Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?»

Окончание II части + Лиззи сегодня. Дополнение к русскому изданию

Продолжение. Начало см. здесь.

Глава 14. Лиззи и ее мама
Первые пять лет я внимательно следила за всеми успехами и неудачами Лиззи. Я постоянно проверяла ее развитие. Мне было важно знать, что она знает и умеет.
Но, обучая Лиззи, я училась и сама — училась принимать и ее, и себя такими, какие мы есть.
Примирение с собой не приходит сразу. Это долгий и тяжкий труд. На пути его стоят разнообразные предрассудки, миражи и ложные ожидания.
Недавно я прочла книгу радиожурналистки Либби Первес под названием «Как не быть идеальной мамой». Необходимость такой книги очевидна. Все мы вступаем в материнство, вдохновляясь каким-либо вымышленным идеалом. Идеал у каждого свой. Я, например, воображала, что любящий родитель по самой своей природе наделен бесконечным терпением и, стоило мне накричать на Лиззи, впадала в отчаяние, полагая, что я плохая мать. Долгий путь пришлось мне пройти, чтобы познать себя и примириться со своим несовершенством.
Каждый раз, когда я выхожу на станции «Нью-Стрит» в Бирмингеме и вливаюсь в толпу на торговой площади, меня посещает один и тот же кошмар.
Однажды на Пасху мы с Ником и Лиззи поехали поездом к моей сестре в Уолверхемптон. Нику было два года, Лиззи — четыре. На «Нью-Стрит» нас ждала пересадка. В ожидании поезда я отвела детей поиграть в Центр раннего обучения. Вскоре Нику понадобилось в туалет. Я попросила у служащих разрешения воспользоваться служебным туалетом, но они отказали, сказав, что совсем недалеко, на торговой площади, полно общественных туалетов. Я подумала было взять с собой Лиззи, но она так увлеченно рассматривала комиксы с Почтальоном Патом, что жаль было отрывать ее от чтения. Мне казалось, что из Центра она никуда не денется… Как я ошибалась!
Когда мы вернулись, Лиззи и след простыл. Задыхаясь от страха, я бросилась к служащим, но их ответы были неутешительны. «Кажется, она ушла вместе с другой семьей». Меня подташнивало от ужаса. Я побежала искать охранника. Он отнесся ко мне внимательно и предложил посмотреть в магазинах.
Подхватив на руки тяжеленного Ника, я побежала за ним. Мы обегали уже несколько магазинов, когда охранник появился снова. «Думаю, вам лучше собраться с духом», — мрачно произнес он. У меня упало сердце. Что же с ней случилось?
Вслед за охранником я вбежала в магазин электроприборов. Голая Лиззи сидела на полу посреди зала в окружении потрясенных служащих. Вся ее одежда была разбросана по полу, а посредине красовалась огромная зловонная куча!
Меня тронули за плечо и попросили потесниться. Обернувшись, я увидела целую шеренгу уборщиц, вооруженных черными пластиковыми ведрами. Я стояла, вся красная от стыда и смущения, но уже успокаиваясь. «Вы не беспокойтесь, — утешал меня охранник, — они быстро все приберут». Я одела Лиззи и бросилась вон из магазина. И что вы думаете — мы успели на поезд! Плюхнувшись на сиденье, я не знала, смеяться мне или плакать — наконец победил смех. Но до сих пор, когда я слышу: «Нью-Стрит», меня охватывает легкая дрожь.
Итак, я не углядела за своим ребенком. Я оказалась плохой матерью. И такое случалось не раз. Все мы совершаем ошибки, ибо несовершенны и живем в несовершенном мире. Почему молодая мать должна быть специалистом по уходу за ребенком? Ее никогда этому не учили. Она учится сама, и чаще всего на своих ошибках. Мне часто приходилось просить у детей прощения за свою грубость и крик. Я должна была прощать себя сама и сознавать, что меня прощает Бог.
