Фонд «Подари жизнь»: В помощи нуждаются все дети подопечных нам отделений, а не вот эта девочка с голубыми глазками

Сайты западных благотворительных фондов ушли от практики сбора средств на конкретных детей, возможно, и мы от нее уйдем, считает директор программ фонда «Подари жизнь» Екатерина ЧИСТЯКОВА

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски.

Фонд «Подари жизнь» появился около 5 лет назад, в 2006 году. Казалось бы, не такой уж большой срок для организации. Однако за это время его сотрудники и волонтеры успели проделать колоссальную работу. В первую очередь – это налаженная схема помощи больным раком, а также детям с заболеваниями крови, поставка редких лекарств для целых отделений, поиск доноров крови и костного мозга, спонсирование перелетов для врачей и подопечных без средств, организация самого разнообразного досуга для детей, находящихся подолгу в больницах: от фотокружков до школьных занятий и праздников…И это конечно же не все. А ведь фонд »Подари жизнь’, о котором сегодня слышал почти каждый, вырос из маленькой группы активистов, которые сообща нашли путь решения серьезной проблемы. О том, как это произошло и как функционирует один из самых известных российских благотворительных фондов, рассказывает директор программ фонда «Подари жизнь» Екатерина ЧИСТЯКОВА.

– Расскажите, какие проекты ведет фонд «Подари жизнь», их ведь очень много: вы собираетесь оснастить клинику новейшим оборудованием, устраиваете ежегодную выставку с творческими работами детей, снимаете квартиры для семей, приехавших на лечение, что еще?
– Проектов действительно много, их можно разделить по направлениям. Медицинское направление включает поиск средств на приобретение медикаментов для клиник и конкретных детей, на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга, на лечение детей за рубежом, на приобретение оборудования, на поддержку и развитие безвозмездного донорства. Социальное направление включает аренду квартир для амбулаторных больных, поддержку отдельных семей, оплату труда нянечек для сирот или детей, с которыми в больнице не могут постоянно находиться родители. Мы поддерживаем волонтерский проект, в рамках которого волонтеры очень много занимаются с детьми. Это и школьные занятия, и разного рода творчество, результаты которого можно увидеть на выставках. Кроме того, у нас есть проект психологической помощи – психологи работают с детьми, их родителями, врачами и волонтерами фонда.
Еще одно пусть и не такое известное, но очень важное направление деятельности фонда «Подари жизнь» связано с тем, что мы постоянно «бодаемся» с законами. Пишем письма в разные органы власти, пытаясь изменить ситуацию к лучшему. Детям не хватает квот на лечение – пишем письма. Не разработана процедура ввоза по жизненным показаниям незарегистрированных в России препаратов – пишем письма, обращаемся в прессу. То же самое по развитию детской паллиативной помощи в России и по многим другим вопросам. Часто нам удается достучаться до лиц, которые принимают важные решения, и ситуация меняется к лучшему.

– Насколько причастность к фонду такой известной актрисы, как Чулпан Хаматова, помогает решать благотворительные задачи? Это упрощает вам задачу, если сравнивать с другими, менее популярными организациями?
– Присутствие медийного лица среди учредителей фонда «Подари жизнь» очень нам помогает. Особенно в нашем случае, когда наши учредители Дина Корзун и Чулпан Хаматова не просто «работают» лицами фонда, они реально принимают участие в наших делах. Они общаются с детьми, помогают им, поддерживают их родителей.

– Вы с начала работали только с детьми или сразу стали помогали и взрослым?
– Начинали мы с помощи детям, но потом столкнулись с такой ситуацией: наши подопечные вырастают и им иногда по-прежнему нужна помощь. Поэтому мы приняли решение помогать и молодым взрослым – до 25 лет. Наша помощь более взрослым пациентам заключается в поиске для них безвозмездных доноров крови.

