Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку— милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство
2-ая часть

Продолжение. Первую часть см. здесь.
Глава 10. Лиззи и Церковь
Иисус сказал: «Если не будете как дети, не войдете в Царство Небесное». 17


Обеденный перерыв подходил к концу. Минут через десять огромный пустой амфитеатр заполнится звонким детским смехом и топотом неугомонных маленьких ног. Мои ученики займут свои места, готовые слушать библейские истории, петь и обращаться с молитвой к Богу.
Как дороги мне эти последние минуты тишины! Но в этот раз молчание было нарушено. Из-за зеленой двери донеслось пение. Тихонько подойдя, я заглянула в проделанное в двери окошко. Вокруг освещенного стола сидело несколько человек. Кто-то играл на гитаре. Я приоткрыла дверь и проскользнула внутрь, надеясь, что меня никто не заметит. Пение закончилось: один за другим люди за столом вставали и что-то передавали друг другу. Я разглядела в руках у них красные бумажные сердечки.
«Возьми свое сердце и отдай его другому. Он узнает, что ты любишь его. Так ты будешь участвовать в любви Божьей».
Один за другим люди вставали и подходили друг к другу. По щекам моим текли слезы. Почему эта сцена так меня тронула?

Это произошло на специальном христианском семинаре, что проводится каждую Пасху в некоторых центрах Батлина. Я приехала туда впервые. В комнате собрались молодые люди, имевшие нарушения психического развития. Какая теплота и искренность чувствовалась в их простой молитве!
Вера Лиззи прошла несколько ступеней. С раннего детства Лиззи напоминала мне о молитве перед сном и просила меня молиться за окружающих. И сейчас, если мы забываем помолиться перед едой или прочесть после ужина историю из Библии, Лиззи обязательно нам напоминает. Но в последнее время она начала размышлять и задавать вопросы. Так, ей трудно понять, как может Бог быть всегда с нами, если Он живет на небесах.
Дома, в обычной и воскресной школах она с удовольствием слушает библейские истории. Особенно ее привлекают мудрый человек, построивший свой дом на камне, и богатырь Самсон. Ей нравятся христианские песнопения — мы слушаем их в машине, и Лиззи с удовольствием подпевает. Она немного глуховата и требует, чтобы мы включали магнитофон на полную мощность. «Если вы не сделаете погромче, я не буду петь!» — угрожает она, и мы смеемся, потому что и сама Лиззи поет очень громко и, к тому же, не слишком музыкально. В последнее время она стала делать это лучше, но все равно орущий магнитофон и одновременно поющая Лиззи- это уж слишком!
В конце каждой недели Лиззи ходит в воскресную школу. У нее есть свое любимое место, и не поздоровится тому, кто вздумает его занять. Лиззи не любит новизны и спокойнее себя чувствует на обычном месте, посреди знакомых и привычных вещей.
Во время службы она сидит смирно, слушает и подпевает хору. На коленях у нее всегда лежит сборник песнопений, открытый на нужном гимне. Лиззи любит следить за гимном по тексту и после службы часто уносит книгу из церкви, чтобы читать молитвы дома.
На вечернюю службу мы ходим редко, по торжественным случаям, например в сочельник. Для Лиззи это всегда праздник. В этом году я участвовала в танцевальной постановке, и Лиззи потом сказала, что ей было очень приятно на меня смотреть. Ей нравится наш оркестр — барабаны, гитары и синтезатор, аккомпанирующие службе. Для Лиззи церковь — место радости. Здесь она счастлива.
Когда, приехав в какой-нибудь незнакомый город, мы идем в церковь, Лиззи не пугается незнакомого места. Она спокойно берет сборник гимнов, поднимается на ступени алтаря и начинает читать службу, изображая священника. В церкви она как дома.
Однажды воскресным утром мы пришли в церковь очень рано, когда там не было никого, кроме Марка. Я медленно поднялась на хоры, любуясь простым деревянным алтарем и розовым светом, льющимся из цветных окон под самой крышей. Лиззи направилась прямо к столику, взяла со скамьи Марка стакан воды и, омочив в ней пальцы, прикоснулась к своему лбу.
— Лиззи, что ты делаешь? — спросила я. — Мама, я смываю синдром Дауна. Я хочу, чтобы он ушел. Я крещу себя, как папа.
Кажется, Лиззи перепутала крещение с молитвой об исцелении. Но проделала она все это на полном серьезе.
Дома игры Лиззи отражают занятия ее родителей. Каждый день в семь утра она расставляет вокруг большого стола стулья, кладет напротив каждого места карандаш, листок бумаги и книжечку псалмов и объявляет: «Сегодня у нас собрание!» Дальше следует все то, что слышит Лиззи в воскресной школе или на занятиях по изучению Библии. В игре в воскресную школу обычно принимает участие ее друг Ричард — он всегда изображает плохого ученика. Лежа в кровати на втором этаже, я слышу снизу серьезный звонкий голос Лиззи: «Ричард, ты сегодня что-то очень невнимателен!»
Каждую неделю Лиззи ходит в клуб «От семи до четырнадцати» — наш церковный клуб для подростков и детей помладше. Лиззи ходит туда совсем самостоятельно: каждое посещение клуба для нее — праздник. В просторном холле церкви она вместе с другими играет в снукер18, в футбол или рисует. В конце — чтение библейской истории или маленький тест на знание Библии, а потом Лиззи, полная радости и энергии, возвращается домой и с нетерпением ожидает следующего собрания.
Самым ярким событием года стала дискотека в клубе. Готовиться к ней мы начали за несколько недель. Я предложила Лиззи надеть черную юбочку, но она отказалась и очень по-взрослому объяснила, почему предпочитает брюки; «Мама, я надену тенниску, брюки и кофточку и, если мне станет жарко, кофточку сниму». У меня не хватило духу настаивать. Позже, глядя, как Лиззи самозабвенно танцует в кругу детей, я думала о том, как удивительно она повзрослела за эти три года. В первые месяцы после переезда она порой ложилась на пол во время службы, так что прихожане должны были ее обходить. Или отказывалась заниматься с другими в воскресной школе, а вместо этого садилась где-нибудь сзади и весь урок калякала в тетради. Теперь такого не бывает. Лиззи в полной мере участвует в жизни церкви, и в общем хоре веры и надежды ясно слышится ее звонкий голосок.
Когда по окончании занятий дети один за другим подходят к благословению, Лиззи идет впереди всех. Лицо ее серьезно и торжественно — только уголки губ подрагивают в улыбке. Не глядя на меня, она преклоняет колени перед Марком, получает от него благословение и возвращается на скамью. Во время службы Лиззи иногда сидит рядом со мной; но больше ей нравится слушать, молиться и петь вместе с другими ребятами.
