Продолжая разговор о включении людей с инвалидностью в жизнь общества, об инклюзии, хотелось бы привести немного цифр. По данным Всемирной организации здравоохранения примерно 10% населения Земли – люди с особенностями здоровья, это около 700 млн человек.

Эти цифры и дальше будут увеличиваться из-за увеличения общего количества населения, экологических проблем и просто по причине старения человечества. По оценкам Минобрнауки, сегодня в России живет 450 тысяч детей школьного возраста с разной степенью отклонений в развитии и здоровье.

Инвалидность – не диагноз

Постепенно мы приходим к пониманию того, что сама по себе «инвалидность» – не диагноз, а отражение отношения общества. И в зависимости от этого отношения могут быть разные «модели инвалидности»: медицинская, реабилитационная и социальная.

Медицинская модель объясняет особенности развития личности болезнью, которую нужно лечить в специальных, изолированных от всего остального мира учреждениях. Реабилитационная модель появилась в развитых странах в середине ХХ века и в результате усилия общества были направлены на реабилитацию, коррекцию, исправление инвалида, чтобы в существующих условиях общества ему было легче найти свое место. Эти действия называют «интеграцией» инвалида. Постепенно стало понятно, что интеграция лучше для инвалида, чем отторжение, но все же недостаточна. На смену реабилитационной модели постепенно пришло понимание необходимости социальной модели – модели включения или инклюзии. Как объясняют это специалисты, отличие в подходах инклюзии и интеграции лежит в признании того факта, что изменять необходимо общество, чтобы оно учитывало и приспосабливалось к индивидуальным потребностям людей, а не приспосабливать людей (детей) к уже имеющимся возможностям общества. Инклюзия – это система взглядов, основанная не на идее благотворительности, а на соблюдении прав человека, которые ему гарантирует Конституция.

При инклюзивном образовании исключена любая дискриминация, принцип равенства по отношению ко всем детям лежит в основе его идеи. Но при этом, тем, кому нужны определенные условия для обучения, они должны быть предоставлены. Специализированные школы, в которых сейчас учатся дети с особыми потребностями, конечно, восходят к медицинской модели. И большая часть из них – интернаты. То есть, ребенок-инвалид не всегда, но при некоторых диагнозах мог и раньше получить образование, и некоторые специализированные школы действительно укомплектованы штатом высокопрофессиональных педагогов, дефектологов, логопедов, тифло- и сурдопедагогов и прочих специалистов, но для этого семья должна быть готова оставлять его в учебном заведении на пятидневку, а если родители живут не за десятки, а за сотни километров от школы, то они не будут видеться месяцами.

Расскажу, как обстоит дело в знакомой семье, где ребенок учится в школе для слепых и слабовидящих. Чтобы попасть вовремя на занятия, они выезжают из дома в 05.30, в машине ребенок спит, если расчет верен, то у школы они бывают в 08.00, но если на их пути попадаются аварии, ремонты дорог, сломанные светофоры, и, как следствие всего этого, они встают в пробке, то двух с половиной часов не хватает. С другой стороны, если дорога по каким-то неожиданным причинам свободна, они доезжают до школы за полтора часа, и тогда не только ребенок спит в машине, но и тот, кто его привез, может часок вздремнуть. Занятия заканчиваются в 17.00, обратная дорога занимает тоже от двух до четырех часов, то есть, в среднем в пути проходят пять-шесть часов. Альтернатива есть – сдать ребенка в интернат, но любящие родители, не отказавшиеся от маленького инвалида в роддоме, не хотят отдавать его в казенное учреждение.

