Каролина Филпс. «Мама, почему у меня синдром Дауна?» (главы 6-9)

Конец I и начало II части

Продолжение. Начало см. здесь.

Глава 6. Сузанна
Третьи роды стали самыми легкими и радостными из всех. Неделя после родов, проведенная дома, когда моя мама присматривала за детьми, оставила по себе одни лишь прекрасные воспоминания. Ушла боль, забылись родовые муки, и жизнь началась снова. Трудностей с кормлением у меня не было: Сузанна хорошо сосала, мало плакала, вообще была спокойным и счастливым ребенком.
Через несколько дней после рождения Сузанны я записала в дневнике:
«Я немного поплакала о Лиззи. Появление Сузанны заставило меня понять, что Лиззи я люблю как-то по-другому. Как будто с приходом Сузанны Лиззи стала еще более не такой, как другие мои дети. Лиззи радуется сестренке и очень старается мне помочь. И действительно, Лиззи доставляет мне гораздо меньше хлопот, чем раньше. Сегодня утром она проснулась совсем сухой! Наверно, хочет показать мне, что она “уже большая”…»
Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест? Страх, что я теперь буду уделять ему меньше внимания? А может быть, он просто не хотел расставаться с ролью «самого маленького»?

30 июня
Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу — ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.
После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.
Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они «нормальные»?
И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.
В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: «Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти». Ее приняли «только временно». В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее «приемлемой»?
Я знаю, что другие родители «проблемных» детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у «нормальных» детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании «сплавить» ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже «нормальных», — иначе им не позволят развиваться вообще.
Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык «всем недовольных», «с завышенными ожиданиями», короче говоря, «трудных» родителей.
Итак, место для Лиззи было найдено, и по зрелом размышлении мы решили, что свидетельство ей пока не нужно. В конце концов, нам без всякого свидетельства обещали дополнительную помощь — хотя это только обещание. Я была счастлива и с нетерпением ожидала сентября. 14

11 июля
Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: «Меня солнышко веснушит!» А вот она делает внушение кукле: «Сейчас же прекрати шуметь!»; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: «Это я шучу». Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств.
Наконец-то я нашла парикмахершу, которая согласилась постричь Лиззи и не бросила ножницы через пять минут. Лиззи не сидит спокойно в кресле, все время вертится — из-за этого с ней не хочет иметь дела ни один парикмахер. До сих пор я подстригала ее сама, и не слишком удачно. А теперь у моей доченьки красивая модная прическа.
Я хочу, чтобы на Лиззи было приятно смотреть. Ей трудно подобрать одежду и прическу, но если она будет некрасивой, люди подумают, что я плохо о ней забочусь… Ну вот опять! Сколько же можно беспокоиться о том, что подумают люди!
Сегодня Лиззи прощалась с детским садом. Я буду скучать по матерям, с которыми там познакомилась, а Лиззи — по «Хартли» и «Фьюэлл», как она зовет своих воспитательниц, и по найденным там друзьям. В детском саду она провела два года, и я надеюсь, что это время запомнится ей надолго.
В детском саду Лиззи научилась общаться. Сейчас она разговаривает со всеми воспитателями — вначале такого не было. Два года назад она вовсе не умела говорить — сейчас пытается вести длинные разговоры. Я думаю, большую роль здесь сыграло то, что она постоянно слышала речь других детей. И, конечно, нельзя забывать об атмосфере любви и поддержки, царившей в этом большом доме.

17 августа
Нам пришло извещение, что в школу назначен дополнительный педагог для работы с Лиззи. Все складывается как нельзя лучше. Сегодня я начала читать книгу, где мать ребенка с синдромом Дауна рассказывает, как учила сына говорить. Ко мне, как всегда при встрече с чужим опытом, вернулись старые страхи: что, если я недостаточно занималась с Лиззи? Может быть, если бы я больше работала, сумела бы большего достичь… Но теперь я умею бороться со страхами.
Лиззи не такая, как этот мальчик. И не должна быть такой же. Жизнь — не скачки, где нужно во что бы то ни стало опередить соперника. Успехи других вовсе не означают моего поражения… Умом я все это понимаю — осталось поверить сердцем.
Однако сейчас я в самом деле не беспокоюсь о развитии Лиззи. Она счастлива. Она говорит, хотя и короткими фразами. Говорит все, что хочет: «Малышка плачет», «Не хочу», «Хорошо», «Давай», «Я сделать». Если ей кажется, что папа над ней смеется, она говорит: «Не смейся!» Лиззи очень старается, чтобы ее поняли и оценили, и огорчается, если этого не происходит. В церкви она не отходит от Сузанны и отгоняет любопытных ребятишек от ее переноски, поставленной на церковную скамью.
Она очень прилично читает. Хотя сейчас каникулы, дети часто просят меня «поиграть в школу» и с удовольствием выполняют задания по чтению и письму. Я надеюсь, что Лиззи достаточно подготовлена к школе, а главное — ей нравится учиться. Только не знаю, как она освоится с переменами и перерывом на обед? Будет оставаться в школе или попытается уйти домой?
Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них — ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи — не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.
Я больше не заставляла Лиззи работать и не сходила с ума от беспокойства, если она предпочитала развлекаться. Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая. Пусть делает то, что ей нравится, — играет с Ником в межпланетные путешествия, ложится и встает, когда хочет… и поливает цветы. Я же только читала ей книги, когда она просила, и занималась с ней «Чтением через игру» — набором развлекательных упражнений, помогающих развить навыки чтения. И Лиззи училась всему, что ей нужно было знать.
Мне нравится читать детям и играть с ними. Я вовсе не хотела, чтобы они просиживали все свободное время перед телевизором. Мы читали «Детскую Библию», которую Лиззи и Ник очень полюбили, брали в библиотеке рассказы и повести лучших детских писателей, рисовали, проводили время за настольными играми… Порой отказ от телевизора требовал некоторого напряжения воли, но дело того стоило.
Сузанна росла спокойной, ласковой и на удивление хорошенькой — я получала истинное удовольствие, наряжая ее в кружевные детские платьица. Мы продали коляску, больше не нужную, а младенческие распашонки Сузанны, колыбельку и ванночку отдали моей подруге, ожидавшей ребенка. Мне было грустно; но я понимала, что жалеть не о чем. Мы с Марком решили, что троих детей достаточно. Наша семья стала полной.

21 августа
Сегодня Лиззи впервые сама написала свое имя. Перед этим больше года она обводила буквы по расставленным мной точкам. Лиззи настораживает все новое: ей требуется много времени, чтобы привыкнуть и почувствовать уверенность в себе. Она успешно вырезает фигурки из бумаги и наклеивает их в альбом. Сегодня мы делали из старых носков смешных кукол, а потом Лиззи и Ник играли в поездку на море.
Я дочитала книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба» — о том, как мать учит говорить ребенка с синдромом Дауна. Но я уже не воспринимаю такие книги как руководство к действию, как бывало раньше. Наши дети не похожи друг на друга. Не стоит безоговорочно доверять ни системам, ни методам, ни чужому опыту. Жизнь — не спортивное состязание, где родители соревнуются в том, чей ребенок лучше. Книга помогла мне поверить, что Лиззи действительно учится, хотя и медленно. Раньше я слишком часто требовала от нее немедленных результатов… Кроме того, из этой книги я узнала, что если нам покажется мало пяти часов помощи в неделю со стороны сестры-воспитательницы, мы имеем право попросить еще. У Джейкоба было двадцать таких часов и еще пять — для дополнительных учебных занятий… Впрочем, он совсем не похож на Лиззи.
Раньше я боялась чужих историй, находя в них для себя осуждение или обвинение. Теперь не боюсь. Может быть, я действительно приняла свою жизнь такой, как она есть, — а вместе с ней приняла и саму себя.
Вчера Лиззи сменила Сузанне подгузник — совсем сама! Я как раз положила Сузи на кровать в спальне, когда зазвонил телефон. Я оставила ее наверху с Лиззи, надеясь, что та не успеет ничего натворить. Возвращаюсь. Мокрый подгузник — на полу, а Лиззи старательно смазывает попку Сузи моим косметическим кремом! Чистые подгузник и пеленка уже вынуты из шкафа и лежат рядом. Я невольно рассмеялась. На следующий день на попке выступила сыпь; больше никаких последствий не было. Как много усваивает Лиззи, наблюдая за окружающими!

