Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. История дочери президента, страдавшего деменцией 

В издательстве «Олимп-Бизнес» вышла книга дочери американского президента Рональда Рейгана Патти Дэвис «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать». Патти была опекуном своего отца, который страдал болезнью Альцгеймера почти 10 лет. В книге она делится опытом – как помочь себе в это непростое время

Патти Дэвис в 2004 году. Фото: Chris Pizzello/AP/TASS

В 1994 году 83-летний Рональд Рейган, президент США в 1981–1989 годах, узнал, что у него диагностировали болезнь Альцгеймера. Он решил не скрывать этого от сограждан и выступил перед СМИ, объявив о своем диагнозе. Его дочери Патти в этот момент был 41 год, она переехала в дом родителей, чтобы ухаживать за отцом.

После его смерти Патти организовала группу поддержки для людей, ухаживающих за близкими с болезнью Альцгеймера (БА).

Она одной из первых обратила внимание на то, что, по статистике, те, кто ухаживает за родными с деменцией, часто умирают раньше самого больного.

Патти посвятила дальнейшую жизнь поддержке таких людей, опираясь на личный десятилетний опыт заботы об отце.

L’enfant terrible

Черно-белый снимок семьи Рейган в 1967 году: Рональд Рейган, сын
Семья Рейган в 1967 году, вскоре после инаугурации Рональда Рейгана на пост губернатора Калифорнии. Фото: wikipedia

Он не подозревал, что своей болезнью, возможно, спас жизнь своей дочери.

Патти Дэвис, единственная дочь Нэнси и Рональда Рейган, известная своим скандальным поведением, в то время боролась с тяжелой депрессией.                                                                     

Что бы она ни делала, к чему бы она ни прикасалась – все оборачивалось против нее. И так было всегда. Совсем юной, в компании, попробовала запрещенные вещества. Другие попробовали и пошли дальше – Патти оказалась в тяжелейшей наркотической зависимости на годы. Попробовала похудеть – заработала анорексию.

Почти уничтоженные отношения с родителями, особенно с матерью, привели к тому, что в 24 года она добровольно прошла через процедуру стерилизации – боялась стать такой же матерью, как Нэнси, жестокой и непредсказуемой.

В детстве мать каждый день била и наказывала ее, неважно за что – за «неправильный» взгляд, слово, прическу. А когда девочка все же осмелилась рассказать об этом отцу – он не поверил!  Его Нэнси не способна на это. Дрянная девчонка-фантазерка.

Ее родители безумно любили друг друга. Нэнси говорила, что ее жизнь началась в тот момент, когда она увидела Ронни. Но у этой медали была обратная сторона. Родители не то что бы не любили двоих своих детей, просто были сосредоточены не на них, а друг на друге. По сути, им никто больше не был нужен. По крайней мере, Патти в то время думала так.

Страдания отца помогли справиться со своими

Свадьба Патти Дэвис. Рональд Рейган с женой Нэнси и дочерью Патти после покушения в 1981 году. Фото: https://www.dailymail.co.uk/

Узнав о болезни отца, Патти решила быть рядом с ним, возможно, в тайне надеясь, что это добьет ее. Она измучилась до такой степени, что задумывалась о самоубийстве. Но произошла поразительная вещь.

Она увидела, как отец пытается изо всех сил противостоять болезни. Психологически ранняя стадия болезни Альцгеймера – самая тяжелая. Человек осознает, что с ним происходит что-то тяжелое и страшное. Патти видела затравленный взгляд отца – человека, который никогда ничего не боялся. Слышала, как дрожит его голос, когда, стоя посреди гостиной, он говорил: «Я не понимаю, где я».

Все ее неурядицы меркли по сравнению с этим. Жизнь заставила ее сосредоточиться на чем-то большем, чем собственная боль. «Главное – не ты сам, даже если ты разбит и унижен», писал Джон Голсуорси.

Да, болезнь отца могла стать для нее последней каплей, но оказалась началом, запустила процесс переосмысления тяжелых отношений с родителями и собственной жизни.