– У вас на сайте довольно мало объявлений о нуждающихся в помощи (т.е. без пометки «деньги собраны»). Это специальная политика сайта или детей сейчас действительно мало?
– Когда мы только начинали, подопечных у нас были единицы, и мы размещали о них информацию на сайте. Сейчас единовременно у нас на попечении около 500 детей из семи расположенных в Москве клиник федерального и городского подчинения. И мы постепенно уходим от помощи конкретным детям в сторону помощи конкретным отделениям конкретных клиник. То есть, мы покупаем лекарство не одному ребенку, а всем детям отделения и необходимость «вывешивать» ребенка на сайт отпадает. На сайт попадают только самые сложные дети, которым для лечения нужны дорогие лекарства или дорогое лечение за рубежом. Вообще, хорошо бы нам постепенно донести до наших благотворителей мысль, что в помощи нуждаются все дети подопечных нам отделений, а не вот эта девочка с голубыми глазками. Сайты западных благотворительных фондов ушли от практики сбора средств на конкретных детей, возможно, и мы от нее уйдем.

– Каковы основные проблемы, с которыми психологам приходится сталкиваться при работе с детьми, перенесшими тяжелое заболевание?
– С проблемами приходится сталкиваться не психологам, а детям и их родителям. Психологи лишь помогают с этими проблемами справиться. В начале лечения – это тревога, страх, боль, полная перемена привычного образа жизни, переживания по поводу вынужденной изоляции, изменения внешности, ограничений в питании и передвижении. Когда лечение заканчивается, многим детям страшно возвращаться в большой мир, где нет ограничений, к которым они привыкли в больнице. Может пугать очень многое – выйти на улицу без защитной маски, сесть на велосипед, съесть торт… Мы помогаем выздоровевшим детям понять и поверить в то, что они здоровы и им можно все то же самое, что и их никогда не болевшим сверстникам. Отправляем их в международные реабилитационные лагеря для детей, перенесших тяжелые заболевания. И в наших планах создание такого лагеря недалеко от Москвы.

– Расскажите, как вы организуете помощь, если требуется кровь?
– Сдача крови организована не у нас, а в отделениях переливания крови или на станциях переливания крови. Наша задача – обеспечение нуждающихся безвозмездной донорской кровью и ее компонентами. Для этого мы пропагандируем безвозмездное донорство, публикуем в СМИ и на сайте инициативной группы «Доноры – детям» информацию о тех, кто нуждается в донорской крови. У нас есть база постоянных безвозмездных доноров. У нас работает донорский колл-центр, куда могут позвонить пациенты и их родственники, чтобы сообщить о потребности в донорской крови и ее компонентов. Сотрудники колл-центра принимают звонки, а потом прозванивают базу в поисках доноров.
Кроме того, совместно с выездной бригадой Центра крови ФМБА мы устраиваем выездные донорские акции на предприятиях или в учебных заведениях, сотрудники или студенты которых сдают цельную кровь для наших подопечных. На сайте www.donors.ru можно прочитать, каким образом, кому и где можно стать донором крови и ее компонентов.

– Необходимая сумма на лечение перечисляется напрямую клинике или семье ребенка?
– Благотворительные средства поступают на счет фонда «Подари жизнь», а фонд перечисляет их или поставщикам лекарств, если нужно купить лекарства; или в клинику, если необходимо платное лечение; или в международный регистр доноров костного мозга, если ребенку там ведется поиск донора. Семьям деньги переводятся очень редко.

– Как вам пришла идея сотрудничества с Аэрофлотом по организации программы «Мили милосердия»?
– Подавляющее большинство наших подопечных дети, которые приезжают на лечение в Москву из самых разных мест нашей страны. Страна у нас очень большая и часто к месту лечения можно добраться только на самолете. У семей, чей бюджет и так предельно истощен болезнью ребенка, таких денег не было. Фонд «Подари жизнь» не мог оплачивать билеты. Но мы понимали всю важность своевременного приезда ребенка в больницу на лечение или проверку. Мы объяснили ситуацию руководству нескольких российских авиакомпаний и нашли у них поддержку, в том числе и у компании «Аэрофлот. Российские авиалинии», которая нам предложила очень удачную схему сотрудничества – пассажиры жертвуют в нашу пользу свои бонусные мили. А потом этими милями оплачиваются билеты для детей и сопровождающих их взрослых к месту лечения и обратно, а также билеты для врачей, которые летают за границу за донорским костным мозгом. За два с половиной года сотрудничества нашего фонда и компании «Аэрофлот. Российские авиалинии» бонусными милями были оплачены почти 2 тысячи билетов. Мы очень благодарны и руководству компании за сотрудничество и всем пассажирам.


