Публ. по: Каролина Филпс, «Мама, почему у меня синдром Дауна?», М., Теревинф, 1998, пер. с английского Н.Холмогоровой

Продолжение. Начало см. здесь.

Глава 4. Детский сад
Осенью Лиззи начала ходить в детский сад по соседству. В то время ей было три года. Я сажала Лиззи и Ника в двойную коляску и везла вниз по крутому холму. Извилистая тропинка вела нас через рощицу на склоне; в одном месте старое дерево, упав, перегородило тропу, и мы пролезали под ним. Выбежав из леса, тропинка взбиралась на крутой обрыв над шоссе, где с грохотом проносились грузовики. Первое время я боялась этого обрыва, но скоро успокоилась и без страха разворачивала коляску на узком повороте. Спустившись вниз, тропа превращалась в пешеходную дорожку, ведущую к автобусной остановке и светлым корпусам школы. Здесь всегда было шумно и звенели детские голоса. Но мы шли дальше.
Стеклянные двери детского сада были украшены яркими изображениями сказочных героев; на лугу перед домом стояли так же ярко раскрашенные домики, лесенки и качели.
Внутри — большой зал, разделенный перегородками: здесь и раздевалка, и игровая, и комната для рисования, и маленький бассейн, и даже кукольный домик Венди. Есть здесь и «тихий уголок» с маленькими креслицами и кушетками, с пластилином, цветной бумагой, настольными играми, головоломками, раскрасками — словом, всем, .что может занять ребенка.
Ребята в детском саду делились на две большие группы — «желтые» и «зеленые», а каждая из них, в свою очередь, на маленькие группки. Все группы имели свои значки-символы — изображения сливы, апельсина, земляники и других фруктов и ягод, и свой день недели, когда надо носить эти значки. Идея такой игры пришла в садик из детской книжки Эрика Карла «Гусеница хочет кушать», где в картинках и стихотворных подписях описывается меню гусеницы на всю неделю.
Это был чудесный дом, полный света, жизни и энтузиазма. Никто здесь не мешал друг другу, каждый был занят своим делом. Первые недели Лиззи целыми днями просиживала у бассейна, возясь с водой и песком, но постепенно втянулась в совместные игры детей. Впрочем, в то время она скорее наблюдала, чем играла сама: из-за плохого развития речи ей было трудно общаться со сверстниками.
Лиззи была единственным в саду ребенком с синдромом Дауна. Первое время я приезжала за ней с некоторой тревогой. «Ну, как она себя ведет?» — с беспокойством спрашивала я. Не раз Лиззи выходила мне навстречу с пластиковым пакетом в руках: в пакете лежали мокрые или грязные штанишки. Я несла их в машину — и в такие минуты уже не радовалась, что отдала Лиззи в детский сад.
Постепенно Лиззи привыкла к детсадовским порядкам. К тому же сестра-воспитательница (по счастливому совпадению она работала учительницей в нашей воскресной школе) приучила ее к туалету, и неприятности стали случаться реже. К настоящему же решению этой проблемы мы подошли лишь к концу первого школьного года.
…Каждый христианин верит в чудеса. И я верю, что Бог сделался Человеком, что Иисус в Своей земной жизни исцелил множество немощных, что за Его крестной смертью последовало чудо Воскресения.
Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, — молилась я, — пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.
В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.
В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание — разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!
А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.
Почтальон ПатЛиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику — девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!
Несколько месяцев Почтальон Пат был везде — в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!
Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» — сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе- В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно — била его, царапала и отнимала игрушки.
Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).
Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться — раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.
Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:
«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи — мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».
Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.
Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках — и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или — того хуже — вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.
Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить — тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз — слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.
Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу — Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы…
Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я — жена священника, — думала я. — И все время повторяю, что Лиззи — наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы — но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторона, совладать с которой я не могу.
Еще тяжелее было от того, что все время хотелось спать. Обычно Лиззи просыпалась в половине седьмого (а летом — и в половине шестого), и уложить ее в постель нельзя было никакими силами. После этого и нам становилось не до сна. Как заснешь, когда неизвестно, чем она занята: играет ли спокойно в свои игрушки, тащит в рот крем с моего туалетного столика или вырывает страницы из книги?!
Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.
Совсем невмоготу становилось, когда мы брали детей с собой в гости. Взрослые отправляли детей играть на второй этаж, а сами садились за стол. Но за праздничным столом мне не давала покоя мысль о том, чем занята Лиззи. Может быть, как раз в эту минуту она рвет на мелкие кусочки туалетную бумагу, пробует на вкус губную помаду или моет пол в ванной лучшим хозяйкиным платьем! Каждые пять минут я вскакивала со словами: «Пойду посмотрю, как там Лиззи», и друзья тщетно старались меня отвлечь.
Мои опасения часто оправдывались. Стоило Лиззи взять в руки рисовальные мелки — и через две-три минуты она отправляла их в рот. Может быть, просто старалась привлечь мое внимание? Что ж, это ей вполне удавалось. Увидев ее ярко-красный, как у клоуна, или голубой рот, я выходила из себя. Мне казалось, что она нарочно меня злит. Только младенцы тащат все в рот, думала я. Но Лиззи во многом оставалась несмышленым младенцем. Порой я боялась, что она никогда не вырастет.
