В России зарегистрировано около трех тысяч пациентских организаций, которые на разных уровнях, от всероссийского до городского, защищают права людей, страдающих различными заболеваниями

9 ноября в Москве прошел VII Всероссийский конгресс пациентов. Чем пациентские организации отличаются от других НКО, в чем заключаются их задачи, и как сориентироваться в их многообразии, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов.

Какие задачи обычно выполняют пациентские организации?

d178bcd75d087a73f8dedce3c199f70b

Ян Власов, врач-невролог. Фото с сайта day.org.ru

Основная задача пациентской организации – защита прав своих членов и других людей, страдающих теми заболеваниями, которые обозначены в ее названии.

Во-первых, это защита прав пациентов в суде. Организация не просто объясняет человеку его права, помогает написать заявление или приглашает адвоката. Она может представлять его в суде. Например, общество онкогематологии «Содействие» выигрывает в среднем по семь тяжб в год для своих пациентов.

Во-вторых, общественные организации участвуют в законотворчестве, помогая решать проблемы пациентов на системном уровне. Например, государственная программа «Семь нозологий» была разработана по инициативе НКО. Она предусматривает закупку за счет федерального бюджета лекарств для лечения таких редких заболеваний, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также иммунодепрессантов для людей, перенесших трансплантацию органов.

Другой успех – введение понятия биоаналогов в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств». До этого биоаналоги, которые производились на территории РФ, не нуждались в клиническом исследовании, а теперь нуждаются, сказал Власов. По его словам, введение в этот закон понятия GMP (международная система правил и норм производства лекарств и другой медицинской продукции) – тоже успех пациентских организаций.

Благодаря НКО в каждом регионе при органах здравоохранения были созданы общественные советы по защите прав пациентов.

В-третьих, пациентские организации формируют информационное пространство: разъясняют всем заинтересованным людям законы и правила, связанные с оказанием медицинской помощи, реабилитацией, лекарственным обеспечением и т.д. Иногда в регионах создаются так называемые институты общественных экспертов, которые работают с жалобами пациентов и с врачебным сообществом, чтобы улучшить качество медицинской и социальной помощи.

В-четвертых, пациентские организации высвечивают различные проблемы, мешающие людям получать необходимое им лечение, например, сложности, связанные с лекарственным обеспечением.

«Недавно состоялась комиссия по ЖНВЛП. Из 160 препаратов, 90% из которых жизнеспасающие, в ЖНВЛП попали всего 20. А в ОНЛС меньше 10. А в “Семь нозологий” вообще ни один не попал. Кто будет об этом говорить? Мы будем об этом говорить», – сказал Ян Власов.

Зачем люди обращаются в пациентские организации?

В пациентские организации обращаются люди, которые по той или иной причине не могут пройти диагностику или необходимое им лечение, «выбить» социальное пособие или средство реабилитации.

«Пациенты, имеющие трудности с самообслуживанием, не всегда могут получить адекватный статус в МСЭ. Мы с этой структурой постоянно воюем. Вторая проблема – получение технических и гигиенических средств реабилитации, санаторно-курортного лечения. Сам пациент не всегда может правильно сделать запрос, ему нужно подсказать: куда и как обратиться, на что он имеет право. Этим тоже занимаются общественные организации», – рассказал Власов.

Некоторые пациентские организации пытаются создать собственные службы патронажа в регионах. Такой опыт есть у организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Работают в этом направлении общества онкогематологии и больных гемофилией. Обсуждается создание патронажной службы для пациентов с онкологическими заболеваниями.

Кроме того, пациентские организации работают с семьями пациентов и с их детьми, предотвращая детскую безнадзорность. Помогают в переобучении инвалидов на дому, трудоустраивают их, создают центры оказания социальной помощи на грантовых основах, организовывают досуг.

«Мы одно время пытались работать с территориальными органами по трудоустройству, пока не поняли, что это бесполезно. В итоге у нас сейчас два направления. Во-первых, мы консультируем пациентов, как им добиться занятия рабочего места и как инициировать свое переобучение за государственный счет. Во-вторых, мы сами их трудоустраиваем на работу по нашим грантам.

Больше всего в этом преуспели Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», пермское и ульяновское отделения Общероссийской организации инвалидов – больным рассеянным склерозом, самарская общественная организация инвалидов «Призма»», – рассказал Власов.

При необходимости общественные организации собирают пожертвования для какого-либо больного. По этой причине к ним иногда приравнивают фонды. Но фонд – это организация другого типа, для которой сбор и перераспределение средств – основная задача. А пациентская организация занимается этим только в исключительных случаях. Как правило, на 80% она существует за счет грантов.

Еще один тип организаций, похожих на пациентские, – это общества инвалидов. Но у них другая структура, и они финансируются из федерального бюджета, добавил Власов.