Волонтер Константин Седов с больными детьми. Хорошее настроение помогает детям выздоравливать

– Ваш фонд оказывает помощь только гражданам РФ или людям из других стран, скажем бывших СНГ, тоже?
– Сейчас мы оказываем помощь только гражданам РФ.

– Какое количество людей работает в фонде «Подари жизнь» постоянно? сколько у вас координаторов? получают ли они зарплату или работают как волонтеры?
– Около 60 человек. Это сотрудники бухгалтерии, юристы, фандрайзеры, редакторы сайта, пресс-служба, шофер, курьер, юрист, психологи, координаторы, то есть представители фонда в конкретных клиниках или больничных отделениях. Координаторов у нас 10 человек, это люди, получающие зарплаты. Кроме того, каждому координатору помогают волонтеры, которые естественно делают это безвозмездно.

– С чего началась история фонда «Подари жизнь»?
-Изначально существовала группа людей, которые по-разному пришли в детскую онкологию в качестве волонтеров. Я, как и некоторые другие, когда-то пришла как донор крови. У каждого есть некая история помощи детям, больным раком. Первоначально мы существовали как добровольцы, однако со временем стало очевидно, что проблема такая масштабная, что ее не возможно решить, говоря казенным языком, без образования юридического лица, Поэтому в 2006 году мы и решили создавать фонд. Мы намеренно не стремились к тому, чтобы создать попечительский совет из прославленных имен. Можно было пригласить кого угодно, но мы позвали тех, кто реально помогает, кто мотивирован, кто видит в этом значительную часть своей жизни.

– Очень здорово, что есть такой крупный фонд, занимающийся онкологией и гематологией, почему вы решили сделать акцент именно на них?
– Так сложилось исторически – фонд «Подари жизнь» создавала группа волонтеров, помогающих детям с гематологическими и онкологическими заболеваниями.

– Можете описать ваших волонтеров, например тех, которые проводят время в больницах с детьми? Это молодые люди или нет? Большинство из них совмещает работу и волонтерскую деятельность или они, как правило, свободные люди?
Наши волонтеры выглядят хорошо! Да, в основном, это молодые люди, среди которых больше девушек. Но есть и взрослые мужчины и женщины тоже. Подавляющее их большинство где-то работает или учится.

– У вас, по всей видимости, очень активный отдел по связям с общественностью, многие люди, далекие от благотворительности, тем не менее что-то слышали о фонде «Подари жизнь». Как вам это удается? Сколько человек этим занимается?
В отделе по связям с общественностью сейчас работает 3 человека. Но фонд приобрел свою известность не только благодаря их работе. Нам с самого начала помогали и помогают очень многие известные журналисты, работающие как в печатных СМИ, так и не телевидении. Нам помогали также известные артисты. Это не только Дина Корзун и Чулпан Хаматова, отдавшие нам свои лица и репутацию, это и Лия Ахеджакова, и Сергей Гармаш, и Артур Смольянинов и многие другие. Нам помогают крупные компании, ставшие нашими партнерами. У нас очень плотное сотрудничество со Сбербанком и информацию о нашем фонде можно увидеть в каждом отделении Сбербанка.
Благодаря всему перечисленному, а также благодаря нашей хорошей репутации, нашей прозрачности и открытости мы стали широко известны и сейчас нас просто знают и нам верят. А мы делаем все, чтобы люди не переставали нам верить и помогать нашим детям.

Беседовала Алена ГЕТМАН

Контакты фонда:
Тел.: +7 (499) 245-58-26, +7 (499) 246-22-39
E-mail: info@podari-zhizn.ru

Предыдущие выпуски:

Кто и как в России заботится о социальных сиротах?

Владимир БЕРХИН, фонд «Предание»

Обзор благотворительных фондов, помогающих больным детям

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться