Готова ли страна видеть нездоровых людей успешными?

– Ты работал ведущим на ТВ, планируешь и дальше этим заниматься?

Женя: Надеюсь, потому что мне нравилось работать на ТВ. И зарабатывать деньги. Я уже немного зарабатывал, но потом, к сожалению, произошло событие, которое прервало мою работу. Один кабельный канал, на котором я работал ведущим и редактором (сам подбирал для своей программы материалы), перекупили и закрыли не только мою программу, но вообще все программы. Я бы хотел работать в офисе, это стимулирует работу. Дома все же расслабляешься. Но чтобы работать на ТВ, на мой взгляд, нужны упорство или связи. Родители очень поддерживают мое желание работать.

Наталья Белоголовцева (мама Жени приняла активное участие в интервью сына): Женька уже полгода без работы. Но он продемонстрировал, каким талантливым телеведущим может быть, как ведет концерты и профессионально работает. Мы переживаем, что он не востребован сейчас. Хотя не так давно лично К.Л. Эрнст, генеральный директор «Первого канала», утвердил ему проект на канале, запуск которого на данный момент отложен. Мы на свои средства сняли ему несколько пилотных проектов, чтобы приходить на пробы не с пустыми руками. Мы показываем, как он работает и как выглядит.

Недавно один хороший знакомый, работающий на федеральном канале, сказал нам такую вещь:

«Страна не хочет видеть нездоровых людей успешными, для большинства – это забавные зверушки, к которым люди относятся с брезгливостью».

Вот и думай после таких слов о будущем…

В какой-то момент Женя, конечно, может работать в библиотеке или диспетчером такси на телефоне, заниматься сидячей работой за компьютером. Но пока мы пытаемся найти ему дело, которое ему нравится, которому он учился. У нас есть пара моноспектаклей, мы записали с ним аудио-книгу, но не знаем, как это сейчас продвигать.

В цивилизованной стране Женя был бы уже самостоятельным, он мог бы играть в кино детей с ДЦП. Может быть, просто пока не сложилось. Однажды мы ехали на пробы полнометражного фильма, для Жени это мог быть реальный шанс. Но в пути у него неожиданно проявились симптомы, которых очень давно не было. Пробы сорвались. Не знаю, может быть, это неслучайно…

Я ставлю перед сыном задачу зарабатывать деньги хоть на водителя, так как он не может передвигаться по городу самостоятельно, особенно учитывая уровень агрессии в стране.

– Женя, вот ты москвич, родители тебе могут помочь. Но как ты считаешь, реально ли людям с таким же диагнозом добиться профессиональных успехов без поддержки?

– Сложный вопрос. На мой взгляд, таким людям нужно подавать заявки в организации, которые специализируются на поиске работы. Я знаю, что существует Фонд «Перспектива»: подаешь заявку, и они помогают искать работу.

У меня много друзей, которые работают и учатся. Есть друг на коляске, он говорит, что работать из дома легко, а вот, добираться на метро до офиса проблематично. Еще один мой друг снимался на ТВ и рассказывал, что для того, чтобы добраться до вагона метро, ему приходится порой обращаться за помощью к людям. Он колясочник с детства, уже 35 лет не ходит, и ему постоянно приходится просить о  помощи окружающих.

В США, например, все гораздо проще, особенно для колясочников. Все общественные здания изначально тестируются на комфортность для маломобильных людей.

В США я впервые встал на горные лыжи. Видел, как парень без ноги ехал на лыжах на специальном оборудовании, спокойно отталкиваясь от снега палками, и для него останавливали подъемник и помогали забраться.

В США и автобусы оборудованы пандусами. В Москве, по-моему, есть только один такой автобус, и только одно общественное здание оборудовано таким образом – это Центр образования и технологии обучения, где я учился. У Центра есть свой автобус с пандусом, а в самом здании около лестницы вмонтирован пандус для колясочников. Больше я такого у нас нигде не видел.

– А почему- именно театральный институт?