4 сентября
Я безмерно горда и счастлива! Как уверенно Лиззи вошла сегодня в школу! Она самая маленькая в классе, и форменное платье пришлось укоротить на три дюйма. Но оно ей очень идет. И форменная курточка тоже.

Однако шло время, и моя радость сменялась унынием. Лиззи не работала вместе с классом, не выполняла заданий учительницы и сестры-воспитательницы. Не понимала она, что делать на большой перемене. Идти домой обедать? Оставаться в школе? Сестра-воспитательница жила далеко и приезжала в школу лишь два дня в неделю — в общей сложности получался всего час в день. Учительница же Лиззи меня вполне устраивала.

1 октября я записала в дневнике:
«Лиззи учится — медленно, но учится. С каждым днем она все более уверенно выходит из школы. Дома стало тише и спокойнее, но я скучаю по Лиззи. Честно говоря, я чувствую себя неуверенно из-за того, что ее обучением теперь занимаются другие люди. Я пыталась играть с ней вечером, чтобы наверстывать упущенное, но скоро поняла, что она слишком устает в школе. Теперь дома она только смотрит телевизор и слушает чтение. Прошло время, когда я вела ее вперед, — теперь она идет сама, а мне остается только помогать ей, чем могу».
В конце октября я пошла к директору, чтобы узнать, каковы успехи Лиззи. Ответ был удручающим. Лиззи часто мочит и пачкает штанишки. Сестра-воспитательница собирается после Рождества уволиться. Мне было тяжело это слушать. Лиззи вела себя прекрасно — для ребенка с синдромом Дауна. А в обычной школе другие требования…
В осенние каникулы мы вспомнили, что брат Марка, работающий в Париже, давно звал нас к себе. Мы сели на паром и отправились в гости.
В эти чудесные пять дней мы обошли все достопримечательности Парижа, снова увидели огромные галереи и высокие лестницы Лувра. Познакомились мы и с жизнью парижского пригорода (золовка водила нас на кукольные представления и катание на осликах в местном парке), и с прелестями французской кухни.
Для бедной Лиззи путешествие оказалось слишком сильным испытанием. Ломка привычного распорядка, чужой язык, поздние возвращения домой… словом, к концу каникул мы с грустью спрашивали себя: не лучше ли было ей остаться дома, с дедушкой и бабушкой?
Ник наслаждался новыми впечатлениями и не хотел уезжать. Для Лиззи же все здесь было чужим и таило угрозу. И она защищалась, как умела: отказывалась ходить и требовала, чтобы ее носили; усаживалась на пол и поднимала крик в каком-нибудь совершенно неподходящем месте — в Лувре, например, или на станции метро; словом, довольно сильно портила нам каникулы.
Грустно думать, что дома ей было бы лучше, но мы уже научились мириться с тем, что Лиззи доступно не все. Может быть, это и к лучшему. Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.
Лучше всего Лиззи себя чувствует в знакомой обстановке, среди родных лиц и привычных вещей. Однако новизна действует на нее стимулирующе: она возвращается домой энергичной и готовой двигаться дальше.

