Появление ребенка с церебральным параличом даже в благополучной семье через некоторое время делает ее малообеспеченной. Благотворительных фондов, помогающих именно детям с ДЦП, в России немного

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

«Остров надежды» — молодой фонд, созданный в 2008 году по инициативе Ольги Ушаковой, новостной телеведущей Первого канала. Пока фонд малоизвестен, так как его сотрудники не стремятся к публичности, однако за это время Ольга и ее единомышленники успели помочь примерно 70 подопечным, взяв на себя заботу о детях из малообеспеченных семей, страдающих тяжелыми неврологическими заболеваниями. По мнению Ольги, почти любая семья, в которой растет ребенок с ДЦП, рано или поздно становится малообеспеченной – эта болезнь «съедает» все средства. Чтобы дети могли хотя бы немного приблизиться к своим здоровым сверстникам, фонд помогает собирать средства на их лечение и покупку необходимых аппаратов.

Фонды, о которых мы уже писали:


 Фонд «Детские сердца»
 Фонд «Абсолют-помощь»
 Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
 Фонд «Наше будущее»
 Фонд «Помоги.org»
 Организация «Мир для всех»
 Фонд «Подари жизнь»
 Фонд «Дети земли»
 Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
 Программа «Кислород»
 Фонд «Жизнь как чудо»
 Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
 Фонд «Предание»

— Как возникла идея создать фонд?
— Cовершенно спонтанно: мы с моей подругой своими собственными средствами помогали некоторым фондам и детям, и со временем, когда суммы стали достаточно значительными, возник вопрос, как их отслеживать. Нас не всегда устраивала отчетность фондов, и мы решили объединиться и создать свой собственный, чтобы быть уверенными в том, что средства идут по назначению, а также чтобы на официальном уровне общаться с медучреждениями. Где-то около года мы потратили на то, чтобы зарегистрироваться – это было целое испытание, хотя, оглядываясь назад, я понимаю, что это, наверное, необходимый этап, чтобы к конечной цели придти осознанно. Мы через все это прошли и начали работать. Ну а затем в моей семье возникли некоторые проблемы, определившие уже специализацию фонда. В этой области я, можно сказать, «съела собаку», леча собственного ребенка, поэтому мы решили сосредоточиться на неврологических заболеваниях. Все-таки важно работать в той области, в которой ты что-то понимаешь. Так ты будешь наиболее эффективен.

— То есть Вы создавали фонд, еще не зная, какая будет специализация?
— Да, сначала у нас не было направления, мы помогали детям на свое усмотрение и иногда даже не конкретным детям, а фондам. Что касается детского церебрального паралича, то есть достаточно много объединений родителей, которые создаются с целью информационной поддержки, поиска специалистов и так далее, но у них нет ресурсов для сбора денег. А среди зарегистрированных фондов очень малое количество занимается непосредственно детьми с неврологическими заболеваниями. Есть фонды с широкой специализацией, которые периодически берут одного, двух детей. Мы решили работать именно с этой проблемой, потому что она огромная и этим детям мало кто помогает.

— Вы в ЖЖ обсуждали опасность прививок в контексте ДЦП, расскажите, пожалуйста, об этом риске.
— У любой вакцины, как и у любого медицинского препарата, есть противопоказания. К сожалению, не все педиатры говорят об этом новоиспеченным мамам, да и сами не берут это во внимание. В результате ребенок, который, предположим, прошел через тяжелые роды, но вроде бы выкарабкался, вакцинируется по стандартной схеме. А дальше – где тонко, там и может порваться. Причем последствия могут быть настолько отдаленными, что нельзя проследить взаимосвязи. При этом я совершенно не противник прививок, считаю, что они нужны, и я от них ни в коем случае не отказываюсь. Я противник тех докторов, для которых младенцы – это только цифры в их отчетности. У них есть план, а все остальное не важно. Общаясь с некоторыми своими знакомыми, которые живут небольших городках, неоднократно слышала, что ребенку, в данный момент болеющему ОРВИ, делали прививку, потому что приезжать снова в другой раз доктору (если его можно так назвать) не захотелось. А другой случай – когда педиатр «на глаз» капала «живую» вакцину от полиомиелита. Ребенок сплюнул немного после первой пипетки, так она ему еще дозу добавила. И таких историй множество, загляните в интернет, где идут баталии сторонников и противников вакцинации. А вывод, в общем-то, один. Прививка – это мощное оружие против болезней, которое при неосторожном обращении может выстрелить не в ту сторону.