Но лучший завтрак устроила себе Лиззи в Корнуэлле, в гостях у бабушки. Поднявшись в половине шестого, когда даже бабушка еще спала, она открыла холодильник, разбила яйцо в банку сливок и выпила половину получившегося блюда.
Нелегко приходилось и после обеда. В половине пятого я обычно принимаюсь готовить ужин. Дети не могут играть на кухне: там нет места, и пол слишком холодный. Гостиная, она же столовая, — в другом конце дома, так что я не могу даже присматривать за ними. Хорошо, если Марк дома; если же нет… Словом, за этот год у меня подгорело немало кастрюль.
Я часто завидовала Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка — хотя он делал все, что мог.
Он много работал — и в церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. «Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверно, я плохая жена и плохая мать!» Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились… Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.
В конце января я решила распланировать ежедневные занятия с Лиззи: в понедельник вырезать из цветной бумаги, во вторник складывать головоломки и картинки-загадки, и так далее, чтобы заниматься с ней не только речью, но и общим развитием.
В середине февраля силы мои были на исходе. Стоило мне отвернуться, как Лиззи набрасывалась на Ника, била его, щипала, царапала ему лицо. Я не знала, что с ней делать, и решила просить помощи у соседки. Она вместе со всей семьей была прихожанкой нашей церкви — я хотела попросить ее помолиться вместе со мной о том, чтобы Лиззи не обижала брата. На самом деле это следовало сделать раньше, гораздо раньше, но мне тяжело было признаться чужому человеку, что дома у меня не все ладно.
Я вышла из дому, сошла с холма и позвонила в знакомую дубовую дверь. «Пожалуйста, окажитесь дома», — выдохнула я.
Дверь отворилась.
— Джин, можно мне поговорить с вами? Не могли бы вы помолиться со мной о Лиззи?
— С радостью, — просто ответила Джин.
Спустя два дня я, как обычно, отводила Лиззи в детский сад, взяв с собой и Ника. Он, тоже как обычно, не хотел уходить. С трудом оттаскивая его от домика Венди, я вдруг увидела, что мимо идет психолог, занимавшаяся с Лиззи. Никогда раньше я не видела ее в детском саду.
Она заметила царапины на лице Ника и спросила, что случилось. Я объяснила. Она сказала, что с этим нужно разобраться — она придет к нам домой, и мы вместе обсудим, что делать. Я поняла, что Бог услышал нашу молитву.
Линн предложила такой план действий: три раза в день я оставляю Лиззи и Ника наедине на одну минуту. При этом постоянно повторяю, как хорошо, когда брат и сестра добры друг к другу. Если эту минуту они проводят мирно, хвалю обоих. Затем постепенно увеличиваю время…
Я так и сделала — и через несколько месяцев драки между Лиззи и Ником стали гораздо реже, хотя и не прекратились вовсе.
Почему я не позвонила психологу сама? Трудно объяснить. Порой мне казалось, что мои проблемы слишком мелки, чтобы беспокоить занятого человека; порой — наоборот, что положение безнадежное и никакой психолог мне не поможет. Скорей всего, попросить о помощи для меня означало признать, что проблема существует, а это труднее, чем кажется.
В январе работник системы образования, отвечающий за готовность пятилеток к школе9, сообщил нам, что Лиззи должна пройти специальную проверку.
Акт об образовании 1981 года предусматривает, что дети с особыми потребностями должны, если позволяют местные экономические условия, учиться в обычных школах. Однако на практике местные власти, уже вложившие деньги в обустройство спецшкол, неохотно выделяют средства на обучение таких детей в обычных школах. В любом случае каждый ребенок с особыми потребностями должен пройти соответствующую проверку. После этого ему выдается свидетельство, в котором указано, каковы его индивидуальные потребности и какой именно особый уход должна обеспечить школа: например, сколько требуется часов дополнительной работы сестры-воспитательницы или учителя. Это делается для того, чтобы защитить интересы ребенка и удостовериться, что школа удовлетворит все его нужды.
Грядущая проверка немало нас напугала. Мы понимали, что Лиззи к ней не готова. Скорее всего, тестирование покажет, что ей нужно несколько часов дополнительных занятий ежедневно. Что, если департамент образования откажется оплачивать дополнительные часы и заявит, что Лиззи не может учиться в обычной школе? Тогда она окажется в спецшколе — без каких-либо шансов доказать свою возможность обучаться наравне со всеми.
В обычную или специальную школу отдать ребенка? Этот вопрос мучает все семьи, в которых есть «проблемные» дети. Одни считают, что для роста и развития их ребенку необходим тщательный уход и посильная, строго выверенная нагрузка. Другие верят, что обычная школа станет для ребенка как бы своеобразным вызовом, отвечая на который он начнет развиваться быстрее. Думаю, что по-своему правы и те, и другие. Все дети разные, как и их родители. И каждый отец, каждая мать желают своему ребенку самого лучшего.
Трудности начинаются, когда местный департамент образования принуждает родителей к решению, для них неприемлемому. Часто случается, что родители хотят дать ребенку шанс, но их убеждают отдать его в спецшколу. Родители, пережившие это, говорят, что чиновники не считаются с их мнением или даже просто не хотят их выслушать.