18 ноября
Сегодня епископ Личфилда предложил Марку место викария в одном из приходов Черной Англии. В следующую пятницу поедем туда.
Некоторое время назад мы перестали просматривать последнюю страницу «Чёрч таймс» в поисках объявлений о работе. Мы решили ждать, пока нам не позвонят и что-нибудь не предложат. И вот раздался звонок из области, куда мы никогда не предполагали ехать. Но мы отдали свою судьбу в руки Божьи — так пусть свершится Его воля!
Марк заехал в свой будущий приход после ежегодной конференции духовенства — новое место находилось как раз по пути домой. Он был в восторге от предстоящей работы. Холодным промозглым ноябрьским днем мы отправились туда вместе. По обеим сторонам дороги выстроились суровые викторианские здания; по пустырям здесь и там были разбросаны заводы. Дома, заводы, каналы, даже пивные — все было чужим, незнакомым.
Нам показали дом викария — огромный и очень старый. Я почти в ужасе бродила по необъятным комнатам с высокими потолками — чем мы их обставим, как будем топить? Нам сказали, что викария с семьей собираются переселять в новый дом, который построят в саду. Мы вышли в сад — и все мои опасения сменились восторгом. Сад, окруженный высокой стеной, был прекрасен: настоящий цветочный оазис посреди пустыни большого индустриального города.
Мы решили переезжать на Пасху. Епископ обещал помочь с транспортом. Жаль было расставаться со старыми друзьями, но мы понимали, что переезд пойдет нам во благо.
Нас очень беспокоила проблема школы — и я позвонила в местную школу нашего нового прихода.
С сильно бьющимся сердцем я задала свой вопрос:
— Я хотела бы узнать, примете ли вы в школу мою дочь Элизабет? У нее синдром Дауна.
На том конце провода не было ни молчания, ни нерешительного покашливания.
— Спасибо, что обратились к нам, — просто ответила директриса.
Да, она с удовольствием примет Элизабет. Ей приходилось учить детей с синдромом Дауна, у нее есть даже некоторый опыт коррекционной работы. Ника можно устроить в детский сад, а в школу он пойдет в сентябре. Я чувствовала, что он готов к школе, хотя ему всего четыре.
Заканчивая разговор, я едва не прыгала от радости. Я не могла поверить своим ушам: дело, над которым мы бились целый год, решилось за несколько минут телефонного разговора! Конечно, Лиззи уже сейчас училась в обычной школе, и перевести ее в другую составляло меньше труда. Но дело было в ином. Эта женщина была рада Лиззи; и я поняла, что мы не напрасно согласились на переезд.
Как часто даже те обстоятельства, с которыми мы столь упорно сражаемся, Бог использует, чтобы обрадовать нас и подбодрить! И снова Лиззи стала для нас знамением Божьим. И как вовремя! Когда я рассказала о предстоящем переезде директору школы, он признался, что беспокоился о Лиззи: на Пасху в классе должны были появиться новые ученики, и он не знал, как будет себя чувствовать Лиззи в большой компании.
Нику предложили место в детском саду с января, но я решила, что ему лучше до переезда остаться в своей группе. Жаль, что Нику так и не довелось походить в тот чудесный садик, где Лиззи провела два года, и откуда он сам, приходя туда вместе со мной, не хотел уходить.
До переезда мы побывали на новом месте еще раз: обсуждали с архитекторами план нового дома.
В эту поездку заболела Сузанна. Ее раздражали яркие огни на шоссе, она беспрерывно плакала, у нее подскочила температура и начались судорожные подергивания. Я вызвала доктора…
Три недели спустя я уже отчаялась получить от врачей толковый ответ. Подергивания не прекращались, но доктора не обращали на них внимания. По счастью — по воле Провидения — подоспело время очередной проверки Лиззи в Детском центре. Едва взглянув на Сузи, доктор взяла ее на руки и побежала в отделение неотложной помощи. Срочный анализ выявил у Сузи так называемые салаамовы судороги. Если они продолжатся, сказали мне, существует 80-процентная вероятность, что мозг ее пострадает. Мне казалось, что все это — страшный сон. Может развиться эпилепсия… пострадает мозг…
Я отвезла Сузи в клинику. Нас обеих положили в детскую палату. Чтобы узнать, с чего начинать, врачи сделали Сузанне сканирование мозга и электроэнцефалограмму. К головке ее прикрепили какие-то электроды; я сжимала ее в объятиях, а на экране плясали беспорядочные линии волн, и даже я видела, что с мозгом у Сузи что-то не так. Со следующего дня Сузанне начали делать ежедневные инъекции синтетического гормона, аналога гормонов-стероидов.
Через сутки подергивания стали реже, а вскоре прекратились совсем. Пять дней мы провели в клинике; наконец нас отпустили домой, обязав регулярно ходить в поликлинику на уколы. Ник к нашему возвращению снова подхватил ангину.
Лекарства повысили у Сузанны аппетит и сократили время сна, так что мне приходилось кормить ее среди ночи. Ей тогда было семь месяцев. Это был кошмар. Нам постепенно уменьшали дозу лекарств, а шесть недель спустя прекратили уколы совсем. И снова началось мучительное ожидание… Пострадал ли мозг Сузи? Это могло выясниться только со временем.
Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть?
Я больше не вынесу, думала я. .за что мне все это: Так же, как несколько лет назад, когда девятимесячный Ник лежал в клинике с непонятной болезнью, жизнь нашего младшего ребенка была в опасности. Страх смерти прошел — но остался страх повреждения мозга. Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… нет, такое невозможно вынести.
Я с ужасом ждала трудностей с ходьбой или с речью… но Сузанна росла и развивалась. Незадолго до переезда я понесла ее на осмотр к педиатру, как когда-то Лиззи, — и врач, осмотрев ее, со слезами радости на глазах сказала, что не видит никаких отклонений. Бог ответил на наши молитвы. Сузанна была здорова.
Во время болезни Сузанны нас очень поддерживали друзья. Сердце у меня ныло при мысли, что со всеми ними скоро придется расстаться. Переезд — подобие смерти, думала я. Разлука со всеми, кто тебе дорог… прощание с домом, со старой жизнью… но нам придется через это пройти.
По утрам, отводя Лиззи в школу, я смотрела вокруг, стараясь навсегда запомнить все, что вижу. Зима не хотела уступать весне: по утрам над полем клубился сырой туман, и ледок хрустел у нас под ногами. Мы шли, глядя, как в небо над лондонскими кварталами медленно выкатывается золотой мяч солнца. Путь наш лежал мимо поля для гольфа, где летом играли дети: сейчас там было пусто и тихо, и сухой ствол на краю поля указывал острым корявым пальцем в небеса.
Мне было жаль, что Лиззи уезжает отсюда. Ее школа — чудесное место, там прекрасно учат; но ни Лиззи, ни Ник ходить туда не будут. Жаль было друзей-соседей, прогулок по полю для гольфа, звенящих детских голосов; жаль чаепитий с друзьями, пока их дети — мальчики-близняшки, ровесники Ника, и девочка, одноклассница Лиззи — играли с нашими во дворе. Мы говорили о жизни, о детях, делились и радостью, и горем. И вот я снова должна порвать связи и ехать куда-то в неизвестность…
Конечно, не все в нашей жизни было так гладко, как представляется сейчас. Лиззи порой капризничала и обижала других детей — толкала, дергала за волосы, отнимала у них игрушки. Но жизнь — это пестрая череда радости и горя, смеха и слез. Без печалей и забот не проживешь, хотя иногда и очень хочется.
Шестой день рождения Лиззи совпал с последним днем в школе, где она начала свою «карьеру» в системе общего образования. Директор заметил нам, что Лиззи действительно стала частью класса: ее не отличишь от остальных. На родительском собрании учительница приятно удивила нас словами, что, по ее мнению, Лиззи вполне на уровне класса. Это была уже новая учительница, пришедшая в класс после Рождества. Сменилась и сестра-воспитательница: новая приезжала в школу каждый день и работала гораздо больше.
Директор заверил нас, что Лиззи вполне сможет окончить подготовительную школу. По его словам, он даже не ожидал, что дела у нее пойдут так хорошо.
Трудности первых месяцев сошли на нет; туалетные неприятности стали совсем редки, а главное — Лиззи освоилась со школой. Мы надеялись, что и в новой школе проблем у нее не будет.
Еще две недели прошли в сборах… и вот 21 апреля, в начале новой четверти, мы погрузились в автобус и двинулись в направлении центральных графств. Я плакала обо всем, что мы покидали, и страшилась предстоящей неизвестности. А дети на заднем сиденье ждали, когда же из-за поворота покажется наш новый дом…

