Фонд «Спасение»: Кропотливая работа на перемены

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

Человек может быть физически нормально развит, но при этом быть одним из самых уязвимых членов общества. Люди с тяжелыми нарушениями интеллектуального развития не могут постоять за себя сами в случае произвола государственных структур, а также часто становятся добычей мошенников, посягающих на их имущество. До недавних пор для всех таких людей в случае, если они остаются без опекунов, путь был один – в психоневрологические интернаты.

О том, какие условия жизни в этих заведениях, теперь уже хорошо известно всем, кто хоть как-то интересовался. Неизвестно, происходили бы сколько-нибудь существенные перемены в положении умственно-отсталых людей, если бы не усилия общественных организаций, участники которых лично в этих переменах заинтересованы. Взрослая дочь Галины Карасевой – тяжелый инвалид. Когда дочка была еще маленькой, ее матери нужно было работать, поэтому пять дней в неделю она жила в ПНИ №10 Санкт-Петербурга. В 1995-м году родители проживающих в этом интернате детей создали Благотворительный фонд помощи умственно-отсталым людям «Спасение». Первоначально фонд ставил себе задачу приблизить условия проживания в интернате к домашним. С тех пор сфера деятельности значительно расширилась – уже несколько лет фонд оказывает различную помощь умственно-отсталым людям независимо от места их проживания. Рассказывает Галина Карасева, бессменный председатель фонда «Спасение»:

Что касается чиновников, администрации интерната, то наши человеческие отношения как были нормальными, так и остались. С самого начала чиновники приветствовали появление нашей организации. Но раньше было лучше, потому что и те дети, которые в интернате на пятидневном пребывании, и те, что на постоянном, жили вместе. А теперь те, что на пятидневке, живут отдельно – санэпидстанция опасается, что они могут принести инфекции. В одной палате оказываются и самые тяжелые больные, и те, кто полегче. Это неправильно. Я считаю, что в одной палате должны жить люди с приблизительно одинаковым уровнем развития интеллекта. Тяжелые больные должны жить отдельно. Сейчас есть мнение, которое поддерживают и многие благотворительные организации, по поводу того, что более легкие больные должны ухаживать за более тяжелыми. Я против. Вы представьте себе, что человек с нарушением интеллекта будет постоянно за кем-то ухаживать – он будет только этим и заниматься, будет привязан. У нас же только так: сказали, что больные ухаживают за больными, и все, персонал устраняется. В том же ПНИ №3 в Петергофе, куда попадают люди из детского ПНИ №4 в Павловске, так и происходит. Это нарушение прав человека. За тяжелыми больными должны ухаживать специалисты. Водить в туалет, мыть – все это должен делать персонал. Сторонники же такого подхода, о котором я рассказываю, считают, что люди с несохранны интеллектом таким образом будут развиваться, тянуться за теми, у кого сохранный. А в результате мы рискуем сделать всех несохранными – будут дуреть те, у кого хотя бы какой-то интеллект присутствует.

– У вас есть еще какие-то пожелания к государственным социальным службам?
– Одна из проблем в том, что приходящие на дом социальные работники не являются специалистами и не обслуживают тяжелых больных. В настоящее время, если человек даже просто стоит на учете в психдиспансере, то они его не обслуживают. То есть социальные работники, например, приносят продукты или могут два-три часа побыть с лежачим больным, покормить его.

– Сейчас в каждом районе города появились центры реабилитации. Что вы думаете об их работе?
– Мое мнение такое: задумка была хорошая, а теперь в этом ничего хорошего нет. Туда приводят детей два раза в неделю на два часа. Если тяжелый ребенок, мать должна быть там с ним. А должны быть центры дневного пребывания – в 9 часов привел, в 18.00 забрал. Родители должны иметь возможность работать.

– Насколько мне известно, у нас в городе уже есть социальные квартиры для инвалидов – ведь это альтернатива интернатам.
– На улице Садовой уже шесть лет существуют две социальные квартиры. Эту площадь выделил Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга по шведской программе. Там есть социальные работники, они помогают живущим там людям, так как те деньгами, например, сами не могут распоряжаться. Они живут, как в коммунальной квартире, но у каждого своя комната. Они прописаны в этой квартире, то есть их не поместят в психоневрологический интернат.

Мы пытались создать такие же социальные квартиры все 15 лет работы нашего фонда, но у нас не получилось. Нам помещений не дают. И кроме помещения нужно, чтобы там был персонал. Такие квартиры или даже социальные дома должны быть в каждом районе.

В социальную квартиру помещают на проживание только тех, кто не лишен дееспособности. Это тоже неправильно. Надо будет разбираться в Комитете по социальной политике, это от них зависит. Потому, что в нашей стране понятие дееспособности/недееспособности умственно-отсталых людей – формальность. Среди официально недееспособных немало точно таких же, какие живут в социальных квартирах на Садовой.

