Как Варя была звездой, или зачем нужны коляски

Мы уже писали об удивительной семье: Маше, Кирилле и Варечке. Недавно в их жизни произошло яркое событие. С согласия родителей Варя участвовала в презентации специальной детской коляски. Презентация проходила на выставке «Здравоохранение» в Экспоцентре. В зале было много зрителей: специалистов-реабилитологов и родителей, чьи дети страдают таким же заболеванием, как Варя.

Не роскошь, а право на жизнь
Многие до сих пор не представляют себе, насколько может измениться жизнь детишек, обреченных на неподвижность, благодаря современной технике. Варя держалась на публике молодцом: не кричала, не капризничала, помогала реабилитологу из Италии Мартино Авеллису продемонстрировать все возможности современных колясок.

По сути дела, такие коляски выполняют функцию гибкого передвигающегося корсета: они поддерживают туловище и голову, при необходимости – руки и ноги. Ребенок уже не лежит все время в кровати или на руках у родителей. Перед ним открывается мир. Малыш получает новые впечатления, он получает возможность общаться с другими детьми, со взрослыми. А какое это облегчение для родителей — ведь малыш уже не так зависит от них. Даже если он совсем не управляет своим телом, в такой коляске он может сидеть рядом с мамой и наблюдать за ее занятиями или следить за игрой братьев и сестер.

К коляске прилагается приставной столик, чтобы ребенок мог играть, рисовать, просто класть на него ручки. Когда Мартино Авеллис поставил перед Варей этот столик, ее восторгу не было предела

На презентации нам показали слайд-шоу о другой девочке – Марии-Элене. Она не может дышать самостоятельно, работу ее дыхательной системы обеспечивает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мария-Элена была обречена провести всю жизнь в палате интенсивной терапии, не видеть ничего, кроме белого больничного потолка. Ее мама уговорила врачей разрешить ей наклеить на потолок звезды, луну, птиц. Это все, чем она могла разнообразить жизнь своей дочки. Эта история так тронула врачей и специалистов, что они придумали разместить под сиденьем специальной коляски компактный ИВЛ. Теперь Мария-Элена живет дома с мамой и братом, выезжает на прогулки и соприкасается с окружающим миром.

Пока все смотрели слайд-шоу, Маша решила развлечь подуставшую Варю и вынесла ее в коридор, чтобы позаниматься с ней гимнастикой

Главное достоинство современных колясок – универсальность. Их можно подстраивать под строение тела конкретного ребенка так, чтобы нагрузка на кости таза и позвоночник распределялась правильно, чтобы не пережимались сосуды (из-за этого могут образовываться пролежни). Все дополнительные элементы: фиксаторы головы, «пелоты» для туловища, ремни, подставки для ног — тоже подбираются индивидуально. Девиз: «Не ребенок подстраивается под коляску, а коляска – под ребенка».

Рассказывает мама Вари Маша: «У нас до этого было кресло Chicco – самое обычное, не для особых детей. Если я Варю в нем не закрепляла, она из него выпадала. А если закрепляла, то Варя могла смотреть только вверх, и, конечно, ей это быстро надоедало: она начинала возмущаться и протестовать. Приходилось сразу же брать ее на руки. Варе нужна смена впечатлений, ей не хочется смотреть в одну точку. Специальная коляска – совсем другое дело, это будет просто другой уровень жизни для нас».

Вот так Маша до сих пор кормила Варю без коляски. Варя не держит тельце, и большую часть времени ей приходится проводить на руках у взрослых. Благодаря коляске, она сможет сидеть самостоятельно

В коляске кормить девочку намного удобнее

«Спасибо» Госдуме за это!
С 2008 года у нас действовало постановление правительства № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации». Согласно этому постановлению, государство оплачивало стоимость подобных, подобранных индивидуально колясок. А стоят они, если это, конечно, не китайский ширпотреб, немало: прогулочная коляска для детей с тяжелыми нарушениями нервной системы стоит от 50 тыс. рублей, а коляска для домашнего использования (как раз та, которую показывала Варя) – от 100 тысяч. С февраля ситуация изменится: несмотря на протесты, Госдума 240-е постановление, по сути дела, отменила. Права выбора инвалиды будут лишены, они смогут получить только то, что будет закуплено для них по государственному тендеру. Или получить компенсацию в размере стоимости оборудования, закупленного по тендеру. Но где гарантия, что по тендеру будут закупать то, что нужно конкретному инвалиду, а не то, что приглянулось чиновникам своей дешевизной?

