Где учить ребенка с аутизмом?

По мнению специалистов, в большинстве случаев аутичных детей можно подготовить к обучению по общеобразовательной программе и дальнейшей полноценной социализации. Но для этого требуется коррекционная работа с раннего возраста. Пока же в коррекционной педагогике система помощи аутичным детям не разработана. А при запущенности 95% аутичных детей обречены на инвалидность. Об этом и возможных путях решения проблемы корреспонденту «Милосердия.Ru» рассказал председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», кандидат биологических наук Сергей Алексеевич МОРОЗОВ.

— Сергей Алексеевич, аутизм – психическое заболевание или особенности характера?
— Аутизм определяют на основе поведенческих признаков, прежде всего таких, как отсутствие (или недостаточность) потребности в общении, нарушение социального взаимодействия, а также однообразные стереотипные действия, движения, поведение в целом. Такие проявления могут наблюдаться у детей в рамках болезненного процесса (прежде всего шизоидного круга), могут – при конституциональных нарушениях, известны и другие варианты. Из-за этого, несмотря на наличие ряда общих признаков, клиническая картина аутизма чрезвычайно разнообразна. Если синдром детского аутизма развивается очень рано, буквально с первых месяцев жизни, то он нередко определяет все психическое развитие ребенка, поэтому принято считать детский аутизм самостоятельным видом нарушения психического развития.
В нашей стране аутизм был описан еще в 1947 году психиатром Самуилом Семеновичем Мнухиным (а впервые в мире – в 1943 году американцем Лео Каннером). Долгие годы эту проблему понимали как чисто медицинскую, но только лечения при аутизме оказалось недостаточно, ведущая роль в помощи таким детям принадлежит психолого-педагогическим методам. Однако педагоги в России стали специально заниматься аутичными детьми только в середине 70-х годов.

— То есть дети изначально были обречены на социальную неустроенность?
— Так категорично все-таки утверждать нельзя. Даже если никакой специальной помощи не оказывать, процента два-три детей могут при удачном стечении обстоятельств добиваться удовлетворительной адаптации. Но остальные, действительно, становятся инвалидами, причем тяжелыми. А если вовремя оказать помощь, найти правильный подход, то, по оценкам специалистов, 50-60 % детей смогут учиться по общеобразовательной программе, процентов 30 – по программе специальной школы и 8-10% – адаптироваться в условиях семьи. Адаптация в условиях семьи означает, что этим детям вряд ли будет по плечу школьная программа, но их можно научить опрятности и самообслуживанию, элементарным бытовым и трудовым навыкам. Это во многих случаях совсем не мало. Но для достижения таких результатов требуется трудная и длительная работа с использованием особых методов, не вписывающаяся в традиционные для отечественного образования подходы.

— В каком возрасте и по каким признакам можно определить аутизм?
— Группу риска можно выявить до полутора-двух лет. Ребенок не всегда отзывается на имя, не пытается жестом, взглядом или голосом привлечь внимание других людей к тому, что его самого интересует, не испытывает потребности в контактах с другими детьми — вот, пожалуй, основные признаки, требующие внимания родителей. Есть и много других, диагностика еще разрабатывается, но, повторяю, уже сегодня в таком раннем возрасте можно определить, что ребенок входит в группу риска по аутизму, диагноз же обычно ставят после трех лет.

— Сколько сегодня в России аутичных детей?
— Официальной статистики в России нет. Есть данные профессора В.М. Башиной из Центра психического здоровья РАМН – 25-26 случаев на 10 тысяч детей. Но это данные по обращению, а реальное количество, видимо, больше. На Западе на 10 тысяч новорожденных выявляют примерно 40-45 случаев аутизма. Много это или мало? Больше, чем глухих и слепых детей вместе взятых, чем детишек с синдромом Дауна, с онкологическими заболеваниями, с сахарным диабетом. При таких цифрах нет специализированных структур, занимающихся этой проблемой! Вернее, отдельные структуры есть, но работают они стихийно, ни государство, ни Российская академия образования фактически не регулируют их деятельность. Много хорошего в этом направлении сделали в свое время специалисты Института коррекционной педагогики, но нужно гораздо больше.