В «Новостях Ассоциации родителей» часто печатались статьи и письма, по которым складывалось впечатление, что местные власти из экономических соображений стараются запихнуть в спецшколы всех «проблемных» детей, независимо от их нужд и возможностей. Вероятно, родители немного преувеличивали, но все же нет сомнения, что причиной их подозрений стало равнодушие чиновников, их казенный подход к делу.
Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа — но где-то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог.
В эти недели я молилась прежде всего о том, чтобы Лиззи успешно прошла проверку. Во вторую очередь — о том, чтобы департамент образования выделил средства на сестру-воспитательницу и логопеда для занятий в детском саду.
Проверка проводилась в том детском саду, куда ходила Лиззи. Я упросила директора немного подождать. Мне казалось, что Лиззи просто нужно время, что через несколько месяцев она покажет гораздо лучшие результаты. Директор согласился.
Однако отсрочка меня не успокоила. Мы чувствовали себя так, как будто проверка уже началась, и жили словно под чьим-то недоброжелательным, оценивающим взором. Удивительно тяжелое чувство, возможно, связанное с какими-то неприятными детскими воспоминаниями. Но тогда я не копалась в себе, а просто умирала от беспокойства.
Это была настоящая борьба. «Мы не должны воевать за Лиззи», — писала я в дневнике. Действительно, мы не хотели «качать права» или ссориться с властями. Но никто — ни уговорами, ни давлением — не заставил бы нас отказаться от того, что мы считали необходимым для дочери.
В мае начались занятия по развитию речи — раз в неделю, после обеда. В июне нас прикрепили к «Портедж»-инструктору, который также уделял речи особое внимание. К июлю, когда Лиззи должно было исполниться четыре года и три месяца, мы после долгих колебаний решили провести проверку до осени. Мы хотели поскорее с этим покончить, чтобы успеть договориться о месте в первом классе до того, как Лиззи исполнится пять. Нам казалось, что мы в ловушке: если проводить процедуру слишком рано, то Лиззи не будет к ней готова; а если слишком поздно, то совсем мало времени останется, чтобы уладить все вопросы со школой. Однако мы полагали, что поступаем правильно.
Теперь проблема встала перед нами во весь рост. Что, если Лиззи не способна учиться в обычной школе? Тогда придется отдавать ее в специальную. Нам казалось несправедливым отделять одних детей от других только потому, что на них навешен ярлык «аномальных». Однако мы вынуждены были согласиться, что детям с особыми нуждами иногда полезней учиться отдельно. Возможно, Лиззи действительно нужна индивидуальная программа, которую обеспечат ей только в спецшколе… Порой, когда она вела себя совсем скверно, я начинала верить, что спецшкола — и впрямь лучшее решение.
Но, с другой стороны, мы никогда не узнаем настоящих возможностей Лиззи, если не проверим их на практике. Надо дать Лиззи шанс и посмотреть, на что она способна. Так говорил Марк, и я с ним соглашалась.

В июне я записала в дневнике:
«Я все еще пытаюсь учить Лиззи читать, хотя и понимаю, что для нее это рано. Почему? Может быть, я так и не смогла примириться с ее проблемами? Очень давит на меня программа «Портедж». Интересные задания Лиззи выполняет блестяще, а то, что ей неинтересно, не делает вообще. Это меня раздражает. В один прекрасный день она занимается как нельзя лучше, а в следующие пять ничего не желает делать, и я начинаю думать, что тот прекрасный день — только плод моей фантазии».
В таком настроении я и спрашивала себя, не лучше ли отдать Лиззи в спецшколу.
«С согласия доктора мы начали давать ей витамин В6. Кажется, он помогает: Лиззи стала более спокойной и довольной, и просыпается теперь не раньше семи». 10
В июле, когда Лиззи было четыре года и три месяца, я записала:
«Лиззи уже начала говорить по два или три слова подряд. Она хорошо вырезает и умеет писать свое имя (кроме последней «е» 11). По-моему, она делает большие успехи. Может быть, мне не стоит на нее давить — пусть занимается тем, что ей нравится. Принять такое решение легко, но следовать ему очень трудно».
Позже я писала: «Что ж, я готова отдать ее в специальную школу, если там ей будет лучше». К этому времени нам все чаще приходило в голову, что это, быть может, действительно лучшее решение. Мы с Марком договорились о визите в местную спецшколу. Я рассказала об этом воспитательнице в саду — она в ответ заметила, что Лиззи быстро движется вперед и через полгода, возможно, будет готова к обучению в обычной школе.
— Если вас беспокоит речь, — продолжала она, — то говорит Лиззи все лучше и лучше, а с сентября мы начнем проводить занятия по развитию речи два раза в неделю.
Мы с Марком все же отправились в спецшколу — большую, с прекрасной репутацией. «Если надо, — говорили мы друг другу по дороге, — то Лиззи будет учиться здесь».
Школа была прекрасно оборудована. Чего здесь только не было — и кабинеты речевой терапии, и бассейн, и музыкальные залы! Нас провели по всем классам, а затем показали первый класс, где должна будет учиться Лиззи. В классе мы увидели детей разного возраста: они играли в игры, очень похожие на те, какие изобретали мы с Лиззи. Обучение в одном классе, сказали нам, продолжается четыре года. Я подумала, что для начала этот класс прекрасен, но четыре года… многовато.