Отпусти и оставь на волю Божью

Черно-белые фотографии Рональда Рейгана и будущей жены Нэнси
Рональд Рейган во время Второй мировой войны. Нэнси Дэвис в 1950 году. Фото: wikipedia

Изменения к худшему происходили быстро, но чем больше сдавал разум отца, тем больше она его понимала и тем ближе они становились.

Он все дальше «уходил» в прошлое, и в какой-то момент она как будто воочию увидела того близорукого мальчика, сына запойного алкоголика. Почувствовала его неуверенность, страх, желание убежать от тяжкой реальности, когда он запирался в своей комнате и читал часами.

Как ему удалось выбраться оттуда и стать тем, кем он стал? Он верил в Бога, и его вера была такой силы, что не оставила страху не единого шанса. Вера все упрощала. Он всю жизнь носил в кармане монетку с надписью: «Отпусти и оставь на волю Божью».

Когда в юности Патти порвала отношения с родителями, именно отец, а не мать, писал ей письма. Она игнорировала их, чувствовала себя обделенной, ненавидела любовь своих родителей друг к другу. Теперь она поняла, что из ненависти ничего не построишь. Болезнь Альцгеймера, отнимая настоящее, дала ей возможность освободиться от «господства прошлого», и оно перестало определять будущее.

Она поняла, как сильно на него повлиял алкоголизм его собственного отца. «У него самого никогда не было настоящего отца, так как же он мог научиться быть отцом для нас?»

Душа

Рональд и Нэнси Рейган
Рональд и Нэнси Рейган на ярмарке Neshoba County Fair в Филадельфии в 1980 году. Фото: https://neshobademocrat.com/

Тяжелая болезнь, стремясь полностью уничтожить человеческое существо, не может истребить душу. Отсутствие памяти и другие симптомы БА – это еще не все. Да, человек теряет память, но он по-прежнему здесь со своими потребностями, эмоциями и желаниями. В душе отец знал и чувствовал все.

Их отношения стали похожи на сюрреалистический обмен чувствами, взглядами, прикосновениями. «Это стало моей опорой на все это десятилетие. Я действительно чувствовала, что вижу его душу».                                                                                           

Отец давно перестал узнавать близких, но за мгновение до смерти вдруг открыл глаза – взгляд был ясным. Он нашел глазами Нэнси и умер, смотря на нее. Все, во что Патти верила, все, за что держалась, воплотилось в этом взгляде.   

Мать

Рональд Рейган с женой Нэнси
Рональд Рейган в Кэмп-Дэвиде с Нэнси Рейган. Фото: http://walkingandtalking.com/

Нэнси страдала больше всех, когда любимый муж заболел болезнью Альцгеймера. Она теряла любовь и смысл всей своей жизни. Не было никого, кто мог бы утешить ее. Не то чтобы дети не хотели и не пытались, просто никто не знал, как это сделать. Она никогда никого не впускала в свою жизнь, там не было места никому, кроме обожаемого Ронни.

Но однажды, незадолго до смерти мужа, в ней как будто что-то надломилось, открылись шлюзы, и впервые в жизни неподдельное страдание прорвалось наружу. Она зарыдала в голос у Патти на руках, и мать и дочь впервые в жизни обняли друг друга.

Патти не могла больше осуждать свою мать, она видела перед собой раненую женщину, чувствовала, до какой степени она уязвима, стала замечать в ней то, что никогда раньше не видела, научилась сочувствовать ей.                                                                                   

Любовь родителей, которую она так ненавидела, вдруг стала казаться Божьим даром. Диагноз отца сблизил их с матерью, хотя отношения и не стали идеальными.

Даже спустя много лет, когда мать умерла и Патти смотрела на ее бездыханное тело, ей показалось, что Нэнси сейчас обязательно скажет: можно было подстричься и поприличнее, и она вновь почувствует себя виноватой… «Но знаете, – говорила Патти, – если бы со мной случилось что-то ужасное, я бы пошла только к ней. Вот такие у нас были отношения, непростые».