Инклюзивное образование подразумевает, что исключается любая дискриминация, но при этом создает специальные условия для тех, кто в этом нуждается, в ее основе – равное отношение ко всем детям. Любой ребенок имеет право учиться рядом с домом, продолжая жить в своей семье. Многочисленные исследования, проведенные в Европе и Америке, доказали, что чем меньше ребенок находится в окружении близких ему людей, тем хуже у него формируются навыки общения и проживания в сообществе. Впоследствии ему бывает сложно выстраивать свою семейную жизнь, воспитывать собственных детей. Это понимает любой родитель, в первую очередь родитель особого ребенка, вынужденный вставать перед тяжелым выбором – образование или семья. Скажем, что делать родителям слепой девочки из Крыма, если ближайшее учебное заведение, в котором она может учиться, находится в Харькове, на расстоянии 750 км от дома?

Инклюзия: Крымская история

Этим и многими другими вопросами задаются родители детей с особыми потребностями и часто именно они, преодолевая невообразимые препоны, добиваются изменений в лучшую сторону в обществе и государстве. В прошлом тексте о проблемах инклюзии вниманию читателей был предложен материал, посвященный опыту Западной Европы. Сегодня хотелось бы рассказать о нашей ближайшей соседке Украине. Здесь проживают около 2,6 млн людей с инвалидностью, из них около 170 тысяч детей. В Крыму (мы подробно говорим об этом регионе, так как он является экспериментальной площадкой инклюзивного проекта – об этом ниже) живут более 5,5 тысяч детей с инвалидностью, в Симферополе – более 1 тысячи детей с инвалидностью. Хотим оговориться, цифры эти имеют отношение только к тем людям, у которых установлен юридически статус инвалидности. Людей (детей), имеющих особые потребности и нужды, в реальности значительно больше. Как уже отмечалось выше, мировая статистика говорит о том, что, в среднем, это примерно 10% населения любой страны.

В СССР, откуда родом и украинская, и российская система отношения к инвалидности, все должны были «строить светлое будущее», приносить государству пользу. Тот, кто не мог участвовать в этом – по болезни или старости – не был нужен системе. Специализированные заведения были рассчитаны на тех, кто мог приносить хотя бы какую-то пользу обществу – клеить спичечные коробки, плести авоськи, в лучшем случае, мастерить табуретки. Все остальные, даже те, кто смог бы, но с поддержкой, т.е. с качественно иным подходом к оказанию помощи, в расчет не шли, как непригодный или отработанный материал. Для них и были созданы, так называемые, «инвалидные гетто». Все мы сейчас – наследники той системы, которая с циничной жестокостью однажды избавилась от изуродованных войной фронтовиков. Все мы – и родители особых, и родители обычных детей, и педагоги, и вообще все граждане несем на себе печать той системы и должны пройти болезненный путь изживания в себе этого страшного наследства.

Как это удается нашим ближайшим соседям и славянским родственникам рассказывает Галина Клименко – координатор Симферопольского инклюзивного ресурсного центра украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине», педагог, психолог и мама особого ребенка, руководитель благотворительного фонда «Аутизм-2006»:

«Начиная с 2000 года, в Украине идет большой научно-педагогический эксперимент, получивший в свое время название «Социальная адаптация и интеграция в общество детей с особенностями психофиизического развития путем организации их обучения в общеобразовательных учебных заведениях». Целью этого эксперимента стало изучение и развитие различных форм интеграции особых детей в общеобразовательное пространство. В различных регионах Украины был осуществлен ряд (около десяти), так называемых, локальных проектов, задачей которых было отработать и представить образовательные модели, которые бы способствовали интеграции и включению детей с особыми потребностями. Ведущей организацией, занимающейся внедрением интеграционных и инклюзивных подходов в образовании через проектную деятельность сегодня в Украине является Всеукраинский фонд «Крок за кроком» (по-русски: «Шаг за шагом» – А.О.), являющийся членом Международной ассоциации «Step by step». Эта организация и стала ведущим украинским партнером крупнейшего украинско-канадского проекта «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине». Ведущими партнерами с канадской стороны являются канадский Центр изучения инвалидности (Виннипег, Манитоба) и университет Гранта МакЮена (Эдмонтон, Альберта). Финансирует проект канадское Агентство международного развития (СIDA). На его осуществление было выделено 5 млн канадских долларов.

