Как вы поведете себя в Париже?

По внешним признакам человека с синдромом Дауна из толпы выделит каждый. А чем отличаются эти люди от нас в смысле развития, восприятия, и отличаются ли вообще? Об этом наш корреспондент Анна ПАЛЬЧЕВА беседует с психологом Аллой КИРТОКИ, координатором семейной поддержки Центра ранней помощи «Даунсайд Ап».

— Можно ли выделить какие-либо особенности эмоционального и интеллектуального развития детей с синдромом Дауна?
– Безусловно, люди с синдромом Дауна, за редким исключением, относятся к людям со сниженным интеллектом. Вообще, интеллект – это совокупность различных функций мышления, и при помощи специальных методик эти функции интеллекта измеряются и оцениваются как сниженные. Но мне кажется, здесь стоит задуматься о том, что традиционные тесты для исследования умственной деятельности не дают представления о том, с каким уровнем социальных, эмоциональных, личностных и профессиональных задач человек с синдромом Дауна справится. Таких методик, которые могли бы это измерять, не существует. И только сейчас, по мере того, как люди с синдромом Дауна все чаще встречаются в обществе, становятся более интегрированными, можно судить о том, как они способны ориентироваться и решать эти «социальные» задачи. Ведь показатель IQ 75 или 120 не даст вам представления о том, с какими жизненными задачами человек справится, а с какими нет. Нет таких методик. Опять же, возможно особенности восприятия этих людей таковы, что мы не можем доступными нам средствами сформулировать требования теста. Безусловно, говорить, что интеллект людей с синдромом Дауна ничем не отличается от интеллекта человека с 46 хромосомами, было бы неверно. А что касается их личностного развития его вех, этапов- все это протекает так же, как у обычных людей. Отстаивая свою автономию, они проходят все те же возрастные кризисные периоды- одного года, трех лет, подростковый кризис, что и все мы. Но у ребенка с синдромом Дауна это развитие еще более зависит от тех условий, в которых он растет, как он на раннем этапе взаимодействует с матерью, не опекаем ли он излишне. Есть ли возможность у мамы чувствовать, что она не только мама этого ребенка, но и жена, подруга, работник, и т. д. Мы отмечали, что эмоциональная сфера у них сохранна, эти дети развиваются, как и все остальные. Естественно, возможность каждого из нас стать зрелой, самостоятельной личностью зависит опять же от социальных условий. От того, существует ли физическая возможность отделиться от семьи, решать какие-то проблемы самостоятельно.

— В обществе бытуют два противоположных мнения о людях с синдромом Дауна. Один – что они добродушны и открыты. Другой — что они агрессивны. Что Вы можете сказать по этому поводу?
– Я не могу сказать, что мы наблюдали чрезмерную агрессивность детей с синдромом Дауна. Часто, у них более замедленные реакции, так что их импульсивные реакции могут быть и агрессивны, но не так выражены. Поэтому, действительно, люди с синдромом Дауна могут производить впечатление более мягких людей. Тем не менее, агрессия побуждает человека к деятельности, она может быть направлена на разрушение, а может – на созидание, а может и на саморазрушение. Конечно, людям с синдромом Дауна свойственна агрессия. И часто дети, неумело вступая в контакт, не имея возможности объясниться (если речь отстает), могут производить впечатление агрессивных.

— То есть, у людей с синдромом Дауна существуют проблемы с речью?
Действительно, таким детям сложнее овладевать речью. Но и тут нужно обратить внимание на значимость социальных условий, в которых ребенок оказывается, потому что речь – это средство общения. И это общение должно быть полноценным. Имеется ввиду, не только потребительским: я хочу получить это, и поэтому я усвоил жест «дай!» , а именно практика общения, когда есть диалог. А если есть диалог, то, конечно, у ребенка возникает большая потребность в том, чтобы овладеть речью. Вообще, лепет и гуление у них возникает, примерно в том же возрасте, что и обычных детишек. Но существенно запаздывает фразовая речь, отдельные слова тоже запаздывают.

— Можно ли выделить какие-либо сферы, в которых люди с синдромом Дауна особенно проявляют свои таланты?
— Можно, пожалуй. Но никаких исследований в этой области не проводилось, статистических данных нет. Для того, чтобы увидеть какую-то закономерность, должно быть прослежено какое-то количество случаев, временной промежуток, соблюдены условия проведения исследования. Коль скоро у них уж сохранна и развита эмоциональная сфера, то надо полагать, что они будут во всю использовать эти свои возможности для адаптации и общения. Поэтому конечно какие-то формы деятельности, побуждающие к эмоциональным переживаниям, не выхолащивающая эти переживания интеллектуальна я деятельность, будет им наиболее близка. Например, в общении люди с синдромом Дауна очень успешны.

— Что значит быть успешным в общении?
— Не избегать контакта, понимать, чувствовать собеседника, быть к нему внимательным, заинтересованным, уметь донести свои переживания. На Западе эти способности людей с синдромом Дауна умело используют. Эти люди могут работать в гостиничном бизнесе. В Голландии есть такой пример – гостиница, где клиентов обслуживают люди с синдромом Дауна. Так туда стоит огромная очередь из клиентов, чуть ли не на годы, потому что клиенты знают, что какой-нибудь швейцар или горничная не просто выполняет свои обязанности, а он при этом он еще и комфортен в общении, он не конфликтен.

Но, как я уже говорила, к сожалению, на сегодняшний день нет статистики о людях живущих с синдромом Дауна в России, тесть мы можем говорить, что 2000 детей ежегодно рождается в России с синдромом Дауна, а сколько людей живет и как они живут – такой статистики мы не знаем, поэтому невозможно понять качество их жизни.

Среди людей с синдромом Дауна рождаются неординарные личности, которые ведут себя так, как и все одаренные дети: повышенный познавательный интерес, повышенная познавательная активность, инициативность, самостоятельность. В нашем фонде ассистентом педагога работает Мария – она единственный в нашей стране официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна (то есть, получает у нас постоянную зарплату). Она яркий талантливый человек, безотносительно всяких синдромов.

— Чем конкретно Маша занимается?
— У нее очень много занятий. У нас она помогает в групповом занятии активизировать деятельность группы – играет на флейте, организует какие-то занятия, игры. При этом в в группе всегда есть ведущий педагог, конечно. То есть выполняет функции педагога с меньшей, может быть, нагрузкой.

Ее история очень важна для родителей как пример взрослого человека с теми же особенностями, что и у их ребенка. Она носитель откровенно позитивного образа и это, конечно, очень сильно поддерживает родителей, которых запугивают в роддоме, на медкомиссиях и т.д. И тут – такая жизнерадостная общительная Маша, которая у нас работает без всякого снисхождения, она такой же член коллектива, как и все: она ходит в определенное время на работу, если она опаздывает, то ей на это указывают, у нее есть прописанные занятия два раза в неделю, строгий график.


Помимо нашего центра у Маши много увлечений: она ходит в артцентр, где играет на флейте, в «Театре Простодушных» она – ведущая актриса. Маша репетирует роли, гастролирует, снимается в телепрограммах.

– Неужели в России нет официально трудоустроенных людей с синдромом Дауна?
— К сожалению, эти случаи редки. А вообще все зависит от группы инвалидности – одна позволяет работать, другая — нет. Вот у Маши вторая группа с разрешением на работу, но сейчас в большей степени ставят группу инвалидности, которая не предусматривает трудоустройства. То есть, по закону люди с синдромом Дауна нетрудоспособны. Комиссия ставит диагноз «глубокая умственная отсталость», как это предписано в таких случаях, и после этого человека уже не берут ни в детский сад, ни в школу, ни на работу. Прохождение такой комиссии – это не анализ крови. Тут надо учитывать контакт с ребенком, еще массу условий — у него может болеть живот, и он откажется с вами разговаривать. А может, ему врач не понравился, или на него не так посмотрел. Все это влияет на результат. Дети с синдромом Дауна обучаемы. Да, кто-то из них математике обучаем в большей степени, кто-то в меньшей. Но говорить просто «необучаем» и потому ему не нужно учиться – как это может сказать цивилизованный человек, считающий себя обучаемым?! Дети непредсказуемы. Даже нам, взрослым, бывает трудно владеть своими чувствами. Мы в зависимости от настроения можем быть то более, то менее разговорчивы, доброжелательны и т.д. Это при том, что у нас достаточно хорошо развита волевая сфера, а у маленьких у детей она развита слабо, и дело не в синдроме Дауна. Был такой случай: мама пришла устраивать своего ребенка в школу. На собеседовании он взял и лег на пол. Лег, и все. У нас он прекрасно занимался, был такой продвинутый мальчик. Мама обмерла и говорит заикающемся голосом: « Я не знаю, что с ним»… Но педагог оказался понимающий, говорит: «Вы не волнуйтесь, пусть полежит!» Еще пример. На программу «Времечко» как-то пригласили нашу воспитанницу Настю. Она, всегда такая общительная, живая, тут обмерла и в микрофон сказать ничего не могла. Зато отвечала на вопросы кивками и, по сути, вела себя так, как вел бы себя каждый второй ребенок 7 лет без синдрома Дауна, если бы ему дали черный микрофон, направили бы на него фонарь, а напротив сидел бы и задавал вопросы незнакомый дядька. Поэтому она только кивала или мотала головой. Но это означает, что вопросы она слышала, понимала и готова была отвечать.

Вы задаете вопрос, что они могут, чего не могут, где эти люди моги бы работать. Но это странно – говорить о каких-либо возможностях, если эти возможности не предоставлены. Давайте предоставим им равные с нами возможности, давайте полюбопытствуем и посмотрим, чем они займутся, какое место займут в обществе, что из этого получится. А пока что – это оценки на уровне того, как вы поведете себя в Париже, если вас до того не выпускали бы дальше камышей.