Люди, мало знакомые с Лиззи, бывает, относятся к ней с недоверием и даже опаской. Но скоро они убеждаются в том, что опасаться Лиззи не стоит. Она не предъявляет претензий. Она не из тех, кто виснет у вас на шее. Лиззи не нуждается в опеке: более того, общение с ней может исцелить тех, чья душа больна, кто чувствует себя униженным и не верит в людскую искренность. И у некоторых наших прихожан сложились с Лиззи особые отношения.
Я часто думаю о том, сколько может сделать церковная община для людей с нарушениями — детей и взрослых! Ведь они вместе со своими семьями часто оказываются в полной изоляции. Принадлежность к церковному сообществу помогает решить эту проблему. Я уверена, что такие люди могли бы внести свой вклад в жизнь церковной общины — и, в конечном счете, выиграли бы все ее члены.
Иисус пришел не к здоровым, но к больным. И церковь — не клуб для здоровых и счастливых. Мы объединяемся в церковные общины, чтобы делить друг с другом и радость, и горе — все, из чего состоит наша жизнь. Каждый из нас может чем-то поделиться с остальными. Кроме того, община могла бы помочь молодым родителям правильно отнестись к рождению «проблемного» ребенка, а затем — преодолеть тягостное чувство отчуждения, возникающее из-за того, что твой ребенок учится не с местными ребятами, а ездит в спецшколу за десяток миль от дома. А что сказать о родных людей с тяжелыми нарушениями? Они заперты в четырех стенах, но, может быть, принадлежность к церкви помогла бы им преодолеть одиночество.
…Жан Ванье — основатель общин «Ковчег», существующих сейчас уже в нескольких странах. В этих общинах вместе живут обычные люди и люди с разнообразными нарушениями.19 В книге Ванье «Тело ломимое» я нашла такие волнующие слова:
«Наш опыт показывает, что бесценен каждый человек — вне зависимости от того, есть ли у него те или иные нарушения, лишен ли он каких-то возможностей и, казалось бы, бесполезен для общества. Он бесценен, ибо в сердце его скрыты неисчислимые сокровища.
Может быть, помогая одному человеку выжить и обрести свободу, в его лице мы спасаем все человечество, освобождаем всех угнетенных.
Может быть, наш опыт помогает понять евангельскую тайну: Бог избирает немудрое, чтобы посрамить мудрых, избирает немощное, чтобы посрамить сильных, избирает самое ничтожное и презренное, чтобы на нем показать Свою силу и славу.
Поступая так, мы можем подвигнуть других пройти путем снисхождения, путем кротости и сострадания — с тем чтобы в конце этого пути они открыли для себя спасительную

силу Евангелия: Иисуса, Агнца Божьего, принесшего на землю мир, победившего грех и открывшего наши сердца для страдающих и слабых, дабы каждый из нас мог ощутить свою неповторимость и возрасти в свободе. Этот путь — путь к славе Божьей и полноте Тела Христова, к обретению истинной жизни каждой человеческой личностью».
Может быть, особое впечатление тот пасхальный семинар произвел на меня не потому, что в нем участвовали люди с нарушениями психического развития, а потому, что окружающие наконец начали воспринимать их всерьез. Их незамысловатое исповедание веры было значимо тем, чего нельзя не оценить: выражением великой благодарности сотворившему их Господу.

Глава 11. Лиззи и каникулы
— Лиззи, что тебе больше всего нравится в каникулах? — спросила я.
— Костры на пляже и походы в лес у бабушки,— ответила Лиззи.
Мы проезжаем мимо знакомых фабричных корпусов и сворачиваем на шоссе, обозначенное на карте как М5. Проехав немного на юг, снова сворачиваем влево. Этот маршрут нам знаком: мы ездим здесь едва ли не каждый месяц. Мимо пролетают перекрестки, закусочные, поля, дубовые рощицы. А вот и меловые холмы — белесые, безлесные, круглые, поражающие взор, словно какой-то марсианский пейзаж. Но для меня они — почти родные: среди этих холмов прошел мой первый год преподавания, когда я встретилась с Марком и через несколько месяцев вышла замуж.
Мы всё ближе к цели путешествия — дому друзей, живущих в маленьком городке. Вот и приехали! Дети выскакивают из машины; они рады возможности подвигаться и вздохнуть полной грудью. Под конец поездки им наскучила даже магнитофонная запись любимых сказок про Нарнию. И взрослому трудно вытерпеть несколько часов неподвижности, а уж ребенку — тем более.
Мы идем по подъездной дорожке к дому, и дети оглашают окрестности звонкими радостными голосами. Дома ли Эдвард? Дома! И Лиззи бежит навстречу другу. Ребята радостно здороваются и, держась за руки, идут в дом. Они очень похожи: оба невысокие и крепенькие, оба ходят вразвалочку, оба носят очки. Соседи наших друзей порой принимают Лиззи за Эдварда!
Эдвард — ровесник Лиззи, и у него тоже синдром Дауна. Но на этом сходство кончается. Характеры у них совсем разные.
Эдвард — тихий и миролюбивый; Лиззи любит пошуметь и легко выходит из себя. Эдвард терпеть не может драк, а Лиззи умеет за себя постоять и иногда пользуется своим умением не к месту. Играя с Эдвардом, она так им командует, что порой нам приходится вмешиваться. Эдвард вполне способен сам принимать решения, но Лиззи хочется опекать его так же, как другие опекают ее. Эдварду это не нравится, и он жалуется маме. Эдвард всегда вежлив и послушен; Лиззи бывает непослушна и груба. Но, несмотря на все эти различия и трения, Лиззи и Эдвард — настоящие друзья.
У нас, родителей, вызывают досаду люди, пытающиеся стричь «всех этих „даунов»» под одну гребенку. Мы можем заверить, что дети с синдромом Дауна гораздо более похожи сами на себя и на своих родителей, чем друг на друга. А внешность часто бывает обманчива.
Сухие ветки хрустят у нас под ногами. Мы идем на детскую площадку, огибаемую плавно текущей рекой. Я замечаю, что сегодня дети играют друг с другом уверенней, чем в прошлый раз. На том берегу мне виден ряд невысоких многоквартирных домов, выходящих окнами на реку.
Забыв обо всем, я стою и любуюсь открывшимся видом. Он так непохож на привычный мне шумный город. На мгновение меня охватывает тоска по иным местам и иным временам. Но теперь я умею бороться с жалостью к себе. Не мы выбираем, где жить, — места для нас избирает Бог. Желать чего-то иного — значит роптать на Бога. Если же мы примем то, что ниспосылает нам Бог, то никакие внешние обстоятельства не смогут изгнать из нашего сердца радость.
Каникулы — прекрасное время, чтобы подвести итог прошедшим месяцам и взглянуть на свою жизнь новыми глазами. После поездок к друзьям мы возвращаемся в центральные графства свежими и обновленными.
Семьям священников трудно наслаждаться отпуском: для путешествий приходится выкраивать время, свободное от службы. Кроме того, обычно зарплаты священника не хватает ни на пребывание в гостиницах, ни на поездки за границу.
