История болезни, история жизни

29 мая в больнице святителя Алексия был проведен очередной семинар «Паллиативная помощь и уход. Медицинские, психологические и духовные аспекты при ВИЧ/СПИДе и прогрессирующих хронических заболеваниях». Семинар был организован ресурсным центром паллиативного ухода, который работает при паллиативной службе Свято-Димитриевского сестричества с 2008 года

Семинары этого цикла проводятся по благословению Его Святейшества, Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Кирилла в рамках церковной программы Русской Православной Церкви по профилактике и борьбе с ВИЧ/СПИДом «Поддержка инициатив религиозных организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа и паллиативному уходу в Российской Федерации»

Особенностью майского семинара стало то, что в нем впервые приняли участие родственники людей живущих с ВИЧ/СПИД. А еще в аудитории больницы святителя Алексия присутствовали врачи, медсестры сотрудники комиссии по церковной социальной деятельности, учащиеся патронажных курсов и училища сестер милосердия, и добровольцы. Во второй день семинара состоялась паломническая поездка в Новый Иерусалим, вместе с сестрами милосердия и священником.

Семинар начался с молебна. Врачи, сестры милосердия, волонтеры и родственники вместе молились за своих подопечных с ВИЧ/СПИД. Открыл семинар иерей Роман Бацман, клирик больничного храма свт. благв. царевича Димитрия. Отец Роман уже не первый год оказывает духовную помощь и поддержку больным ВИЧ/СПИД и их семьям. Многие родственники больных, пришедшие на семинар, впервые получили возможность пообщаться со священником и задали ему множество вопросов. Вопросы эти были очень болезненные и важные. В своей лекции о. Роман говорил о вещах, находящихся на стыке медицины, психологии и религии. Для тех, кому приходится в связи с болезнью переосмыслить всю свою жизнь, очень важно найти в ней новый, вечный смысл, иначе из депрессии не выйти. Священник подробно остановился на стадиях адаптации к диагнозу, для многих слушателей эта информация была новой. Доктор Элизабет Кюблер-Росс выделяет следующие стадии отношения больного к тяжелому хроническому заболеванию:
– Шок и отрицание (отказ верить);
– Гнев (раздражение, обращенное наружу);
– Торг, сделка, переговоры;
– Депрессия, раздражение, обращенное внутрь, печаль;
– Принятие или согласие.

Близким людям необходимо знать стадии и состояние больного, понять его чувства, а не взваливать на него груз вины. У тяжело больных гнев часто сменяется депрессией. Человек должен пройти большой путь, но сделать первые шаги, помочь ему в этом — задача близких

Когда священник говорил об особенностях этих стадий при ВИЧ/СПИДе, одна из слушательниц задала вопрос: «Внуку едва исполнилось 18. Он решил сделать себе пирсинг… и заразился СПИДом. Из-за этой случайности перечеркнута вся жизнь. Теперь он озлоблен на весь мир и мечтает о мести. Что делать?» О.Роман ответил, что, хотя, конечно, сложно что-то посоветовать, не видя человека и не поговорив с ним, но раз мальчик мечтает о мести, можно предположить, что он еще не прошел стадию гнева, агрессия его пока обращена вовне. Было ли заражение случайным, или логично проистекало из предыдущих поступков? Православные люди считают, что случайностей в жизни человека нет, и что любую беду можно обратить во благо… Но для начала близким людям стоит дать мальчику выговориться, понять его чувства, а не взваливать на него груз вины, понести который он сейчас не в состоянии. У тяжело больных гнев часто сменяется депрессией. Чтобы обрести новый смысл жизни, мальчику придется пройти большой путь, но сначала надо сделать первые шаг, помочь ему в этом — задача близких. Если они увидят, что мальчик готов поговорить о своих проблемах, можно организовать ему встречу со священником. Такая встреча в свое время изменила жизнь Максима, одного из подопечных Свято-Димитриевского сестричества. В разговоре с корреспондентом волонтер, посещающий больных в отделении ВИЧ/СПИДа, посетовал на то, что татуировки и пирсинг есть почти у всех молодых пациентов инфекционной больницы, и это нес мотря на то, что многие татуировки выполненыпрофессионально. «Не знаю, какая связь между пирсингом и СПИДом, и есть ли она вообще, — сказал волонтер, — но лично для меня вопрос тату и пириснга закрыт навсегда. Красота сомнительная, а опасность вполне реальная».