— Вы знаете, сколько нужно России специальных учебных заведений для аутичных детей?
— Просто взять и назвать цифру? Думаю, что тот, кто это сделает, много на себя возьмет. Аутизм – полиморфное (многообразное) нарушение. У одних детей интеллект формально высок, у других, наоборот, формально низок. Кто-то уже в 2-3 года пользуется развернутыми предложениями, а у кого-то и в 10 лет нет речи (а у некоторых – и до конца жизни). Очевидно, что к таким разным детям нужны разные подходы. Мне кажется, начинать надо не с создания школ. Ведь в школах должны работать специалисты, а специалистом можно стать только в процессе практической работы. Поэтому мы и предлагаем Федеральному агентству по образованию (а ранее предлагали московским властям) создавать центры, которые будут одновременно и коррекционными учреждениями интеграционной направленности (некоторых детей можно и нужно постепенно интегрировать в существующие типы и виды образовательных учреждений), и базой для подготовки кадров. Такие учреждения есть в Северной Каролине, в Антверпене, в очень многих странах. Они ориентированы не на постоянные занятия с максимально возможным количеством детей с аутизмом, но на подготовку специалистов, на обучение родителей приемам и методам воспитания их ребенка. Наверное, и для нас на первом этапе это было бы оптимально.

— Я знаю, что вы одно время были директором школы для аутичных детей? Почему вы ушли оттуда?
— Не школы, а учебно-воспитательного комплекса (УВК), который был формально открыт Московским комитетом образования в 1994 г. Здание УВК находилось до 2000 года на реконструкции, и 4 года (1996-2000) мы работали на базе Общества помощи аутичным детям «Добро», подготовили более 20 специалистов и более 40 воспитанников (от 3 до 24 лет) к началу работы в новом, современном здании. Московское образование, к сожалению, оказалось не готово к развитию нового направления в специальном образовании, многие организационные решения шли в разрез с современными достижениями, были непоследовательны, носили половинчатый и недостаточно компетентный характер. Мы оказались в положении современного кардиохирурга, которому запретили использовать что-либо, кроме кровопусканий, и в течение нескольких месяцев уволились все. Комплекс существует до сих пор, но чем они занимаются, я не знаю, попытки к сотрудничеству если и предпринимаются, то только на словах.

— А психиатры, занимающиеся аутичными детьми, понимают задачи педагогики?
— Вы все время задаете вопросы, на которые нет однозначных ответов. Детских психиатров вообще не хватает, и, как в любой профессии, они очень разные по квалификации, кругозору, морально-этическим качествам и т.д. Тот, кто работает с нарушениями развития, должен хорошо разбираться в вопросах лечебной педагогики, иначе сотрудничество с педагогами-дефектологами, с психологами будет формальным и неэффективным. Для меня идеал детского психиатра – один из основателей нашего Общества «Добро» Клара Самойловна Лебединская, которую я считаю своим учителем. Она очень хорошо знала и специальную психологию, и коррекционную педагогику, и совсем не случайно, что, будучи блестящим клиницистом, она считала, что в коррекции аутизма роль психиатра – не главная, что ведущая роль здесь принадлежит психологам и дефектологам. Я никогда не видел такого тесного сотрудничества и такого взаимопонимания врача с психологами и педагогами, как у Клары Самойловны и ее коллег.
Могу привести пример, насколько эффективно такое взаимодействие, как говорят, комплексный подход. В 1978 году в больнице нашему сыну Мите поставили диагноз «детская шизофрения», а нам с женой дали совет поместить его в учреждение системы соцзащиты населения, поскольку, по мнению психиатров, ни в детский сад, ни в школу наш сын никогда ходить не сможет. В 1979 г. К.С.Лебединская определила, что у Мити аутизм, начались активные занятия, и потом были и детский сад, и массовая школа, и законченное с отличием училище при консерватории. В 1993 г. Митя поступил и в консерваторию, но вот учиться в ней ему не довелось: он утонул, купаясь в реке…
Так что общая ситуация неутешительная – психиатров, работающих в тесном контакте с педагогами и психологами, мало.

— Получается, что пока проблема в полной мере не решается?
— Часто создается впечатление, что все делается для того, чтобы необходимой помощи не было. В государственных структурах образования, социальной защиты нам говорят: нет денег. Неужели если сейчас нет денег для организации своевременной помощи, потом будут деньги, чтобы пожизненно содержать инвалидов? На это потребуется гораздо больше средств. А ведь большинство из этих потенциальных инвалидов могут стать трудоспособными людьми. То есть речь идет не просто о коррекции, а о профилактике инвалидности. Но «нет денег»… Или предлагают организовать помощь детям с аутизмом по типу того, как это делается для детей с умственной отсталостью. Но здесь стоят другие задачи, нужны совершенно другие методы, другие специалисты. Об этом говорит и мировой опыт. В 1989 году Академия педагогических наук СССР подтвердила, что аутизм – самостоятельный вид отклонений в развитии, требующий особых форм, условий и методов коррекции. Наука это признает, но для системы образования аутизма и по сей день фактически нет.