Лиззи не любит перемен, с трудом привыкает ко всему новому. Поэтому путешествие становится для нее серьезным испытанием. Мы впервые осознали это в полной мере, когда взяли пятилетнюю Лиззи с собой во Францию. Неделя, проведенная в горах Северо-Западной Англии, снова подняла эту проблему.
Мы жили в палаточном лагере. Лиззи в то время не ложилась спать без подгузника, а при визите в местную аптеку я обнаружила, что детских подгузников большого размера там нет.
Лиззи разбудила нас в половине второго ночи. Шел дождь. Похоже, туристский ужин дурно повлиял на ее желудок. Подгузник протек: Лиззи запачкала и спальный мешок, и боковую стенку палатки.
Я с трудом поднялась с постели и вслед за Марком потащилась к чемоданам. Мы ощупью искали спички, котелок и воду. Я была в ужасе. Что теперь делать? Как мы все это отстираем? Это и дома-то достаточно сложно, а в лесу… Боже, как я кричала на Лиззи! Но ничего, в конце концов мы все выстирали. А что нам еще оставалось?..
Горы великолепны, если вы любите ходить пешком. К несчастью, Лиззи пешие прогулки были не по вкусу. Она соглашалась идти, только если мы давали ей лакомства или развлекали какой-нибудь игрой. Но чаще приходилось ее носить, а весила она в семь лет немало, и после каждой прогулки у нас с Марком болели шея и плечи.
«Ну почему Ник и Сузанна спокойно переносят вce трудности и наслаждаются природой?» — раздраженно спрашивали мы друг друга, оставаясь наедине. Мы понимали, что без Лиззи отпуск был бы гораздо приятней. Возникала трусливая мысль: не отправить ли ее к бабушке, а самим закончить отдых без нее? Но мы знали, что никогда этого не сделаем: ведь отослать Лиззи означало признать свое поражение.
Поражение? Или просто трезвый взгляд на вещи? Не потеряли ли мы меру в своем стремлении во что бы то ни стало относиться к Лиззи как к «нормальной»? Может быть, мы заслужили передышку?
Прошлое лето выдалось на удивление солнечным. Для меня солнечная Англия во много раз прекраснее любого другого места. Целые дни мы проводили на пляже: купались, занимались серфингом, строили из песка сказочные замки. В этот раз мы поселились не в палатке, а в фургоне, больше похожем на дом.
Лиззи давно вышла из той ужасной стадии, когда ее интересовали все отдыхающие на пляже — только не собственные родители. Наметив себе жертвы, она без приглашения усаживалась к ним на матрац и требовала свою долю чужого обеда. Люди охотно принимали и угощали Лиззи, но мне было за нее стыдно. Я металась по пляжу, словно ищейка в поисках следа, и, найдя Лиззи, сгребала ее в охапку и волокла прочь.
Сейчас Лиззи не причиняет беспокойства ни мне, ни окружающим: целыми днями лежит она на матраце и смотрит в книжку, подражая фанатикам шоколадного загара. Иногда она смотрит, как другие дети строят замки из песка, и однажды даже построила один сама. Но море ее не привлекает — она редко подходит к воде.
Лиззи обожает солнечные дни на пляже. Там она счастлива, и счастливы все мы. Но мы не приноравливаем своих развлечений ко вкусам Лиззи. Если ей что-то не нравится, это не значит, что мы этим заниматься не будем. Мне понадобилось немало времени, чтобы убедить Марка не отказываться от похода в любимый Музей национальных реликвий — в его памяти были еще свежи воспоминания о том, как Лиззи рвалась потрогать каждый экспонат, и, чтобы не вызывать нареканий служителей, Марку пришлось посадить ее к себе на плечи. Однако во второй раз Лиззи вела себя превосходно — с интересом осматривала старинные интерьеры и каждый раз, увидев кровать под балдахином, предполагала, что на этой кровати спал король Карл. Да и мы теперь относились к Лиззи более трезво.
Плавание давалось Лиззи с трудом. В младенчестве она любила плескаться в бассейне, а в восемнадцать месяцев с моей помощью поплыла. Я была в восторге от ее способностей. Но вскоре я забеременела, затем мы переехали, и регулярные походы в бассейн прекратились.
Когда я впервые пришла в бассейн с двумя детьми, Лиззи испугалась и даже не вошла в воду. Она сидела на бортике, свесив ноги, пока не начала дрожать от холода.
Мы «открыли» недалеко от дома бассейн с дорожками разной глубины и искусственными волнами. Марк взял недельный отпуск, и мы провели в этом бассейне, почти не вылезая, целую неделю. Тогда-то Лиззи решилась снова войти в воду. К концу недели она уже плескалась на мелком месте. Нам приходилось проявлять большое терпение, тем более, что она не хотела надевать надувные манжеты. Не помогали ни последующие визиты в бассейн, ни школьные уроки физкультуры, включавшие плавание. Много раз я спрашивала: «Лиззи, хочешь, я тебе помогу?» — и получала в ответ твердое: «Нет».
Только прошлым летом, когда Лиззи было восемь лет, она впервые проплыла несколько метров с манжетами. Сначала Лиззи открыла, что может держаться на плаву, сидя в воде и колотя по ней ногами. Затем попробовала плыть на животе — и, ко всеобщему удовольствию, оказалось, что это совсем не трудно! Такое повторялось уже не раз: несколько лет Лиззи отказывается выполнять какое-либо трудное действие, и наконец, решившись, делает все легко и без запинок, как будто все эти годы обдумывала в уме сложную задачу, а теперь ее осенило. Радость Лиззи, подкрепленная чипсами и обещанием того, как обрадуется папа, была неподдельной.
Долгая история с плаванием помогла мне понять, как робка Лиззи, как боится она всего неизвестного. Нам повезло — при местной бане открыт милый и теплый учебный бассейн, и я надеюсь, что к будущему лету Лиззи сумеет переплавать его вдоль и поперек.
Уходят одни проблемы, приходят другие. В этом году мы с Марком дважды не ночевали дома: в первый раз дети оставались с дедушкой и бабушкой, во второй — с моей сестрой. В этот последний раз Лиззи выразила свое беспокойство тем, что намочила постель четыре раза за ночь! Мне вспомнились слова той медсестры в родильном отделении: «Они не понимают, кто за ними ухаживает». Какая глупость! Лиззи привязана ко мне не меньше, чем Ник и Сузанна.
Одна моя подруга — мать аутичного ребенка — поделилась схожими проблемами. Ее сына пугает все новое, непривычное. Каждый год они отдыхают в лагере, размещенном в школьном здании. Мальчик всегда спит в одной и той же комнате — только так он чувствует себя уверенно. Мне кажется, этот опыт может нам помочь. Может быть, стоит ездить каждый год в одно и то же место и завести для Лиззи в фургоне постоянный угол?