Глава 7. Начало новой жизни
Гостиная с красными занавесками на окнах завалена полуразобранными коробками и чемоданами. В длинных коридорах гулко отдаются шаги. Коридоры предстоит застелить дорожками, каменные полы в комнатах — коврами, чтобы дом стал теплым и уютным. Никогда еще мы не жили в таком огромном доме: я опасаюсь, что здесь нам будет грустно и одиноко.
С первого дня четверти мы ходим в школу: по узеньким улочкам, по горбатому мостику через канал, мимо мелочной лавки, в дверях которой Лиззи любит исчезать без предупреждения, если почему-либо полагает, что я настроена покупать ей сладости.
С разных сторон к школе подходят другие родители с детьми. Мы встречаемся на детской площадке перед школой. Всё здесь не то, к чему я привыкла в Лондоне. Смогу ли я стать здесь своей? Я подхожу — меня встречают дружелюбными улыбками и скоро втягивают в общий разговор, хотя с непривычки мне трудно разобрать местный выговор.
Нику на новом месте не понравилось: первые несколько недель он плакал и просился домой. Он скучал по друзьям, а новые одноклассники смеялись над его лондонским произношением. Прошло несколько месяцев, прежде чем на мои слова «Пора в школу» он радостно ответил: «Хорошо».
У Лиззи не было проблем с одноклассниками: девочки сразу взяли ее под свое крылышко. Я чувствовала, что все здесь нам рады. Об учебе Лиззи я не беспокоилась, хотя протекала эта учеба не в лучших условиях: школу ремонтировали, первый класс занимался в холле, и молоденькая учительница просто выбивалась из сил.
Может быть, за спокойствие и уверенность в себе мне следует благодарить прежде всего директрису. Она приняла Лиззи с радостью и энтузиазмом, который разделяли все работники школы. Никто ни словом, ни взглядом не дал нам понять, что Лиззи здесь лишняя. Никто не расспрашивал меня о нашем «особом случае». Нам сочувствовали, но принимали Лиззи как должное.
Такой атмосферы, как в этой школе, я не встречала до сих пор нигде. Постепенно я начала понимать, что и для директрисы, и для учителей дети находятся на первом месте. Директриса, кроме того, верила в Бога, и вся ее работа носила отпечаток этой веры.
После моего звонка она собрала педсовет, на котором рассказала о Лиззи, предупредила, что ее не надо слишком опекать, что относиться к ней следует так же, как ко всем прочим детям. Школа купила мою книгу, и отрывки из нее были зачитаны на педсовете. Узнав обо всем этом, я была очень тронута. Учителя действительно приняли Лиззи с радостью и интересом. Если же кто-то и пытался ее усиленно опекать, то скоро убеждался, что она вполне способна позаботиться о себе сама.
В классе были и другие дети, требующие специальной помощи, и в начале нового учебного года на полставки была принята сестра-воспитательница, которая должна была работать с Лиззи и этими детьми. У нас до сих пор не было свидетельства, но, тем не менее, необходимую помощь Лиззи получала.
У самой этой женщины был ребенок с синдромом Дауна. Он умер двухлетним. За последующие годы между ней и Лиззи установились особые отношения.
Что говорить, жизнь наша круто изменилась. Мы оторвались от привычного ландшафта, привычного общества, привычной культуры. Порой меня охватывала паника: казалось, что я навсегда останусь здесь чужой. Однако даже в минуты страха меня не покидала уверенность, что мы оказались здесь не случайно. Не последнюю роль в обретении мной этой уверенности играли поразительные успехи Лиззи в школе.
Первый год окончился блестяще, и наступили каникулы. Дети играли в прятки в густых зарослях сада, а мы лежали на траве и наслаждались покоем. В соседнем городке жила чета наших старых друзей; они часто приезжали в гости, скрашивая наше вынужденное одиночество в первые недели после переезда.
В маленьком городке, как оказалось, развлечений не меньше, чем в Лондоне: краеведческий музей, разные исторические достопримечательности, зоопарк, где мы впервые увидели живого барсука, да и просто прогулки по удивительной красоты холмам.
Во время каникул мы отправились в кемпинг в близлежащий Уэльс. Ехали туда по извилистой горной дороге, наслаждаясь никогда прежде не виданными пейзажами. Мы полюбили этот сырой, туманный край с его холмами, широкими реками и старинными замками на их берегах.
В то первое лето мы объездили все окрестности и, к своему удовольствию, обнаружили здесь больше старых знакомых, чем могли ожидать. Вряд ли мы когда-нибудь навестили бы их, если б не переезд.
Теперь мы жили сравнительно недалеко от моей сестры; она приезжала, как только выкраивала свободную минуту, и помогала нам освоиться на новом месте.
Прошло лето, и в саду, потеснив клумбы, появился фундамент нашего будущего дома. Затем выросли стены; наконец в феврале дом покрылся крышей, и мы поверили, что и вправду будем здесь жить. Восторгу и нетерпению нашему не было предела: в свободное время мы подолгу бродили вокруг забора, заляпанного цементом, рассуждая о том, кто в какой комнате поселится и как ее обставит.
Лиззи перешла во второй и последний класс подготовительной школы: она училась списывать слова из учебника и все лучше и лучше читала. Все связанное с математикой давалось ей с большим трудом — но Лиззи нарисовала себе табличку чисел от 1 до 10 и, хотя и медленно, училась с ними обращаться. Она увлеклась «Снежным человеком» — чудесной книжкой в картинках Реймонда Бриггса, и новая учительница поддерживала это увлечение. Зимой класс смотрел по видео фильм о Снежном человеке, а на день рождения Лиззи получила наволочку с вышитым на ней любимым героем. Снежный человек сменил в ее сердце Почтальона Пата.
Изнурительные проверки кончились. Все, что от меня требовалось, — раз в год посещать психолога, дабы он удостоверился, что у Лиззи нет проблем с обучением. Наконец-то я вздохнула свободно!
Сестра-воспитательница приходила после обеда и помогала Лиззи в конструировании, рисовании, вырезании и склеивании бумажных фигурок. В следующем учебном году она начала заниматься с Лиззи математикой и языком: учила ее составлять фразы. Лиззи говорила заметно лучше, ее словарный запас быстро расширялся.
В восемь лет Лиззи пошла в первый класс начальной школы15. Этот год стал для нее годом духовного роста. Лиззи посмотрела по телевизору экранизацию сказочных повестей К.С. Льюиса «Хроники Нарнии» и была глубоко увлечена. «Мама, зачем Эдмунд дразнит Люси? — возмущенно спрашивала она. — Это нехорошо!» Потом мы много раз смотрели фильм, записанный на видео, и во время езды в машине слушали магнитофонные записи. Лиззи поняла, что лев Аслан символизирует Иисуса. В альбоме Лиззи рисовала Аслана, связанного, на жертвенном камне — он отдает свою жизнь за Эдмунда… Эта история глубоко тронула ее сердце.
На Рождество Лиззи получила маленький электроорган и «импровизировала» на нем целыми днями, гордая своим искусством, словно пианист-виртуоз, — хотя мы и не признавали ее музыкального стиля. Дело в том, что Лиззи воспроизводила скорее внешнюю форму действия, нежели его содержание. С этой проблемой нам приходилось сталкиваться неоднократно. Вместо игры на органе она просто со всей силы лупила по клавишам, вместо письма — рисовала закорючки, которые лишь напоминали слова, вместо чтения вслух — водила пальцем по строке и говорила все, что ей придет в голову.
В девять лет — во втором классе младшей школы — Лиззи научилась играть на своем органе «Колокольчики звенят». Радости ее не было предела. В это же время в школе начались уроки пения, и Лиззи стала учиться петь, попадая в такт музыке.
У Лиззи появился друг. Он обожал играть на барабане, и двум музыкантам всегда было о чем поговорить (уровень мастерства у них оказался примерно одинаковым). Этот мальчик не обижался на Лиззи, когда она, устав после школы, начинала ворчать и грубить; не огорчался, если она предпочитала его обществу телевизор. Каждый день после школы он провожал ее домой.
В первые два года учебы я никак не могла заставить Лиззи заниматься дома. Она твердо установила, что школа — это школа, а дом — это дом, и отказывалась даже прикасаться к учебникам. Как я ни билась, все напрасно. Однажды Лиззи прямо сказала мне: «Мама, я учусь в школе, а дома не учусь!» И я не стала настаивать. Теперь за ее обучение отвечают другие — и это прекрасно. Больше мы с ней не занимались — разве что слушали, как она читает заданное на завтра. Читала она всегда без охоты, и полюбила это занятие только в последний (третий после переезда) год.

Часть II. Лиззи и ее мир

В Твоей руке дни мои…
Псалом 30-й, стих 16-й

Путь удлиняется.
С каждым моим
Шагом
Вытягивается путь
Неоглядно.
Все в новую
Даль.
Но рядом Ты:
Каждый мой шаг
Также и Твой.
Ты делишь со мною
Скитанья мои.
Господи!
Риск велик.
Расстоянье
Слишком огромно.
Но истинный мой приют
Не в стенах, что я воздвигаю.
Он — в Тебе.
Эдди Эскью, «Прислушиваясь к Богу»

