Фонд «Жизнь как чудо»

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

История фонда «Жизнь как чудо» началась в 2009 году. Перенимая опыт у родителей, состоящих в Обществе им. Настеньки Рогалевич (родители сами становились донорами для своих детей), сотрудники фонда поставили перед собой задачу – создать максимально благополучные условия для развития трансплантологии в России. Сегодня «Жизнь как чудо» собирает средства для детей с тяжелыми заболеваниями печени, организует стажировки врачей в Бельгии, а недавно с их помощью открылся  бесплатный Диагностический центр, где все российские дети скоро смогут проходить контрольные обследования. И теперь для этого им не придется ездить за границу. О развитии фонда и о его подопечных нам рассказала Надежда Четверкина, исполнительный директор фонда «Жизнь как чудо».

Ну и кроме того, именно тогда, когда в семье отца Алексея случилось это печально событие, я поняла, что нужно быть готовым ко всему, в том числе даже к самому непоправимому. Об этом не хочется думать, когда у тебя все хорошо, но к этому нужно быть готовым.
– Оказывает ли ваш учредитель финансовую помощь детям?
– Учредитель поддерживает работу фонда, финансирует административные нужды, помогает с помещением. Благодаря этому абсолютно все деньги, которые дарители переводят в наш фонд, идут на детей.
– Почему вы выбрали направление, связанное с заболеваниями печени?
– Год назад мы объединились с инициативным обществом имени Настеньки Рогалевич («Общество помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич»). Это общество создали родители, дети которых перенесли трансплантацию печени. Соответственно, они оказывали посильную помощь людям с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями печени. Они оказывали информационную поддержку, помогали со сбором средств, делились опытом… Стало очевидно, что это серьезная и частая проблема, однако решать это на уровне инициативного общества далее стало невозможно, а российских фондов, которые бы этим занимались, не было. Тогда мы и приняли совместное решение объединить наши усилия.
Кроме того, мы понимали, что каждый фонд должен быть экспертом в своей области и в качестве «своей» ниши выбрали заболевания печени у детей.
Однако основной целью фонда «Жизнь как чудо» мы видим в первую очередь не адресную помощь, а развитие трансплантологии в России. Это позволит многим делать операции у нас, а не собирать миллионы на лечение за границей… Мы делали большие шаги в этом направлении. Так, при активной поддержке нашего фонда начало работу новое Научно-консультационное педиатрическое отделение Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, где дети с различными заболеваниями, могут получить бесплатную и квалифицированную помощь. Кроме того, у нас работает программа по стажировке наших врачей в Бельгийской клинике Сен-Люк, в которой накоплен огромный практический опыт по лечению и реабилитации детей с различными заболеваниями печени.
– Как вы нашли эту клинику в Бельгии?
– Можно сказать, что это – выбор родителей. В клинику Сен-Люк родители детей из России начали обращаться много лет назад, когда у нас еще совершенно не делали операции детям весом до 12 кг. С тех пор очень много детей было спасено благодаря мастерству бельгийских врачей, и по-прежнему в сложных случаях, если клиника готова принять маленького пациента у себя, мы стараемся отправить детей на лечение именно туда. Особенно если речь идет о метаболических или генетических заболеваниях, о заболеваниях с осложнениями, которые могут затруднить послеоперационное восстановление. Но еще раз повторюсь, – этот контакт начинался не с чистого листа, мы ориентировались на опыт общества имени Настеньки Рогалевич. Хотя на самом деле, не столь важно, в Бельгии находится клиника или где-то еще. Главное, чтобы там могли эффективно помочь нашим детям и была прозрачность относительно финансовых моментов. Так, скажем, мы сотрудничаем и с немецкой клиникой Тюбинген – туда мы обращаемся, как правило, в том случае, если нет родственного донора для пересадки и ребенку нужна трупная трансплантация. Германия выделяет пятипроцентную квоту для иностранцев, поэтому у детей, особенно у очень маленьких детей, появляется шанс.
– А в России кому-нибудь из ваших подопечных делали операцию по пересадке печени?
– Да, конечно, многие из детей, находящихся под опекой фонда «Жизнь как чудо», прооперированы в России.
К сожалению, на всю нашу огромную страну есть только два центра, где успешно и регулярно делают пересадку печени детям, причем обе клиники находятся в Москве. Это РНЦХ (Российский национальный центр хирургии) и НИИ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. В этих больницах работают профессионалы высокого уровня, и мы прилагаем все усилия, чтобы помочь им в работе, ведь наша главная задача, напомню, способствовать поднятию отечественной трансплантологии на мировой уровень. Но нужно иметь в виду, что наша страна опоздала «на старте», когда во всем мире начали делать операции по пересадке органов, в тогда еще СССР этому совершенно не уделяли внимания. Делать пересадку органов у нас стали немногим более 10 лет тому назад, а, например, маловесным детям (с массой тела меньше 12 кг) – вообще всего 5 лет назад. Конечно, это сказывается, особенно в трудных случаях. Пока у врачей просто не хватает опыта. Поэтому в ряде случаев мы отправляем детей за границу. Но у нас нет такого, чтобы родители или родственники ребенка сказали: «Хочу только за границу». Мы принимаем решение на основании экспертного совета, в который входят врачи из России, врачи зарубежных клиник, с которыми мы сотрудничаем, и сотрудники фонда «Жизнь как чудо». На основании экспертного заключения мы принимаем решение – направить этого ребенка в российские клиники или отправить за границу.
– Как вы находите детей? Помогают ли вам в сборе денег другие фонды?