– Существуют разные точки зрения, в том числе и среди родителей умственно-отсталых людей, касающиеся лишения дееспособности. Вы что думаете по этому поводу?
– Лишают дееспособности не только самых тяжелых, но и тех умственно-отсталых людей, которые могут подписать документы на свою недвижимость – только из-за недвижимости так и делали, думали обезопасить своих детей. А теперь это стало головной болью. Потому, что такие, как моя дочь, могут сами себя как-то обслужить. Но по нынешним правилам в социальную квартиру на проживание их не возьмут.

– Расскажите, пожалуйста, о проблемах, связанных с органами опеки и попечительства.
– По представлениям органов опеки и попечительства, я своей дочери считаюсь не родной матерью, а опекуном. Почему нас отделили от наших детей? Это унижение. Представители органов опеки приходят ко мне и смотрят, где моя дочь спит, какая у нее одежда, какие личные вещи, есть ли еда в холодильнике. Плюс мне надо предоставить все чеки из магазинов – отчитаться за ее пенсию. Целая бухгалтерия. А как отчитываться за ее питание? Мы ведь живем и питаемся вместе. Значит, чтобы отчитаться, я должна ей отдельно покупать продукты? А если органам опеки что-то не понравится, то официально недееспособного человека могут забрать из семьи и поместить в ПНИ. Доходит до абсурда. Вот в прошлом году группа родителей со своими детьми-инвалидами ездила в Париж. Когда одна из матерей потом пошла отчитываться в органы опеки и принесла чеки, связанные с этой поездкой (а путевка стоила 20 000 рублей), эти затраты учитывать отказались, дескать «Это ваше личное дело, ездить куда-то с ребенком или нет, пенсия дается не для этого». Или другой пример: ребенку, который в силу своего состояния постоянно находится дома, родители покупают телевизор и ставят в его комнату. А органы опеки согласны учесть только треть потраченной суммы, мол «вас же трое – делите на три части». Объяснять, что вещь куплена специально для ребенка, бесполезно.

– За годы работы фонду «Спасение» не раз удавалось менять жизнь ваших подопечных в лучшую сторону. Можете ли рассказать о каких-то недавних достижениях?
– В этом году наша организация вошла в финскую программу «Ближний помощник», которая создана для тех, кто опекает своих немощных членов семьи. Эта программа предполагает выплату опекающему денежного пособия в зависимости от сложности заболевания опекаемого и плюс нам дают три выходных дня в месяц – то есть приходит человек, сидящий три дня с подопечным. Нам специально говорят, чтобы мы наших подопечных с собой не брали, а отдохнули сами. В эти дни удается даже на время забыть, что мы к кому-то и к чему-то привязаны. Теперь делом нашего фонда будет протолкнуть такую программу в Комитете по социальной политике. Еще я хочу предложить сотрудничество в этой области священнику из храма, в который я хожу – храм Сергия Радонежского на Московском шоссе. Надо сделать так, чтобы мать, большую часть времени проводящая один на один со своим ребенком, могла хоть на три дня куда-то выехать, отвлечься, чтобы ее кто-то подменил. И это должно касаться не только тех, кто сидит с детьми, но и тех, у кого на попечении взрослые инвалиды.

– С какими благотворительными организациями Санкт-Петербурга сотрудничает фонд «Спасение»?
– С ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов – И. Л.), с аналогичными нашей районными и областными организациями, с Санкт-Петербургской Лигой жизненной помощи людям с проблемами развития. Что-то вместе «пробиваем», подписываем различные обращения в государственные структуры. Мы участвовали в благотворительном фестивале «Добрый Питер» – 16 родителей стояли четыре дня с 11.00 до 19.00 в Купчино, собирали пожертвования – собрали 26 000 рублей. К этой сумме мы немного добавили и организовали поездку в Великий Новгород.

– Вероятно, непросто совмещать работу в фонде с вашими повседневными заботами? Ведь у вас те же проблемы, что и у тех родителей, детям которых фонд оказывает помощь.
– На фонд уходит много сил. Во-первых, звонят постоянно, не только из Санкт-Петербурга, но и из области, хотят попасть в интернат, с которым мы сотрудничаем. А там количество мест ограничено. Во-вторых, сами родители часто бывают неадекватными, с ними очень тяжело общаться. Когда-то я ходила к отцу Василию Ермакову. Однажды я ему сказала, что очень устала от работы в фонде, что хочу уйти и быть обычной матерью. Он ответил: «Нет, вы не уйдете. Вы не должны уходить, у вас замены нет».

Игорь ЛУНЕВ