Благая Весть христианства гласит, что Бог любит нас безо всяких условий и принимает такими, какие мы есть. Безусловную любовь по многим причинам трудно и дарить и принимать; но это возможно — надо только стать терпимей к себе и снисходительней к своим неудачам. А стремление к совершенству любой ценой, как мне кажется, коренится в гордости.
Еще один важный элемент примирения с собой — умение признаваться себе в своих чувствах.
Однажды после лекции ко мне подошла женщина, очень хотевшая со мной поговорить. Она удочерила одиннадцатимесячную девочку с синдромом Дауна. Сейчас ей десять, и мать борется за место в «нормальной» школе. Но проблема ее не в этом. Эта мать не может простить себе, что временами злится на ребенка. Она призналась мне в тех дурных, уродливых чувствах, о которых так трудно говорить каждому из нас. Порой ей хотелось избить дочь. Все мы знаем, что в таких случаях наказывать детей не надо — лучше просто крепко удерживать в объятиях; но иногда злость берет верх, а потом нас охватывает отчаяние. «Наверно, я — дурная мать!» — многие из нас думают именно так. Мы стыдимся ужасных мыслей — это не всерьез, не можем же мы в самом деле этогo желать! — стыдимся слов, выкрикнутых в пылу гнева, и надеемся, что никто не слышал нашей брани. Что можно сделать в такой ситуации? Только молиться, как молились мы с этой женщиной за ее дочь, поручая ее Богу. Мы как бы слышим слова Божьи: «Я понесу бремена твои» и в этом обетовании черпаем уверенность и силу.
Одна моя подруга — мать аутичного ребенка — когда ею овладевают гнев и отчаяние, бежит в спальню и там плачет, кричит, бьет кулаками по подушке, а успокоившись, как ни в чем не бывало спускается вниз. Она не боится признаться самой себе, что разозлилась. Мы же часто боимся, ибо такое признание угрожает нашему представлению о себе. Но только признав, что у нашей души есть темная сторона, мы обретем мир и исцеление.
Бог любит нас и хочет, чтобы мы позволили Ему войти в нашу жизнь. Он не ждет, пока мы станем «хорошими». Мы должны прийти к нему немедленно. Мы никогда не будем достаточно хороши для Бога — но Он любит и принимает нас такими, какие мы есть, и предлагает нам прощение и помощь.
Почему нам так трудно поверить в безусловную любовь Божью? Даже христиане — люди, знающие и любящие Бога, — порой ведут себя так, словно Бог любит их только «за что-то».
Чем больше открывается мне истина Божьей любви, тем сильнее я люблю Лиззи. И чем лучше узнаю ее, тем больше растет моя любовь.
Вы, может быть, слышали о Дибсе — мальчике, который не умел разговаривать и вел себя, как умственно отсталый, однако при врачебном обследовании оказался совершенно нормальным. В его истории — документальной книге «Дибс в поисках себя» — есть такие потрясающие слова его матери:
«Психиатр сказал нам… что Дибс — не психически больной и не умственно отсталый. Его мозг работает нормально. Но Дибс — самый несчастный и заброшенный ребенок, какого доктор когда-либо видел. Он сказал, что помощь психиатра нужна не мальчику, а мне и моему мужу…»
В пятилетнем возрасте Дибс прошел курс психотерапии, продолжавшийся около года. Психолог научил его выражать свои чувства и общаться с людьми. Его родители начали понимать своего ребенка и осознали, каким несчастным и отверженным он чувствовал себя без их внимания.
Его мать пытается выразить свои чувства в таких словах:
«Я хотела что-то доказать самой себе… Доказать, что он способен учиться, что я могу его чему-то научить. Однако он так себя вел, что я не могла понять, доходит ли до него хоть что-то. Не раз, наблюдая за ним из другой комнаты, я видела, как он рассматривает и перебирает игрушки, которые я ему приношу. „Значит, они для него что-то значат!» — говорила я и, однако, никогда не была вполне в этом уверена».
