Валерий Спиридонов – доброволец той самой операции «по пересадке тела» хирурга Канаверо, которая была отложена. В ожидании вариантов он работает над «потребительским роботом», чтобы помочь другим

Валерий Спиридонов. Фото с сайта vk.com/crisalid

«От проекта доктора Канаверо я не отказался»

Валерий Спиридонов – программист из Владимира, руководитель проектов в области IT, основатель портала Desire for Life. С детства болен СМА. Два года назад был готов пойти на рискованный эксперимент по пересадке тела, который, как заверял итальянский врач Серджио Канаверо, даст возможность самостоятельно передвигаться. Однако операция была отложена на неопределенный срок, о чем Валерий ничуть не сожалеет:

— Я считаю, что проект доктора Канаверо для меня отложен на неопределенное время. Из его заявлений следует, что первым пациентом, который получит трансплантацию, будет китайский гражданин. Китай выбран по ряду причин.

Во-первых, там свободнее относятся к морально-этической проблеме операции – хотя, с моей точки зрения, никакой проблемы нет, и пересадка головы ничем не отличается от обычного донорства. Во-вторых, в Китае эти разработки финансируются из госбюджета: несколько лет назад было выделено полтора миллиона долларов на исследования на животных.

Для меня здесь, конечно, приоритетна не «слава первого человека», которому «пересадили тело». Я просто хочу сохранить свое здоровье в нынешнем состоянии, предотвратить ухудшение.

— Как отнеслась семья к решению участвовать в такой операции, ведь это огромный риск?

— У меня семья, в которой принято поддерживать друг друга независимо от того, какие решения принимает человек. Семья — даже если не согласна – смиряется и пытается оказать помощь. Как минимум — не мешать. И хотя здесь я был под определенным прессом — не всем было понятно и приятно мое решение – но отговаривать меня никто не стал.

Моя девушка пыталась было отговорить меня от участия в эксперименте доктора Канаверо.

Она медсестра, детально понимает ситуацию – и у нее были веские аргументы насчет рисков, с которыми я соглашался. Но и ее мнение не стало решающим: все решения я принимал самостоятельно.

Как жить настоящим

Что вам помогает жить не ожиданием – «когда я буду здоров и тд.», а здесь и сейчас?

— Привычка брать на себя ответственность за свои поступки, общение, жизнь. Лет с 15, когда погиб мой отец, я понял, что никто не поможет, да и не на кого рассчитывать, кроме себя. К счастью, ко мне это понимание пришло рано: думаю, так легче.

— Есть ли какие-то слова родителей, которые вам запомнились как самые важные?

— Да. Я помню слова мамы, которые она сказала мне, когда я был почти ребенком. Они были достаточно жесткими, но, тем не менее, справедливыми и звучали примерно так: «Тарелку супа тебе на твою пенсию подадут в любом случае, а если хочешь чего-то большего – занимайся собой, самообразованием, борись с ленью, учись и работай».

А отец мой был настоящий русский богатырь, офицер, боксер, любитель литературы и спорта.

Вызывал уважение просто фактом существования. И вообще у меня были хорошие примеры, и я стараюсь им соответствовать.

— Соблазн полениться часто бывает?

— Примерно каждое утро. Минут пять-десять я себе это позволяю.

— Какие качества для вас наиболее ценны в людях?

— Честность и обязательность. Если человек необязателен и нечестен – значит, он априори выказывает неуважение, и с ним трудно строить какие-либо отношения. Дружба тоже основывается на уважении.

— А любовь? Вы часто влюблялись?

— Любовь укрепляет и мотивирует, и в 32 года у меня, конечно, есть опыт отношений. К счастью, он позволяет мне не повторять прежних ошибок, а именно — лукавства и искусственных ценностей.

Прихожу к понимаю, что чем прямее, проще и искреннее ты говоришь, тем лучше тебя понимают. И, может быть, даже чаще соглашаются.

— Бывает ли так, что своей прямотой вы обижаете людей?

— Стараюсь не обижать. Но вообще я не так много говорю: общаюсь только по ключевым моментам, где мое мнение интересно. Я не конфликтный человек и немного жду от окружающих. Если человек приятно удивляет – что ж, отлично!  Если я и могу чем-то обидеть, то, наверное, невниманием из-за нехватки времени на общение. Порядка 12 часов в день я занят работой, но стараюсь не забывать о том, что важнее всего. Сначала семья — потом все остальное.

— Как вы отдыхаете, что помогает восстановиться?

— Переключаюсь с одной формы деятельности на другую. Разгружают поездки, встречи с новыми людьми, вообще с чем-то новым. Радуют хорошая погода, добрые слова, уважение к тому, что я делаю (мне приятно слышать слова поддержки – не буду лукавить) и, конечно, отношение близких людей. Для меня подлинные близкие отношения – когда нет желания что-то скрывать. Когда ты делишься и понимаешь, что тебя не осудят, во многом поддержат.

— Вы верующий человек?

— Мне сложно сказать. Я недавно был в храме Христа Спасителя. Мы с моей девушкой прикладывались к мощам Николая Чудотворца, но для меня это был больше культурологический визит.

Мне очень сложно, находясь в моем положении и принимая во внимание то количество неоднозначных вещей, которые происходят в мире, считать, что кто-то сверху настолько циничен, чтобы это допускать. А если этот кто-то действительно настолько циничен, то мне сложно с ним искать общий язык. Я все допускаю и ничего не отрицаю, но все-таки предпочитаю рассчитывать на себя и на людей.

Думаю, что ответ на вопрос «В чем смысл страданий?» люди чаще ищут с целью утешения.

Я же ищу ответ с целью решения проблемы: понять, чем вызвано страдание, и что может человеку помочь. К примеру, я вижу, что людям в инвалидных креслах трудно перемещаться, носить багаж или банально сходить в магазин.

Компания, в которой я работаю, занимается разработкой потребительского робота, который поможет эти проблемы решить. К сожалению, по контракту я не могу много об этом говорить, но наша разработка поможет облегчить жизни многим.

Мой подход такой; словесно утешать человека бессмысленно, а вот практически помочь – наверняка стоит.

«Я не могу тратить свое время нерационально»

— Математический талант у вас с детства? Почему вы выбрали компьютерные технологии?

— Мне всегда хотелось заниматься чем-то техническим. Родители поддерживали, учился я хорошо и легко, школу окончил с золотой медалью. О компьютерах читал еще в «Энциклопедия профессора Фортрана», когда их в России не было.

Я не могу тратить свое время нерационально. И мне было понятно, что каким бы плохим здоровьем я ни обладал, я смогу взаимодействовать с этими машинами, отдавать им команды. Результат здесь можно видеть мгновенно.

Думаю, что если бы у доктора Канаверо был успешный результат в моем случае и я смог бы свободно передвигаться, – я не сменил профессию.

— А нет ли в этом способа уйти от реальности?

— Я был большим поклонником фантастики, приключений: Жюль Верн, Герберт Уэллс… Все те люди, которые смотрели чуточку дальше своего времени, пытались предсказать технологии и человека в новом мире. Мне всегда было интересно что-то такое, чего пока еще нет, но что может быть. Я много читал лет до восемнадцати, а потом резко ушел в компьютерные науки и стал читать только техническую литературу: жить чужой жизнью вымышленных персонажей быстро надоедает, поэтому пытаешься построить интересную свою.

И здесь большие возможности дают технологии. Вот интернет — безграничный доступ к знаниям, контактам, людям.

Я с 2003 года работаю в компании, которая производит программное обеспечение для образования.

Начинал как специалист по компьютерной графике, потом стал руководить проектами. Сегодня занимаюсь проектами по робототехнике, которые способны облегчить жизнь не только инвалидов, но и многих других людей.

