Как зажигается свеча. История аутичного ребенка

Это история семи лет жизни аутичного ребенка в нашей семье. Он родился в другом доме, его родители никогда от него не отказывались, но не смогли ему помочь. Моя жена предложила: может быть, у нас получится? У нас три внука такого же возраста как Андрюша, живут с нами. Сама Наташа (профессиональный и опытный биолог) последние двадцать лет, так или иначе, занималась детьми – и собственными, и внуками, и руководила чем-то вроде маленького детского сада прямо у нас дома. Опыт есть, можно было попробовать и с Андрюшей.

Я хочу рассказать, что удалось и что не удалось (по сегодняшний день) для него сделать. Борьба за Андрюшу не кончилась, но мы и в первый день его появления у нас не знали, можем ли мы ему помочь, не знали все четыре года, удастся ли следующий шаг в его развитии. Не знаем и сейчас, сможет ли он преодолеть трудности, с которыми сталкивается. Сможет ли он когда-нибудь войти в полноценную социальную жизнь? Или ему предстоит участь одного из тех, кто не справился с проблемами становления? Мы не можем знать ответа на этот вопрос.

Но прежде чем приступить к подробному рассказу об Андрюше, хочу рассказать о другом, более раннем случае моего соприкосновения с тяжело больными детьми. Для меня это как бы другое звено одной цепи, и то, что узнаю теперь из общения с Андрюшей, есть продолжение того, что узнал прежде из общения с теми больными детьми. Лет семь тому назад мне довелось год или два посещать психиатрический диспансер для детей с тяжелыми врожденными или рано приобретенными патологиями. Это были дети с гидроцефалией, микроцефалией, синдромом Дауна, ДЦП и т.д. В подавляющем большинстве от них отказались родители. Дети были практически не способны к интеллектуальному развитию, находились в состоянии глубокой идиотии, имели также и многие другие органические заболевания. При серьезном уходе они могли надеяться на некоторую минимальную перспективу, скорее, на адаптацию, чем на развитие. В большинстве случаев они не были способны произнести ни слова, а жизнь их была короткой.

И вот, глядя на них, я ясно понял, что душа и интеллект – совсем не одно и то же. Это были живые дети, у них была живая душа. Иногда она прямо светилась в их глазах. Одну девочку 13-14 лет звали Ирой, лицо и тело ее были изуродованы, дегенеративны, произнести она могла грубым голосом, как выкрик, только “мама” и почему-то “алибаба”, а глаза ее были прекрасны, с нею можно было разговаривать глазами. Она нуждалась в общении, да и все эти дети катастрофически нуждались во внимании. От человеческого внимания, присутствия ласки они начинали физически расти, то есть буквально в длину (дети были лежачие, в лучшем случае ползающие, и всегда не по возрасту маленькие). Душа Иры светилась из ее глаз, и отсутствие интеллекта было уже не так важно для общения.

Еще одного мальчика звали Сашей. Ему было девять лет, но по величине он был как трехлетний. Кажется, у него была микроцефалия, а руки и ноги его были совершенно кривые. Мне объяснили, что его мать хотела избавиться от ребенка и туго перетягивала живот. От ребенка она не избавилась, но еще в утробе изуродовала ему руки и ноги. Саша не умел говорить ни слова, но глазами следил за происходящим в палате, и с ним можно было играть в простые игры вроде “ладушек”. Он мог радоваться, улыбаться, смеяться. Одна из ухаживавших за ним православных женщин однажды мне сказала: “Я часто думаю о его матери, где она, что с ней? Ведь где-то она есть и наверное уже давно забыла о Саше, а он вот живет… Я часто за ним наблюдаю. Иногда в его лице появляется что-то такое, что мне кажется – Саша видит ангелов…” Помолчав, добавила: “Мы ведь, по нашим грехам, еще неизвестно, где будем, а Матерь Божия с такими, как Саша…”

Я сделал это отступление, чтобы сказать: есть две мерки человеку, ребенку: одна земная, другая Божья, и они не совпадают. Интеллектуальная неполноценность, ущербность не означают ущербности ребенка в том втором, главном, смысле. Я возражаю тем, кто в ущербном ребенке видит только ущербность, думает: лучше бы он не рождался вовсе. Эта позиция часто встречается даже и среди верующих. Размышления после посещений диспансера укрепили в мыслях о том, что у жизни есть другие измерения помимо общеизвестных, и нам часто не хватает чуткости видеть эту сокрытую жизнь другого человека, взрослого или ребенка.

Все это имеет отношение и к Андрюше.

Итак, неправильно думать, что в воспитании все сводится к конкурсу способностей. Но также неправильно утверждать, что способности ничего или мало значат. Это очевидно: в болезни может проявиться внутреннее сияние души психически и интеллектуально обделенного человека. Но в норме человек, как и все в природе, призван к цветению и плодоношению и к тому, чтобы в этом процессе расти самому. Душа, в болезни не могущая быть услышанной, не пробившаяся к осмысленному выражению себя, – это несчастье более глубокое, чем физическая болезнь, паралич тела. Общаясь с Андрюшей, думая над вопросами, над которыми без него, наверное, никогда бы не задумался, я пришел к выводу, что больной ребенок знает о себе больше, чем может сказать, знает и тогда, когда не умеет сказать ничего. Он умеет различать свою жизнь, либо полную сил, либо опустошенную болезнью, и в этом последнем случае знать, что жизнь осталась как бы непроросшим зерном.