В этом году мы провели выходные на ферме в Шропшире. Туда мы ездили уже второй раз, и Лиззи вполне освоилась с местом. Мы вышли из машины, и дети немедленно взбежали на крыльцо. «Мы в той же комнате, что и в прошлом году?» — спросил Ник. «Нет», — ответила я. В прошлом году дети жили с нами, в этом у них — своя спальня. Я показала им комнату, и они начали разбирать вещи. «У нас своя ванная!» — радостно кричала Лиззи. Мы с Марком внесли в комнату свои чемоданы и пошли вниз, чтобы приготовить что-нибудь на ужин.
На следующее утро я проснулась в шесть часов. Что- то разбудило меня. Я встала и заглянула в детскую. Лиззи не было! Но входная дверь была заперта, так что я не беспокоилась. Должно быть, пошла к нашим друзьям, спящим в соседней комнате, подумала я и снова скользнула под одеяло.
Однако смутное беспокойство не оставляло меня. В семь часов в коридоре послышались шаги моей приятельницы. Я окликнула ее и спросила: «Лиззи не у тебя?» «Нет», — удивленно ответила она.
Я подбежала к окну — и увидела Лиззи, выходящую из холла с Библией в руках.
— Что ты там делала? — воскликнула я.
— Молилась и читала Библию, — ответила она с достоинством. В голосе ее звучало: «Ну неужели ты, мама, сама не понимаешь?»
Я никак не могла догадаться, как же она выбралась на улицу? Только вернувшись в спальню и заметив, как колышется на окне занавеска, я все поняла. Окно было широко открыто!

Глава 12. Отношения в семье

Меня часто спрашивают, как влияет Лиззи на наши семейные отношения. Что чувствуют ее отец, брат, сестра? Как воздействует такой ребенок на отношения мужа и жены?
Эту беседу я записала, когда Нику было шесть, а Лиззи — восемь лет и девять месяцев. Вопросы — мои, ответы — Ника.
— Скажи мне, пожалуйста, что ты чувствуешь из- за того, что Лиззи — твоя сестра?
— Если бы ее не было, все было бы совсем по-другому.
— Что тебе в ней нравится?
— Нравится, как она играет. И она добрая.
— Тебе бывает грустно от того, что у нее синдром Дауна?
— Да, очень часто.
— Почему?
— Потому что мне ее жалко.
— Почему жалко? Потому что она не может делать всего того же, что и ты?
— Да.
— Как ты думаешь, ты чему-нибудь учишься, общаясь с Лиззи?
— Может быть, я, когда вырасту, буду ухаживать за людьми с синдромом Дауна. А сейчас я заранее этому учусь.
— Бывает ли, что мама и папа проводят с Лиззи. больше времени, чем с тобой?
— Иногда.
— Часто?
— Нет, не часто
— А в школе бывает, что люди уделяют Лиззи больше внимания, чем тебе?
— Нет, в школе — нет.
— Что тебе больше всего нравится делать вместе с Лиззи?
— Вставать по утрам и играть с ней в школу.
— А нравится тебе заниматься разными делами: вдвоем с мамой или с папой?
— Да, очень. Скажем, читать книжки.
— Как тебе кажется, ты достаточно времени проводишь с папой и мамой?
— Вообще-то да, только когда гости приезжают, то нет.
— Вспомни о Лиззи что-нибудь смешное.
— Помнишь, как мы играли в концерт, и она нарядилась как клоун и раскрасила себе лицо гуашью?

Затем я задала несколько вопросов Лиззи.
— Лиззи, ты можешь описать себя? Какая ты? Счастливая или несчастная? Добрая или злая? Любишь командовать или слушаться других?
— Я добрая и всем помогаю. Я счастливая. Только иногда несчастливая, потому что Ник дерется.
— А командовать ты любишь?
— Нет.
— А любишь говорить другим, что и как надо делать?
— Нет. Только иногда, Ричарду.
— В школе?
— Да.
— Как ты думаешь, ты всем нравишься?
— Да, всем в классе.
— У тебя много друзей?
— Да.
— Лиззи, ты высокая или маленькая?
— Высокая.
— Худая или толстая?
— Худая.
— Красивая или уродливая?
— Красивая… (Тут Лиззи забеспокоилась: «Ты сказала, что я уродливая!» Пришлось ее успокаивать и разубеждать: только после этого мы продолжили разговор.)
— Ты спокойная или часто беспокоишься?
— Нет, я не беспокоюсь. Мне нравится поддерживать огонь. (Здесь Лиззи вспоминает любимые всей семьей зимние вечера у камина с разными играми и историями.)
— У тебя много разных дел?
— Иногда. Не всегда.
— Ты хорошо танцуешь или плохо?
— Хорошо. (Тот же ответ — на вопросы о чтении, письме и счете.)
— Ты хорошо себя ведешь?
— Иногда.
— А бывает, что тебе делают замечания? За разговоры?
— Бывает. «Сиди тихо, не разговаривай, работай молча!» А я не хочу работать молча!
— Тогда чего же ты хочешь?
— Поговорить с Ричардом.
— Как ты думаешь, мама тебя любит?
— Да.
— А папа?
— Нет, он на меня кричит.
— А ты папу любишь?
— Нет.
— Почему?
— Не люблю, и все
— Бедный папа, он очень огорчится, если узнает!
— Не узнает! Я пошутила. На самом деле я всех люблю, потому что вы все — моя семья, а семью надо любить. Все хорошие люди любят свою семью. А я хорошая.
— Как ты думаешь, Бог и Иисус любят тебя?
— Да.
— Они тебе радуются?
— Да.
— Это приятно?
— Да. И мисс Холл мне тоже нравится.
— А она тебе радуется?
— И она тоже. Иногда.
— А почему не всегда? Когда она на тебя сердится?
— Когда надо молча есть.
— В столовой? Бывает, что ты роняешь еду на пол?
— Ребята в классе роняют. А я никогда не роняю, и Ричард не роняет. (Тут Лиззи, кажется, грешит против истины!)
— Последний вопрос, Лиззи. Ты хорошо рисуешь?
— Да.
— Что у тебя лучше всего получается?
— Рисовать, танцевать и писать.
— Спасибо, Лиззи. Ты очень хорошо отвечала.


Взгляд отца
Приход Элизабет в наш мир памятен мне так, как будто это произошло вчера. Она вылетела на белоснежный операционный стол, словно пуля из ружья. Акушерка едва не подпрыгнула — она не ожидала, что Лиззи окажется такой маленькой (при рождении она весила всего четыре фунта).
Памятно мне и все, что произошло потом. Вместо радости, сопровождающей даже самые трудные роды, радости, возвещающей приход в мир нового человека,— томительная, тяжелая тишина. Лиззи завернули в пеленку, вызвали врача, чтобы тот ее осмотрел, — и все это в напряженном молчании. Врач торопливо пробормотал, что температура у нее пониженная и необходимо помещение в инкубатор. И Лиззи унесли.
