Бэтмен на коляске

Со многими взглядами нашей героини можно согласиться или поспорить, но ею невозможно не восхититься, это сделают даже устойчивые скептики. Не часто встретишь таких людей. Не потому что на коляске, а, скорее, вопреки. Ирина Гавришева была главой правления фонда «Счастливый ребенок», координатором программы «ТКМ» фонда «Открытые ладони», волонтером инициативы «Живи секундой, живи каждый миг», а также публицистом и автором колонок на острые медицинские темы.

Мы начали эту историю с выдержки из ее блога:
«Зовут меня Ира Гавришева. Я почти обычная девушка с почти обычной жизнью. Почти — с поправочкой…

Я жила счастливо, пока в 10 лет у меня не обнаружили доброкачественную опухоль в кости. Год боли и костылей, через год — операция по удалению опухоли. И тут в организме что-то замкнуло, иммунитет перестал понимать, где свои ткани, а где чужие, и стал жрать вещество, без которого мышцы работать не могут.

Через два с небольшим года я уже не могла ходить, через почти три — первая остановка дыхания, на следующий день — остановка сердца. Потом — 2 года борьбы за жизнь. Вопреки диагнозу я выжила.

Мне было 16, когда врачи сказали: ходить нормально я уже не буду, руки, спина, шея, глотание и много-много чего другого никогда нормально работать не будет. Да и сам диагноз «генерализованная миастения, сверхтяжелая форма» в Украине практически приговор — продолжительность жизни больных не превышает 10 лет с момента появления первых симптомов.

По всем расчетам мне оставалось немного. Меня это не устраивало…»

Ирина сама подобрала себе схему лекарств и наперекор прогнозам переступила через десятилетний рубеж. В остальном прогнозы врачей оказались верными — передвигается на коляске, хотя может пройти немного с поддержкой, почти не может сидеть, не может писать ручкой, только клавиатурой компа. Много чего не может. Но мы поговорим о том, что Ира смогла.

— До зимы прошлого (2013. — Ред) года я жила с родителями. Учитывая мое состояние, мы жили в довольно экстремальных условиях: на пятом этаже в доме без лифта. А позже поменяли квартиру на маленький частный дом, где я могла уже более свободно передвигаться.

В прошлом году я переехала в Киев: мне хотелось свободы и самостоятельности. Конечно, я не могла и помышлять о полной самостоятельности в быту, жить одна я бы не смогла. Но моя подруга Манька захотела жить вместе со мной, и у нас получился отличный симбиоз.

Когда планировали переезд, мы пытались нарисовать картинку, как это будет. Смешно, но половина нарисованного оказалось ошибкой. В то же время выплыли совершенно неожиданные вещи.
Например, я начала готовить еду. Дома я часто за мамой на кухне наблюдала. Помогала порезать-помешать. Теперь я готовлю сама, от каши до борща. Первое время я звонила маме и просила пошаговую инструкцию на приготовление банальной гречки. А когда первый раз решилась сварить ее сама, не заглядывая в записки, забыла посолить.

Когда я себя хорошо чувствую, мы с Манькой много ездим по городу. По работе и просто погулять. Метро, автобусы… Киев, к сожалению, не очень адаптирован для колясочников, в подземных переходах приходится просить проходящих мимо снести или поднять меня на коляске по ступенькам. Но это детали.

Мы ходим на концерты, всегда в первой фан-зоне, прямо под сценой, чем иногда вызываем изумление публики. Различные экстремальные увлечения вроде картинга, скалодромма, веревочного парка — тоже про нас. Случается, что работников этих спортивных центров приходится долго убеждать, что я в своем уме, хочу именно этого и могу именно это.

Но основное время занимает работа и волонтерство (которое я тоже называю работой!). Проснувшись, первым делом включаю компьютер, проверяю почту. Только потом можно думать о завтраке. Потом опять работа, работа, работа — до глубокой ночи. Бывает, что это очень выматывает, но в основном я счастлива в таком графике. Счастлива, что целый мой день занят чем-то, что приносит пользу другим. Хотя… отложить все дела и пойти несколько часов просто погулять — это тоже счастье.