Темные мысли

Патти Дэвис во время выступления на митинге против ядерного оружия
Патти Дэвис во время выступления на митинге против ядерного оружия. 14.06.1981. Фото: ASSOCIATED PRESS/TASS

Думая о матери, которая не могла, не умела поделиться своим горем ни с кем, Патти Дэвис создала группу поддержки Beyond Alzheimer’s для родственников и близких людей с БА.

Она хотела, чтобы им было куда прийти, поплакать, посмеяться, где можно было бы откровенно, не боясь, что тебя осудят, рассказать о темных мыслях, которые мучают, терзают своей неправильностью.

Каждый день вы видите, как близкий человек пугается и разочаровывается, пытаясь что-то вспомнить. Но дальше только хуже – он забывает, как ходить, как двигать руками, сидеть. Потом он забудет, как глотать. И вы ничего не сможете сделать.

Рано или поздно приходит отчаяние, вы хотите, чтобы его мучения, а заодно и ваши закончились. Единственная альтернатива – смерть, и вы начинаете воспринимать смерть как избавление. Многие начинают злиться, их охватывает гнев, а в голове рождаются дикие мысли.

В книге Патти рассказывает про своего знакомого, у которого были сложные отношения с матерью и хорошие – с отцом. В течение нескольких лет он наблюдал, как БА уничтожает отца. И однажды сказал: «Иногда мне кажется, что БА поразила не того человека». Сразу же устыдился сказанного и начал плакать: «Какие ужасные слова. Прости меня».

Подобные, а иногда еще более страшные мысли действительно приходят в голову, и они ужасны, но, к счастью, не они определяют, кем мы являемся и то, кем мы хотим быть.

«Важно отслеживать такие мысли, – пишет Патти в книге. – Пытаться понять, почему они вас посещают». Она приводит в пример выдающегося психоаналитика Карла Юнга, который считал, что, если вовремя не разобраться со своей «внутренней тьмой», она в итоге поглотит вас целиком. 

Чувство вины

Патти Дэвис с матерью Нэнси Рейган и братом на похоронах отца Рональда Рейгана
Похороны Рональда Рейгана. Патти Дэвис с матерью Нэнси Рейган и братом. 11.06.2004. Фото: Charles Dharapak/AP/TASS

Разговаривая с участниками группы поддержки, Патти Дэвис поняла, насколько все мы разные. Кто-то навечно замуровывает себя в своей боли, кто-то сознательно ее игнорирует, но рано или поздно и те и другие задумываются, возможно ли счастье рядом с горем, имеют ли они на это право.                                                                              

Чувство вины разрастается до невероятных размеров, если его не контролировать. Патти чувствовала себя виноватой, когда иногда просто смеялась вместе с отцом, когда вдруг, на мгновенье, чувствовала покой в душе. Ей казалось, что она предает серьезность болезни.

Патти приходилось снова и снова напоминать себе, что в палитре БА много цветов – одни темные, другие более яркие. Необходимо принять их все ради отца, ради самой себя. И не уставать благодарить.

Она напоминала себе, что находится в привилегированном положении. За ее отцом наладили профессиональный уход, постоянно дежурили медбрат, врач. Ей трудно даже представить, что испытывает человек, оставшись один на один с БА.                                                                                             

После смерти отца она часто вспоминает один день. Только что закончился ливень, все вокруг было сверкающим, «умытым», чистым и волшебным. Плывущие над головой облака, деревья и город вдалеке выглядели как пейзаж, нарисованный замечательным художником.

Отец повернулся к ней и сказал: «Он хорошо поработал». Патти не была уверена, что он имел в виду, но догадывалась. «Бог?» – спросила она отца. «Ага», – ответил он, и его глаза заблестели, как и много лет назад.  

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Поможем тяжелобольным старикам приобрести средства ухода

Участвовать в акции

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?