Когда я читала эту книгу, меня буквально преследовало ощущение, что речь идет о чем-то мне очень близком. Конечно, Дибс — не Лиззи, и я — не его мать, но все же… все же…
Любовь предполагает уважение. Но мы не можем уважать человека, которого не понимаем. Лиззи долго не говорила, и понять, что она чувствует, о чем думает, почему поступает так, а не иначе, было почти невозможно. (В этом отношении она напоминала паралитика, который мог бы многое сказать, но не способен даже пошевелить языком.) А я наваливала на нее всё новые программы, задания, тесты, ни мало не считаясь с ее чувствами и желаниями. Часто я просто не понимала, чего она хочет, отмахиваясь при этом от ее желаний и полагая, что хочет она «какой-то ерунды». Я не желала ждать. А Лиззи нужно время и пространство, нужна свобода заниматься тем, что ей нравится. В этом она похожа на своего отца и сестру.
Стоя у окна в кухне, я вижу Лиззи: она гоняет по внутреннему дворику футбольный мяч; затем, оседлав новый розовый велосипед, делает круг вдоль забора. Голос ее не замолкает ни на минуту: то она поет, то разговаривает сама с собой. Она счастлива. Немного погодя она пойдет в дом, чтобы поиграть в школу, и из детской снова донесется ее звонкий голосок. «Ну что, все на месте?» — спросит она своих воображаемых учеников. Лиззи не нуждается в помочах — все, что ей нужно, это свобода и доверие.
На прогулках в загородном парке Лиззи часто уходит с тропы и догоняет нас через несколько минут, радостная и взволнованная. Мы не боимся, что она заблудится. Лиззи знает свои силы. Еще несколько лет назад она ничего подобного не делала.
Лиззи становится старше и придумывает новые игры: ей становится все легче двигаться вперед самой. Порой я ворчу на нее, убирая разбросанные вещи после долгой и сложной игры «Поездка в колледж», но чаще, видя аккуратно уложенную сумку со сменой белья, мылом, мочалкой и зубной щеткой, а на столе — Библию, тетрадь, ручку и будильник, я не могу сдержать восхищения.
На Рождество или день рождения Лиззи не просит многого: ее желания ограничиваются коробкой шоколадных яиц с сюрпризом и набором ручек. Впрочем, с радостью она принимает и другие подарки. Меня умиляет скромность ее желаний, но в то же время как-то неприятно сознавать, что больше она ни к чему не стремится. Меня очень обрадовало, когда на прошлый день рождения она попросила велосипед.
Лиззи любит свои игрушки не за внешний вид и тем более не за цену. За что — объяснить трудно. Многие «полезные» игрушки, которые я покупала ей десятками, оставались нетронутыми, пока не подросли Ник и Сузи, — ну не нравились они Лиззи, и все тут. С другими она готова играть бесконечно. Ее многолетние любимцы — куклы, орган, разноцветные ручки и грифельная доска.
Если бы я и раньше уважала Лиззи, я позволяла бы ей выбирать самой. Правда, остается вопрос: как помочь ей сделать разумный выбор, не оказывая давления? По мере того как мы уверялись в разумности Лиззи, становилось легче предоставить выбор ей самой. Наши отношения улучшились — и Лиззи стала чувствительней к моему настроению. Она боится меня расстроить, и урезонить ее теперь гораздо легче. Еще один способ ненавязчивого воспитания — наклейки как награда за хорошее поведение.
Лиззи любит, чтобы я читала ей на ночь, и, как бы я ни устала за день, мне и в голову не приходит отказать. Слишком часто в прошлом я отказывала ей в «бессмысленных», как мне казалось, просьбах. Пусть хотя бы сейчас она почувствует, что ее любят. Хорошие отношения в семье благотворно влияют и на меня: я становлюсь спокойней, а это, в свою очередь, помогает нашим отношениям. Так вместо порочного круга рождается бесконечная спираль, ведущая к вершинам любви.
Трудно сказать, что здесь было важнее: изменения во мне или взросление самой Лиззи. Во всяком случае, когда я ласкала ее, преодолевая раздражение, когда перед сном поручала ее Богу, думаю, это помогало ей взрослеть.