Комментарий эксперта: «Это было бы слишком негуманно»
Марина Мень, директор итальянской консалтинговой компании «Ко.Экспорт»: Постановление № 240 предусматривало выплату 100% компенсации за приобретенную технику. И некоторые люди, зачастую едва сводящие концы с концами, стали злоупотреблять такой возможностью. Например, у глухих средством реабилитации является телевизор с текстовым выходом. И вот нашелся какой-то «умник», который купил себе плазменный телевизор за 400 тысяч – и ему возместили эту сумму. Были случаи, когда люди покупали дорогостоящие коляски, получали за них деньги, а потом несли их в комиссионный магазин и получали половину цены. Такие злоупотребления существовали и будут существовать при реализации любого закона. Естественно, государство должно как-то реагировать на злоупотребления. Но у нас, вместо того чтобы бороться с ними, решили просто отменить это постановление, а ведь для большинства добросовестных граждан средства реабилитации – это единственный способ улучшить свою жизнь, хоть немного приблизить ее к уровню нормальных человеческих стандартов. Теперь остается только надеется на то, что государство изменит свое отношение к тендерам. До сих пор тендеры по закупке реабилитационной техники проводились с очень серьезными нарушениями. Закупались самые дешевые товары. На государственные склады вместо колясок попадал просто металлолом какой-то. Сейчас против организаций, проводивших такие закупки, возбуждено 94 уголовных дела. В федеральный закон о тендерах планируется внести целый ряд поправок. Тендер можно проводить грамотно, правильно сформулировав техническое задание, отслеживая, что инвалидная коляска должна соответствовать определенным техническим характеристикам. Естественно, по такому тендеру нельзя будет купить коляски по три тысячи рублей. Они будут стоить столько, сколько стоят на рынке. В любом случае, таких низких бюджетов на закупку техники, скорее всего, уже не будет. Это было бы слишком негуманно.

Еще можно успеть!
Если не считать новогодних каникул, до февраля осталось меньше месяца, но даже за это время можно успеть купить необходимую технику и получить возмещение ее стоимости из бюджета. Важное условие: в индивидуальной программе реабилитации инвалида (ИПР) должно быть четко указано: «рекомендуется коляска для уличных прогулок» (или, наоборот: «для комнатного пребывания», или и то, и другое). Только тогда вам не имеют права отказать. ИПР получают там же, где и справку об инвалидности, – в бюро медико-социальной экспертизы. Получить ИПР имеет право каждый инвалид, но, к сожалению, не все об этом знают.

P.S. Приятная новость: в конце презентации Варе коляску просто подарили.

Подготовка к презентации началась за два дня. В семью знакомиться с Варей приезжал итальянский реабилитолог Мартино Авеллис. Он изучил особенности строения девочки, чтобы понять, какие опции нужно будет установить в коляске и как правильно ее отрегулировать

Варя не разговаривает, но очень эмоционально воспринимает окружающий мир: любое впечатление, прикосновение, любой новый предмет или картинка вызывает у нее ответную реакцию: восторг, удивление, озабоченность, недоумение. Ей необходим непрерывный контакт с мамой, с папой, с новыми предметами

Привал в одном из лабиринтов Экспоцентра перед долгим броском до дома. День был трудным для всей семьи, но радостным. Слева – подаренная коляска

Антонина ПЛАХИНА,
фото: Павел СМЕРТИН