Бессловесные дети, как те же Ира или Саша, все равно некоторым образом знают о призвании своей жизни и о том, что произошла катастрофа. В больном ребенке достаточно глубины, чтобы знать о себе то, чего родители в них не подозревают, и что практически не проецируется на внешнюю жизнь или хотя бы на его же самосознание.

И это также относится и к Андрюше. Я думаю, что многое в его аутизме, когда он пришел к нам, было обусловлено сознанием неудачи. Но об этом позже.

Семь лет мы живем и занимаемся с Андрюшей, не зная будущего, не зная, удастся ли сделать следующий шаг в его развитии. Иногда казалось, что достигнут потолок, но затем потолок преодолевался, делался следующий шаг. Однако он всегда был не такой, как хотелось бы (исходя из мерок нормы). Это значит, что проблемы никогда не решались полностью, они тянулись и тянутся за Андрюшей месяцами и годами. Но проходит время, много времени, и состояние Андрюши оказывается совершенно другим, чем было прежде. И при этом, повторяюсь, ни одна проблема не была решена полностью. Возможно, это и есть “нормальное” развитие “особого” (больного) ребенка? Как говорят монахи о духовной жизни: “между страхом и надеждой” – между успехом и неудачей. Таково наше положение и сейчас.

Я хочу поделиться поисками и мыслями, не претендуя ни на их новизну, ни на безошибочность, а только на то, что они были реально прожиты как часть жизни и работы. Наша ситуация с Андрюшей сложилась интересно: мы упали в проблему неожиданно для себя, без специальной подготовки. Даже слово “аутизм” впервые услышали в связи с Андрюшей. Поэтому вынуждены были ощупью искать пути, и они не могли отчасти не повторять уже известные (хотя и не известные нам), а чем-то и отличаться от них. Это же касается и мыслей. Они затрагивали и частные моменты использованных нами педагогических методов и приемов, и более общие вопросы психологии больного ребенка. Лишь позже нам попалась литература, она уже практически не сказалась на работе с Андрюшей. Мне кажется, может быть интересен опыт – четыре года рядом с “особым” ребенком, его проблемы под микроскопом. И даже опыт “изобретения велосипедов” – поиска решений уже известных, иногда решенных, в педагогике и психологии проблем. В самом деле, к каким выводам придут люди, берущиеся за те же проблемы, найдут ли они и те же ответы?

Нам нужна ваша помощь.

Андрюше требуется нейропсихолог, нужна лечебная физкультура, интенсивные занятия музыкой. Занятия музыкой преследуют две цели: моторика пальцев (игра на фортепиано) влияет на речь. Кроме того, музыка – обходной путь в жизнь для плохо говорящего ребенка. А слух у него есть. Все эти занятия платные. Время, в течение которого они могут быть еще эффективными, зависит от возраста ребенка и стремительно сокращается. Оно должно было бы уже давно кончиться, чуть ли не прежде, чем Андрюша пришел в наш дом. Но мальчик пока развивается, и это составляет его жизненный шанс. Итак, я прошу финансовой помощи на программы развития ребенка.

У нас Андрюша появился семь лет назад: не говорящий, не понимающий речь, не умеющий играть, не способный (или не желающий) видеть картинки, полный страхов перед миром, отрицающий всякую новизну в жизни, протестующий против любого изменения стереотипов жизненного уклада. Шесть лет за него идет борьба. Она описана в только что вышедшей моей книге «Зажечь свечу. История аутичного ребенка», в издательстве журнала «Аутизм» (Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Очень надеюсь, что книга будет востребована не только специалистами-дефектологами и родителями больных детей, но и просто теми, кого интересует педагогика и психология ребенка. Во всяком случае, в ней описано то, что реально нами пережито. Я надеюсь, если Бог даст, со временем расширить эту книгу, поскольку в истории Андрюши одни проблемы отступали, другие проявлялись.

За семь лет удалось многое сделать для мальчика, изменился он радикально. Андрюша заговорил (хотя и сейчас много трудностей), преодолены многие страхи, он развивается. Сейчас учится по индивидуальной программе во втором классе (реально знания первого класса). Прошлым Великим постом впервые исповедался – а это значимый прорыв вперед.

Аутизм Андрюши отступил, можно говорить, что остались от него лишь следы. Но осталось и тяжелое последствие: аутизм блокировал развитие ребенка в течение самых важных начальных четырех-пяти лет. Это выразилось глубокой задержкой психического развития. Психическое развитие ребенка похоже на уходящий поезд: надо поспеть вовремя, потом догнать чрезвычайно трудно (в мозгу ребенка прекращают из-за возраста образовываться новые нейронные связи). Вот уже шесть лет нам приходится бежать вдогонку за уходящим поездом, и от успешности этого бега зависит вся дальнейшая судьба Андрюши. Поэтому для него важен перечисленный ряд развивающих программ и, причем безотлагательно. Этим объясняется мое обращение к посетителям сайта о помощи, так как, нужные развивающие программы платные.

Тем, кто решит помочь материально Андрюше и его семье, следует выслать деньги на счет храма Всемилостивого Спаса с обязательной припиской о цели платежа: «в фонд помощи Андрюши».

С.А. Сошинский.
Православие и мир