Часть II. Лиззи и ее мир

Глава 8. Лизи и школа
Недавно я вспомнила, что уже больше года не проверяла успехи Лиззи по программе «Портедж». Я полагала, что в восемь лет задания для пяти-шестилетнего возраста не представят для нее трудностей; однако выяснилось, что кое в чем Лиззи отстает.
Лиззи предложила мне заниматься чтением и письмом по вечерам, когда Сузи уже в постели, а Ник чем-нибудь занят с папой. Мы как будто вернулись в прошлое, когда я обнаружила, что перед сном Лиззи лучше всего соображает и охотней всего работает. Мы читали, запоминали названия дней недели, учились завязывать шнурки… Мне кажется, на Лиззи благотворно действовало не столько время дня, сколько мое ничем не отвлекаемое внимание.
Сейчас Лиззи наслаждается не только общением со мной, но и самим процессом чтения. Да, ей нравится читать, она с интересом следит за ходом сюжета. Мне кажется, в обучении чтению, как в любом трудном деле, надо пройти какой-то водораздел — и дальше все пойдет намного легче. Лиззи этот водораздел прошла. Чтение ее находится уже примерно на четвертом уровне по шкале Джинна.
Нынешний учебный год — второй год в начальной школе — начался для Лиззи без любимой сестры-воспитательницы. Я беспокоилась о том, как Лиззи справится одна, и сама она не раз спрашивала, кто же теперь будет ей помогать.
Директриса поняла, что сейчас самое время отучить Лиззи от специальной помощи. Без сестры-воспитательницы она станет более независимой и сможет сблизиться с классом. Доверие директрисы оправдалось: Лиззи действительно стала членом класса.
Однажды я пришла за ней немного раньше обычного. В этот день ребята писали диктант: заглянув в класс, я увидела Лиззи, склоненную над листом в линейку. Она уже поставила число и свою фамилию и теперь ждала, когда учительница начнет диктовку. И я вдруг с изумлением и радостью поняла, что она ничем не выделяется среди остальных!
В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», — ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.
В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.
Самостоятельность Лиззи растет день ото дня. Забыв учебник, она возвращается за ним в класс. Когда я работаю по утрам, она ждет Ника на детской площадке, чтобы войти в школу вместе с ним. Не так давно я привела ее вместе с Ником и другом Ричардом в танцкласс и, оставив там, пошла в магазин — Лиззи спокойно провела сорок минут в незнакомом месте. Еще год назад мы и не мечтали о таких достижениях!
Порой — очень редко — с ней еще случаются «конфузы». Последний произошел из-за того, что пуговица на брюках тугая и плохо расстегивается, а попросить учительницу Лиззи постеснялась. Иногда Лиззи стесняется просить помощи; но ее уверенность в себе и самооценка растут на глазах.
В большой компании Лиззи нервничает. На репетиции перед недавним собранием она говорила прекрасно, а на самом собрании не смогла рта раскрыть. Зато она с удовольствием поет в хоре!
Одноклассники не обижают Лиззи. Я помню только один такой случай: мальчик толкнул Лиззи так, что с нее слетели очки, и пригрозил наступить на них ногой. Это повторилось два-три раза, и Лиззи очень расстраивалась.
Наконец я поговорила с учительницей, а та — с родителями мальчика, и хулиганство прекратилось.
Мне кажется, мальчик задирал Лиззи вовсе не потому, что у нее синдром Дауна. Просто она девчонка, небольшого росточка, да к тому же в очках! Ну как тут удержаться?
Вообще же Лиззи умеет за себя постоять. Может, если надо, и стукнуть, и толкнуть, и проявляет при этом недюжинную силу.
С возрастом агрессивность Лиззи смягчилась, и отношения с одноклассниками наладились. Помню, когда она в первый раз собиралась в танцкласс, одна девочка, уже туда ходившая, осталась с ней после школы и несколько часов старательно объясняла все, что Лиззи, по ее мнению, должна была знать. На первое занятие они отправились вместе и танцевали в паре.
Художественные навыки Лиззи за последний год сильно выросли. Благодарить за это следует директрису, которая две четверти вела класс. Лиззи нарисовала великолепную сову на ветке, рядом с гнездом, полным яиц, а для недавнего собрания по собственному почину склеила «доспехи Бога»16 в человеческий рост. Доспехи эти сейчас висят на дверях ее спальни, блестя серебряной фольгой и пугая всякого, кто дерзнет лунной ночью отправиться в туалет.
Сова на ветке — результат интереса к живой природе, привитого детям директрисой. Однажды летом, придя из школы, Лиззи возбужденно объявила нам, что класс отправляется в поход с ночевкой. Свой рюкзак Лиззи собрала сама и была в восторге от своей самостоятельности. Она не раз собирала рюкзак, играя в путешествие: теперь игровые навыки пригодились в реальной жизни.
Никогда еще Лиззи не уезжала из дому одна. На прощание я помахала ей рукой, но она, поглощенная беседой с друзьями, этого даже не заметила. Меня беспокоило многое. Лиззи не любит долго ходить, думала я: как выдержит она многочасовые переходы? Уже вернувшись домой, я вспомнила, что забыла положить ей в рюкзак подгузник. А ведь Лиззи по ночам еще мочилась в постель.
Но все мои опасения были напрасны. На следующий день Лиззи вернулась домой целая, невредимая и в таком восторге, что не могла заснуть до полуночи. Рассказ о ее приключениях продолжался (с перерывами) целых три дня.

Лиззи проделала долгий путь наравне с остальными, не выказывая ни усталости, ни неудовольствия. В три часа ночи директриса разбудила ее и отвела в кустики: так впервые в жизни Лиззи провела совершенно сухую ночь. Этот рассказ потряс нас. Как, оказывается, все просто! А мы-то… Немного сообразительности — и мы еще много лет назад справились бы с этим кошмаром.
Лиззи любит школу. И перерыв на обед ее больше не смущает. На большой перемене она вместе с Ником и своим другом Ричардом отправляется на лужайку, где все трое играют в свою любимую игру — в концерт.
Уходит из школы Лиззи последней, в сопровождении учительницы. Однажды она выбежала на дорогу и всех этим напугала, но больше такого не делала. Вообще раньше Лиззи любила убегать вперед, но сейчас чаще всего спокойно идет рядом. Увидев меня, она снимает пальто и вручает мне, даже если на улице мороз. В классе жарко, а Лиззи не потеет. Для нее пройтись без пальто по улице — единственный способ охладиться после тяжелого дня.
Теперь я понимаю, почему маленькая Лиззи порой раздевалась на людях. Нас это очень беспокоило, а ей просто было жарко и хотелось выпустить пар, только сказать об этом она не могла. Многие ее действия, прежде казавшиеся бессмысленными, теперь стали нам понятны; мы все чаще видим, что и тогда под маской несмышленого младенца скрывалось вполне разумное существо. Как же поздно мы это поняли!..
Мы поднимаемся по извилистой улочке; на плечах у нас тяжелые школьные сумки. На пути нас ждет искушение: супермаркет. Если не доглядеть за Лиззи, она бросится туда, схватит большой пакет чипсов и будет умолять меня заплатить. Миновав опасное место, мы подходим к дому.
Путь длиной в полмили Лиззи преодолевает без жалоб. Дойдя до перекрестка, останавливается на краю тротуара и ждет меня.
Скоро я начну посылать Лиззи за покупками в магазинчик на углу. Раз или два они с Ником уже ходили туда почти совсем одни — я шла в нескольких ярдах сзади. Лиззи растет, и огромную роль в ее развитии играет школа. Благодаря школе она стала спокойней и уверенней — а я наконец поверила, что она может учиться и жить наравне с остальными. Думаю, именно школу следует благодарить и за развитие речи: сейчас Лиззи может сказать все, что хочет, хотя отдельные слова выговаривает с трудом.
Мы благодарны директрисе за ее веру в Лиззи; благодарны команде учителей, которые так старательно с ней работают. Благодарны Богу, приведшему нас в этот город, где мы впервые зажили совершенно нормальной жизнью. Лиззи не возят на автобусе Бог весть куда; она ходит в школу вместе с соседскими детьми, и мы чувствуем, что наша семья стала частью общества.
Невозможно описать, сколько пользы приносит Лиззи школа! Здесь у нее появились друзья; она учится, взрослеет, стремительно движется вперед. Конечно, здесь ей не делают скидок; возможно, в специальной школе с ней бы больше и усердней занимались, но зато здесь она ощущает себя ровней другим, и это заставляет ее стремиться к новым достижениям.
Конечно, все дети разные. Что подходит одному, не годится для другого. Однако в нашем случае Лиззи довольна и счастлива. Она не отделяет себя от других детей, и мы не чувствуем, что чем-то отличаемся от соседей. Многие семьи, где дети обучаются в спецшколах, ощущают какую-то оторванность от окружающего мира. Подобное особенно тяжело, когда в семье нет других детей. Возможно, для ребенка это единственный способ получить образование, но почему же должны страдать его родные? Это сложный вопрос, и решение найти нелегко. Но мне кажется, хорошо было бы добиться того, чтобы как можно больше обычных школ могли принимать детей с трудностями развития.
Что ждет Лиззи дальше? Через несколько дней в школе состоится спектакль «Необычайные приключения Иосифа» — музыкальное представление по известной библейской истории. Лиззи играет одного из братьев Иосифа, ей предстоит в основном танцевать.
А в более отдаленном будущем? В первый год ее обучения директор говорил нам, что, по его мнению, Лиззи вполне способна пройти до конца начальную школу. Теперь мы уже подумываем о среднем образовании. Местное управление англиканской церкви по делам образования имеет специальную программу для детей с физическими недостатками. Они обеспечены необходимым уходом, но никак не отделены от остальных. Мы надеемся, что когда придет время, Лиззи пойдет в такую среднюю школу.
Конечно, прежде чем принимать решение, нужно подождать окончания начальной школы. В любом случае, мы не видим никаких причин к тому, чтобы лишать Лиззи дальнейшего образования. Сейчас она вполне на уровне класса. Если в ближайшие несколько лет ничего не изменится… Одним словом, мы надеемся на лучшее.
Если мы увидим, что Лиззи тяжело учиться в средней школе, придумаем что-нибудь другое. Но ни мы, ни она сама не знаем, на что она способна. И есть лишь один способ это проверить…