— Часто ли родители отказываются от таких детей?
— Наверное, нечасто. Потому что в том возрасте, когда обычно отказываются от детей, диагностировать аутизм нельзя. Но вот социальное сиротство для таких семей, увы – реальная перспектива. Семьи сталкиваются с непреодолимыми проблемами. Специальных детских садов и школ для детей с аутизмом фактически нет, в существующих же они не удерживаются. Единицам везет: негрубое расстройство, толковая, чуткая мама, хороший педагог. А чаще – побудет ребенок несколько дней в детском саду или школе, и его выгоняют. Был случай, когда пришел мальчик в первый класс, и после первого же урока вызвали маму и пригрозили: заберите ребенка и больше не приходите, а иначе сами найдем, куда его деть. Сейчас этот мальчик прекрасно учится в обычной школе. Но это опять-таки исключение. Обычно же кто-то из родителей вынужден не работать или работать неполный рабочий день. 60 % аутичных детей воспитываются в неполных семьях: отцы не выдерживают отцы испытаний, уходят. Государство помочь таким семьям по существу не может (или не хочет?), а по-другому… Вряд ли эту проблему можно решить только через общественные организации за счет благотворителей – слишком она сложная и дорогостоящая.

— А как решается эта проблема в регионах?
— По-разному. Есть детский сад-школа в Санкт-Петербурге, в Краснодаре, в Томске, в Хабаровске, начала работать группа в Орле. Сейчас идет борьба в Перми – год назад там в одной из школ открыли отделение для детей с аутизмом, в этом году решили закрыть. Об этом на днях рассказывала программа «Вести». Я в этой школе был, работу видел – и это хорошая работа, но чем закончится борьба, не знаю. Никто не обязан создавать специальные образовательные структуры для детей с аутизмом, потому что для этого нет законодательной, нормативной, методической базы. А конституционное право на образование есть. Что-то получается там, где есть активные родители, педагоги-энтузиасты, и им хотя бы не мешают работать (о помощи пока мечтать не приходится).

— Сергей Алексеевич, а вообще такие дети чаще рождаются в интеллигентных семьях?
— Так думали раньше, когда проблема аутизма была мало кому известна. Часто аутичным детям ставили такие диагнозы, как умственная отсталость, ранняя детская шизофрения. Родителям говорили, что у ребенка тяжелое расстройство, что сделать ничего нельзя и лучше сдавать его в учреждение социальной защиты. Понятно, что в такой ситуации продолжали бороться за своих детей люди более продвинутые. Но когда проблему более-менее изучили (сегодня любой психиатр или коррекционный педагог хотя бы слышал об аутизме), оказалось, что среди родителей есть люди из всех социальных слоев. И одаренность у аутичных детей встречается не чаще и не реже, чем у других. А то ведь и такая точка зрения есть (даже некоторые авторы спекулируют на этом) – чуть ли не все аутичные дети гениальные. Неправда это! Недостаточно иметь великолепный музыкальный слух для того, чтобы стать хорошим музыкантом. Музыкант или композитор должен через музыку что-то сказать людям, а для этого нужен определенный уровень развития личности. Или человек может великолепно считать. Но если он не умеет поставить задачу или понять результат своих расчетов, скорее нужно говорить об умственной отсталости, чем о гениальности.

— Наверное, многие родители аутичных детей становятся верующими людьми? Нужно ли служить для таких детишек специальные литургии?
— Действительно, многие родители со временем воцерковляются. Мы своих воспитанников водим на службу, причащаем. Ведут они себя в храме по-разному: кто-то спокойно, кто-то кричит. Но необходимости в специальных литургиях я не вижу.

— А в специальной воскресной школе?
— Это было бы неплохо, но организовать очень сложно. Пока мы не придумали, как. Опять же потому, что очень разные дети. Но несомненно, что воцерковление необходимо не только детям, но и их родителям. Без веры им (родителям) будет очень сложно принять свой крест, правильно отнестись к нему. Православные принципы идеально подходят для коррекционной работы с аутичными детьми. А как должно проходить воцерковление? Наверное, в каждой семье по-своему. Мы стараемся, и даже самых тяжелых детей (с согласия родителей или даже по их просьбе) водим к причастию.

— Может быть, стоит привлечь внимание к этой проблеме студентов и преподавателей Свято-Тихоновского университета?
— Это уже делается. Год назад к нам пришла выпускница Свято-Тихоновского университета Наташа Любавина. По ее инициативе мы уже выступали перед студентами с лекциями. Настроены и на дальнейшее сотрудничество. Готовы вести там спецкурсы, а студентам, наоборот, давать возможность проходить практику на нашей базе. Наверное, пока психолого-педагогическая база в Свято-Тихоновском недостаточная, но отношение студентов к нашим детям выше всяких похвал. А вот студенты других вузов к нам не очень стремятся. Работа тяжелая, и, хотя платим мы немножко больше, чем государственные структуры, но молодым выпускникам нетрудно найти более высокооплачиваемую работу с меньшими душевными затратами. Так что на педагогический факультет Свято-Тихоновского университета мы возлагаем большие надежды.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