легких, посильная финансовая поддержка и, если возможно, выдача оборудования во временное пользование, обучение родственников уходу, предоставление социально-бытовой помощи, встречи со специалистами и священниками, ответы на волнующие вопросы по горячей линии – все это предоставляется больным и их родственникам в рамках проекта.

В марте этого года в медицинском центре Марфо-Мариинской обители милосердия открылась Служба респираторной и нутритивной поддержки, которая консультирует и больных БАС, в том числе. Мы попросили рассказать о работе службы одного из ее специалистов, врача-реаниматолога, практикующего врача скорой помощи иеродиакона Феодорита (Сеньчукова).

– Отец Феодорит, в чем заключается ваша помощь больным БАС, и почему вы решили участвовать в одном из направлений проекта?
– Довольно длительный период своей жизни я посвятил вопросам нейрореанимации, не один год работал в институте Склифосовского реаниматологом. Поэтому, располагая определенным опытом, я готов им поделиться, если это действительно может помочь больным. Надеюсь, что это так.

– Почему из числа немалого количества тяжелых заболеваний особое внимание проект уделяет именно помощи больным БАС?
– Люди, которым диагностировано это заболевание – очень тяжелая категория больных, им нужна самая разная помощь, которая далеко не всегда оказывается в нашей стране. Болезнь эта неизлечима, постепенно из-за атрофии мышц, в том числе мышц диафрагмы, люди теряют возможность дышать самостоятельно. Таким пациентам, помимо наблюдения невролога, нужна серьезная респираторная поддержка. Но, поскольку заболевание это является редким и таких больных мало, они оказываются вне крупных проектов медико-социальной поддержки. Ситуация усложняется еще и тем, что они не могут попасть в хосписы, поскольку туда берут только пациентов с онкологическими заболеваниями. Поэтому респираторная служба в Марфо-Мариинской обители – это реальная возможность помочь больным БАС увеличить срок и качество их жизни.

– Вы занимаетесь респираторным консультированием больных. В каком случае оно необходимо?
– С этим диагнозом абсолютно всем больным рано или поздно потребуется респираторная и нутритивная поддержка. Исключений не бывает, поскольку по мере гибели нейронов у человека атрофируются мышцы, в том числе, ослабевает глотательная и дыхательная мускулатура. Поэтому на определенном этапе встает вопрос обеспечения питания, а также больным требуется дыхательная поддержка. Во всем мире для этой цели применяется неинвазивная вентиляция легких. Аппарат помогает человеку дышать – через маску на лице под давлением в дыхательные пути подается воздух, аппарат как бы «додыхивает», помогает расправить легкие. Сначала это проводится в виде кратковременных сеансов 2-4 часа в день, постепенно время дыхания с помощью аппарата увеличивается. Важно дышать с аппаратом ночью, во время сна. К огромному сожалению, далеко не все больные отдают себе отчет в том, насколько им это нужно и важно. Конечно, людей можно понять: психологически это осуществить очень сложно. Когда человек чувствует себя относительно неплохо, он не понимает, зачем ему дышать через маску. Но проблема в том, что до определенного момента организм компенсирует дыхательную недостаточность и человек, у которого жизненная емкость легких может быть уже 60-70%, проблем с дыханием почти не ощущает. На самом же деле ему уже нужно дышать с помощью аппарата, потому что если вовремя начать дыхательную поддержку, то жизнь можно продлить на несколько месяцев, а то и лет.

– Вы не могли бы подробнее остановиться на других направлениях программы?
– Помимо респираторной поддержки, необходимо еще обеспечить питание, уход и многое другое. Сейчас все это полностью лежит на родственниках. А возможности у людей бывают разные, где-то они могут помочь, а где-то не в силах. Поэтому мы стараемся делать все возможное и, в свою очередь, рады любой помощи – как от волонтеров, так и со стороны благотворителей.

Сейчас у нас есть несколько направлений программы, хотелось бы отдельно подчеркнуть, что все виды помощи – бесплатные. Во-первых, это консультация неврологов, врачей НЦН, пожалуй, лучшего в нашей стране медицинского учреждения, которое занимается этим заболеванием. Во-вторых, мы организуем обследование и помогаем с настройкой аппаратов неинвазивной вентиляции легких тем больным, кто решает использовать этот вид поддержки. Особо нуждающимся семьям мы можем выдать аппарат на время на безвозмездной основе. Конечно, мы можем помочь далеко не всем, поскольку у нас очень мало аппаратов. Поэтому отдел фандрайзинга службы «Милосердие» активно работает в этом направлении. Это очень важно. Благодаря такой поддержке больной может увеличить срок жизни и, что не менее важно, – качество жизни! Только представьте, что чувствует человек, который постоянно задыхается – неделями, месяцами. Мы сотрудничаем и с компанией NUTRICIA, которая жертвует нашим больным лечебное питание, тоже очень необходимое при этом диагнозе. Также в Марфо-Мариинской обители проводятся курсы для родственников, на которых они проходят основы ухода. Ведь чаще всего именно на плечи близких людей ложится уход за больными БАС и намного легче, если ты подготовлен. Наши психологи и священники дежурят на «горячей линии» и всегда готовы пообщаться как с больными БАС, так и с их родными.

– Есть ли в России или в Москве, организации, осуществляющие подобную помощь?
– Да, на коммерческой основе можно получить такую помощь, но это касается только дыхательной поддержки.

– На какой стадии сейчас находится работа проекта?
– Уже несколько аппаратов неинвазивной вентиляции легких, которые удалось приобрести с помощью благотворителей, установлены у больных. Сейчас на очереди еще несколько человек и мы ищем возможность приобрести аппараты еще. Это в настоящее время главная сложность.

– Шансы на преодоление трудностей есть?
– Конечно, потому что необходимость работы проекта налицо. А самое главное, что для больного такая поддержка – возможность продлить жизнь. Поэтому есть серьезнейший стимул активно продолжать заниматься проектом. Сейчас программа пока находится на стадии становления, предстоит еще многое осуществить, и, Господь даст, – справимся.