По дороге домой мы заговорили об увиденном. Оба, не сговариваясь, решили, что нельзя бросать мысль об обычной школе. Мы должны сделать все что можем.
И все же я не была уверена в собственной правоте. Вот что я записала в дневнике тогда же, несмотря на свое решение:
«Что, если все мои сомнения происходят из того, что я так и не смирилась с необычностью Лиззи? Подсознательно я не могу признать, что для нее не все возможно, — вот и тащу ее в обычную школу, хотя ей это, может быть, и не нужно».
И снова я думала о том, что слишком надеюсь на себя. На свой труд, на программу «Портедж», на педагогов, на врачей, на чиновников из департамента образования… На всех, кроме Бога.
Я так и не научилась доверять Богу. В каждой новой ситуации, перед каждой неожиданной опасностью мне приходится учиться этому заново. Так трудно сказать: «Я верю Тебе и знаю: Ты все устроишь к лучшему». Духовный рост небезболезнен; порой он напоминает борьбу во тьме с невидимым противником.
Я благодарна Лиззи. Она помогла мне осознать свои слабости и уязвимые места и в конце концов измениться. Весь этот год я приучала Лиззи к горшку — и безуспешно. Порой я просто впадала в отчаяние. Но однажды мы поняли, что проблема не в самой Лиззи, а в слабости ее кишечника. Как только мы сажали ее на диету с повышенным содержанием клетчатки, туалетные неприятности прекращались. Позже Лиззи начала регулярно принимать лактулозу, и это ей помогло. Но цистит ее не прекращался: Лиззи не могла удерживать мочу, и в этом не было никакой ее вины.
Туалетные неприятности Лиззи очень меня расстраивали — прежде всего потому, что всегда случались неожиданно. Лиззи писалась на улице или в гостях имение в тот день, когда я забывала дома сухие штанишки. Если же я брала с собой все необходимое, с Лиззи случался конфуз в бассейне, когда и смена белья, и туалетная бумага лежали в запертом шкафчике в другом конце большого здания. Да мало ли еще бывало непредвиденных случаев! И каждый раз я ругала себя последними словами за то, что снова чего-то не предусмотрела.
В конце концов я нашла выход: сажала ее на горшок и держала там, пока она не сделает все свои дела. Зачастую это помогало; но мне было неприятно удерживать ее на горшке силой.
«Почему я не могу с этим смириться? — думала я. — Почему мне невыносима сама мысль о такой возможности? Почему, если это все же случается, я взрываюсь и выхожу из себя?»
Иногда, как это ни глупо, мне казалось, что Лиззи сознательно надо мной издевается. А кроме того, я была в обиде на Бога. Именно это чувство я раньше других выразила вслух: «Господи, ну за что мне это? — восклицала я. — Почему Ты это допускаешь?»
В то время я не понимала, что сама создаю порочный круг. Лиззи очень чувствительна к настроениям окружающих. Без сомнения, она понимала, что сердит меня, но шла на это, чтобы привлечь мое внимание. Все, что ей было нужно, — немного любви и ласки. Но я не могла ласкать человека, превратившего мою жизнь в кошмар и… все начиналось сначала.
Вся моя жизнь окрасилась в тона смятения и укоров совести. После выхода первой книги мне приходилось часто выступать перед самой разной публикой: матерями, акушерками, церковными общинами, детьми в школах, студентами-медиками. Каждый раз, повторяя, что Бог даровал нам Лиззи как благословение, я чувствовала себя бессовестной лгуньей. Слышали бы эти люди, какими словами я честила свое «благословение» только вчера! Я пыталась быть честной и в то же время не выходить из образа «счастливой матери», но это удавалось мне все хуже и хуже.
Где же правда? Как мне примириться с проблемами Лиззи? Как обуздать фурию, живущую в глубинах моей души?
Всегда нелегко признавать свои трудности и ограничения. Правда, на время помогали выходы на природу. В самые тяжкие минуты я брала детей и отправлялась с ними в рощу возле озера, что в пяти минутах ходьбы от дома.
Хрустальная гладь озерца и ровный строй берез вселяли в душу мир и покой. Под ногами шуршали опавшие листья. Мы шли, аккуратно обходя лужи; тропинка вела нас на деревянный мост. Там мы играли в «пустяки» 12 — бросали палочки с одной стороны и смотрели, чья палочка первой появится с другой. По озеру плавали утки — мы кормили их хлебными крошками. В кустах вокруг озера можно было играть в прятки, а поваленные деревья, когда Ник подрос, стали нашими космическими кораблями.
Зимой озеро затягивалось ледком, и лужи хрустели под ногами. Мы играли на лужайках в мяч, залезали на поваленные деревья, а затем, вволю набегавшись, налазившись и вымазавшись в грязи, отправлялись через парк к огромному поваленному стволу, где ребята обычно играли в автобус.
Эти лесные прогулки запечатлены на фотографиях: прыжки по стволу, смех, Ник в красной штормовке на месте водителя. А вот Лиззи и Ник в одинаковых свитерках с Почтальоном Патом кормят уток. От снимка к снимку все меньше листьев на деревьях, все пасмурней небо, все холодней цвета. Потом листья появляются снова… Но при всех переменах наш лес остается таким же, каким был. Убежищем. Местом тишины и покоя. Сюда не надо покупать билеты или ехать на машине — можно просто прийти и насладиться душевным миром. Уже давно мы живем в другом конце Англии, и наш лес далек от меня, как сон, но строгие сосны и озеро никогда не уйдут из моей памяти.