Проект начат в апреле 2008 года и завершение его планировалось к апрелю 2013 года. Однако совсем недавно, в связи с тем, что уже сегодня результаты проекта приобрели в Украине весьма зримые очертания, с целью их поддержания, было решено продлить проект еще на один год. В отличие от всех предыдущих, данный проект носит системный характер. Несмотря на то, что изначально были выбраны два пилотных региона – Львов (Львовская область) и Симферополь (АР Крым), проект постепенно начал вовлекать в свою орбиту и другие области Украины. Днепропетровск, Харьков, Луганск, Винница, Житомир, Запорожье, Волынь – вот неполный список областей, где инклюзивные процессы получают все большее развитие и поддержку. Однако изменения в украинской нормативно-правовой базе, инициированные проектом, явились определяющими в вопросе распространения и продвижения модели инклюзивного образования в Украине. Все это стало возможным благодаря четко продуманной 3-х компонентной структуре проекта».

Социальная политика

«Для того чтобы создать общество, – продолжает Галина Клименко, – которое способствовало бы инклюзии детей с особыми потребностями, нужно углублять знания общественности о социальной природе инвалидности, нужно объяснять окружающим, что существующие препятствия на пути инклюзии являются барьерами внутри самой системы, а не связаны с отдельными людьми. Эти знания помогут сформировать основу для разработки совместными силами, адекватной политики в сфере образования и социальных услуг. Только тогда политика станет основой для формирования эффективного законодательства, которого будут придерживаться все. Проект немало сделал в этом направлении. Были разработаны многомодульные курсы «Инвалидность и общество», постоянно проводятся тренинги с самым различными группами – от управленцев и специалистов до родителей и представителей общественных организаций, как в пилотных регионах, так и за их пределами.

Ну и, конечно же, этот компонент проекта был сосредоточен на изменениях в законодательстве всех уровней – муниципального, регионального и, в первую очередь, национального уровня, что уже позволило создать юридическую основу для развития инклюзивной модели образования. До недавнего времени ничего, кроме статьи Конституции, гарантирующей равенство возможностей каждого, у нас не существовало.

В декабре 2009 года Украина ратифицировала «Конвенция о правах людей с инвалидностью». В статье 24 Конвенции говорится о том, что государства, присоединившиеся к ней, признают право людей с инвалидностью на образование и в целях реализации этого права без дискриминации и на основе равенства возможностей обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях и обучение в течение всей жизни. Конвенция является документом прямого действия, а это означает, что нарушение ее положений будет достаточным основанием для обращения граждан в судебные органы в случае нарушения их прав.

На сегодняшний день принят ряд важных нормативных актов национального уровня, которые содействуют развитию и продвижению модели инклюзивного образования. Назову лишь некоторые, наиболее важные. В октябре 2010 года приказом Министерства образования и науки Украины была утверждена «Концепция развития инклюзивного обучения». Следующим важным документом стал «Порядок организации инклюзивного обучения в общеобразовательных учебных учреждениях», утвержденный Постановлением Кабинета Министров Украины от 15 августа 2011 г. На основании изменившихся образовательных подходов было принято также новое «Положение о психолого-медико-педагогических консультациях». В этом году Министерство разослало инструктивно-методические письма, непосредственно регламентирующие работу образовательных учреждений и их специалистов в инклюзивном процессе. Документы касаются, как организации процесса включения (документация индивидуального планирования, описание методов работы, составление портфолио), так и регламентации деятельности школьных специалистов, например, психологов и социальных педагогов. Внесены также изменения в законодательную базу, касающиеся появления на Украине такой новой специальности, как ассистент учителя. Все это чрезвычайно важно, это как раз те документы, которые дают возможность учителям опереться в своей работе на юридическую и методическую базу, а родителям отстаивать права своих особых детей на качественное образование по месту жительства».

