Качество жизни, а не смерть

При Марфо-Мариинской обители планируется открытие Группы круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения.

О том, что при Марфо-Мариинской обители открывается Группа круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения (проект Православной службы помощи «Милосердие»), говорили давно. Еще в 2011-м году на благотворительном празднике «Белый цветок» был объявлен сбор пожертвований на открытие детского хосписа, как тогда называли эту службу. «Хоспис? – переспрашивали некоторые, – это место, где будут умирать дети?». Нет, дети здесь будут не умирать, а жить. Пусть столько, сколько отмерено, но, скорее всего, намного лучше, чем раньше. Будет возможность оказать помощь не только ребенку, но и всей семье: духовную, социальную, медицинскую.

Сразу же, после того как были собраны первые благотворительные средства, стала функционировать детская выездная служба паллиативной помощи на дому. Но теперь подходит время и для главного: открытия стационарного отделения, которое будет называться Группой круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения. Хотя, отделения – это в больницах. Здесь – благоустроенные комнаты, в которых продумано все до мелочей.

Как это все выглядит? Попробуем описать. Просторные, оформленные дизайнерами комнаты. На потолке – нет, не люстры, а светящиеся бабочки и цветы, чтобы ребенок, который лежит, смотря в потолок, улыбался. На шторах распускаются весенние букеты, по стенам кружат мельницы, пасутся овечки, плывут парусники. Стены в каждой комнате расписывал отдельный художник. Получилась жизнь – не безысходная и тоскливая, наполненная страданием и исключительно болезнью, а похожая на воплотившийся в реальность домик любимых кукол. Комфорт, уют – оказывается, все это тоже можно отнести к составляющим слова «любовь», когда все создается именно с этим чувством к тем, кто сюда придет. Вместо лестниц – широкие пандусы, в комнате – многофункциональные удобные кровати, широкие дверные проемы, даже постельное белье не просто шелковое и яркое, а подобрано с заботой: для мальчиков – в морских волнах, для девочек – в нежных розах. Для мам – мягкие складные диваны у кровати ребенка. В каждой комнате установлен кондиционер, прикроватные тумбочки легко трансформируются в столы, рядом – микроволновая печь, холодильник и… домашний кинотеатр, чтобы можно было посмотреть мультфильмы или послушать музыку. В стационаре единовременно могут находиться до 6 детей с одним из родителей. Ребенок может находиться и один, за ним будет осуществляться грамотный и, главное, заботливый уход, в то время как мама, если ребенок тяжелый, может просто отдохнуть или заняться необходимыми делами, возможно, куда-то на время уехать, отвлечься, чтобы накопить сил.

– Мы сознательно уходим от слова «хоспис», – комментирует директор Службы детской паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок. – То, что мы предлагаем – это помощь, которая заключает в себе далеко не только медицинскую часть ухода за неизлечимо больным ребенком. По-английски это называется «respice», что в переводе на русский означает «социальный уход». Мы даем социальную передышку ребенку и родителям, потому что предполагается, что сестры будут ухаживать за детьми. Родители в это время могут заняться, например, своим здоровьем, даже съездить на отдых, либо могут жить и здесь с ребенком, но ухаживать будет сестра милосердия, а мама – отдыхать. За детьми наши сотрудники будут ухаживать, кормить их, мыть, если кому-то показана реабилитация – будем проводить ее в нашем медицинском центре «Милосердие». Для мамы тоже можно провести некоторые процедуры, в частности – массаж. Большое значение будет уделяться досуговым мероприятиям, детским развлечениям. К детям будут приходить клоуны, воспитатели будут организовывать игры. С помощью арт-терапевтов дети будут рисовать, лепить, что-то легкое мастерить. Невозможно же целый день лежать, ребенка нужно обязательно чем-то занимать. Будет все учтено: ходячий ребенок или нет, что ему можно кушать, можно ли его куда-то вывозить. Под каждого будет составлен индивидуальный режим дня. В течение года ребенок подопечной семьи сможет жить в отделении до 30 дней. Родители сами, в зависимости от ситуации, выбирают, что им лучше: единовременно воспользоваться всем сроком, или же разбить его на несколько недель или дней. Можно будет, например, привозить ребенка только на выходные. В отделении будут находиться, в первую очередь, дети семей, которые являются подопечными детской выездной службы паллиативной помощи на дому. Мы знаем эти семьи очень хорошо, и знаем, как они ждут открытия отделения. Это дети с разными диагнозами: тяжелой формой ДЦП, генетическими заболеваниями, тяжелыми неврологическими нарушениями и др. Во многих таких семьях, к сожалению, остро стоят и социальные проблемы, от которых им просто нужно отдохнуть. Мы берем эти семьи под контроль, потому что им нужна поддержка».

Служба «Милосердие» планирует официально открыть Группу круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения при Марфо-Мариинской обители весной будущего года. Сейчас проводится активный набор сотрудников. Персонал нужно не только нанять, но и обучить. Объявляется набор медицинских педиатрических сестер (необходимо обязательно иметь действующий педиатрический сертификат), сиделок, арт-терапевтов, уборщиц. Телефоны для обращений: 8-495-951-48-75; 8-495-951-84-46

«Все наши проекты возникают от потребности семьи, – делится Ксения Коваленок. – Мы знаем, что потребность в открытии нашего отделения-респиса – огромная. Совершенно точно знаю, что ни одного места пустовать не будет, желающих уже сейчас даже больше, чем у нас ресурсов, к сожалению. Невозможно переделать сознание людей, считающих, что хоспис – это место где лежат онкологические пациенты на четвертой стадии заболевания, по сути – умирающие люди. И сказать человеку: “Положи своего ребенка в хоспис”, – невозможно, сразу возникнут негативные ассоциации. Дети, которые будут здесь находиться – это тяжелые, сложные дети, очень нуждающиеся в такой помощи. Но это все-таки не хоспис, это качество жизни, а не смерть».