Через несколько часов меня пригласили в детскую палату. Медсестра достала из инкубатора белый сверток, протянула мне и вышла. Я присел на краешек стула и сделал то, что, как мне казалось, должен сделать в такой ситуации хороший отец: заглянул малышке в лицо, осторожно погладил по головке… Минут через десять я позвал медсестру и отдал ей младенца. Она молча положила Лиззи на место. Чувствовал я себя на редкость глупо.
Теперь, оглядываясь назад, я понимаю, что произошло. Опытным врачам и медсестрам довольно было взглянуть на Лиззи, чтобы понять, что с ней что-то не так; достаточно внимательно ее осмотреть, чтобы предположить, что именно. В палату меня пригласили, преследуя две цели: во-первых, укрепить хрупкую эмоциональную связь между отцом и новорожденной дочерью — с тем чтобы, услышав дурную весть, я не смог так просто отказаться от ребенка; во-вторых, они надеялись, что я что-то замечу и задам вопрос, избавив их от необходимости самим начинать тяжелый разговор.
Однако я не умею схватывать на лету: меня, пожалуй, можно назвать тугодумом. Подспудно я ощущал, что что-то неладно; но это ощущение не приближалось к границам сознания так, чтобы я мог его осмыслить или облечь в слова. Поэтому-то мне было так неловко в детской палате: я чувствовал себя так, как будто подвел медсестру, не оправдал ее невысказанных надежд.
А ведь я не был новичком. Бог по своему милосердию подготовил меня к этому испытанию: несколько месяцев я работал с детьми, у которых были различные нарушения, в том числе и синдром Дауна.
Это было после окончания школы. До университета оставался почти год, и надо было найти себе какое-то занятие. Я мечтал служить страждущим и строил планы один фантастичнее другого: то собирался ехать в Непал помогать тибетским беженцам, то рвался в Африку с Церковным миссионерским обществом (а ведь я в то время даже христианином не был — в Бога едва только уверовал!). Тогда-то организация «Христианская помощь» предложила мне поработать в Австрии в интернате для детей с нарушениями развития, находящемся под попечительством Лютеранской церкви.
Эти пять месяцев в Австрии многому меня научили. Прежде всего — не бояться таких детей. Как и многие новички, я сперва относился к ним с опаской, но скоро научился различать под непривлекательной внешней оболочкой чистые и искренние души. Да и не все они были непривлекательны: попадались симпатичные и по- настоящему талантливые.
Так, например, навсегда запомнился мне Шнекки- музыкант. Он мог напеть любую услышанную мелодию и по просьбе: «Шнекки, спой (или „сыграй») Бетховена» безошибочно пел (или наигрывал, если под рукой было пианино) тему из пасторальной симфонии. С этим номером он выступал на наших самодеятельных концертах.
Я узнал, что эти люди, к которым мы привыкли относиться с ужасом и жалостью, способны внести в наш чопорный «нормальный» мир струю веселья. Вот случай из жизни того же Шнекки. В поселке умерла женщина, которую звали фрау Браун, и Шнекки принял это известие близко к сердцу. Словарь его был ограничен, но он знал слова «фрау Браун» и «умереть» и прочно связал их между собой. И вот однажды воскресным утром в церкви, во время чтения Символа Веры, при словах «и умер за нас на Кресте» с нашей скамьи, к изумлению молящихся, раздался горестный вопль: «Фрау Браун!» С тех пор каждое воскресенье у нас заходил спор о том, стоит ли брать Шнекки в церковь.
Узнав о том, что их ребенок имеет врожденные недостатки, родители обычно испытывают ужас. Им кажется, что они произвели на свет чудовище, мерзкого кукушонка, который, если они немедленно от него не избавятся, будет вечно позорить их и отпугивать всех окружающих Благодаря моему австрийскому опыту от таких страхов я был избавлен.
Я не испытывал ни ужаса, ни раздражения, ни паники — только глубокую, всепоглощающую печаль. Помню, как я вернулся вечером в пустой дом (викарий любезно согласился взять вечернее собрание на себя), вошел в маленькую темную комнату, служившую нам столовой, упал в кресло и долго сидел не двигаясь. Невыносимая тяжесть навалилась на меня, словно я ощутил сразу все печали мира, — а может быть, даже печаль Самого Бога. Но в моем чувстве не было отчаяния — только смирение, надежда и вера в то, что во всем этом заложен какой-то глубокий, скрытый от меня смысл.
А потом Каролина и Лиззи вернулись домой, и потекла обычная жизнь. Первый год священства в большом городском приходе — тяжкое испытание для любого, а для меня тем более. Я, человек, от природы не склонный к бурной общественной деятельности, внезапно оказался в центре внимания. Службы, семинары, занятия, посещения больных и общение, бесконечное общение! Десятки людей задавали мне трудные вопросы, спрашивали совета, просили помощи. Я сталкивался с самыми разными сторонами жизни. Конечно, все это было необходимо и полезно. Но как хотелось иногда посидеть в тишине, не спеша почитать газету или просто насладиться блаженным бездельем. А это так редко удавалось!
Теперь прибавьте ко всему этому новорожденного ребенка. Ребенка с проблемами, с которым надо заниматься. И мы занимались — сперва по памяткам из Ассоциации родителей, потом по программе «Портедж». Это — тоже работа, и очень тяжелая. А мне хватало работы в приходе.
Каролина права: я не любил занятий с Лиззи и всеми силами старался от них увильнуть. Отчасти причиной этому обычная лень: сменив Лиззи подгузник или сунув ей в рот бутылочку с детским питанием, я чувствовал, что выполнил свой отцовский долг. К чему трудиться над чем-то еще? Лучше уж я попробую ее развеселить или принесу новый фотоаппарат и поймаю в объектив прихотливую смену ее настроений (надо сказать, первое удавалось лучше, чем второе).
Кроме того — хотя мы с Каролиной никогда об этом не говорили, — я чувствовал, что за всеми ее усилиями лежит подсознательное стремление «выправить» Лиззи, одним волевым усилием сделать ее «нормальной». Против этого я протестовал — к сожалению, в основном ворчанием и нежеланием помогать. Тяжелей всего бывало в выходные, когда я, измотанный за неделю тяжелой работы, мечтал отдохнуть, а вместо этого должен был чертить графики и заполнять таблицы. Если же Лиззи не хотела заниматься, или какое-то задание казалось ей слишком трудным, у меня не хватало духу ее уговаривать. Я просто плыл по течению, позволяя ей делать то, что она хочет.
«Портедж», к большому моему облегчению, остался в прошлом, и нынешние успехи Лиззи несомненно доказывают, что ранняя стимуляция была ей необходима. Однако меня не оставляют сомнения. Лиззи нетерпелива и вспыльчива. Почему? Это прирожденная черта ее характера? Побочный эффект общения с ровесниками, среди которых она — всегда самая слабая и неумелая? Или, может быть, реакция на давление матери? А может быть, здесь играют роль все три причины?