После прогулки, согревшись и подкрепившись горячим чаем, я обещала себе, что мы будем ходить туда чаще, лучше всего — каждый день. Пусть дети учатся любить и понимать природу, думала я. Это лучше, чем бесконечное сидение перед телевизором. Хорошее запоминается лучше дурного, и теперь я лишь смутно припоминаю, что Лиззи во время прогулки порой садилась на землю, отказываясь идти, а домой ее почти каждый раз приходилось нести на руках. Побледнели воспоминания о том, что, когда наступало время детской передачи и дети усаживались перед телевизором, я испытывала облегчение, в котором боялась признаться даже себе.
В то лето — лето «ужасной парочки», когда нам пришлось растить двух детей почти одного возраста — мы отдыхали в кемпинге в Саффолке. Дети были в кемпинге первый раз и наслаждались каникулами, полными приключений и интересных игр.
Несмотря на трудности этого года, у меня сохранилось о нем немало хороших воспоминаний. Вот мы в Корнуэлле, у бабушки, празднуем четвертый день рождения Лиззи: дети сидят у костра, Лиззи протягивает Нику пирожное, и глаза малышей сияют любовью друг к другу. Вот праздник в нашем саду по случаю дня рождения Ника — все расселись на траве вокруг расстеленной скатерти, на которой высится гора бутербродов и пирожных. Смех, визг, шутки, веселые состязания… А вот Лиззи и Ник, взявшись за руки, идут по дорожке. На загорелых до черноты лицах — счастливые улыбки, и солнце играет на их одинаковых белокурых головенках.

Глава 5. Ожидание
Из кемпинга мы вернулись загоревшими и посвежевшими, а впереди нас ждала поездка в Сассекс, в тот же христианский лагерь, где мы отдыхали в прошлом году. Там мы познакомились с семьей, в которой был ребенок с синдромом Дауна — ровесник Лиззи. У нас с ними было очень много общего, и это общение стало для нас главным событием лета.
Там Лиззи подружилась с «папой-клоуном». Один из гостей лагеря взялся развлекать детей: одетый клоуном, он встречал нас у ворот, а когда мы уезжали, провожал и дарил детям на прощание леденцы. Лиззи полюбила его с первого взгляда и ходила за ним хвостиком всю неделю. На память о встрече он нарисовал для нее веселого клоуна — этот рисунок и сейчас висит на стене в спальне у Лиззи.
В лагере мы встретили немало старых друзей, хорошо отдохнули и набрались сил, — и я снова вспомнила, что жизнь прекрасна. Дети все реже дрались, все чаще спокойно играли вместе. Однажды я набралась смелости и пригласила к нам на чай пятерых ребят, чуть постарше моих. Они играли с кукольным домиком, смотрели книжки, а я спокойно писала письмо и лишь изредка, заглядывая в детскую, видела, что мои малыши веселятся вместе с другими.
В то время я записала в дневнике: «Я снова чувствую себя свободной. Ник и Лиззи сами придумывают себе игры. Например, когда они одеваются, Ник командует: “Лиззи, надень то-то”, и она слушается. Ему уже два. Сегодня чудесный солнечный день, и дети проспали аж до восьми часов. Я чувствую прилив сил, хочется пойти поработать в саду. А давно ли у меня было лишь одно желание — как следует выспаться?!»
Отношения наши с Лиззи еще не совсем наладились. Она требовала ласки, не слезала с рук, а во мне при одном прикосновении к ней просыпалось какое-то глухое раздражение. Обнимать и целовать Ника мне было гораздо легче. Может быть, Лиззи потому и просила ласки, что чувствовала мое сопротивление и видела, что с ней я совсем не так ласкова, как с Ником? Я решила для себя не обращать внимания на противоречивые чувства и ласкать ее как можно больше — и скоро она стала гораздо сговорчивей и послушней. Я записала в дневнике:
«Я же вижу, что она не уверена в себе, ревнует меня к Нику и завидует ему. Мои завышенные требования только ухудшают дело. Все, что ей нужно, — чтобы я принимала ее такой, как она есть. Когда же я этому научусь?!»
К этому времени она уже читала коротенькие фразы — подписи под фотографиями. Пару дней в неделю по вечерам я присматривала за соседской девочкой по имени Энн. Они с Лиззи очень подружились. Я сделала несколько десятков фотографий Энн — целый фотоальбом — и снабдила каждую фотографию подписью: «Энн любит молоко», «Энн любит папу и маму» и т. п. Я заметила, что Лиззи гораздо охотней и лучше читает — да и занимается всем прочим — по вечерам, когда Ник уже в постели. Раньше мне приходилось награждать ее за прочитанную фразу шоколадным батончиком, но вскоре чтение так увлекло ее, что никакие поощрения не требовались.
Лиззи все меньше скандалила и капризничала, все больше говорила, все лучше читала. Она росла на глазах, становясь более разумной и ответственной — и я, как прежде, обнимала и целовала ее без всякого внутреннего протеста.

