Они не борются за права людей с особенностями, не пишут в Facebook, иногда у них даже нет интернета. Вся их жизнь – это неспешный путь вперед, в обнимку с больным ребенком. Что впереди — неизвестно

Родители инвалидов стареют, к их жизни, и без того нелегкой,  добавляются собственные проблемы со здоровьем. Эти уже пожилые люди не знают, что появляются активные родительские сообщества, которые меняют картину мира вокруг себя, открываются профильные некоммерческие организации, которые помогают людям с конкретными заболеваниями.

Они не борются за права людей с особенностями, не создают и не подписывают петиции, не пишут о своих проблемах в Facebook, иногда у  них даже нет интернета. Вся их жизнь – это неспешный путь вперед, в обнимку с больным ребенком.

«Как в стоячей воде»

«Когда  дети были младше, они ходили в кружки, ездили в детский лагерь, и  люди относились к нам тепло, с заботой. Сейчас на нас даже смотрят по-другому. А  ведь они все, по сути, остались детьми.

Раньше у них жизнь была интереснее, а сейчас смотрю в глаза и вижу грусть», — говорит Надежда.

У Нади трое сыновей-инвалидов. Младшему сыну Володе 25 лет, у него эпилепсия, он не говорит. Володя любит слушать духовные песнопения, лепит из пластилина свечи на подставочках, ставит к иконкам.

У среднего сына ДЦП. Юра может ходить только по дому. Очень старается быть самостоятельным, не любит садиться в инвалидную коляску («боится ее, прямо отпрыгивает», — говорит Надежда) – ему кажется, что он тогда уже больше не встанет. Юра бывает на улице раз в год, когда садится в социальное такси, чтобы ехать в санаторий. В остальное время сидит дома, потому что лифт узкий, коляска неудобная,  за окном – МКАД, а у мамы Надежды нет сил. Ее муж ушел – не выдержал трудностей, и Надежда осталась наедине со своими бедами.

Старший сын, 33-летний Дмитрий, пережил инсульт. Еще у Надежды есть дочь, она здорова, помогает  братьям и финансово поддерживает семью. «Из-за нас у нее, наверное, и с личной жизнью не складывается», — вздыхает Надежда.

«Я сама педагог, вуз с красным дипломом закончила,  15 лет в школе преподавала математику, очень востребована была, до сих пор зовут работать.

Лестница Автор: Чупятов Л.Т., 1925 г. Изображение с сайта pinterest.com

Но когда в 6 лет Володе поставили диагноз, я ушла с работы. С тех пор все с детьми. Старший помогает – может цветы полить, даже  белье погладить. Соцработник продукты два раза в неделю покупает. Юра с Володей могут сами поесть, одеться, а вот искупаться уже нет, я их мою. С Володей хожу за ручку, он сам по лестнице не поднимется, у него связочный аппарат слабый, может быть, это из-за того, что он не может усваивать белок.  Очень тяжело, когда дети болеют,  заражаются друг от друга – лазарет дома.

Мы ждем квартиру специализированную, приспособленную для инвалидов – но все никак не дают ее. Как в стоячей воде, ничего не можем сделать, чтобы выбраться отсюда. Я постоянно сталкиваюсь с тем, что постановления одни, а в жизни все совсем по-другому.

Взяла к себе больную маму, у нее ишемия мозга, мне сказали: «Вы свое положение специально ухудшили». Да как же я маму к себе не возьму?

Нет, чтобы помочь, они вставляют палки в колеса. Почему мы должны всего, что нам положено, добиваться судом?

У меня год тяжелый получился, нужно было ухаживать за мамой. Все забывает, стала как еще один ребенок. Тут уж  я свалилась без сил. Сейчас  я маму устроила  в Геронтологический центр.

Как мы будем дальше существовать, какие пути наши? Боюсь думать. 

Слышала про село Давыдово, лагерь православный. Мы даже записались туда, ждали-ждали, но нам на те же сроки дали путевку в Крым. Так и не получилось с лагерем. Хотя в Давыдово многие  так и остаются насовсем, как мне сказали. Думала, может быть и нам уехать из Москвы?»

Несколько раз Надежда обращалась в благотворительные фонды – она уже сама не помнит, в какие — кто-то дал ей адреса, и она отправила туда письма. Зачем именно обращалась, Надежда, как ни старается, не может вспомнить.