Одно я знаю точно: жизнь с Лиззи, любовь к Лиззи, ответственность за Лиззи перевернула всю мою жизнь. Говорят, что для родителей самое трудное — свыкнуться с мыслью, что их ребенок не такой, как другие. У меня все было наоборот. Смириться с Лиззи было сравнительно легко; жить с ней — гораздо труднее.
Я с детства усвоил правила хорошего поведения и намеревался внушить эти правила и своим детям. Но Лиззи совершенно не способна «хорошо себя вести». Ей ничего не стоит накричать на меня или маму, намочить штаны (и не только намочить), стукнуть кулаком по столу, ткнуть пальцем в гостью и громко объявить: «А вот она…» В такие минуты я забываю, что Лиззи — «особый» ребенок и для нее нужно делать скидку.
Хотелось бы сказать, что Лиззи научила меня не придавать хорошим манерам и внешней благопристойности большего значения, чем они заслуживают. Но это было бы неправдой. Я только начинаю усваивать ее уроки, которых не получил бы больше ниоткуда.
Конечно, такой урок получают каждые родители независимо от того, «нормален» ли их ребенок. Чаще всего я просто не вспоминаю о проблемах Лиззи. Для меня она — просто моя дочь, член семьи. Конечно, с ней порой трудно, но без нее наша жизнь была бы гораздо скучнее. Вот она увлеченно и умело гоняет по двору футбольный мяч; вот, словно завороженная, наблюдает, как мама кормит грудью Сузанну; вот, когда я, несправедливо накричав на нее, прошу прощения, отвечает: «Я уже не сержусь» и улыбается своей чудесной лукавой улыбкой — и одна эта улыбка вознаграждает меня за все перенесенные испытания.

Двое — уже компания?
Ясный весенний день. Небо — удивительной синевы, на деревьях распускаются почки, воздух полон особой свежести, какая бывает только весной. Окно распахнуто, и я, высунувшись наружу, смываю со стекол зимнюю грязь. Из окна мне видны Ник и Сузи: они сидят на бревнах в дальнем уголке сада, увлеченные беседой. Оба — в ковбойских шляпах; у Ника на поясе новенький пистолет, а Сузи мечтает вслух о таком же. Вокруг поднимают головки золотые нарциссы и буйно зеленеет трава (надо бы ее скосить — лениво думаю я).
Из гостиной слышится звонкий голос Лиззи. Она снова играет в школу: рассадив кукол за стол, объясняет им трудный урок. Значит, еще полчаса мне дано провести в тишине и покое. Я задумываюсь о том, как сблизились за последнее время Ник и Сузи. Они редко ссорятся. Если Ник болеет, Сузи, придя из садика, развлекает его тихими играми. Не хочется признавать, что Лиззи часто мешает их играм, но, к сожалению, это так.
Я слышу, как Лиззи спускается вниз, и вскоре из сада доносится громкий спор. Так и есть: ребята решили играть в дочки-матери и выясняют, кому быть папой.
Отношения между тремя детьми в семье всегда сложны, и описать их в нескольких словах невозможно. Но я вижу, что Лиззи часто становится причиной ссор. У нее всегда есть свое мнение, и отстаивает она его с недюжинным упрямством.
Если бы Ник и Сузи играли только вдвоем, жизнь, наверно, была бы спокойнее. Но спокойствие — не главное в жизни. Сам Ник говорит, что больше всего любит игру в «школу», в которую всегда играет с Лиззи. Еще он признаётся, что с Лиззи ему спокойнее в незнакомом месте: он чувствует, что в случае чего она за него постоит.
Может быть, частые ссоры детей не связаны с характером Лиззи. Просто втроем общаться всегда труднее, чем вдвоем. Порой девочки объединяются против Ника. Иногда младшие жалуются на агрессивность Лиззи — но только до тех пор, пока их не обидит какой-нибудь чужак. Вот тут наша «скандалистка» оказывается незаменима!
Я не знаю, какими росли бы Сузи и Ник, не будь Лиззи. Просто не могу себе представить. Мне кажется, Лиззи сделала их добрее и терпимее. Они не сердятся на Лиззи и не отвечают ей злом на зло. Так, Лиззи — большая собственница и терпеть не может делиться, а Ник и Сузи щедры. Лиззи может потихоньку стащить у брата или сестры понравившуюся вещь — но за Ником и Сузи я никогда ничего подобного не замечала.
Иногда мне кажется, что до школы Ник страдал от недостатка моего внимания. В то время Лиззи должна была бы уже учиться в школе, но она пошла в первый класс на девять месяцев позже срока. Я почти не оставалась с Ником вдвоем. И все же он не чувствовал себя одиноким и брошенным. Чем бы ни занимались мы с Лиззи — играли, читали, работали — ко всему этому я привлекала и Ника. И сейчас мы вместе читаем и вместе пишем. А папа играет с Ником в шахматы и выпиливает из дерева — занятия, одинаково увлекательные для обоих.
Думаю, в любой большой семье трудно уделять внимание каждому’ ребенку отдельно. Но мы стараемся все делать вместе, чтобы никто не чувствовал себя обиженным. Раньше, когда возможности Лиззи были ограничены, нам приходилось отказываться от многих удовольствий. Сейчас же у каждого есть свои интересы и увлечения: у Ника — музыка и плавание, у Лиззи— детский клуб при церкви. Теперь я думаю, что от недостатка моего внимания по-настоящему страдало только домашнее хозяйство. А это не так уж страшно!

Муж и жена
Порой мы с Марком спорим и даже ссоримся из-за Лиззи. Виной тому чаще всего ее поведение. У Марка более строгие взгляды на жизнь, и то, что я готова стерпеть, ему кажется возмутительной невоспитанностью. Обычно Марк успокаивает ее лаской или шуткой — но, когда он устал или раздражен, любая грубость Лиззи выводит его из себя.
В прошлом немало неприятностей причинял нам «Портедж». Вообще же говоря, не думаю, что появление Лиззи дурно сказалось на нашем браке. В первые дни мы плакали вместе и спрашивали друг друга, что же теперь делать, — и горе объединяло нас. В последние годы мы вместе гордимся успехами Лиззи — и нас объединяет радость. Да, полагаю, Лиззи сблизила нас и сплотила. Может быть, тяжкое испытание, как лакмусовая бумажка, выявляет глубинную основу человеческих отношений. Рождение «особого» ребенка — как и болезнь, и любое другое несчастье, — может разрушить брак, в котором не было близости и взаимопонимания, который и без того трещал по швам. Но прочные отношения испытание только укрепит. Конечно, не все у нас безоблачно: как у любой пары, бывают и ссоры, и обиды. Но, говоря по совести, я не могу винить в наших конфликтах Лиззи.

Глава 13. Лиззи задает вопросы
— Мама, почему у меня синдром Дауна? Мы возвращаемся домой после поездки к друзьям. Лиззи поспала часок в машине и проснулась свежей и бодрой. Уже стемнело. Она поворачивается ко мне, и в выпуклых стеклах ее очков отражаются огни фонарей.