— Можно ли сказать, что болезнь стала поводом для полноценной жизни? У вас образование, работа, друзья.
— Мне повезло с тем, насколько тяжело я больна. Когда болезнь начала отбирать у меня мои возможности, у меня не было времени сокрушаться и размышлять «ах, как же теперь жить, когда я ходить по ступенькам не могу», потому что уже через пару месяцев у меня была проблема — как добраться до туалета, а еще через несколько месяцев — как удержать в руках чашку, а потом — как сделать следующий вдох.

У меня не было времени на вопрос «как жить дальше», потому что болезнь отбирала у меня саму жизнь, и нужно было раз и навсегда принять тот факт, что другой жизни у меня не будет и дай Бог, чтобы хоть какая-то была.

После принятия этого факта все становится просто. Либо я барахтаюсь и живу, либо складываю руки и тут же умираю. Пока умирать я не хочу — я барахтаюсь. Вот и все.

Но про то, что болезнь стала поводом для жизни — это не про меня.

Просто… мне нравится жить. Приключилась инвалидность – печально, конечно, но не повод менять свои планы. Приходится местами корректировать, местами — прилагать больше усилий.

Для меня инвалидность – просто… одна из моих характеристик. У меня зеленые глаза, темно-русые волосы, трахеостома и непослушное тело. А у кого-то глаза голубые, волосы светлые и работающие мышцы. Вот и все.

— Как родители приняли вашу болезнь?
— Да ведь это я в родителей такая жизнестойкая. Мне повезло, мама и папа меня всегда понимали и поддерживали. Но родители сумели мне дать и свободу, когда я стала заниматься фондами, помощью другим. Жить, когда взрослый ребенок-инвалид под крылышком, конечно спокойнее, но это — если думаешь о себе, а не о самом человеке.

Я — поздний и желанный ребенок в семье, со старшим братом у нас разница почти 9 лет. Родители очень хотели девочку, и очень ждали меня.

Когда проблемы с моим здоровьем только начались, никто не думал, что все окажется настолько тяжело. Но мои родители никогда не давали мне усомниться в том, что любят меня, несмотря на все хлопоты, которые я и моя болезнь им доставляем.

Очень важным оказалось то, что мои родители научили меня отвечать за собственную жизнь.

Когда мне было 11 лет, стал вопрос об операции на ноге, которая могла дать результат, а могла и не дать. И мама тогда сказала: «Это твое решение — делать операцию или нет».

Это было очень страшно — в 11 лет принимать решение, от которого, быть может, зависит мое будущее. Я долго вспоминала потом это маме: «Как ты могла свалить такое на ребенка?!», а мама отвечала: «А разве я могла принять это решение за тебя? Это же не мне предстояло пойти в операционную. Не мне предстояло терпеть послеоперационную боль. Это твоя нога, твоя жизнь и я не имею права принимать об этом свои решения».

Это стало для меня уроком — моя жизнь — это моя жизнь. Мои решения, моя ответственность за их последствия. В последующие годы это осознание собственной ответственности за свою жизнь очень помогало мне. Помогало выжить физически и психологически. Каждый раз, когда лечение надоедает до чертиков и хочется все бросить, я говорю себе: «Ок, Гавришева, надоело, понятно. Принимаешь решение все бросить? Сама. Для себя. Ставишь точку? Понимая, что за этим последует. И некого будет обвинить, потому что это — твое решение».

И в этом месте обычно отпускает, и я решаю продолжать борьбу. Снова-таки — не потому что «должна» или потому что так хочет мама, а потому что я взвесила «за» и «против», и «я» решила так. Моя жизнь. Мой выбор. Моя ответственность за последствия.