Женя: Центр образования и технологии обучения, в котором я учился 4 года, дает возможность надомного обучения через skype. Благодаря этой школе я поступил и закончил театральный вуз. В Центре я занимался в театральной студии, а директор посоветовал родителям обратить внимание на мои актерские способности. Я пытался поступить в разные известные театральные вузы, но с моим диагнозом никто не хотел меня брать. К счастью, у папы оказался очень хороший знакомый, который играл в театре с моим преподавателем, он же помог поступить в театральный институт.

Первый год мама ездила со мной, но потом я сам стал справляться. Мы купили диктофон, и по личному разрешению ректората я мог записывать лекции. Тяжело давались профессиональные  предметы (постановка речи, вокал, танцевальные движения и пантомимы). Но я горжусь тем, что по истории России мне поставили зачет автоматом, так как я самостоятельно изучал этот предмет.

Наталья: Да, если бы не предложение директора насчет театрального образования, мы бы даже не думали в этом направлении. Поначалу эта идея казалась нам абсолютно бредовой, ведь огромное количество актеров сегодня не востребованы, да и поступить сложно. Мы обзванивали частные вузы, спрашивали, стоит ли вообще приходить с Женей. Несмотря на то, что звонил Сергей и представлялся, ответы были крайне негативными.

А ведь когда Женька стал учиться, именно занятия по актерскому мастерскому стали арт-терапией, фантастической историей реабилитации! Изначально его психолог стала с ним заниматься постановками, и была удивлена, насколько благотворно это на него повлияло.

Я потратила шесть месяцев жизни на то, чтобы найти училище, где с нами готовы были поговорить. Анатолий Белый, артист МХТ, который помог нам поступить, заметил, что у Жени есть способности, и что это желание – не бред родителей. Частный театральный институт согласился посмотреть Женю. Сначала мы хотели договориться об индивидуальной программе посещения, но он попробовал заниматься практически в том же режиме, что и остальные студенты и дело пошло.

Трудности возникали не с одногруппниками, а с некоторыми преподавателями. Были педагоги, скажем так, нелояльные. Женька плохо ходит, однако сдавал все экзамены по хореографии, которую вела профессор ГИТИСа Мария Дмитриевна Корпусова. Хореограф ставила под него целые номера, учитывала его возможности. Однако один преподаватель по актерскому мастерству так его заездил, что Женя даже боялся выходить на сцену.

– Женя, а депрессии бывают?

– Бывают. Мои собаки помогают поднять настроение. Когда приезжаешь домой, они всегда радостно меня встречают. Очень помогает общение с друзьями по телефону. Больше всего поддерживает, когда я чего-то добиваюсь, чего-то нового, чего сам от себя не ожидал. Например, большим достижением я считаю горные лыжи.

Справляться с депрессией мне помогает мой психолог Наталья Александровна Перфилкина . Именно она посоветовала заниматься театральным искусством в качестве терапии. Она помогает не опускать руки, не сдаваться и знать, что, даже если болезнь непобедима, всегда есть надежда на хотя бы какие-то улучшения. Сейчас мы продолжаем с Натальей Александровной заниматься раз в неделю. Она дает мне разные задания, и я их выполняю. Этот человек очень важен для меня.

Помогают и друзья – у нас большая кампания. Но мы не часто встречаемся из-за сложности перемещения по городу. Дома я люблю посидеть за компьютером. Раньше, когда у меня был нормальный компьютер, сочинял музыку с помощью специальной программы, которая, к сожалению, сейчас уже безнадежно устарела.

– Объясните мне как не спортсмену – чем человеку с ДЦП могут помочь горные лыжи, о которых вы говорили? Разве это не вид спорта с повышенным риском травматизма даже для обычного человека?

Наталья: Мы с мужем сами всегда занимались лыжами, и просто «автоматически» поставили на них сына! Даже не думали, что этот вид спорта станет такой успешной реабилитацией. Сложные дети начинают кататься вначале на слайдере, и мы хотели купить Жене такое приспособление. Но когда он через две недели начал ездить без всякого оборудования, мы были и недоумении, и восторге. Женька просто на глазах распрямился. Ему было тогда 23 года, и до этого я не видела каких-то видимых изменений в его состоянии, тем более за такой короткий срок.