О «технике удержания» я впервые услышала в связи с детским аутизмом20. Однако еще раньше я начала инстинктивно применять этот метод к Лиззи. Вначале она вырывалась из моих рук, не смотрела на меня, не слушала моих слов о том, что она самая лучшая девочка на свете и я люблю ее. Но через несколько недель она начала отвечать на ласку лаской. Каждый вечер во время купания я крепко, но нежно прижимала ее к себе и просила, чтобы она на меня посмотрела. И она начала смотреть мне в глаза. Я чувствовала, что ее настроение меняется: она становилась добрее, меньше капризничала, и наши с ней отношения улучшались.
Думаю, сработало все вместе. Бог принял все наши старания и обратил их к лучшему. Сейчас Лиззи уверена в себе. Она гордится своим умением читать и писать. Она способна выражать свои чувства и желания; в определенных пределах она совершенно независима.
Я же делаю то, что в моих силах. Я не идеальная мама — этого и не нужно. Главное, что я уважаю и люблю свою маленькую дочку.
Принимать (человека или событие) — не значит восхищаться всем без разбора или спокойно смотреть на безобразия. Это значит — уметь отличать важное от неважного, основное от второстепенного. Принимать Лиззи означает для меня не каждый раз ругать ее за грубость, а иногда вместо этого приласкать. Может быть, она грубит, оттого что устала или плохо себя чувствует? Порой милосердие важнее строгих принципов.
Теперь мы никому ничего не доказываем. Мы делаем все, что можем, — а остальное оставляем Богу.
Недавно, читая книгу Жана Ванье «Тело ломимое», я наткнулась на размышление, отражающее и мои мысли:
«Так примем свое несовершенство, смиримся с тьмой и изломанностью в себе. Позволим исцеляющему Духу Иисуса проникнуть в такие глубины нашей страдающей души, куда сами мы боимся даже заглядывать. Он знает нас лучше нас самих, ибо Он есть Слово, Сотворившее нас. Только Он, Творец, может Своей любовью и мудростью сделать нас новыми людьми. Стань целостным, прими свою боль как дар — и исцеляющая сила и милосердие Иисуса, нашего Спасителя, снизойдут на тебя и поднимут ввысь, так что ты станешь источником единства для других разобщенных и страждущих. Признай свою жажду и испей из Источника жизни — только тогда сам ты сможешь исцелять других.
Так откроем же наши сердца исцеляющему и прощающему Духу Иисуса…»

Глава 15. Лиззи «отправляется в полет»
Тот случай в клинике заставил меня задуматься о родителях, отказавшихся от своего ребенка. Я не могла объяснить Лиззи, почему здоровый ребенок лежит в палате. Как мне хотелось бы, чтобы эти родители увидели Лиззи! То же говорили мне и медсестры: «Если бы они увидели вашу дочку, они были бы потрясены!» Сестры были очень добры с Лиззи и разрешали ей играть с младенцем — она даже помогала им его пеленать. Кажется, Лиззи немало веселила их своими наивными вопросами и замечаниями. Она почти не выходила из детской палаты, нянчила младенца и носила его на руках так умело, словно занималась этим уже много лет. «Маленькая мама» и крохотный беспомощный ребенок, сведенные вместе каким-то таинственным магнетизмом…
Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…
Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные» дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу ХХ века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали, что такого с ними никогда не случится; ни они, ни общество не были готовы к такой возможности. Поэтому для нас так важно осознать отчаяние немногих семей с „несовершенными» детьми. Мы должны понять их смятение и свыкнуться с мыслью, что „другие» дети могут сделать нашу жизнь богаче и интереснее».
Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.
…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»
— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.
На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.
Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?
Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.
Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.
Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.
Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?
В результате родители не могут смириться с тем, что их ребенку многое недоступно. Неприятие нарушения превращается в неприятие ребенка, в гнев на него. А ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих. Я сердилась на Лиззи за мокрые штанишки, однако в глубине души сознавала, что она в этом не виновата. Просто мои чувства должны были излиться либо на нее, либо на меня саму. Как не хватало мне в то время доброго и разумного советчика! Многие известные психологи успешно используют институт «семейных помощников». такой помощник начинает работать с семьей с самого рождения ребенка, и задача его- обсуждать с родителями те проблемы, в которых они не осмеливаются признаться родным или знакомым.