Возможно, содержание ее письма сводилась к  тому, что «нужно всё!», а фонду для того, чтобы он начала работу, нужен конкретный запрос от просителя. И еще человек, который мог бы стать для таких, как Надя, проводником в мире новых возможностей. Например, социальный работник, сопровождающий такие семьи, помогающий искать фонды, правильно формулировать свои просьбы людям, у которых кончились силы.

«Где-то же есть для него работа?»

Елена и Слава. Фото: Павел Смертин

Елена рассказывает свою историю уставшим безжизненным голосом.  Она приехала из Забайкалья лечить сына, снимает двухкомнатную хрущевку в Люберцах. В квартирке ютятся трое ее детей, внучка и сама Елена.  Ее среднему сыну Славе скоро исполнится 24 года. В  7 лет из-за укуса клеща он стал инвалидом.

У Елены ушли годы, чтобы помочь сыну снова встать на ноги. Он не говорил, дышал через трахеостому  —  с дыхательной трубкой в горле он прожил 11 лет.

Когда Слава снова смог говорить, он испугался своего мужского голоса – он-то помнил его тоненьким и детским.

Сказал несколько фраз и не разговаривал почти неделю, Елена убеждала сына: «Слава, ты вырос, твой голос изменился, это нормально». Самые тяжелые времена Елена пережила вместе с мужем, но ее супруг умер, и теперь ждать поддержки неоткуда.

Сейчас Слава почти весь день проводит один на улице – гуляет.

Фото: Павел Смертин

«Ногу мы отстояли, — говорит Елена, но у него все еще не работает одна рука».

Иногда у Славы прямо на улице случаются судорожные приступы, и тогда кто-то из соседей звонит в домофон и говорит: «Славе плохо». Вообще-то обычно приступы случаются по утрам, каждый день в 4 или 5 часов, но если резко изменится погода, Слава разнервничается или слишком долго будет смотреть телевизор, то приступы начнутся  и днем. После этого Слава  несколько минут не может вспомнить, кто он и где находится.

«Сейчас с ним легко, а до этого я очень много пережила, перестрадала, уже простилась с ним. Однажды он чуть не умер, трахеостома забилась. Потом муж выдернул трубку и дунул ему в горло. Выстояли.

В больнице дали направление на Москву, тут у нас все стало налаживаться», — рассказывает Елена.

Слава трудолюбивый. Дома он подметает полы, протирает пыль, складывает оригами одной рукой. Он  хочет работать, иногда его нанимают  раздавать листовки. Работать нужно у станции Люберцы, и в эти дни Слава  идет до нее пешком – это почти 5 километров. Ездить он не может –  в любом транспорте его сразу же начинает сильно тошнить, голова раскалывается. Чтобы не стало хуже,  Слава постоянно пьет лекарства, за ними Елена ездит в группу работы с просителями – средств на покупку в семье нет.

Фото: Павел Смертин

«Он хотел устроиться в магазин, по полкам вещи раскладывать, но там нужна быстрота, а он медлительный. Вот и  получается, что он может только листовки раздавать. Хочет работать, но никуда не берут. Он расстраивается очень. Не знаю, что делать, я не вечная, а ему нужно будет как-то выживать. Где-то же есть для него работа?», — говорит Елена.

«Галя думала, Андрейка – это братик»

Марине скоро исполнится 60 лет. Всю жизнь она была рядом с людьми, готовыми помочь, а сейчас коротает дни наедине со своей бедой. Похоронила родителей, мужа – вот  и остались от большой семьи только Марина с  дочкой Галей. У Гали отставание в развитии и синдром Туретта – тики, непроизвольные движения, вскрикивания.

У Марины юридическое образование, по специальности она отработала 5 лет, а потом стала уборщицей, чтобы иметь больше времени для дочери.

«Галя училась в коррекционной школе. Она не высиживала целый день, только  2-3 урока, поэтому я оставалась в школе, дожидалась ее, а потом мы уходили.  О себе я ничего хорошего сказать не могу – грешная слабая мать,  падала, в отчаяние приходила, уныние нападало. Всегда просила всех батюшек помолиться о дочке, потому что я-то  молюсь – ну а что я?