О стадиях ВИЧ и практической помощи в каждую из них рассказала Екатерина Петрова врач-инфекционист Московского городского центра СПИД. Лекция была очень подробная и… оптимистическая, потому что она была посвящена методам лечения СПИДа. Ведь сейчас существует ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия) — метод терапии ВИЧ, суть которого состоит в приеме нескольких препаратов. Благодаря ВААРТ больные могут вести нормальный образ жизни, жить столько, сколько отпущено Богом, почти не теряя качества жизни, создавать семьи, рожать здоровых детей. Пациентам, стоящим на учете в СПИД-центрах по месту жительства, препараты выдаются бесплатно. Но проблема в том, что для приема лекарств нужно, как минимум желание жить, а кроме того придется пересмотреть свое отношение к жизни, отказаться от вредных привычек, регулярно посещать специалистов, а это для многих это оказывается непосильным.

Две истории
Мамы, пришедшие на семинар, были самые разные, но объединяло их желание помочь своим детям, поддержать их морально и физически. Имена героинь по понятным причинам изменены.

Об уходе за тяжелыми больными Ольга Александровна знает не меньше, чем специалисты. Свою красавицу-дочку она больше года вытаскивала с того света. Ее 30-летняя дочь Юлия приехала в столицу из Сибири. Через несколько лет у нее было все — любимая работа, достаток, друзья. Юля никогда не принимала наркотиков и не злоупотребляла алкоголем. Она была увлечена работой. Мама радовалась успехам дочери, они часто перезванивались и переписывались по интернету. Узнав о том, что дочь в инфекционной больнице, Ольга Александровна немедленно выехала в Москву. Она и представить не могла, что у ее дочери — СПИД. Юля лежала под капельницей, тогда она не могла даже говорить, прошептала чуть слышно: «Мамочка, прости меня!». Оказалось, что Юля больна уже год, узнала она об этом случайно, и до последнего скрывала свою болезнь. После изматывающей загранкомандировки Юля слегла. Почти год Юля вместе с мамой провела в больницах, мама добилась для нее возможности принимать ВААРТ. Терапия, слава Богу, пошла хорошо и не вызывала побочных эффектов. Ольга Александровна водила Юлю к психологу, к священнику, помогала выйти из того эмоционального тупика и изоляции, в которую попадают многие больные СПИДом. Сейчас они с дочерью живут вместе в Москве на съемной квартире и мама радуется, видя, как ее Юля оживает буквально на глазах. За это время жизнь самой Ольги Александровны тоже очень изменилась. Она говорит, что раньше и не представляла, что совсем рядом существует особый мир, полный страдания и надежды, не понимала, что заболеть ВИЧ/СПИДом может любой человек, а сейчас готова идти в школы, чтобы рассказать подросткам о том, как уберечься от этой страшной болезни.

Елена Федоровна — пенсионерка из Подмосковья. В церковь она ходит часто, сама молится и причащает внучку. В ее семье ВИЧ/СПИДом страдают двое — дочка, 30-летняя Надя и внучка Катенька, родившаяся от инфицированной мамы. Живут втроем на пенсию, Надя не работает, но целыми днями занята, — то «сидит на телефоне», то внезапно срывается на поиски героина. Доза стоит не меньше тысячи рублей, а чтобы добыть зелье, приходиться крутиться — «мутить», «сращивать», «шустрить», на лечение и на воспитание дочки времени у Нади нет, да и здоровье с каждым годом все хуже. Елена Федоровна уже почти смирилась с тем, что ее дочка колется прямо дома. Перепробовав все способы борьбы, она пришла к выводу, что наркомания неизлечима, а в их городке от наркотиков страдает каждая вторая семья, кто не колется, тот — пьет… Бабушка пытается спасти хотя бы внучку. Девочке уже три года, с рождения она принимала ВААРТ и сейчас вирус в ее крови не обнаруживается. Увидев, что анализы хорошие, бабушка… прекратила давать девочке лекарства, они же очень токсичные! О том, правильно ли она поступила, Елена Федоровна спросила на семинаре у врача инфекциониста. И получила ответ: «Прием препарата нельзя бросать ни в коем случае! Вы погубите ребенка! Ведь препараты не уничтожает вирус, а только блокирует цикл его развития!» После этого вопроса в перерыве к Елене Федоровне подходили многие участники семинара, буквально умоляя ее посоветоваться с лечащим врачом и продолжить давать внучке лекарства.