Важно понять и победить свой гнев — иначе со временем он может привести к неприязненным чувствам, даже к отвержению ребенка. Уважение и понимание тоже приходят со временем. Теперь я понимаю, что была сама виновата во многих наших ссорах. Я слишком давила на Лиззи, вторгалась в ее жизнь. Сопротивляясь мне, она защищала свою свободу.
Конечно, Лиззи нужна и моя помощь, и мои наставления, но необходима ей и свобода выбора. Разумеется, я объясняю ей, что брать чужое нехорошо, что перебегать дорогу опасно и — если объяснения не помогают, применяю более суровые меры. Но в чем пойти на дискотеку, Лиззи вполне может выбрать сама. И я не стану противиться ее выбору.
Лиззи помнит и уважает семейные традиции. Так, в этом году она заблаговременно напомнила нам с Марком о приближении Дня Святого Валентина. Более того, она ходила с папой в магазин и помогла ему выбрать открытку, но мне не сказала ни слова — ведь это сюрприз!
К важным событиям — таким, как школьная дискотека, — Лиззи начинает готовиться за несколько недель. В этом году она приятно удивила меня своей самостоятельностью. В праздничном наряде Лиззи не было карманов, и меня волновало, не потеряет ли она карманные деньги. «Мама, не беспокойся», — твердо осадила меня Лиззи. Я привела ее на дискотеку, но не уходила, желая посмотреть, что она будет делать с деньгами. Однако мое присутствие явно стесняло Лиззи, и я ушла. Когда я вернулась за ней в конце праздника, она гордо отдала мне сдачу и объяснила, что передавала деньги на сохранение учительнице. Признаюсь, мне было стыдно перед моей взрослой и умной дочкой.
Я научилась не покушаться на ее свободу. Мы общаемся на равных, и я не только даю, но и получаю взамен. С Лиззи, как и со многими другими детьми, легче общаться один на один. Недавно я вела ее домой из школы, когда младшие болели и сидели дома. На сердце у меня было тяжело, но веселая болтовня Лиззи, ее очевидное счастье и любовь ко мне исцелили мою душу.
Лиззи любит нас, верит нам, принимает нас вместе со всеми нашими слабостями. Она безошибочно чувствует когда нам плохо, и утешает одним ласковым прикосновением. Все наши дети обладают этой способностью; но, как ни странно, именно «собственница» и «скандалистка» Лиззи способна на удивительную самоотверженность.
Лиззи не помнит зла и легко прощает обиды. Однако, если обидчик не унимается, она ему спуску не дает! Лиззи прекрасно знает, как вывести человека из себя. С Ником и Сузи она порой бывает просто безжалостной. Иногда дело доходит даже до драки — и тут Лиззи не пасует.
Я не очень понимаю, что имеют в виду люди, говорящие о «простодушии» детей с синдромом Дауна. Что они никому не желают зла? Это верно: в них нет «зловредности», свойственной многим из нас. Но порой в разговорах о «простодушии» я слышу знакомый мотив: «Они такие милые, ласковые, привязчивые — за это мы их и любим». Как будто эти дети не заслужили любовь уже тем, что они — люди и созданы, как все мы, по образу Божию!
В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить:
«Величайшее страдание — не в физической неполноценности и не в интеллектуальной недостаточности. Страшнее всего, когда сердце, созданное для любви, любить не может. Наши дети страдают не от энцефалита, менингита или от того, что их мать болела краснухой… Они страдают, потому что отвергнуты. Страшно быть отверженным. Но самому отвергать других еще страшнее. Это — настоящая болезнь, ужасная болезнь сердца».
Читая об общинах Жана Ванье «Ковчег», я начала по- новому понимать, что значит принимать и уважать людей только за то, что они люди.