Глава 9. Лиззи и семейная жизнь
— Вспомни про Лиззи какую-нибудь смешную историю, — попросила я Ника.
— Смешней всего было, когда мы ходили в магазин. Помнишь? Лиззи с тележкой!..
Мы едем по шоссе в направлении Эсды. Переезжаем канал, в темной воде которого отражается свет фонарей. Над нами — ярко освещенный железнодорожный мост. В машине играет музыка, и Лиззи громко и не слишком мелодично подпевает. Сузи пристегнута к детскому сиденью; Ник — рядом с ней, смотрит в окно.
Мы сворачиваем направо и долго рыщем по автостоянке в поисках свободного места.
Снаружи льет, как из ведра. Шоссе блестит от дождя. Я крепко беру Сузи за руку, чтобы она не вздумала бежать через дорогу, и велю Лиззи следить за Ником.
Мы входим в магазин — уютное здание, выкрашенное белой и зеленой краской. Для меня это — обычный супермаркет, для детей — пещера Али-Бабы, полная сокровищ. Мы берем тележку, несколько секунд спорим, кто ее повезет, — наконец побеждает Сузанна. Вот мы и в торговом зале. Я достаю список покупок — и вдруг меня охватывает знакомая тревога. Все в порядке, успокаиваю я себя. Прошли те времена, когда поход в магазин с детьми был для меня кошмаром. Теперь Лиззи уже большая, и с ней гораздо легче сладить. Навсегда ушли в прошлое дни, когда она убегала, и мне приходилось разыскивать ее по всему магазину, причем на руках у меня надрывалась от плача голодная Сузанна, а за юбку цеплялся хнычущий Ник. Да, было время, когда я просто не могла себе позволить ходить в магазин со всеми тремя сразу. К концу похода я чувствовала себя вымотанной, как будто бежала кросс. Дело того не стоило. Для магазина я выкраивала время между шестью и семью, когда Марк купал детей.
Но малыши росли — и вскоре походы в магазин стали почти приятным развлечением. Единственное, что омрачает их теперь, — детские ссоры и постоянные просьбы купить чипсы.
Мы входим в отдел уцененной детской одежды. Лиззи нужны брюки — и я вижу очень неплохие джинсики как раз на нее. Я отхожу от тележки, чтобы получше их разглядеть. Как приятно, думаю я, покупать одежду в нормальном магазине, а не в лавочке подержанного товара! Слава Богу, теперь денег нам хватает, и я могу покупать Лиззи то, что нравится и мне, и ей. Приятно знать, что твоя дочка одета модно, не хуже других. Здесь два вида джинсов — какие же выбрать? Я поворачиваюсь к Лиззи, чтобы спросить, какие ей больше нравятся и… сердце у меня падает.
Ни Лиззи, ни тележки. «О нет!» — мысленно восклицаю я. Где она? Что делает? Может быть, ест шоколад с прилавка? Так было однажды: мы отправились на выставку пасхальных яиц — и за каких-то две минуты Лиззи успела стащить с витрины огромное шоколадное яйцо, разорвать на нем фольгу и половину съесть. Я, умирая от стыда, бормотала извинения, организаторы с ужасом косились на перемазанную шоколадом мордочку Лиззи и неубедительно говорили: «Что вы, что вы, ничего страшного…»
словом, кошмар. И вспоминать не хочется. Я велела Нику посмотреть в левом проходе, а сама заглянула в правый. Лиззи не было. Я подхватила выбранные джинсы — и мы бросились бегом мимо йогуртов, пудингов, бисквитов, джемов по направлению к овощному отделу.
Мы бежим по непривычно безлюдному магазину, и на душе у меня все тревожней. Время идет, а Лиззи нет. Где же она и чем занимается?
Да вот она! Маленькая девочка в свитерке и джинсах толкает перед собой тележку, наполненную разнообразной едой. Путь ее лежит в секцию безалкогольных напитков, к прилавку с лимонадом. Когда мы ездим в гости к дедушке, он всегда покупает детям лимонад.
Мы подбежали к ней. — Лиззи, что ты набрала? — сердито начала я.— Нам ничего этого не нужно…
Я бросила взгляд на содержимое тележки — и застыла как вкопанная. Лиззи взяла продукты, которые мы обычно покупаем на неделю, — йогурт, маргарин, сыр, бисквиты. Правда, кое-чего по две-три штуки. Я стою с открытым ртом, а Лиззи спокойно объясняет, что взяла такой-то сорт сыра, потому что он ей нравится, и такие- то бисквиты, потому что они ей тоже очень нравятся.
— Мама, я правильно сделала? Все мы рассмеялись с облегчением. В этот миг я гордилась Лиззи. Моя дочка выросла, стала разумной и предусмотрительной. Она уже учится делать покупки.
Мы похвалили Лиззи за правильный выбор, аккуратно, чтобы ее не обидеть, выгрузили из тележки лишний лимонад и повезли ее к кассе. «Теперь о покупках можно не беспокоиться! — думала я по дороге домой. — Может быть, пора посылать в магазин Лиззи? Нет, пожалуй, все-таки еще рано!»
Я привыкла выходить из магазина с пластиковой сумкой, полной подгузников. Теперь можно отвыкать от этой привычки. Лиззи стала взрослой и в этом отношении. Подумать только, мы начали всерьез бороться с ее недержанием только этим летом! А кажется, будто прошло уже много лет.