Во время паломнической поездки в Новый Иерусалим

Помогать нельзя в одиночку
Теоретическую часть семинара завершила Наталья Михайловна Палатова, преподаватель сестринского дела Свято-Димитриевского училища сестер милосердия. В свободное от основной работы время Наталья Михайловна в составе группы добровольцев посещает больных в отделении ВИЧ/СПИД .Она подробно рассказала об особенностях сестринского ухода за больными ВИЧ/СПИДом и особенностях помощи в каждую из стадий заболевания.

После семинара участники заполнили анонимные анкеты с ответами на вопросы, одну из которых мы позволим себе привести почти полностью
1. Работали ли Вы с ВИЧ-инфицированными пациентами?
Да. Я работала медицинской сестрой в отделении реанимации. Одним из пациентов был молодой человек, который поступил из СИЗО с диагнозами туберкулез и СПИД.
2. Испытывали ли Вы страх, дискомфорт при работе с ВИЧ – инфицированными?
Не могу сказать, чтобы мне было страшно, т.к. на тот момент я уже 12 лет отработала в «туберкулёзе». Это скорее было чувство неприязни, т.к. пациент был неадекватен (после семинара я понимаю почему), была очень тяжелая смена, т.к. каждые 15 – 30 минут что-то происходило: то он срывал с себя подгузники, то выдёргивал капельницу, то вставал с кровати и падал и т.д. Это дежурство останется в моей памяти навсегда еще и потому, что я работала одна.
3. Что Вам необходимо было бы для того, чтобы преодолеть дискомфорт и страх? В тот момент для преодоления неприязни и дискомфорта мне была необходима помощь, т.к. в отделении находились другие пациенты, а больной с ВИЧ требовал много времени. Каждые 15 – 30 минут необходимо было надевать перчатки, сверху халат, шапочку, маску и т.д., потом всё это снимать, чтобы пойди к другим пациентам. Были опасения, что во время введения препаратом пациент вырвется, и иголка от шприца или капельницы вонзится в меня. Но повторюсь – страха не было.
4. Знаете ли Вы случаи дискриминации со стороны медицинского персонала? Думаю, что мое неприязненное отношение к данному пациенту и является самой настоящей дискриминацией.
5. Готовы ли Вы помогать ВИЧ инфицированным?
Готова, но только в рамках своей основной работы.
6. Что Вам дал семинар?
Семинар мне дал знания. До семинара я не знала стадии развития болезни; из каких этапов складывается лечение. Я узнала о том, что если ВИЧ не обнаруживается в крови – это не значит, что нужно прекращать пить препараты, т.к. на сегодняшний день это заболевание неизлечимо. Впервые я услышала о богословских и этеческих аспектах болезни. Очень важно знать обо всём, что может облегчить уход за пациентом, страдания самого больного. А выбор всегда за тем, кто получил информацию.

Сестры Свято-Димитриевского сестричества продолжают создавать команду для помощи больным ВИЧ/СПИДом, объединяя для помощи этим людям усилия врачей, сестер милосердия, волонтеров, и родных и близких пациентов.

О. Ю Егорова, старшая сестра патронажной службы:
Мы составляем единую большую команду поддержки тех, кого затронула ВИЧ-инфекция, кто нуждается в заботе, лечении и уходе. Такая команда имеет единую цель и называется – службой паллиативной помощи.
Работа команды предполагает:
– общение и взаимодействие;
– умение оказывать поддержку друг другу;
– участие и понимание ценности каждого члена команды.

Паллиативную помощь нельзя осуществлять в одиночку. Какое-то время можно продержаться, но потом силы иссякнут, и дело потерпит крах. Можно начинать работать и вдвоем, и это уже — команда. Сегодня в нашей команде 40 человек, среди них есть и добровольцы. Присоединяйтесь!

Следующий семинар планируется в сентябре, записаться на него могут все желающие тел. 8 (495) 236-44-78, Ольга Юрьевна Егорова руководитель Ресурсного центра паллиативной помощи Свято-Димитриевского сестричества.

Алиса ОРЛОВА