Члены этих коммун не делятся на богатых и бедных, важных и незначительных. Живущие там инвалиды олицетворяют собой тех «нищих», о которых говорит нам Писание. Библия снова и снова повторяет, что Бог отвел несчастным и бедным особое место в мироздании:
«…Ибо Он стоит одесную бедного, чтобы спасти его от судящих душу его» (Пс. 108, 31).
«Знаю, что Господь сотворит суд угнетенным и справедливость бедным» (Пс. 139, 13).
«Кто презирает ближнего своего, тот грешит; а кто милосерд к бедным, тот блажен» (Прит. 14, 21).
«Кто теснит бедного, тот хулит Творца его; чтущий же Его благотворит нуждающемуся» (Прит. 14, 31).
Жан Ванье говорит о том, что глухота сердца — тягчайший из грехов, и приводит стих из 21-й главы Притчей Соломоновых:
«Кто затыкает ухо свое от вопля бедного, тот и сам будет вопить — и не будет услышан» (Прит. 21, 13).
И Новый Завет немало говорит о бедных и слабых: «…Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство
Небесное… Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю… Блаженны вы, когда будут поносить вас и гнать и всячески неправедно злословить за Меня. Радуйтесь и веселитесь, ибо велика ваша награда на небесах…» (Матф. 5, 3 — 12).
«…Когда делаешь пир, зови нищих, увечных, хромых, слепых, и блажен будешь, что они не могут воздать тебе, ибо воздастся тебе в воскресение праведных» (Лук. 14, 13 — 14).
И Иаков в своем послании пишет: «…Не бедных ли мира избрал Бог быть богатыми верою и наследниками Царствия, которое Он обещал любящим Его? А вы презрели бедного…» (Иак. 2, 5 — 6).
Такова библейская точка зрения. Будем почитать бедных — тогда и сами будем почтены, ибо, что делаем мы ближним, то делаем Иисусу.
Однако наше отношение к инвалидам и людям с нарушениями развития чаще всего трудно назвать «почитанием». Мы отделяем их от «нормальных», прячем, лишаем родительской любви и привязанности. Мы лишаем их общего всем права на образование и на свое место в жизни. Мы поступаем так по невежеству или из страха — а еще потому, что эти люди беззащитны. Мы поощряем аборты, мы всячески облегчаем родителям процедуру отказа от детей. Мы поддерживаем идею спецшкол, куда детей возят за десятки миль. Мы помогаем скрывать эту проблему от общества. Помогаем уже тем, что не мешаем, что молчим, что не выступаем в защиту беззащитных.
Любви, уважению и почитанию надо учиться. Иногда приходится пересматривать свои ценности, а это очень сложно. Лиззи заслужила уважение хотя бы за упорство и мужество, с которым добивается своего, — например, когда учится читать, писать или плавать.
Страдание необходимо: без него мы не смогли бы двигаться вперед. Может быть, по сравнению с горем других людей наши неприятности выглядят ничтожными, но для нас они важны, ибо помогают нам измениться.
Отчаяние, чувство поражения, одиночество, боль потери, гнев — нам с мужем все это знакомо не по книгам. Своими силами мы бы с этим не справились — но мы обратились к Богу, и Он помог нам снова обрести самих себя. Благодаря Ему мы поняли, что рождение ребенка с проблемами — не поражение и не конец жизни. Это начало нового и трудного пути.
Последние три года в этом отношении были хороши как для нас, так и для Лиззи. Заметим, что сейчас мы не водим Лиззи по психологам, как раньше. Конечно, помощь специалистов бывает необходима, но слишком полагаясь на психологов, родители теряют уверенность в себе. Вмешательство специалистов может порой, пусть и ненамеренно, развить в родителях зависимость и тягостное чувство своей «неправильности».
Директриса школы поверила в Лиззи; благодаря ей обрели уверенность и мы. Бесконечные обследования прекратились. Конечно, мы следим за развитием Лиззи, но больше не рассматриваем в лупу каждый ее промах. Наконец-то мы вздохнули свободно!