Поединок с мокрой простыней
«Может быть, — думала я по дороге домой, — мы слишком рано начали приучать Лиззи к горшку. Поэтому нам и было так трудно. Но, с другой стороны, без хотя бы элементарных понятий о туалете она не смогла бы ходить в детский сад».
Что касается ночных происшествий — тут мы Лиззи вообще не трогали. Чтобы не приходилось каждый день стирать простыни, я надевала на нее подгузник. Но вот Лиззи исполнилось восемь — и за все эти годы она ни разу не проснулась сухой. Мы забеспокоились. Психолог сказал мне, что нужно отказаться от подгузника: иначе Лиззи будет мочиться в постель до старости. Но каждый день стирать простыню и пододеяльник, особенно пододеяльник… У меня и без того дел по горло!
И мы не последовали совету психолога. Оставили все как есть. По крайней мере, с подгузниками не было никаких хлопот.
Затем пришла та историческая ночь в лесу, когда Лиззи с помощью учительницы провела ночь сухой. Этот случай словно открыл нам глаза. Как все просто! Достаточно смириться с неудобствами и несколько недель, может быть месяцев, делать то же, что сделала директриса. Мы определим время, когда Лиззи требуется в туалет, и будем постепенно сдвигать его назад, вплоть до часа, когда сами ложимся спать. Я вызвалась первой: когда я устану, меня сменит Марк. Приняв решение, я храбро завела будильник на три часа ночи.
…Мой глубокий сон прерван страшным грохотом и дребезгом. Что такое? Ах да, надо отвести Лиззи в туалет. Ну и грохот! Я яростно бью ладонью по будильнику, накидываю халат и, шатаясь и с трудом продирая глаза, бреду в комнату к Лиззи. Успешно завершив мероприятие, возвращаюсь в спальню, залезаю под теплое одеяло и пытаюсь заснуть.
Напрасные старания. Целый час я ворочаюсь с боку на бок, а наутро брожу по дому, как сонная муха. Все валится из рук. А впереди — долгие недели и месяцы недосыпания… Теперь я поняла, почему одной из самых страшных пыток считается пытка бессонницей.
Когда я кормила грудью, мне тоже приходилось вставать среди ночи. Но почему-то тогда это было гораздо легче. Уложив сонного малыша в кроватку, я ложилась сама и тут же засыпала как убитая.
На следующую ночь я проснулась раньше будильника и лежала, глядя в темноту, пока с тумбочки не раздался егo дребезжащий звук. Лишь потом я сообразила, что будильник можно было просто выключить.
Целый день я ворчала и злилась на весь белый свет. Нет, так нельзя, думала я. Я заработаю себе нервный срыв прежде, чем из этой затеи хоть что-нибудь выйдет.
На третью ночь, несмотря на все наши усилия, Лиззи намочила постель. Силы мои были на исходе. Передать эстафету Марку? Но он и без того плохо спит…
Однако на следующую ночь Лиззи сама разбудила нас час пополуночи и сообщила, что намочила кровать.
Может быть, стоит заводить будильник на более раннее время? На следующую ночь мы подняли Лиззи в два часа — сработало! Через каждые несколько дней мы переводили будильник на четверть часа назад. К концу второй недели мы вставали в полночь — а наутро Лиззи, сак правило, просыпалась сухой.
Еще через несколько недель мы начали поднимать Лиззи перед тем, как самим лечь спать. «Конфузы» становились все реже и реже, а затем и вовсе прекратились. Мы добились своей цели!
По дороге домой я размышляла о том, как много освоила Лиззи за последнее время. Она перестала мочить подгузник, научилась плавать (хотя и со страховкой).
Связано ли это с нашими воскресными молениями за Лиззи? Или с тем, что каждый вечер, укладывая Лиззи спать. я произношу краткую молитву, поручая ее Господу? Как бы там ни было, Лиззи развивается и становится все самостоятельней. И мы благодарны за это Богу.

Поведение меняется со временем
Отказавшись от подгузников, Лиззи как будто вступила в новую жизнь. Она почувствовала себя взрослой. Вместе с отношением к себе изменилось и ее отношение к своей внешности и одежде. Она заботится о своей наружности и любит поговорить о том, что ей идет и какой цвет с каким сочетается.
Конечно, не все приходит сразу. До недавнего времени Лиззи требовала, чтобы мы вытирали ей нос, одевали по утрам, зашнуровывали ей ботинки… Однажды я случайно узнала, что в школе она прекрасно сморкается сама. Кого она обманывает?! И я завела альбомы с наклейками. Теперь дети наперебой стремятся накрыть на стол, нарезать хлеб, убраться в комнате — ведь за каждое доброе дело они получают наклейку, а за каждые двадцать наклеек полагается подарок! Лиззи в домашних делах не отстает от Ника и, конечно, сама одевается и без всяких проблем вытирает себе нос.
Однажды я читала какую-то книгу по психологии: в памяти сохранилось только ее название. «Поведение меняется со временем». Золотые слова! Вспоминайте их, когда вам становится совсем худо!

Игры
За последнее время Лиззи и Сузи очень сблизились. Лиззи сейчас девять, а Сузи четыре. Девчонки познали силу женской солидарности и постоянно строят козни против брата. Но междоусобицы не длятся долго: обе девочки обожают Ника. Обычно они играют в ролевые игры: чаще всего — в школу, где Ричард, друг Лиззи, всегда исполняет роль плохого ученика.
Другая любимая игра — «концерт». После долгих уговоров мама и папа усаживаются на полу в холле. Наверху лестницы появляются Лиззи и Ник: он, в темных очках и джинсовой куртке, играет на воображаемой гитаре. Лиззи важно следует за ним и, спустившись на несколько ступенек, объявляет:
— А сейчас на сцене… (следует имя какой-нибудь поп-знаменитости).
Мы аплодируем. Лиззи выдерживает паузу и, убедившись, что мы приняли игру всерьез, радостно смеется. Наверху появляется Сузанна, и мы наслаждаемся последним хитом Джейсона Донована в исполнении семейства Филпс.
В детской хранятся картонные «гитары» и «микрофоны» из подручного материала, сделанные детьми специально для этой игры.
Сама с собой Лиззи любит играть в «христианское собрание»: расставляет кресла вокруг большого стола, кладет напротив каждого кресла книги и карандаши. Эту игру она изобрела еще в старом большом доме. Однажды утром, выйдя из спальни, я обнаружила, что вся огромная гостиная устлана бумагой Марка, разорванной на крупные куски. Перед каждым куском лежит карандаш и сидит кукла или какая-нибудь игрушечная зверушка. Я с радостью заметила, что Лиззи понимает принцип соответствия: каждой бумажке соответствовал один карандаш и один «участник собрания».
Есть у Лиззи еще одна особенная и любимая игра, которой вслед за ней увлеклись и Ник с Сузи. Лиззи нравится писать — должно быть, потому, что мама и папа много времени проводят за письменным столом. Эта игра долго меня раздражала, поскольку Лиззи никак не желала писать по-настоящему. Она просто покрывала каракулями страницу за страницей, упорно отказываясь переписывать фразы из учебника или прописи, как я ей предлагала. Затем кто-то рассказал мне, что рисование таких каракулей может постепенно перейти в письмо. И, вглядываясь в каракули Лиззи, я действительно начала различать среди замысловатых закорючек слова.
Сейчас Лиззи с увлечением пишет письма воображаемым друзьям — связные и содержательные, и многие слова в них написаны совсем правильно. В последнее время она увлеклась слитным написанием букв и исписывает целые страницы великолепным, словно в прописи, почерком.
Порой я чувствую, что внешняя сторона явлений занимает Лиззи больше их внутреннего содержания. Раньше меня это беспокоило. Но волноваться не стоит: всему свое время. Понимание приходит с возрастом.

Брат и сестра
Все мы слышали душераздирающие истории о том, как брата или сестру ребенка-инвалида заставляют за ним ухаживать и их жизнь превращается в кошмар.
У нас трое детей, и я надеюсь, что каждый из них занимает в семье особое, неповторимое место. Теперь, когда Лиззи повзрослела, нам стало легче делить внимание между всеми тремя. Ник любит книги, и чтение на ночь мы выбираем исходя из его вкусов. Но и Лиззи с удовольствием слушает его книги, и с таким же, если не большим, удовольствием — чтение для Сузи. Есть у нее и «личное время», когда мы с ней штудируем «Книгу для чтения», тренируемся в орфографии или занимаемся с компьютерной обучающей программой, а Ник тем временем играет с папой в шахматы или вырезает фигурки из дерева.
Порой Лиззи не может разделить каких-то увлечений Ника, но это случается все реже и реже. У каждого из них своя компания: у Ника — «Клуб бобров», у Лиззи— церковный клуб «От семи до четырнадцати». Дети растут, индивидуальность каждого обнаруживается все более ярко. У них появляются свои вкусы, привычки и интересы.
Во время поездок на машине мы обычно слушаем магнитофон. Лиззи не слишком хорошо слышит и требует, чтобы мы включали запись на полную мощность. Бывают трудности и с телевизором: если не запретить строго-настрого, Лиззи проталкивается вперед и усаживается перед самым экраном.