Таблицу умножения Галя  так и не освоила, но она любила все, что можно нарисовать: ей нравилась ботаника, зоология, мы рисовали даже историю. Еще она всю жизнь любила животных.

Там, где она росла, ее никто не обижал, у нее были друзья. Очень любила малышей, у нее была большая любимая кукла — Андрейка, до 14 лет она везде с ней ходила, даже в школу приносила, думала, что Андрейка – это братик. Когда Гале было 15, мы переехали в Бутово, до этого жили впятером в малометражной двухкомнатной квартире в центре Москвы.

Тут Гале стало не хватать общения, мы с ней вместе написали письмо в православный детский журнал, в рубрику знакомств.

Она написала про воскресную школу, про животных, про Троице-Сергиеву лавру, мы туда часто ездили. Ей многие девочки писали, это был увлеченный период  —  лет 5 он длился.  Она до сих пор любит смотреть почту, сейчас ей пишут 2 девочки, но они гораздо младше. Галя стесняется, что ей уже 24, пишет, что  17.

Галя закончила 9 классов, и с тех пор дома. Мне предлагали отдать ее в техникум учиться на фасовщицу. Но техникум был в центре, а мы переехали в Бутово,  мужа разбил инсульт, за ним нужно было присматривать.  Моя мама ухаживала за дедушкой, он шейку бедра сломал. Получалось,  что некому возить Галю  в техникум. И я написала отказ, думала, найду что-нибудь  в Бутово, но оказалось, что все здесь ничего нет.

Сейчас Галя нигде не пристроена. Я год назад  похоронила мужа, потом – мамочку. Мы с Галей вместе теперь доживаем.

Сама не знаю, что дальше будет. У меня сейчас никого нет,  не с кем посоветоваться. Гале я не  могу  объяснить: ты сирота, я вдова, у нас мало денег, мы не можем жить,  как раньше. Трудно привыкать к тому, что нужно жить скромно-скромно.

Я очень переживаю, что она не получила трудовых навыков. Приучить бы ее к чему-нибудь, а то потом только дом-интернат. Нет к жизни привязанности,  нигде она не задействована», — говорит Марина.

Что дальше?

Главный страх всех родителей – это то, что их дети попадут в психоневрологический интернат. Даже в тех ПНИ, что считаются хорошими, очень мало персонала,  нет личного пространства, не происходит никакого развития. Те ПНИ, что считаются  плохими, больше похожи на концлагерь.

Несколько общественных организаций запустили проекты сопровождаемого проживания. Там инвалиды живут в небольших группах, а справляться с бытом им помогают соцработники.

Сопровождаемое проживание сейчас организовано в деревне Раздолье Ленинградской области, «Квартале Луи» и «Доме Вероники» в Пензе, в Центре лечебной педагогики  Псковской области. Несколько семей с инвалидами живут в селе Давыдово, им помогают тьюторы. Владимирская ассоциация родителей детей-инвалидов запустила проект «Учебная квартира» — это место, где молодые инвалиды могут жить вместе с сопровождающим до двух месяцев, чтобы освоить бытовые навыки.

Во владимирскую тренировочную квартиру регулярно приезжают жители московского ПНИ №11 вместе с сестрами и добровольцами службы «Милосердие». «Тренировочные квартиры» есть в Иваново, Москве, Туле, Санкт-Петербурге, Нижнем Новгороде, Сургуте, Омске и Хабаровске.

Все дома сопровождаемого проживания рассчитаны на небольшое количество людей – не больше 20 человек. Этих центров немного, и простая математика говорит, что большинству родителей детей-инвалидов придется самостоятельно искать для них место в жизни. Но есть и другая проблема, очень серьезная: неготовность и недоверие к новой жизни самих родителей-инвалидов.

Елена категорически не принимает саму идею проживания с чужими людьми: «Это мой сын, я его никуда не отдам. У него есть сестра, которая его любит. Если со мной что-то случится, она позаботится о Славе», — говорит Елена.

Надежда и Марина думают найти «православный приют». О домах сопровождаемого проживания они ничего не слышали. Фактически Надежда и Марина выключены из того информационного потока, который кажется для нас таким естественным. У Марины нет интернета, Надежда заходит туда изредка. Если соцзащита или друзья на приходе подскажут им пути решения – хорошо. Если нет – они о них и не узнают.

Что дальше? Неизвестно.