Так Лиззи медленно, но верно обретает независимость. Птичка с подрезанными крыльями учится летать. Она летает все свободней и уверенней. Что помогает ей держаться в воздухе? Тепло, любовь и уважение окружающих — семьи, друзей, школьных учителей, церковной общины — и, конечно, ее собственные воля и мужество.
Лиззи мечтает о будущем. Она хочет работать, встретить любимого человека, выйти замуж и даже родить ребенка. Конечно, до этого еще очень далеко. Но какое право имеем мы — или кто-либо другой — заявлять, что для Лиззи все это недоступно? Она будет трудиться, упорно и тяжело, как трудилась до сих пор. И я верю, что она сможет стать хорошей женой и матерью.
Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку— милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство.
Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.

Дополнение к русскому изданию. Лиззи сегодня
10 апреля 1998 года Элизабет исполнилось семнадцать лет.
Она уверена в себе и свободно общается с окружающими. Лиззи самостоятельно ездит в близлежащий городок — на занятия в колледж. Колледж расположен на склоне холма, недалеко от Государственного геологического заповедника; Лиззи приходится ездить туда с пересадкой на двух автобусах. В этом году она проходит курс введения в специальность на факультете поддерживающего обучения. В колледже Лиззи проведет еще четыре года, обучаясь по программам, соответствующим первому уровню Национального профессионального квалификатора. Она хочет учиться уходу за детьми.
Каждую неделю Лиззи посещает лекции и семинары по самым различным предметам, включая музыку, драматическое искусство, собственно уход за детьми, работу по металлу, кулинарию, садоводство, информатику, математику и английский язык. Она с удовольствием обедает в столовой и все более уверенно справляется со своими учебными делами — хотя, когда ей надо что-то выяснить у преподавателя, она, насколько я знаю, часто просит своих друзей подойти и спросить вместо нее.
Каждую неделю Лиззи с удовольствием плавает в бассейне. Недавно в первый раз переплыла весь бассейн — от бортика до бортика! Я очень довольна тем, что она научилась самостоятельно возвращаться из бассейна домой на автобусе.
Лиззи уже работала в магазине христианской книги, в кафе и в доме престарелых. Кроме того, она помогала воспитателям в игровой группе и сейчас помогает в яслях при церкви.
Лиззи по-прежнему хочет выйти замуж за Эдварда, лучшего друга детства, но полагает, что с этим лучше подождать до двадцати шести лет.
Сейчас, когда я пишу это дополнение, Лиззи вместе с друзьями из колледжа путешествует по Уэльсу. Она занимается греблей, скалолазанием и стрельбой из лука. На этой неделе Лиззи еще ни разу не звонила домой— должно быть, слишком занята своими делами!
Перечисляя все, что знает и умеет Лиззи сейчас, я невольно оглядываюсь назад. Мы прошли длинный путь: было на нем немало крутых поворотов и тупиков, но в конце концов все устроилось как нельзя лучше…
Лиззи оставалась в местной начальной школе до одиннадцати лет. Последние два года она проводила каждое утро в маленьком классе — всего в десять человек — с учителем и дополнительным педагогом. Для Лиззи это было счастливое и творческое время. После долгих раздумий и колебаний мы перевели ее в местную среднюю школу, где я когда-то преподавала и где имелось отделение для детей с особыми потребностями. Однако в новой школе Лиззи пришлось трудно: многие уроки не были приспособлены к ее особенностям, а дополнительной помощи ей явно не хватало. Один из учителей рассказал, что на его уроках Лиззи прячется под парту. После этого я начала понимать, что мы совершили ошибку.
Живо вспоминается мне унизительный разговор с одним из педагогов — холодным и черствым человеком. Он заявил нам, что за целую четверть Лиззи не сделала никаких успехов в чтении! В глазах у меня стояли слезы; я старательно смотрела в сторону. Мы потерпели поражение — по крайней мере, так мне тогда казалось…
Если бы дополнительная помощь в этой школе была лучше, может быть, Лиззи смогла бы остаться там — но зачем?