Ну и, наверное, это произрастает отсюда же — мои родители всегда были рядом со мной во всех моих начинаниях и решениях. Именно рядом — никогда не тянули никуда и не тормозили. Они всегда признавали мое право выбирать вектор своей жизни. Но поскольку реализовать многое без посторонней помощи я не могу физически — всегда были рядом и компенсировали мои «особые потребности».

Куда бы я не решала идти — родители шли со мной и поддерживали. Это — бесценно.

Без этого многое в моей жизни не состоялось бы, без этого многого я бы не смогла. А они сделали это возможным.

— Отец Иоанн Крестьянкин говорил, что в идеале человек должен «полюбить свою болезнь», принять ее как часть судьбы. Как вы относитесь к своей болезни?
— К своей болезни, как и к своему телу, которое имеет такой вот «дефект сборки», я отношусь как к чему-то параллельному моей личности. За сколько лет я, кажется, так и не смогла привыкнуть к тому, что мое «я», которому вечно нужно куда-то бежать, что-то делать, лезть на всякие баррикады — находится в теле, которое даже дышать нормально само не может. Оно конечно, что досталось, то и мое, как известно дареному коню…, но все-таки самоидентификация у меня с моими мозгами и характером, а совсем не с телом и не с болезнью.

А про смысл… Когда-то очень давно, еще будучи ребенком я услышала, как про меня говорят, что моя болезнь — это наказание за грехи моих родителей. Я до сих пор помню то внутреннее недоумение: «Неужели эти люди не знают, что Бог так не поступает. Неужели они не знают, что Бог есть любовь?!». Мне никто этого не рассказывал, я просто это знала. Знала, что Бог — любовь. А когда любишь — бережешь и помогаешь.

Я не верила и по сей день не верю, что моя болезнь — это умысел Божий.

Для меня это — игра науки под названием статистика. Есть законы природы, генетики, биологии. И статистически есть определенная вероятность, что несколько сбоев сойдутся в одном человеке. Это очень маленькая вероятность, один на миллиарды. Но она есть. В данном случае они сошлись на мне. А могли — на моем соседе. А могли на ком-то на другой стороне планеты. Русская рулетка. И не важно, почему именно я. Важно то, как я дальше буду жить в этих обстоятельствах. Вот тут — моя ответственность. Перед собой, перед миром, перед Богом.

Поэтому мне не интересно искать смысл в своей болезни. Для меня это просто результат жребия, который выпал на меня. Без всякого смысла. Мне интересно жить. И строить свои взаимоотношения с людьми и с Богом. Интересно делать что-то, что меняет этот мир или хотя бы его крохотный кусочек к лучшему. Интересно служить. Людям и Богу. Вернее Богу через служение людям. Для меня в этом смысл жизни. А в каком теле я служу — это совершенно неважно и неинтересно.

— Было ли отчаяние? Как вы это пережили? Что помогло?
— Было, конечно, и не раз. В разные периоды. Что примечательно — иногда на совсем страшных этапах, когда завтра, вероятно, не настанет, было очень спокойно и благодатно с четким внутренним «в твоих руках, Господи». А иной раз вроде и в жизни все более-менее гладко, а поднимался ропот «хочу бОльшего! почему мне дано так мало?».

Мне было 16 лет, когда стало понятно, что моя инвалидность необратима. Это был сложный период, потому что я не понимала, что дальше, куда дальше двигаться. И, конечно, я задавала традиционный вопрос: «Ради чего это все?!». Ответа не было, хоть мне казалось, что если я буду это понимать, жить станет легче.

Я как-то барахталась, пытаясь найти свое место в жизни. Спустя много лет, когда у меня уже была работа, волонтерство и многое другое, я вспоминала тот период вопросов «ради чего» и подумала о том, что вряд ли бы мне стало тогда легче, если бы я получила ответ. Если бы 16-летней девочке, только что вышедшей из реанимации и пытающейся смириться с тем, что коляска, лекарства и «тетка с косой за плечом» — это навсегда, показали ее будущее через 10 лет и сказали «вот так когда-то будет», — мне не стало бы тогда легче.