На празднике «В гостях у дяди Эрика», который фонд «Жизнь как чудо» провел совместно с LifePub и Jazz-parking, всем было интересно! Кто-то внимательно наблюдал…

– Чаще всего находим не мы. Находят нас. Через интернет, через форумы, на которых родители между собой общаются, через разговоры в палатах и в коридорах у врачей.
Что касается совместной с другими фондами деятельности, то наша основная цель при оказании адресной помощи – помочь ребенку. Если, объединившись с другим фондом, мы сможем сделать это быстрее, то мы, конечно же, будем только рады такому сотрудничеству. Но нельзя сказать, чтобы это общая практика, потому что у большинства фондов есть свое направление, и они иногда даже по уставу не могут взяться за сбор денег для «непрофильного» ребенка.
– Расскажите про мероприятия, которые вы устраиваете.
– Мы устраиваем различные акции, которые – весьма условно, конечно же, – можно разделить на два направления. В одних случаях это мероприятия, направленные на сбор средств для детей, а в других – просто детские праздники. Мы вообще стараемся проводить побольше именно праздников, чаще стараемся собирать детей и родителей вне больничных палат и коридоров. У них в жизни было очень много действительно тяжелых и трудных моментов, они пережили настоящий ужас, и если мы можем хоть как-то порадовать их, мы это делаем. И это очень важно. И для них, и для нас.
Кстати, говоря об акциях, направленных на сбор средств, я хочу сказать спасибо тем СМИ, которые нам помогали и помогают. Это и РИА Новости, и «Эхо Москвы», и «Говорит Москва», и «Новая газета».

– К вам обращаются дети в основном из Москвы и Московской области или, наоборот, чаще из регионов?
– У нас очень широкая география (смеется)… Москва, Иркутск, Томск, Нальчик, Ульяновск, Воронеж, а еще дети из маленьких городков и из далеких сел, которые и на карте-то не сразу найдешь. В плане места жительства ребенка у нас нет ни приоритетов, ни статистического «перевеса» того или иного региона.
Мы готовы помочь всем детям-гражданам России, страдающим тяжелыми заболеваниями печени.
– Как вам помогает сотрудничество с собранием «Все вместе»?
– «Жизнь как чудо» является полноценным участником собрания. Во-первых, это значит, что у нас – общее информационное поле, мы делимся друг с другом информацией, опытом, обсуждаем те или иные вопросы и проблемы. А во-вторых, глобально это дает нам, «всем вместе» изменить ситуацию с благотворительностью в целом в России.
Кроме того, каждая организация, принятая во «Все вместе», является организацией прозрачной и надежной. Это необходимое условие для вступления в сообщество. Вот такое саморегулирование.
– Вы не публикуете на сайте документы детей, почему?
– Мы, и не только мы, а все фонды, которые входят в собрание «Все вместе», периодически сталкивались с тем, что документы детей полностью копировали, меняя в них только счета, и мы находили документы наших подопечных на других сайтах, с другими, неизвестными нам реквизитами. Так было принято решение не выкладывать документы в общий доступ. Это просто мера борьбы с мошенничеством. Человек, которому интересно посмотреть документы, может отправить нам запрос, и мы вышлем ему копии, или же приехать в офис и ознакомиться с бумажными версиями.
– Вы общались с родителями детей, которые нуждались в помощи? Какое впечатление от этих встреч?
– Конечно, мы постоянно общаемся с родителями, как же по-другому! (смеется). Я могу сказать, что всех их объединяет такой «бойцовский дух». Эти люди борются за жизнь своего ребенка, преодолевая сотни и тысячи преград. По большому счету, вся их жизнь – это постоянная битва. Добиться постановки правильного диагноза (это даже и в Москве бывает не всегда, а что уж говорить о регионах), найти нужного врача (для многих это – постоянные поездки в Москву с больным ребенком на руках), собрать все бумажки, отстоять во всех очередях, добиться выдачи лекарств… Это реальный ежедневный подвиг, который приходится совершать людям из-за недостаточной информированности, в том числе врачебной, из-за крайней неразвитости медицины в регионах, из-за – увы – халатного отношения власть имущих разного ранга к людям. Им часто приходится на полгода, на год, на два, уезжать из родного дома и жить кому в Москве в ожидании операции, кому – в Бельгии, кому в Германии. Это только кажется, что «пожить годик в Германии» – это курорт. А на самом деле такие родители (как правило, мамы, конечно) живут вдали от дома, часто без знания языка, без работы, почти без денег, с больным ребенком на руках. Уверяю вас, это подвиг, и совершить его может не каждый. Но такие родители прикладывают все усилия, чтобы спасти своего ребенка. И когда встречаешься с такими людьми, понимаешь, что не зря работаешь, не зря живешь, и это дает силы работать дальше.
– Насколько это болезненная процедура для донора – трансплантация печени?
– Донорство печени – это полостная  операция, которая делается под наркозом. Говорить о ее «безболезненности» неверно. Но что касается последствий для донора, то они ничтожны. Конечно, определенный риск есть, так как мы говорим все же о хирургическом вмешательстве, но он очень невелик. Да, донору после операции требуется время на восстановление. Но речь идет не о годах и даже не о месяцах. При сидячей работе можно вернуться к выполнению обязанностей уже через 3-4 недели – за это время организм донора в достаточной степени восстанавливается. Если же работа физически тяжелая, то донору после операции дается больничный сроком на 3 месяца.
Естественно, на вопрос «Станет ли донор печени инвалидом?» ответ «Нет, не станет!» (смеется). Полное восстановление донора, включая возвращение печени к своему нормальному объему, происходит в срок где-то от 6 недель до 3 месяцев.
Наверное, лучшим доказательством того, что донор остается совершенно, во всех планах, здоровым человеком, служит то, что многие мамы прооперированных детей рожают второго, третьего ребенка через год и более после операции, и все чувствуют себя замечательно.

На празднике в LifePub было непонятно, кому веселее – родителям или детям!