Образование

В образовательной сфере задачей проекта является развитие инклюзивной практики на уровне общеобразовательного учебного заведения, обеспечение педагогов, администраторов школ, родителей знаниями и умениями, которые способствуют достижению успеха всеми детьми, изменение в системе подготовки и переподготовки педагогических кадров и формирование нового подхода к управлению учебным заведением в условиях инклюзивного процесса.

В рамках проекта в пилотных регионах изначально были определены две общеобразовательные школы, которые, при поддержке местной власти, стали экспериментальными площадками по внедрению инклюзивного образования. Это общеобразовательная школа №95 во Львове и учебно-воспитательный комплекс «Школа-лицей №3» в Симферополе. В классах вместе с обычными сверстниками обучаются дети с особенностями развития, педагоги получили дополнительную квалификацию, с теми детьми, кому это необходимо, работают ассистенты учителей, являющиеся не только помощниками детей, но и помощниками учителей, помогая наилучшим образом организовать обучающий процесс в классах. При поддержке проекта начата работа по трансформации школ, в том числе, и по физической их доступности.

К слову, симферопольская школа стала «инклюзивной» неслучайно. Как рассказывает Галина Клименко, процесс так называемой «скрытой инклюзии» существовал всегда. Отдельные дети с инвалидностью и раньше получали шанс обучаться вместе со своими здоровыми сверстниками. Один из таких ярких примеров – история обучения в обычной школе симферопольского мальчика Дениса Предеина. Будучи прикованным к инвалидной коляске, он окончил школу с золотой медалью и поступил в университет. Школа, в которой когда-то учился Денис, не имела пандуса, но его одноклассники каждый день поднимали парня по лестнице на руках. Сейчас в этой школе учатся уже 12 особых детей, среди которых есть дети с аутизмом, синдромом Дауна, детским церебральным параличом и другими особенностями развития.

Сегодня между Министерством образования и науки, молодежи и спорта АР Крым и украинско-канадским проектом «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями в Украине» налажено тесное взаимодействие, и по всему Крыму начинается процесс постепенного включения детей с особыми потребностями в общеобразовательные школы, а также создания для этого необходимых поддерживающих условий. С 1 сентября 85 детей с инвалидностью по всему Крыму начали обучаться вместе со своими обычными сверстниками в общеобразовательных школах. Организаторы проекта надеются, что цифра эта будет постоянно расти. Однако для того, чтобы инклюзивный процесс поступательно развивался, всем, кто с ним связан прямо или косвенно, нужно приложить немало усилий. По сравнению с теми цифрами, которые были приведены в начале нашего материала, это – капля в море. Но на сегодня в Украине это, пожалуй, единственный и самый яркий пример массовой попытки организованного включения детей с особыми потребностями в общеобразовательную систему. И это попытка не просто физически определить место обучения для таких детей. Это попытка создать систему поддержки для каждого ребенка на основе индивидуального подхода. Проблем много, много открытых вопросов, недостаточно опыта, но это уже значительно больше, чем простая декларация о намерениях в виде статьи конституции, про которую слышали многие, но мало кто понимает, как ее воплотить в жизнь.

Развитие гражданского общества

В секторе гражданского общества проект поставил целью расширение движения «Школа одна для всех!» путем развития возможностей родителей детей с особыми потребностями, родительских и общественных организаций, партнерства с государственными учреждениями, тем самым, способствуя развитию инклюзивного общества, в котором ценится каждая личность, независимо от состояния здоровья, особых потребностей, инвалидности, возраста, пола и т.д. На сегодняшний день одним из самых серьезных достижений украинско-канадского проекта является создание на Украине сети организаций в поддержку инклюзии «Школа – для всех». Около 40 различных организаций из разных регионов Украины решили объединить свои усилия вокруг идеи инклюзии.