Потому что, чтобы оценить то, что я имею сейчас, нужно было пройти весь путь к этому. Нужно было 100 раз упасть и 101 раз подняться.

Ответ — он не в финальной точке, ответ в самом пути. Ценна не достигнутая вершина, ценен путь преодоления, пройденный к ней.

Поэтому сейчас в сложный период жизни я концентрируюсь не на том, ради чего я иду этот путь, а на самом пути. Я получаю удовольствие от того опыта, который дает путь, от тех уроков, которые я выношу. Это реально помогает.

— Зачем страдают люди?
— Я не верю, что люди по Божьему замыслу страдают «зачем-то». Для меня этот мир — да, он вот такой, полный страданий и несправедливости. В том числе потому, что мы сами делаем его таким. А если говорить про смысл страданий, то он такой, каким его увидит сам человек, каким он его наполнит. И это не только про страдания, а вообще про нашу жизнь. Мы сами наполняем ее смыслом или делаем бессмысленной.

— Что, на ваш взгляд, в человеке – самое главное?
— Способность любить и принимать любовь. Потому что без любви мир серый и безвкусный. А еще, без любви многие вещи — преодоление, а с любовью — те же вещи — радость и счастье.

— Вам встречалось больше хороших или плохих людей?
— Все мы в чем-то плохие, в чем-то — хорошие. Нет абсолюта. Да и судить «плохой» или «хороший» можно только относительно себя. Рассуждать этими категориями, когда речь идет о другом человеке — бессмысленно, да и не важно. Важно, какой ты. Каким ты выбираешь быть в данный момент.

— Как вам кажется, почему есть столько здоровых людей с разными возможностями, при этом одиноких, считающих себя несчастливыми?
— Потому что ощущение счастья, целостности, осмысленности жизни не зависит от физического состояния и даже от внешних обстоятельств.

Мне всегда кажется очень глупым и неуместным ставить меня в пример здоровому человеку, мол «вот, ей же хуже, а ты тут нюни распустил». То, что мне сложно, не означает автоматом, что другому — легко. И уж тем более не обязывает его относиться к своим проблемам, как к ерунде. Равно как и то, что мой выбор определенного образа жизни не обязывает других людей выбирать такой же. Каждый делает для себя выбор. Исходя из собственного опыта и собственных внутренних резервов, способности брать силы извне.

И здоровому, но несчастливому человеку нужен не упрек «вон ей сложнее, а живет же!», а свой собственный источник сил.

— Почему вы – христианка? Что для вас в христианстве – самое дорогое? С чем, может, вы не согласны?
— Я христианка, потому что когда-то в 10 лет я вдруг в один момент поняла, что я не одна, что со мной есть Бог. Который любит меня. О том, что Он любит меня настолько, что отдал за меня жизнь, я узнала позже. Но это не было открытием, я уже тогда знала, что Его любовь ко мне — безмерна.

Наверное, самое ценное, самое важное, что дало мне христианство — это осознание того, что все мы люди — грешные. Все — по греховной природе своей — эгоисты. И если человек сделал тебе зло или не сделал добра, которого ты ожидал — он поступил естественно, в соответствии со своей эгоистической природой. И обижаться на него за это, осуждать — это все равно, что осуждать тигра за то, что у него есть полосы.

А вот если человек сделал тебе добро – значит, он ради тебя поборол свой эгоизм, свою сущность. Ради тебя. И это — огромная ценность. Благодаря этому осознанию я научилась не обижаться и быть благодарной. Ценить то, что делается для меня другими. Родные ли или незнакомые люди — все они ради меня перебороли свою суть. Разве можно такое не ценить?

В моем характере есть такое, что я иногда, а может и часто «играюсь в Бэтмена». Мол, я так много делаю, так много могу, я — герой. Но я-то знаю, что на самом деле этот «герой» часто не в состоянии справиться со своими внутренними бурями и совсем не в состоянии побороть свой эгоизм и его последствия. Христос, его жертва — очень яркая иллюстрация того, что на самом деле я — не герой. Я не могу сама. Я могу только с Ним и Его силой.

