«Пока я не встретила Свету, мне казалось, что я одна такая во вселенной! У меня больной ребенок. Помочь некому… Наступил какой-то ступор! Не знаешь, куда бежать и кому кричать о своем горе.
А вот познакомилась со Светой – узнала куда обращаться, чем можно помочь моему сыну. Появилась надежда»
Рассказывает Марина, мама двух детей, из которых один болен детским церебральным параличом. И они с мужем были вынуждены продать квартиру для организации полноценного лечения. А сами перебрались в уютный домик в поселке, недалеко от Монино.
«Там свой двор и сын может гулять сам. И на него никто не оборачивается. Ему сейчас десять лет…. Такой возраст, когда все хотят понять. Недавно говорит мне: «Мама, я никакой не инвалид». Пришлось объяснять, что инвалидность разная бывает. Между прочим, он у меня по развитию даже опережает сверстников. Правда медленно слова проговаривает, но, если слушать – поймешь обязательно. Вообще, надо слушать. Иногда спрашивают меня:. «Что он говорит? Ничего не понимаю». Я всегда отвечаю: «Вы слушайте, и все поймете»».
На праздник в подмосковный поселок Монино я приехала по приглашению благотворительного фонда помощи детям инвалидам и их родителям «Дети феникса».
Фонд создан в 2005 году, и, за время его существования, количество детей-инвалидов, находящихся под опекой фонда возросло от 5 до 90 человек!
Родители таких детей обращаются в фонд со всего Щелковского района. Им рассказывают, куда они могут обратиться за помощью, где могут узнать о своих льготах и правах, помогают материально.
Слева: председатель местного общества инвалидов Людмила Елтышева. Справа: директор благотворительного фонда «Дети феникса» Светлана Волкова
Светлана Алексеевна Волкова, уже год является директором благотворительного фонда «Дети феникса». Задачи фонда просты и сложны одновременно. Создать такие условия для детей инвалидов и их семей, что бы они чувствовали себя полноправными участниками жизни, не смотря на свою болезнь. Сама Светлана Алексеевна объясняет название фонда так: «Как птица Феникс возрождается из пепла, так и мы хотим наших детишек возродить от болезни к полноценной жизни».
У Светланы Алексеевны есть и своя беда. Болеет старшая дочь и младшей поставлен диагноз – детский церебральный паралич. Так что она особенно чувствует и понимает всю тяжесть этого испытания.
Фонд «Дети феникса» тесно сотрудничает с благотворительным фондом «Абсолют помощь». На деньги благотворителей проводится огромная работа. Дети отправляются на лечение в клиники, на которые у самих бы родителей никогда не хватило денег. Например, маленькая Дашенька ничего не слышала после лечения антибиотиками. А благодаря фонду ее удалось вместе с мамой отправить на лечение в Йошкар-Олу к профессору Севастьянову. Через десять дней лечения Даша стала слышать то, что громко ей говорили на ухо и пытаться повторять слова. Ее мама плакала от радости. Никто не ожидал такого эффекта сразу же после первого курса.
Фонд заботится о детях с различными заболеваниями. И с пороками сердца, когда нужна срочная замена клапана, и с бронхиальной астмой, лечение которой тоже требует большого труда.
Вообще помощь в лечении фонд оказывает огромную. Налажены связи с еще одной клиникой восстановительного лечения в городе Трускавце. Специалист из этой клиники делает детям массаж, который им просто необходим. Ведь на полноценную оплату курса такого массажа у этих родителей никогда не хватит денег. Чаще всего, если семья полная, то мама занимается дома с ребенком, а папа работает. Но еще нужнее помощь не полным семьям, где часто болезнь ребенка оказывается тяжелым испытанием семейных уз на прочность.
Своего помещения у фонда пока нет. Родители и руководство фонда вот уже год безуспешно бьются над решением этого вопроса. Если бы была просторная комната, там могли бы собираться родители, обмениваться опытом, проводить детские праздники, вести тематические занятия….А пока, сотрудники фонда вынуждены даже с документами работать на дому.
Поэтому праздник проходил в доме офицеров поселка Монино.
Сначала были веселые старты. Конкурсы, загадки, шарады и много-много воздушных шариков. Детки веселились от души. Затем всех пригласили к сладкому столу. Здесь происходило самое торжественное – раздача подарков и поздравления друзей. Детей и родителей поздравляли депутат Щелковского района Волков Юрий Александрович, депутат города и председатель местного общества инвалидов Елтышева Людмила Петровна. Особенный подарок ждал детишек, страдающих заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Руководство объединения «Лидер», которое давно сотрудничает с фондом, закупили ортопедическую обувь для детей, с детским церебральным параличом. Новые ботиночки очень порадовали детей.
Слева: вернувшаяся из Йошкар-Олы Даша. Справа: та самая установка для приготовления кислородных коктейлей
Потом, кто хотел, отправились смотреть и новую установку для приготовления кислородных коктейлей. Этот замечательный аппарат подарил фонду постоянный спонсор, торговый дом «Армед». Теперь все дети, когда хотят, могут оздоравливаться кислородными коктейлями.
В планах Светланы Алексеевны и ее помощниках, организовать для своих подопечных постоянное посещение бассейна, приобрести для организации транспорт, (хотя бы «Газель»), на котором можно будет возить неходячих детей, и, конечно, помещение. Что бы фонд стал домом для удивительных детишек и их мужественных родителей. Ведь так трудно не сломаться, не раскукситься, когда слышишь – ваш ребенок тяжело болен, когда меняются люди вокруг, уходят друзья, а иногда и мужья. И не понимаешь, как жить дальше? И чем помочь своему ребенку – такому любимому и такому одинокому во вселенной здоровых людей.
Ирина СЕЧИНА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