Мы перевели Лиззи в специальную школу. Каждое утро на протяжении последующих четырех лет она уезжала от нас в мини-автобусе — и была довольна и счастлива. На нее больше не давили, и ее уверенность в себе росла с каждым днем.
Однако слишком узкий круг соучеников и их весьма ограниченные социальные навыки оказали на Лиззи дурное действие. Ее дразнили в классе, и, что еще хуже, она сама начала дразнить и задирать одного мальчика младше себя. Мне не хотелось даже думать о том, что Лиззи может остаться в этом кругу навсегда. Впрочем, в школе ей было неплохо — даже в последний год, когда из-за ухода учителя у нее появилось слишком много свободного времени.
После поступления в колледж Лиззи стала заметно веселее и счастливее. Мне кажется, это связано с тем, что в колледже она встретила широкий круг более зрелых однокурсников, со многими из которых у нее установилась прочная дружба.
В этом кратком дополнении я неизбежно пропускаю многие важные события. Я не могу подробно рассказать о том, как, например, в десять лет Лиззи ездила с драматическим кружком на Эдинбургский фестиваль и ужасно тосковала по дому; о том, как она вместе со мной и с моим классом отдыхала в Уэльсе, а после этого на три недели свалилась с гриппом; как училась кататься верхом, на коньках, играть в сквош и в бадминтон, но в конце концов всему предпочла любимое плавание. Опускаю и рассказ о возникшем у Лиззи пристрастии к «мыльным» сериалам и о том, как в шестнадцать лет она, к нашему недовольству и собственному восторгу, купила на заработанные деньги телевизор и поставила его к себе в спальню.
Стоит, пожалуй, упомянуть о том ужасном чувстве, что охватило нас в мае прошлого года, когда мы поняли, что после школы Лиззи некуда идти. Все ее ровесники, проведя несколько недель дома, отправлялись учиться дальше — а у нее, казалось, не было никакого будущего. Увы, наша система образования порой вызывает у меня нелегкие вопросы… Ах да, я чуть не забыла сказать, что Лиззи учится ездить на велосипеде!
Мы хотим, чтобы Лиззи смогла обрести самостоятельность, но не знаем, что ждет ее в будущем. Сейчас она в колледже, где на нее, по ее словам, «смотрят, как на взрослую», и у нас есть четыре года передышки. Лиззи по-прежнему поражает нас глубоким пониманием себя и своих возможностей. Она сожалеет о том, что у нее синдром Дауна, и мы разделяем с ней ее печаль. Порой Лиззи спрашивает, связано ли с синдромом Дауна плоскостопие, от которого у нее часто болят ноги; или отчего она весит несколько больше нормы — от того, что мало двигается и неправильно питается или и в этом виноват синдром Дауна? Мне кажется, ей хочется возможно полнее понять, как на нее действует синдром Дауна. Иногда ей становится грустно — в такие минуты она идет в церковь и просит наших прихожан за нее помолиться. Она по- прежнему любит бывать в церкви и, если бы не занятия в колледже, ходила бы на все наши собрания. Порой она заходит к нам во время какого-нибудь мероприятия и спрашивает, можно ли ей посидеть с нами «тихо, как мышка». И, действительно, сидит, не произнося ни звука.
Мы не знаем, что принесет нам будущее. Однако Бог помог Лиззи поступить в колледж — и мы верим, что Он и дальше не оставит Свое создание, которое много лет назад вверил нам. Младшие наши дети взрослеют, и порой, при мысли, что Лиззи никогда не будет такой, как они, нас охватывает печаль. Но мы благодарны Богу за то, что эта чудесная девочка, принесшая к нам в дом столько радости, — наша дочь. А сейчас я никак не могу дождаться, когда она наконец вернется домой и расскажет нам о своем путешествии…
22 марта 1998 г.

________________________________________
20 Подробное описание «техники удержания», или «техники холдинга», можно найти в книге: Никольская О. С., Баенская Е. Р., Либлинг М. М. Аутичный ребенок: пути помощи. — М.: Теревинф, 1997. — Прим. Ред.консульт.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.