— Я знаю, у меня умственные нарушения. Бывают еще физические нарушения, но это другое. Мой друг Эдвард такой же, как я, и Пенни (еще одна знакомая девочка) тоже. Физические нарушения — это когда ты ходить не можешь…
Лиззи размышляет об этом уже несколько месяцев. Я улыбаюсь, заметив, как точно она за последнее время научилась формулировать свои мысли.
Около года назад Лиззи начала спрашивать, что такое физические нарушения. На отдыхе нам приходилось видеть детей в инвалидных колясках, и Лиззи не успокаивалась, пока я не объяснила ей, как могла, почему они не ходят и не бегают. Так Лиззи выяснила, что физических проблем у нее нет — она ведь может и ходить, и бегать, «и все-все делать сама». У нее синдром Дауна — умственные нарушения. А это другое.
Не знаю, когда Лиззи впервые услышала название «синдром Дауна». Во всяком случае, мы ничего не скрывали и, когда Ник задавал вопросы, объясняли ему — конечно, на детском уровне — все, что он хотел знать.

Я не собиралась скрывать от Лиззи правду. Пусть знает, что кое в чем она отличается от других, но пусть помнит и о том, что любые трудности можно преодолеть. Главное — чтобы никакой ярлык не влиял на ее самоощущение. Что, если Лиззи потеряет уверенность в себе и начнет бояться даже тех трудностей, с которыми вполне способна справиться?
Во втором классе начальной школы Лиззи приобрела дурную привычку: на замечания о плохом поведении она отвечала: «У меня умственные нарушения, я никак не могу удержаться!» Однако вскоре она поняла, что таким способом ничего не добьешься.
Сейчас Лиззи редко заговаривает на эту тему, но я чувствую, что она ее беспокоит. Недавно Лиззи испугалась, увидев младенца с синдромом Дауна. Почему? Не знаю. Может быть, ее поразило то, что сама она когда-то выглядела так же.
Лиззи привыкла к тому, что все дети с синдромом Дауна носят очки, и никак не могла понять, зачем же очки людям, у которых нет синдрома Дауна. Постепенно, с развитием логического мышления, эта загадка разрешилась.
О своих друзьях с синдромом Дауна Лиззи говорит с некоторой гордостью, как будто принадлежит к кругу избранных. Она исключает Ника из некоторых игр, потому что у него нет этого синдрома.
Мы всегда старались говорить о синдроме Дауна как об одной из многочисленных проблем, которые бывают у детей, — а не как о чем-то, что разделяет людей. Насколько нам это удалось — не знаю. Сама потребность в такой книге, как эта, показывает, что необходимость разрушать барьеры и предубеждения, возникающие из- за навешивания ярлыков, еще не отпала. Что делать — людям свойственно разделяться на своих и чужих, похожих и не похожих на себя. Лиззи — просто член нашей семьи; однако в книге «под микроскопом» оказалась именно она.
Несколькими строками выше я заметила, что умозаключение Лиззи: «У всех, кто носит очки, синдром Дауна», связано с неразвитостью логического мышления. Однако многие взрослые и «нормальные» люди, увидев издали одного-двух детей-«даунов», позволяют себе делать самые нелепые обобщения. Плоды их самонадеянного невежества распространяются в обществе, а родители — как мы в свое время — тратят уйму времени и сил на борьбу с собственными предрассудками. Недавно по телевизору я в который раз услышала сентиментальный рассказ о девочке с синдромом Дауна: «Милая, ласковая, привязчивая, как все они…» Я вдруг разозлилась. Привязчивая! Как будто он говорит о собаке! И что значит «все они»? Лиззи отнюдь не всегда мила и ласкова. Порой она бывает просто невыносимой — как любой ребенок. Получается, мы ценим детей с синдромом Дауна только за то, что они «милые»? «Нормальные» люди почему-то получают право на любовь с рождения и в оправданиях не нуждаются.
Как же Лиззи воспринимает себя? В прошлом мы требовали от нее слишком многого, и она страдала от ощущения неполноценности. Программа «Портедж», хотя и была очень полезна и поддерживала меня в первые годы, внесла в мое отношение к Лиззи дурной прагматизм и завышенную требовательность. Пытаясь вести ребенка строго к цели, мы отсекаем все прочие, не укладывающиеся в систему пути развития. Более того: за дневниками и графиками мы теряем ребенка. Мы начинаем смотреть на него, как на трудную задачу, которую надо решить во что бы то ни стало — а не как на дар Божий, прекрасный уже одним тем, что он есть.
Нику и Сузи я не устраивала экзамена каждые полгода. Я поощряла их делать то, что им нравится, и не принуждала к тому, что им не по вкусу. Лиззи же я заставляла заниматься неинтересными, даже неприятными делами, чтобы потом занести ее успехи в таблицу. Малейшее отклонение от графика приводило меня в ужас. Терпению и гибкости я научилась много-много позже.
Мне не хватало мужества использовать «Портедж» просто как подпорку, как он и задумывался. Я была слишком не уверена в себе, слишком боялась, что не смогу справиться с проблемами Лиззи. «Портедж» — очень полезная штука, пока он слуга, а не всевластный господин. Никакие программы и учебники не помогут вам чему-то научить ребенка, если программе вы доверяете больше, чем себе и ему. Это доверие приходит со временем: важно его не спугнуть.
Программы раннего развития, без сомнения, нужны. Но в академических кругах о них идут споры. Что важнее для ребенка с синдромом Дауна — хорошо разработанная программа или просто любящие, заботливые родители? Действительно ли необходимо жестко структурированное обучение? Или разумным родителям достаточно советов и рекомендаций? Виднейшие ученые Европы и Америки склоняются к тому, что программы полезны, но использовать их следует гибко, сообразуясь с особенностями ребенка. Впрочем, испуганным новичкам, какими были мы сами, для этого понадобится квалифицированный советчик.
Конечно, родители должны заблаговременно готовить детей ко всему, что предстоит им в жизни. Но ребенок ничему не научится, если он несчастен, если на него слишком давят, если он чувствует, что родители любят его только за его успехи.
По мере того, как я училась любить и принимать Лиззи, давление на нее уменьшалось — однако она не начала заниматься хуже. Напротив, часто она удивляла меня своими успехами.
С другой стороны, порой я надеялась чем-то ее заинтересовать — но ошибалась в своих ожиданиях. Так, несколько раз сводив Лиззи в гимнастический класс, я поняла, что для нее упражнения на спортивных снарядах слишком трудны и неинтересны. Так зачем же навязывать ей занятие, к которому не лежит душа?
Лиззи не любит неожиданностей. Уверенней всего она себя чувствует в знакомом и привычном окружении. Думаю, поэтому ей так нравится приводить в порядок свою комнату; потому же она каждый вечер спрашивает, что мы собираемся делать завтра, и требует от нас подробного и развернутого ответа.