Так и родилась идея программы «Лыжи мечты». И ее реабилитационные результаты очевидны. Программа сейчас работает в семи регионах России, от Москвы до Сахалина. Количество участников за год увеличилось примерно в 100 раз. Так как программа, к сожалению, пока работает только на пожертвования, есть проблемы с организацией, сбором информации и т.д. Мы пытаемся проводить медицинские исследования, но пока работа в этом направлении не налажена.

Тем не менее, по отзывам инструкторов и родителей, результаты очень показательны: есть дети, которые не ходили, а после  10-15 курсов программы встали на ноги.

Женя: Лыжи очень помогают. Сначала вставать на лыжи очень сложно, приходится кататься с помощью специального приспособления (трапеции): держишься за нее, сзади страхуют веревками, и рядом едет инструктор. Потом катаешься на слайдере, а после с палкой. Сейчас я уже катаюсь сам.

Наталья: Мы работаем с благотворительным фондом Натальи Водяновой на базе Нижегородского центра, который использует американские методики. Фонд Н. Водяновой – это наш партнер, который помог приобрести оборудование. Еще одна наша задача – совместно с фондом тестировать всех участников и выяснить реабилитационное воздействие программы на детей с аутизмом.

Программа может работать по всей стране, и есть страны дальнего зарубежья, готовые к взаимодействию: Белоруссия, Казахстан, Литва, Армения и некоторые родительские ассоциации стран западной Европы. Но у нас огромные проблемы с организационными и финансовыми ресурсами, нет даже офиса для работы. Весь этот год я работала, практически, одна: возила оборудование, вела переговоры с представителями правительственных и других структур, медиками и т.д. Это очень сложно. У меня была небольшая команда волонтеров, которая мне помогала, и это просто фантастические люди.

Вместе с клубом волонтеров Сколково мы разработали экономическую модель работы программы, которая окупается за сезон. Я пытаюсь объяснить региональным и федеральным властям, что «Лыжи мечты» это 10 000-25 000 руб. за 10 занятий, и этот курс дает видимые результаты. А курс 2-х недельной реабилитации в мед. учреждении стоит примерно 300 000 руб. Любой курорт, где есть площадка для детей, подходит для внедрения программы. Требуются минимальное оборудование, тренеры. Серьезные медики, такие, как главный внештатный специалист МЗ РФ по детской реабилитации, президент Национальной ассоциации экспертов по детскому церебральному параличу Татьяна Батышева, стали сторонниками нашей программы, гарантами ее продвижения. И я им очень благодарна, это очень важно для нас всех.

Недавно мы поставили на лыжи слепоглухонемых. Все они поехали за один день, хотя участники по уровню подготовки были самые разные. Например, была слепоглухонемая  девочка с синдромом Дауна 5 лет, а самой взрослой участнице был 61 год, и она в первый же день поехала в «Снежкоме» без всякого оборудования. Также мы пробовали с ними скалодром и ролики.

Совсем недавно состоялись первые в истории России соревнования «Лыжи мечты», и губернатор московской области Андрей Воробьев лично открывал соревнования.

«Лыжи мечты» необходимы и здоровым людям. Мы заметили, что везде, где запускалась программа, все люди, имеющие к ней отношение (даже рабочие, гардеробщики, парковщики), чувствовали себя вовлеченными, начинали по-другому относиться к сложным людям и к проблеме инвалидов в целом. Так и меняется общество без всякой дурацкой пропаганды. Можно увесить щитами весь город с текстами: все дети равны, но эффект будет нулевой. Никого не надо убеждать, люди меняются сами.

В прошлом году в спорткомплексе КАНТ проходило официальное открытие программы «Лыжи мечты», и одна женщина орала: «Уберите своих уродов, мой ребенок не может кататься!». А мне кажется, что дети с инвалидностью светлые и красивые. Мне чудовищных усилий стоит заниматься этой программой, но когда я вижу этих детей, двух минут общения с ними хватает, чтобы поднять себе настроение.