Как пациенту понять, где ему помогут?

Во-первых, с помощью интернета. Например, на сайте Всероссийского союза пациентов названы 17 организаций, имеющих отделения в разных регионах.

Во-вторых, спросить у врача. Врачи обычно знают о существовании таких НКО.

В-третьих, можно обращаться со своими жалобами и обращениями в общественные советы по защите прав пациентов, работающие в разных регионах при органах здравоохранения.

«Главное – должна быть активность самого пациента. Никто ни с того ни с сего не придет, не расскажет. Пациент должен сам начать поиск», – подчеркнул Власов.

Организации пациентов с орфанными заболеваниями

Пациентам, страдающим редкими заболеваниями, помогают такие организации, как Всероссийское общество орфанных заболеваний, Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом», МБОО «Хантер-синдром», «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», РОО помощи больным с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» и др.

Далеко не каждый врач знает, как помочь человеку с орфанным заболеванием, и далеко не в каждом городе есть медицинский центр, оснащенный аппаратурой или реактивами для диагностики таких болезней. Общественные организации информируют пациентов, где именно они могут получить квалифицированную консультацию. Иногда для лечения нужны очень редкие и дорогие лекарства, которые даже местная администрация не хочет закупать, их нет ни в одной аптеке. Пациентские организации помогают решать и такие проблемы, отметил Власов.

Рассеянный склероз и гемофилия

Одними из самых крупных пациентских организаций в стране являются Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Всероссийское общество гемофилии. Первая из них особое внимание уделяет социальной помощи и профессиональной переподготовке пациентов. Вторая – внедрению современных методов лечения и реабилитации, а также пропаганде здорового образа жизни.

Организации онкобольных

Онкобольным помогают такие организации, как Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», Движение против рака, Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!», Межрегиональная общественная организация «Содействие больным саркомой», РОО «Рак победим» (Татарстан) и др.

По словам Власова, сейчас самая актуальная задача таких организаций – добиваться создания целевых региональных онкологических программ. «Если есть система, то человеку достаточно сделать шаг, оказаться внутри этой системы, и он получит необходимую помощь», – подчеркнул он.

Общества нефрологических пациентов

Всероссийская общественная организация нефрологических и трансплантированных больных «Право на жизнь» и Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «Нефро-лига» добиваются повышения качества препаратов, которые используются после пересадки почки.

«К сожалению, некоторые аналоги, которые идут из Индии, не выдерживают критики, и есть случаи отторжения почки. НКО настаивают, чтобы при лечении таких больных использовались оригинальные препараты, или отечественные препараты высокого качества», – пояснил Власов.

Вторая проблема связана с доступностью диализных систем. Если в городах-«миллионниках» возможности для диализа существуют, то в маленьких городах очереди очень велики, там не хватает как аппаратуры, так и специалистов.

Организации больных сахарным диабетом

Самые крупные общества, объединяющие больных сахарным диабетом – это Межрегиональная общественная организация инвалидов Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом МДА и Российская диабетическая ассоциация. В настоящее время их основная забота – повышение качества лекарств.

«Те препараты, которые предлагаются по импортозамещению, в основном не удовлетворяют пациентов», – сказал Власов.

Организации родителей детей-инвалидов

В разных регионах существует множество общественных организаций, объединяющих родителей детей-инвалидов. Например, Межрегиональная общественная организация детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы», Иркутская РООИ «Лотос» – Дети ДЦП, РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» (Москва) и др.

Что касается детей с аутизмом, то главная задача общественных организаций сейчас – построение такой системы, «чтобы ребенок оказался в ней как на эскалаторе, и проехал по нему, и в свое время побывал в нужных ему учреждениях, и чтобы в итоге смог сам себя обслуживать, учиться, работать и иметь семью», считает Власов.

По его словам, такой системы сейчас нет, существуют лишь отдельные коррекционные школы и отдельные программы. Для построения такой системы нужно четко понимать, что должно получиться из этого ребенка, добавил он.

Всероссийский союз пациентов
Первые общества пациентов были созданы в 80-х годах прошлого века, они чем-то напоминали профсоюзы, только объединяли людей с одним и тем же заболеванием, а не одной и той же профессии.
В 2006 году при Росздравнадзоре был сформирован Общественный совет по защите прав пациентов. В его рамках впервые начали сотрудничать различные общественные организации, отстаивающие интересы пациентов. В 2010 году был создан Всероссийский союз пациентов (ВСП), основанный на членстве юридических лиц – пациентских организаций.
«Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений – региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации – пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями», – говорится на сайте организации.
В 2012 году ВСП присоединился к Международному альянсу пациентских организаций (IAPO).
Ежегодный конгресс, который проводит ВСП, задуман как площадка для открытого диалога между органами власти и пациентским движением.