— Как возникла идея вашего сайта Desire for Life?

— Внимание, которое было ко мне привлечено с весны 2016 года из-за истории с доктором Канаверо, дало идею использовать его  конструктивно. Со мной связывались не только инвалиды со схожими проблемами, но и ученые, медики, специалисты, у которых были другие предложения насчет моего здоровья – может быть, не такие радикальные, как у Канаверо, но не менее интересные. Они рассказывали мне о них, а я брал разрешение, чтобы рассказать о них кому-то еще. Потому что знания необходимо транслировать.

На портале можно увидеть ряд информационных материалов, посвященных хирургии, достижениям медицины, опыту разных людей, того, как они справляются со своими проблемами. Я получаю в соцсетях примерно 2-3 сообщения от людей с проблемами каждый день. И пытаюсь если не ответить каждому, то хотя бы дать ссылки на то, что я писал, сам пережил и как я из этого вышел.

«Счастье – это просто»

— Зачем, по-вашему, живет человек на земле?

— Думаю, чтобы осталась какая-то добрая память. Хочется прожить достойно, интересно и самое главное – никому не навредив, как можно меньше людей обидев.

Объективно говоря, я не рассчитываю попасть в рай, но надеюсь, что меня не будут поминать недобрым словом, а, может, вообще только добрым.

Вообще я считаю себя везучим человеком, как ни странно.

Начиная с того, что я родился в такой семье, где мне уделялось много правильного внимания (а не гиперопеки), заканчивая тем, что я смог обрести близкие личные отношения.

Каждый день я удивляюсь тому, насколько жить здорово, если уметь это ценить. Я счастливый человек, потому что могу работать, учиться, много видеть, посещать интересные места, общаться. Все, что мне нужно для счастья, у меня есть.

Самым ценным я считаю способности, совпадающие с желанием помогать.

Если они совпадают, то вокруг этого выстраивается такая конструктивная пирамидка, и твоя жизнь улучшается каждый день. Способности – есть у каждого, важно их вовремя подхватить, а для этого – наверное, важно обеспечить человеку широкий кругозор, чтобы ему было из чего выбирать.

— У меня сложилось впечатление из разговора с вами, что осмысленная жизнь, счастье — все эти вещи, которые принято считать глобальными, – очень просты?

— Да. Просто кто-то любит усложнять их – от этого они и становятся недостижимыми.

— Что нужно, чтобы реализовать в жизни такую простоту и честность?

— Думаю, без какой-то эмоциональной встряски, значимого события в жизни трудно преодолеть инерцию, изменить себя и отношение к тому, что вокруг происходит. У меня этими событиями стали смерть отца и все, что происходит со мной сегодня.

Сегодня российские специалисты предложили Валерию несколько новых вариантов помощи:
Валерий: «Я склоняюсь к тому, чтобы использовать отработанную технологию вживления спинного протеза, который позволит радикально улучшить качество моей жизни. У меня крайне искривленный позвоночник, с которым трудно не только сидеть, но даже дышать, неудобно перемещаться. Протез избавил бы меня от этого, выпрямив мне позвоночник, сохранив подвижность и облегчив жизнь. Эта технология не нова, она уже успешно применяется при диагнозах, схожих с моим. Операция не требует фантастических сумм – напомню, что Канаверо говорил о 15 миллионах долларов. Вживление протеза позвоночника стоит в среднем около 2 миллионов рублей. Есть центры в Москве и Уфе, где делают такие операции на потоке – и технология уже хорошо отработана. Единственное, что я узнал о ней поздновато: оптимально делать такую операцию в 25-27 лет или раньше, а мне сегодня 32. Но доктор, с которым я консультировался, меня ждет и надеется, что все будет хорошо».
Валерию Спиридонову можно помочь! Сбором помощи занимается дружественный нам фонд «Предание»!