По мнению Галины Клименко, объединение и усиление родительских организаций и родительской общественности непростой процесс: «На момент начала проекта в Симферополе фактически работала одна старая общественная организация, объединяющая родителей детей с ДЦП «Надежда», направления ее деятельности были вполне традиционными для инвалидных сообществ старой формации – гуманитарная помощь, организация досуга и т.д. На тот момент только-только была зарегистрирована наша организация (БФ «Аутизм-2006» – А.О.). И еще одна организация родителей детей с синдромом Дауна «Синдром Добра» появилась на свет уже в ходе проекта. К сожалению, очень трудно найти родителей, готовых жертвовать собственным временем на общественную работу. Мало кто понимает, что время, затраченное на всеобщее благо, сторицей вернется собственному ребенку. Людям почему-то бывает очень трудно понять очень простую истину: невозможно сделать одного ребенка счастливым посреди всеобщего несчастья. Это просто невозможно без изменения общего социального контекста. А его изменение – это титанический труд многих заинтересованных граждан.

Проект «Инклюзивное образование для детей с особыми потребностями» объединил нас всех в одну рабочую группу, мы стали теснее общаться и больше узнавать о наших таких разных, но, в то же время, таких похожих проблемах. Не просто и не сразу, но мы пришли к тому, что перестали, что называется, «выпячивать» проблемы детей с «нашим» диагнозом. Мы просто понимаем, что сила в общности, а не в конкуренции и получении грошовых дивидендов для кого-то одного.

А еще мы научились избегать в своей деятельности оскорбительного определения «инвалиды» или «дети-инвалиды». Мы научились понимать и чувствовать приоритетность всего человеческого перед тем, что нас отличает друг от друга. Общая этика всех, кто имеет отношение к работе в нашем проекте, не позволяет нам употреблять такие расхожие определения, как «аутист», «Даун» или «дэцэпэшник». Для нас это, в первую очередь, дети, а уж потом это – ребенок с аутизмом или ребенок с синдромом Дауна. Возможно, кому-то это может показаться пустяком, но, на самом деле, такие незатейливые, на первый взгляд, вещи как раз и формируют правильное отношение общества к проблеме инвалидности».

Нам часто кажется, что бороться с системой юридически невозможно и что в Западных странах все не так сложно, там все граждане законопослушные, а государство всегда и всюду соблюдает все их права, и все рассчитано на удовлетворение потребностей людей, но это не совсем так. Вернее, это во многом так, именно благодаря активной гражданской позиции самих граждан. Показательна в этом отношении жизненная история Председателя попечительского Совета канадского центра изучения инвалидности Дарси МакФирсона. Он рассказывает о том, как инклюзия зарождалась в Канаде: «Я родился в конце 1975 года. Мне поставили диагноз ДЦП, и со временем перед моими родителями встал вопрос о моем образовании. Существовали специализированные школы, и меня могли направить туда на учебу. Но мои родители считали, что я способен получить образование вместе со своими здоровыми сверстниками. Доктора и учителя не соглашались с ними, но родители настояли на своем, убедили всех, что я могу учиться в обычной школе. И не ошиблись: тридцать лет спустя я стал профессором права, одним из успешных адвокатов и президентом неправительственной организации. Образование, которое я получил, значительно расширило мои профессиональные возможности. Ко мне относились не с оглядкой на особое состояние здоровья, а с учетом моего таланта, ума и моей способности взаимодействовать с другими людьми, что, безусловно, способствует достижению поставленных целей. Я вижу изменения, происходящие в Канаде и в других странах. Этому во многом способствует работа неправительственных организаций. Поэтому я глубоко убежден, что и на Украине, где разворачивает свою деятельность гражданский сектор, эти положительные изменения уже вскоре станут ощутимыми».