Лиззи во всем соперничает с братом и сестрой. Не знаю, что тому причиной — обычная сестринская ревность или чувство ущемленности из-за того, что многие занятия Ника и Сузи ей недоступны.
У детей сильно развито чувство справедливости- они болезненно реагируют, когда чувствуют себя в чем- то обделенными. Так, Лиззи очень расстраивается, когда к Нику приходят друзья, а ей самой поиграть не с кем.
Удивляет нас и стремление Лиззи командовать другими. Почему она так тиранит Эдварда? Потому что в школе ее опекают другие дети, и она лишена возможности сама распоряжаться собой? Но дома, в играх с братом и сестрой, Лиззи часто выступает в роли организатора. Нет, по-видимому, она не чувствует себя ущемленной и не испытывает нужды в компенсации; ее командирские замашки — естественное проявление сильного характера.
Теперь, в более зрелой, спокойной и счастливой фазе развития, собственный образ у Лиззи, несомненно, изменился к лучшему. В недавно записанной беседе я выяснила, что она считает себя доброй, великодушной («всем помогает»), высокой, стройной и красивой. И к тому же она — мастер во всем, чем бы ни занималась. Не так уж плохо!
Лиззи получает удовольствие от «взрослой» одежды, часто пользуется моей косметикой и духами. Ей нравится самой выбирать себе наряд: она долго любуется собою в зеркале, гордясь своим выбором.
Однако больше всего растет ее самоуважение от того, что ее любят. Наши вечерние задушевные разговоры в постели, перед молитвой на ночь важны для нас обеих. «Мама, я тебе что-то скажу», — начинает Лиззи. И говорит: иногда о том, что ее беспокоит, например, что один мальчишка в школе дразнит ее очкариком; иногда мечтает о будущем. Лиззи хочет стать воспитательницей: она очень любит маленьких детей.
Школа также воспитывает в Лиззи уважение к себе. Там ее не выделяют из класса и требуют от нее такого же поведения, как от других. Никто и не заикается о том, что она какая-то не такая. Любовь к человеку немыслима без уважения. Лиззи будет уважать себя, только когда поймет, что ее уважают все вокруг. Что ее любят, она уже поняла. К сожалению, бывали времена, когда Лиззи в это не верила — и тому были причины.
Когда Лиззи спрашивала: «Почему у меня синдром Дауна?», я обычно отвечала: «Такой тебя создал Бог». Лиззи замолкала, и я думала, что такого ответа для нее достаточно. Я надеялась, что она относится к синдрому Дауна как к чему-то не слишком важному: нет так нет, есть так есть.
Недавно Лиззи попала в клинику на небольшую операцию. Осмотрев и одобрив палату, она отправилась в игровую поиграть с деревянной лошадкой-качалкой, о каких мечтают все дети. Операция была назначена на следующий день. В соседней палате лежал новорожденный с синдромом Дауна. Услышав о младенце, Лиззи побежала на него посмотреть — она обожает малышей. Медсестра рассказала мне, что ребенка придется отдавать в приют: родители собираются от него отказаться. Лиззи тем временем взяла малыша на руки и начала укачивать. Я заметила, что у него темные волосы и тонкое, выразительное личико.
— Бедный мальчик, — пробормотала я почти про себя, но Лиззи меня услышала.
— А что с ним? — немедленно спросила она. — Ну-у… — начала я, запинаясь, — у него синдром Дауна, и он плохо кушает…
— А что с ним случилось? — повторила Лиззи, и я вдруг поняла, что для нее синдром Дауна не есть что-то ненормальное. Во всяком случае, не то, что заслуживает жалости.
Я была рада, что Лиззи именно так смотрит на вещи. Но в то же время со всей очевидностью поняла, что мой ответ «Такой тебя создал Бог» явно недостаточен. Лиззи этого довольно, но по существу ответ неудовлетворителен. Синдром Дауна — именно нарушение, аномалия. Так почему же Бог допускает рождение несовершенных детей — детей, тело и мозг которых не способны к нормальной работе? Лиззи здорова и во многих отношениях «нормальна», но что сказать о детях, которые появились на свет с куда более тяжкими нарушениями? Почему, за что?
На этот вопрос не найдется простого ответа. Как я понимаю, корни этой проблемы уходят далеко в глубины человеческой истории.
Первые главы библейской Книги Бытия ясно говорят, нам: когда люди отвернулись от Бога и решили идти своим путем, мир вокруг них изменился. Они были изгнаны из рая — прекрасного сада, где жили в покое и безопасности. С тех пор мужчина в поте лица добывает свой хлеб, а женщина рожает в муках. Боль и страдание сопровождают каждый человеческий шаг, и в мире больше нет совершенства.
Все дурное в мире — страдания, болезни, боль, которую мы причиняем друг другу, — не создано Богом. Зло принесли в мир мы сами, когда отвернулись от Источника блага.
Боль и страдание — общий опыт человечества. У каждого из нас есть свои горести и беды, потому что каждый из нас — частица этого падшего мира.
Но Бог добр. Он не хочет бесконечных страданий мира. Он любит нас, Свои создания. Он сострадает нашей боли, Он плачет вместе с нами. Бог не хочет зла — однако Он создал людей, а не послушных роботов. Бог дал нам свободную волю и возможность выбора, рискуя, что мы обратим Его дар во зло. Мы должны повиноваться Ему свободно. Благой или дурной выбор будет иметь свои последствия — хорошие или дурные.
И все же Бог не оставил мир на волю случая. Он Сам в лице Сына Своего Иисуса Христа пришел на землю. Своей жизнью, смертью и воскресением Иисус искупил наш мятеж и открыл нам путь к прощению, новой жизни и, в конечном счете, к новому творению. Короче говоря, боль и страдание не исчезли из мира, но теперь они могут быть превращены в нечто иное.
Я не верю, что Бог хотел, чтобы у Лиззи или кого-то другого были врожденные нарушения. Но Бог позволил этому случиться. Мы живем в несовершенном мире, где происходят самые разные вещи. Единственное, что мы можем сделать, — принять все происходящее, принять не как наказание от какого-то свирепого мучителя, а как дар любящего Отца. Если мы примем Лиззи как дар, Бог непременно изменит все наши обстоятельства к лучшему. В этом смысле — да, Бог создал Лиззи такой, как она есть.
На трудные вопросы не бывает легких ответов. Зачем нужно страдание — каждый понимает сам, в меру своего личного опыта и духовного роста. Мой путь был долгим и трудным, но в конце концов он привел меня к радости, душевному миру и благодарности Богу, давшему нам так много.

Читать дальше
___________________________
17 Ср.: Матф. 18, 3. — Прим. перев.
18 Снукер — вид бильярда. — Прим. перев.
19 Подробнее со взглядами и деятельностью Жана Ванье можно ознакомиться по книге: Ванье Ж. Жизнь в общине. — М.: Вера и свет, 1994. — Прим. ред.-консульт.