Однако, похоже, общая семейная любовь к книгам сказывается и на Лиззи. Однажды она взяла с собой в поездку пустую тетрадку и объявила, что будет «читать по дороге». Меня рассердило, что она не хочет читать по- настоящему, но, слушая ее декламацию вслух, я постепенно забыла о раздражении. Лиззи описывала пейзаж, используя короткие назывные предложения: «Море такое синее… Ветер…» Я жалела, что мы не захватили с собой магнитофон. В другой раз, глядя в окно, Лиззи вдруг произнесла мечтательно: «Я вижу деревья и холмы вдалеке» и сообщила, что запомнит эту картину «у себя в голове» и нарисует, когда приедет домой. Так она и сделала — нарисовала покрытые снегом холмы и безлистые деревья.
Она сочиняет песни и поет их, аккомпанируя себе на детской гитаре. Голосок у нее чистый, и аккорды звучат вполне профессионально. «Я хочу знать, я просто хочу знать, здесь ты или нет». Мне кажется, она обращается к Богу.
У нее живая фантазия. Однажды она придумала себе воображаемого друга по имени Святой Николай: он был болен и ездил в кресле на колесиках. В другой раз, сидя в ванной, объявила, что «завтра придет Джамбо Шестнадцатый» (назавтра мы должны были присмотреть за соседским малышом).
Лиззи растет, и шутки ее становятся остроумней. На сегодняшний день ее любимый розыгрыш — «Тук-тук, кто там?»

Жизнь в обществе
Лиззи не умеет обманывать. Она встречает меня широкой улыбкой и показывает пустые ладошки — и я сразу понимаю, что в кармане у нее лежит что-то недозволенное.
Во время похода по магазинам порой случаются неприятные инциденты: Лиззи берет что-нибудь в одном магазине, а показывает мне уже в другом. Приходится возвращать вещь на место, и я чувствую себя так, как будто нас поймали на месте преступления. Слава Богу, мы нечасто ходим по магазинам вчетвером.
Еще одна область проявления хитрости — мытье рук перед едой или после туалета. «Я вчера мыла», — отвечала Лиззи еще недавно, и мы покатывались со смеху. Теперь на этот вопрос она чаще всего отвечает «да», но по ее плутовской улыбке мы безошибочно определяем истину.
Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.
— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…
Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником. Теперь, оглядываясь назад, я удивляюсь тому, как выросла она, какой взрослой и уравновешенной стала за последний год. Сейчас она гораздо вежливей, сговорчивей, добрее к Нику и Сузанне. Она делится с ними своими любимыми карандашами — еще год назад такое было невозможно.
Психологи, может быть, скажут, что Лиззи прошла эгоцентрическую стадию и научилась ставить себя на место другого. Матери часто рассказывают о том, что их «пятилетки» возвращаются из первого класса усталыми и взвинченными, но время идет, дети привыкают к школе, и скандалы в семье прекращаются. Думаю, верно и то, и другое. Во всяком случае, я рада, что Лиззи перешагнула этот рубеж.
Раньше, бывало, я взглянуть на нее не могла без раздражения — теперь мы улыбаемся друг другу и ведем долгие задушевные беседы. Теперь Лиззи охотно поднимается на второй этаж, чтобы нам что-нибудь принести (особенно если в награду обещана наклейка), а раньше у нее на все просьбы был один ответ: «Я устала».
Упрямство и капризы возрождаются только во время болезни. У Лиззи редко поднимается температура: если она чувствует жар, значит, с ней что-то серьезное. Определить начало болезни трудно, и порой мы только через несколько дней понимаем, что с ней что-то не в порядке. Единственный признак — дурное поведение. Я кричу на Лиззи и теряюсь в догадках, что с ней такое, — а через два дня у нее краснеет горло, и все становится на свои места.
Лиззи — хорошая актриса. Когда Ник или Сузи болеют и остаются дома, у Лиззи немедленно развиваются те же симптомы. Она сопит, кашляет и выглядит по-настоящему больной, и только пустая тарелка после завтрака помогает мне установить истину. У больных не бывает аппетита — Лиззи просто не хочет расставаться с братом и сестрой.
Чему еще научилась Лиззи? Теперь она спокойно остается дома с няней. Лиззи долго отказывалась засыпать, пока не придут мама с папой. Возвращаясь из гостей или из кино, мы находили дома измученную, охрипшую няню и выясняли, что Лиззи заснула всего несколько минут назад после трехчасового убаюкивания и чтения сказок.
На следующий день Лиззи капризничала и отравляла кем жизнь, потому что не выспалась. Мы в который раз жалели о том, что позволили себе уйти из дому — слишком уж дорого приходилось за это платить.
Постепенно Лиззи начала привыкать к чужим людям. сейчас у нас есть несколько постоянных нянь, при которых она засыпает спокойно. Лиззи — вполне разумный человек, просто ей требуется время, чтобы освоиться с любой незнакомой и пугающей ситуацией. Для нее это труднее, чем для нас.

Член семьи
На рубиновой свадьбе моих родителей Лиззи появилась с большой коробкой, прикрытой маленьким платочком. «Абракадабра!» — громко провозгласила она и сдернула платок. Сюрприза не получилось — подарок и так виднелся из-под платка; но юбиляры и гости наградили фокусницу дружными аплодисментами.
Лиззи обожает представления. Я надеюсь, что когда-нибудь она сможет участвовать в драмкружке — например, у нас в церкви. Уже сейчас она разыгрывает дома целые сцены.
Любимое развлечение Лиззи — телевизионные фильмы: истории про Нарнию, экранизации классических пьес, даже «мыльные оперы», хотя их мы стараемся не смотреть. Вообще, мы ограничиваем время, проводимое Лиззи у телевизора, так как считаем, что играть с Ником и Сузи для нее гораздо полезнее. Однако зачастую фильм помогает ей лучше понять содержание книги и получить от нее большее удовольствие.
Лиззи очень привязана к семье. Мы почувствовали это, когда записали ее в танцкласс. Занятия там проходили по субботам, когда мы обычно гуляем и развлекаемся всей семьей. Лиззи сходила туда несколько раз, а потом отказалась, заявив, что хочет в субботу «быть с нами вместе».
Как бы ни проходил день, вечером наша семья собирается вместе за столом. За ужином все вопросы Лиззи вертятся вокруг еды: интерес к составу блюд привит ей на школьных уроках кулинарии. Каждое кушанье проходит через ритуальный вопрос: «А из чего это приготовлено?» Если список ингредиентов недостаточно длинен, Лиззи повторяет вопрос, и нам приходится напрягать фантазию.
Порой Лиззи отказывается от нелюбимого супа или каши. Если мы настаиваем, в ответ раздаются бурные протесты. Но в целом Лиззи сейчас непривередлива в еде. Прошли те времена, когда она питалась одними бананами и тушеным рубленым мясом. К бананам Лиззи сейчас охладела, а на первое место выдвинулись бутерброды с ореховым маслом. Если Лиззи попадет на необитаемый остров, хлеба и орехового масла ей будет достаточно, чтобы выжить.

Читать дальше

_______________________________
14 Политика, связанная с выдачей свидетельств ученикам обычных школ, меняется каждый раз, когда на смену прежним высшим государственным руководителям в области образования приходят новые. Видимо, в будущем местные образовательные органы смогут оказывать на эту политику большее влияние.

15 Младшие классы в Англии делятся на две ступени: подготовительная школа (infant school) — для детей от 5 до 7 лет и начальная школа (junior school) — для детей старше 8 лет. — Прим. перев.

16 Ср.: Ис. 59, 17; Еф. 6, 14-17. — Прим. перев.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?