У меня нет внутреннего конфликта с христианством. С Христом, чья жертва — моя жизнь. Но мое ощущение Бога и своих взаимоотношений с Ним расходятся со всеми известными мне христианскими конфессиями. В бОльшей или меньшей степени.

— А много ли вы видели не христиан, но прекрасных людей?
— Очень много. Среди моих друзей, которые, без преувеличения, приложили руку к тому, чтобы я была жива, есть атеисты, иудеи, буддисты… Да, собственно, я давно перестала делить людей по вероисповиданию и конфессионной принадлежности. Есть люди, в которых есть искра Божья, от которых исходит такой поток любви, что становится стыдно за себя.

— Боитесь ли вы чего-то в жизни и как справляетесь со своими страхами?
— Конечно, боюсь. Боюсь смерти. Своей и своих близких. Боюсь подвести тех, кто на меня полагается. Боюсь стать полностью физически зависимой от других. Больше всего боюсь потери ясности сознания и рассудка. В моей жизни были периоды комы и нарушенного сознания, и это до сих пор самое страшное, что со мной случалось. Потому что мой мозг — единственное ценное и целое, что у меня есть.

Справляюсь я со своими страхами с разным успехом. Чаще всего просто пытаюсь убедить себя, что бояться в данном случае бессмысленно, а значит — не логично. Это помогает, хоть и не всегда.

— А как вы справляетесь с унынием?
— Работой. Когда глаза красные от компьютера и нельзя оторваться, потому что ты там делаешь важное дело — не до уныния, так что трудотерапия «форева»!

— Вы считаете себя сильным человеком?
— Когда мной начинают восхищаться, я часто говорю, что моя «сила» — это мое проклятие. Я рвусь куда-то, что-то делаю не потому, что я решила быть сильной и делаю это, а потому что таков склад моего характера. Это моя потребность, а не выбор. И, имея такую потребность, я вынуждена прикладывать все силы для ее реализации.

Иногда я завидую людям, которым для счастья в жизни достаточно лежать на диване и смотреть телевизор. Потому что мне для того же ощущения удовлетворенности жизнью надо намного больше и для этого «больше» приходится прикладывать много усилий. Так что моя энергия и активность — это не достоинство.

— Как вы отмечаете дни рождения, Новый год, вообще праздники?
— Раньше — с родителями. На мой день рождения традиционно обзванивали врачей, чьими стараниями я жива, и поздравляли их с моим днем рождения. Потому что без них очередного дня рождения не было бы.

Обязательный атрибут — воздушные шары, без них не обходится ни один день рождения уже лет 12. Родители стараются дарить мне медицинские книги, которые я прошу. Но по-настоящему хорошие книги появляются реже, чем у меня случаются дни рождения.

Еще люблю не материальные подарки, а впечатления. Картинг, атракционы, полеты… для меня это ценнее многих материальных вещей. Кроме медицинских книг, наверное.

— Что для вас, как для журналиста, интересно?
— Интересно говорить на «запретные темы». Например, я много сейчас пишу на тему паллиатива, на своем примере. Мне интересно разрушить «обет молчания» вокруг темы смерти. Так же интересно мне было 7 лет назад говорить о детской онкологии — тогда это тоже было запретной темой, тогда я тоже своими статьями пробивалась через стену «дети не болеют раком».
Мне интересно говорить о том, о чем говорить не принято и побуждать людей обсуждать это. Я верю, что только так — открыто обсуждая сложные темы и проблемы, общество может двигаться к их решению.

— Вы занимаетесь публицистикой. На какую тематику вы пишите?
— Социальную, околомедицинскую… Например, мне очень нравится писать всякие статьи «в помощь пациенту» — рассказывать о том, как жить с той или иной болезнью, как решать ту или иную проблему. Я по себе знаю, насколько такая информация может облегчить жизнь и улучшить ее качество. И мне хочется поделиться этой информацией с другими.