В сентябре я записала в дневнике: «Сейчас я все чаще ласкаю ее, и она отвечает мне тем же. И делаю это не потому, что ей это нужно, а потому, что мне самой так хочется. Я уже почти на нее не сержусь. Недавно она заявила, что не хочет спать в подгузнике, и теперь я надеваю подгузник, дождавшись, пока она заснет».
Я чувствовала, что мы перешли какой-то рубеж. Самое трудное позади.
В сентябре я проходила медосмотр: мы с Марком решили завести еще одного ребенка. На душе у меня было неспокойно. Я вспоминала, как лежала с перитонитом, когда Нику был всего годик, боялась всего на свете: трудной беременности, того, что не справлюсь с тремя детьми; боялась даже умереть от родов. Марк молился вместе со мной, и мне становилось легче.
В ночь перед походом в поликлинику я читала из Библии: «А Тому, Кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше всего, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20-21). Я верила, что все будет хорошо — не просто «хорошо», но лучше, чем я могу себе представить. А в конце сентября я узнала, что, возможно, беременна.
В начале октября Лиззи предстояло пройти тестирование у психолога. Я немало поволновалась, но все прошло как нельзя лучше. Воспитатели из детского сада дали о Лиззи очень хорошие отзывы, шкала «Портедж» показала развитие, соответствующее четырем-пяти годам (ее реальный возраст). Отставала только речь: ее уровень находился между тремя и четырьмя. Точнее, как позже установил логопед, между тремя с четвертью и тремя с половиной.
Мне казалось, что шкалами «Портедж» уровень развития оценивается очень приблизительно. Глядя на Ника, я спрашивала себя, не переоцениваем ли мы успехи Лиззи. Он уже сейчас мыслил глубже и сложнее. На бумаге разница между действительным и «умственным» возрастом Лиззи выглядела ничтожной, но я боялась, что с возрастом этот зазор будет увеличиваться.
Вместе с психологом мы решили, что для Лиззи лучше всего остаться в детском саду до лета, пока ей не исполнится пять.
Я надеялась, что Лиззи сможет пойти в школу с Рождества, но мне сообщили, что, хотя директор школы готов принять Лиззи с радостью, учительница первого класса пойти на это вовсе не согласна. Короче говоря, она отказывается учить Лиззи. Я была глубоко оскорблена. Как это низко — отвергать человека, которого даже ни разу не видел, без всяких разумных причин! Но я понимала, что все к лучшему. Лиззи действительно имеет смысл еще на полгода остаться в детском саду, где ее спокойно и неторопливо подготовят к школе.
В конце осени директор детского сада захотел встретиться со мной, чтобы показать мне отзыв о Лиззи, который должен лечь в основу свидетельства. Отзыв, как я поняла позже, был основан на данных за июнь-июль: говорилось в нем в основном о плохом развитии речи и несоответствующем возрасту поведении. Он зачитывал свой отзыв холодным, официальным тоном, а я маялась на краешке стула, не зная, куда деваться от гнева, боли и унижения. Как легко, думала я, одним росчерком начальственного пера решить судьбу беззащитного ребенка!
Я брела домой опустив голову, и на глазах у меня стояли слезы. Тогда-то мне и подумалось, что наши с Лиззи страдания как две капли воды схожи с муками всего страдающего мира. Лиззи ни в чем не виновата — но ее отвергают. Христос тоже был невинен — но Его отвергли. Может быть, все горести мира основаны на том, что одни люди отвергают других. В тот день я чувствовала, что причастилась неизмеримой скорби мира. Но эта скорбь изменяет нас и делает такими, какими хочет нас видеть Бог — а значит, я должна смириться.
В начале января Марк понял, что должен подумать о новом месте. Когда он устраивался сюда, его предупреждали, что работа продлится не больше трех-четырех лет; и теперь его служение в местной церкви подходило к концу.
Я записала в дневнике:
«Слишком много неопределенного. Я беременна — ребенок ожидается в июне. У Марка нет работы, у Лиззи — школы. Как тяжело ждать! Однако сегодня у меня большая радость. Наша приятельница-акушерка согласилась раз в месяц присматривать за детьми, так что я смогу иногда ходить на вечернюю службу. Мне легче общаться с Богом, когда я прихожу в церковь не как жена священника, а как простая прихожанка. Я чувствую прилив бодрости и, преодолевая поверхностную очевидность, верю, что все в руках Божьих. Бог всемогущ: Он все устроит так, как мы не могли и мечтать.
Дети доставляют нам все больше радости. На Рождество бабушка подарила Лиззи костюм медсестры вместе с настоящей красно-голубой накидкой и карманными часами на цепочке. Ник получил докторский халат и красный портфель с бинтами и пластырем. Теперь они целыми днями старательно слушают друг другу сердечки (великолепный стетоскоп — подарок дедушки). Проснувшись, они принимаются за игру, и у меня есть время помолиться или почитать Библию. Жизнь становится гораздо более сносной!
Лиззи уже произносит фразы из трех-четырех слов. Она разговаривает и со своими куклами, и с Ником. Ник — ее самый лучший друг. Он играет с нею так весело, как никто другой, конечно, иногда они ссорятся, но ссоры не мешают им горячо любить друг друга. Их “умственный” возраст скоро сравняется; чем старше становится Ник, тем нежней и бережней он относится к Лиззи. “Неприятности” случаются все реже, хотя Лиззи по-прежнему спит в подгузнике».
Стояла холодная зима, и выпавший снег долго не таял. Озеро замерзло, и Марк водил детей гулять по льду, с которого при их приближении взлетали встревоженные утки.
В конце января старая приятельница заехала к нам по пути в Уэльс. Во время обеда, когда Марк прочел благодарственную молитву, Лиззи вдруг сказала: «Помолись-Ивонна-доехать!» Мы так и сделали. Да, Лиззи уже понимала, зачем нужна молитва! Когда у меня не заводился мотор, Лиззи кричала мне с заднего сиденья: «Мама, помолись!» И ее совет часто помогал.

29 января
Сегодня Лиззи прошла еще одну проверку, результаты которой займут важное место в будущем свидетельстве. Мы ждали своей очереди в игровой комнате Детского центра. В знакомом просторном зале было несколько родителей с детьми; родители явно нервничали, дети сидели тихо, словно чувствовали их тревогу. Я вспомнила, как весело тут бывало, когда я водила Лиззи на занятия, сколько возни, визга и смеха вокруг любимой забавы — пенопластовой хижины… Впустят ли меня вместе с ней? — думала я. Я заметила, что когда меня нет рядом, Лиззи иногда отвечает лучше. Может быть, мне не стоит рваться в кабинет?.. Но вот отворилась дверь, и психолог попросила нас зайти. Она предложила Лиззи тест Мак-Карти на общее развитие, и я обрадовалась, что не тест Гриффита. Тест Гриффита Лиззи проходила много раз — увидев знакомые задания, она могла заскучать и по рассеянности наделать ошибок.
Линн была очень ласкова, и Лиззи отвечала ей с удовольствием. Она нарисовала великолепный портрет Ника и охотно выполняла все задания. Выяснилось, что речь и навыки игры с кубиками у нее отстают, а вот счет оказался даже лучше, чем я ожидала. Результаты, сколько я помню, получились такие: счетные навыки — четыре года; рисование — четыре года девять месяцев (ее реальный возраст); кубики — два года шесть месяцев; речь — три года два месяца; складывание картинок — два года девять месяцев. Mы возвращались домой, радуясь, что проверка позади. Я чувствовала, что Лиззи доказала свое право учиться в школе.
С начала года мы начали всерьез бороться с туалетными проблемами. Несколько недель подряд каждый день Лиззи выпивала десять миллиграммов сиропа лактулозы, которая действует на кишечник как обволакивающее. Скоро грязные штанишки отошли в прошлое, и я вздохнула с облегчением, поскольку многие мои огорчения были связаны именно с этим.
Март для всех нас был трудным временем. На шестом месяце беременности я подхватила грипп и кашляла по ночам так, что будила весь дом. У Марка тяжело заболела мама. У нас в приходе умер ребенок. Мне казалось, что Бог нас покинул. А потом пришел апрель — и снова ожидание и постоянная тревога о том, что же будет с обучением Лиззи.
Я позвонила в департамент специального образования и услышала, что комитет, обсуждающий вопросы обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах, соберется на очередное заседание не раньше июня. Это означало, что до июля я не получу вообще никакой информации.
Выяснилось, что если мы переедем, местные органы образования вполне могут не принять свидетельство, сделанное здесь. Тогда придется взять с собой копии всех отзывов, справок и заключений и начать все сначала… Неужели все наши старания были ни к чему?
А для детей жизнь шла как обычно. Мы купили шведскую стенку, доставлявшую им немало — радости. Лиззи плавала в бассейне, держась за спасательный круг, и я надеялась, что плавание укрепит ее грудь и разовьет дыхание. Ник также наслаждался жизнью. Когда позволяла погода, мы гуляли в лесу. Дети начали интересоваться насекомыми, а ближе к лету оценили рыбалку.
Пятый день рождения Лиззи выдался пасмурным и ветреным. Мы решили провести его в Тауэре: ребята, начитавшись детского путеводителя «Топси и Тим в лондонском Тауэре», давно туда рвались. Огромные серые башни отбрасывали серую тень на серую землю, и под серыми небесами с карканьем кружились старинные жители башен — вороны. Они гуляли по земле, не боясь людей, и Лиззи со смехом за ними гонялась.
Сохранилась фотография Лиззи и Ника на фоне башен, часовых и воронов, охраняющих священные традиции этого места. Лиззи больше всего поразили королевские сокровища, сверкающие золотом, серебром и драгоценными камнями. По музею ее пришлось носить: отправляясь куда-нибудь, мы вечно забывали, что Лиззи быстро устает. Правда, когда мы поднимались на Белую башню, мне самой захотелось к кому-нибудь на руки: очень уж тяжело было тащить мой внушительный живот вверх по крутой лестнице.
Мы пригласили к Лиззи всего нескольких друзей. Праздник прошел отлично. К сожалению, слишком поздно я начала понимать, что маленькая вечеринка предпочтительней многолюдного пира, который обязательно кончается скандалом.

1 мая я записала в дневнике:
«Лиззи снова капризничает. Сегодня я на нее очень сердита. Она не желает спокойно сидеть в машине, расстегивает ремень. В долгом путешествии это опасно: она вполне может упасть. Она ворчит, хнычет, отказывается есть и требует, чтобы ее кормили с ложечки. Может быть, это связано с посещениями сестры-воспитательницы раз в неделю? Она учит Лиззи читать и писать, пока я вожу Ника в “Клуб ползунков”. Магда заставляет Лиззи много работать — наверно, она просто устает».
Оглядываясь назад, я понимаю, что Лиззи была несчастлива. Может быть, ей тоже хотелось съездить в “Клуб ползунков” — общество родителей при нашей церкви, организатором и председателем которого я была. Может быть, мы действительно слишком много занимались и слишком сильно на нее давили. Но тогда я не видела связи между ее чувствами и дурным поведением. Лиззи не умела выражать своих чувств, да может быть, и сама не понимала, что именно ей не нравится. Нам, взрослым, умным, точно знающим, чего мы хотим, всегда трудно считаться с чувствами и желаниями маленькой «глупышки». Но теперь, когда прошло время, я ясно вижу, что слишком давила на нее. Я торопилась истолковать ее выходки как проявление иррациональной капризности — а она просто, как могла, сопротивлялась невыносимому давлению.

10 мая
Нам неожиданно позвонила патронажная сестра, с которой мы вообще-то не так уж часто встречаемся. Она горячо убеждала нас обратиться в другую подготовительную школу, говоря, что там слышали о Лиззи и с радостью ее примут. Она настаивала на том, что я просто обязана туда сходить. Я так и сделала — и была поражена добротой и участием директрисы. Если местный департамент образования даст согласие, она готова принять Лиззи хоть завтра.
После этого я поняла, что начинать надо не с бумаги, а с человека: сначала найти школу, а уже потом обращаться в департамент образования. Иначе наши мытарства будут длиться до бесконечности. В конце концов, не во всех школах требуют свидетельство. Если где-то захотят взять Лиззи, это можно будет сделать и без сопроводительных бумаг.
25 мая Ник отпраздновал свой третий день рождения. День выдался сухим и жарким, и в нашем саду, за скатертью, расстеленной на траве и уставленной разными вкусностями, собралось человек двадцать. Мои родители приехали мне помочь: до родов оставалась всего неделя. На десерт я подала мороженое собственного приготовления; не очень-то профессионально замороженное, оно все же понравилось Нику. На следующие выходные родители приехали снова, чтобы помочь мне подготовиться к рождению третьего ребенка.
Роды ожидались 10 июня. Еще за три недели перед этим я не находила себе места от беспокойства.
Десятого числа мы отправились на встречу с главой департамента специального образования. Мы пришли слишком рано и бродили по улице, скользя невидящим взглядом по магазинным витринам, пока не открылась дверь и нас не впустили внутрь.
— Разумеется, мы не можем принять определенного решения прямо сейчас, — такими словами встретил нас чиновник и длинно и путано заговорил о том, что, по моему мнению, можно было бы объяснить за несколько минут.
Нам казалось, что он не хочет вести разговор начистоту. Он знал, кто мы такие и чего хотим, однако отделывался общими фразами. Это было унизительно.
В той школе согласились принять Элизабет без свидетельства, пообещав обеспечить ей помощь учителя из спецшколы и воспитателя. Все, что нам было нужно, это разрешение департамента. Когда же окончится эта волокита, думала я, ведь мы ждем уже девять месяцев! А у Марка до сих пор нет работы!..
Тем вечером у нас дома, как обычно, собралось несколько друзей-прихожан. Мы молились вместе, и я чувствовала, как тревога и горечь обид покидают мою душу. Наконец-то я могла выразить свою любовь к Богу. Я знала, что Он поможет ребенку родиться вовремя и устроит все так, как хочет. Я смогла «сложить руки».
Я вспомнила слова: «будь тверд и помни, что Я – Бог твой»13. Все, что мне нужно, — позволить Богу быть Богом.
Никогда до этих пор я так не волновалась из-за беременности — но ведь и Лиззи, и Ник появились на свет раньше срока.
Я очень хотела девочку, но теперь, во время молитвы, поняла, что не должна требовать слишком многого. Нельзя диктовать Богу свою волю. Девочка или мальчик, нормальный или с нарушениями — этот ребенок станет для нас даром Божьим. Бог знает наши нужды. Мир спустился на мою усталую душу, и оставшиеся до родов несколько дней я ни о чем не тревожилась.
14 июня в четыре часа утра на свет появилась Сузанна Рут, весом восемь фунтов и три унции. Я почувствовала, что теперь наша семья стала полной.
На ее карточке мы записали стих из Библии, так много значащий для нас: «…Тому, кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше того, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20-21). На лицевой стороне карточки, под изображением радуги, мы поместили слова: «Обетования Его исполняются».

Читать дальше

___________________________________
9В Англии дети начинают ходить в школу с пяти лет. — Прим. перев.

10 Об эффективности витаминотерапии вдет немало споров. Прежде чем давать ребенку витамины, обязательно посоветуйтесь со своим врачом.

11 По-английски имя Лиззи пишется с конечной «е»: Lizzie. — Прим. перев.

12 «Пустяки» — игра, описанная в книге А. Милна «Винни-Пух и все-все-все». — Прим. перев.

13 Ср.: Иис. Н. 1,9. — Прим. перев.