P.S. Читать только родителям особых детей

Прошлый материал мы начали с цитирования записи на форуме мамы ребенка-инвалида. Она говорила о том, что инклюзия никак не может подойти ее ребенку-«идиоту», потому что он не может сидеть на месте, не говорит, не пишет, мешает другим детям. Сейчас, отчасти разобравшись в проблематике этого явления, я позволила себе привести ответы родителей детей с особенностями развития, чьи точки зрения я разделяю. Что же отвечают на это люди, которые решили для себя этот вопрос:

Мама аутиста: «Смысл инклюзии не в том, чтобы приводить ребенка на урок, которого он не понимает, и не в том, чтобы всю группу заставлять слушать индивидуальные объяснения для вашего «идиота»-сына (простите, что так резко, но, во-первых, я поставила кавычки, а во-вторых, вы сами это с упорством повторяете и внушаете всем и каждому, когда говорите, что он не понимает речи, он никогда не станет «нормальным» и т.д.). Смысл инклюзии в постоянном встречном движении. Смысл инклюзии не в том, чтобы подтянуть ребенка до нормы любой ценой, а если не получается, выбросить его в мусор, в специальные условия, которыми так гордится наша отечественная дефектология, искренне полагая, что слепому хорошо со слепыми, глухому с глухими, а идиоту с идиотами. А в том, чтобы изменить внешнюю среду настолько, чтобы она не просто принимала другого в его особости, но и создала условия, в которых он такой особый сможет полноценно жить и развиваться. Вы читали наверняка «Черное на белом» Рубена Гальего? В описываемые им времена дети с тяжелой формой ДЦП считались слабоумными и необучаемыми. Еще 10 лет назад дети с синдромом Дауна априори считались дебилами, а потом появилась мама, у которой ребенок смог поступить в университет и стало понятно, что их просто надо по-другому учить, и иначе выстраивать вокруг них образовательное пространство. Инклюзия – это умение видеть в любом(!) ребенке его сильную сторону и опираться на нее, а не фиксировать слабую».

Мама-волонтер: «Я много лет жила в Германии. В особой школе, где я была волонтером, тоже была своего рода инклюзия: в классе, где большинство детей говорили прекрасно (на уровне своего возраста) был один мальчик-колясочник с очень нечеткой речью и один почти не говорящий аутист. Так вот, они все вместе учили буквы, и пели песни, и ходили на прогулку, только аутисту была положена личная «няня», которая заботилась о его безопасности и помогала делать задания (подобранные для него индивидуально). И у него, и у колясочника были, как и у всех, дежурства по классу, и свои отдельные занятия во второй половине дня. К концу первого класса стало очевидно, что он вполне на уровне с остальными читает слоги (то есть правильно показывает картинки, обозначающие слова, начинающиеся с этих слогов). Один раз даже вслух прочел, и стало ясно – будет читать! А поведенчески он был – классика жанра, то есть, да, мешал одноклассникам иногда, не без этого. Но никому не приходило в голову «отселить» его в другой класс из-за этого. И в театр ездил со всеми, и в зоопарк».

Мама ребенка-инвалида: «Нам надо начинать с себя. Надо, чтобы больше родителей стало относиться к своим детям как к безусловной ценности, а не как к тяжкой обузе, которая выбивается из нормы и поэтому ее нужно стыдиться и изолировать от остальных. Чтобы дети и их родители научились получать радость друг от друга, стремились учиться друг у друга, и все это приобретенное ценить и оберегать. Чтоб стало вокруг как можно меньше людей, безнадежно страдающих от нормоза. Но до тех пор, пока вы будете уверены в том, что ваш ребенок «не тянет», «не может», что «отдельно ему лучше», пока будете замечать только то, чего он не умеет, а не то, что у него получается, пока будете убеждены, что те, кто работают с вашим ребенком имеют право обвинять его и вас в неумении и несоответствии некоей норме (неважно в чем и неважно впрямую или опосредованно), пока будете на эту усредненную норму истово равняться, не замечая индивидуальности своего мальчика, до тех пор и общество будет стоять к вам спиной. Неужели вы не понимаете, что толерантность, понимание, принятие, о котором мы грезим и отсутствие которого гневно обличаем, не свалится к нашим ногам само собой?!»