— Какие болезни входят в круг неврологических заболеваний, которыми Вы занимаетесь?
— Различные поражения головного мозга и центральной нервной системы, ДЦП, эпилепсия. Также мы берем детей с синдромом Дауна, аутизмом, опухолями головного мозга. Четкого списка нет, он может расширяться с каждым новым подопечным, но примерно укладываться в рамки неврологии. К тому же диагнозы, как правило, не идут поодиночке.

— Вы стараетесь не браться за крупные суммы?
— Мы не то, чтобы стараемся не собирать крупные суммы, просто у нас такой клубный фонд получился, и мы не выходили на широкую аудиторию, исключительно потому что все сотрудники фонда – работающие люди, и мы вынуждены зарабатывать деньги, чтобы поддерживать фонд. Отказаться от своей основной работы и заниматься только фандрайзингом мы пока не в состоянии, хотя хотелось бы. Мы работаем в меру своих возможностей: даже если мы соберем 100 тысяч рублей в месяц, мы потратим их с толком. И те очереди, которые образуются у нас в фонде, говорят о том, что людям на самом деле некуда пойти, и они согласны даже ждать полгода, чтобы в конечном итоге получить помощь на один из курсов реабилитации.

— Скольким детям Вы помогли за это время?
— Если брать детей, то, наверное, около 70-ти. Если считать по количеству оплачиваемых счетов, то это будет гораздо больше, около пяти сотен. Потому что дети приходят к нам один раз и остаются надолго. Лечение у них неоднократное, оно идет курсами: у кого раз в месяц, у кого каждые три месяца или каждые полгода. К тому же сначала это может быть оплата курса лечения, а затем тренажера, затем лекарств. Очень редко бывает, когда мы оказываем помощь один раз. Лечение большинства неврологических диагнозов — очень длительный процесс.

— Люди какого возраста могут рассчитывать на Вашу помощь?
— По уставу мы оказываем помощь только детям до 18 лет. После этого уже не можем помогать лично, но все-таки стараемся сделать все, что возможно: либо найти спонсора, либо передать подопечного другому фонду.

— Бывали ли случаи, когда Вы отказывали в помощи? Если да, то по каким причинам?
— Конечно, бывали — люди не проходили документальную проверку. Как и в любой сфере деятельности, в благотворительности много мошенников. Мы отдаем сведения, предоставленные родителями, на проверку в органы социальной опеки, МВД, и часто проверка показывает, что семья по документам малообеспеченная, но социальная опека утверждает, что они живут в благоустроенном доме, ездят на двух разных иномарках. Опять же, за всеми не уследишь, и если люди обращаются из какого-то дальнего региона, приходится в чем-то верить на слово. Но потом, бывает, задним числом доходит информация, что в семье работает няня, хотя мама утверждает, что она не работает и сидит дома с ребенком. Или, что отец живет в семье, а женщина к нам обратилась, как мать-одиночка. Бывали даже случаи, когда люди намеренно разводились, чтобы представить женщину как мать-одиночку и поднять свои шансы на получение помощи. Хотя я никого не сужу. Один Бог знает, что приходится переживать родителям ребенка-инвалида.

— Вы поддерживаете только малообеспеченные семьи или, если к Вам обратится человек и честно скажет: «Мы не бедные, мы получаем зарплату, но денег все равно не хватает, помогите, пожалуйста», Вы ему поможете?
— В действительности получается так, что если в среднестатистической семье есть ребенок с ДЦП, то рано или поздно она может стать малообеспеченной, потому что для качественной реабилитации нужны средства, несопоставимые с размерами российских зарплат. Большинство лечебных учреждений – коммерческие, а пособия по инвалидности у нас в стране просто курам на смех. Чаще всего к нам действительно обращаются малообеспеченные семьи. Хотя бывает, что люди пишут, что кто-то у них в семье работает доктором, кто-то бухгалтером, они дают справку о своих доходах, вполне нормальных для «мирного времени», но у них счет на лечение — 50 тысяч евро и время на исходе. Конечно же, относительно этой суммы они малообеспеченные. Ситуации бывают разные, так что у нас индивидуальный подход. Иногда к нам обращаются обеспеченные люди за информационной помощью, просят посоветовать врача. Мы, конечно же, отслеживаем результаты лечения наших подопечных. Поэтому у нас есть собственный так сказать рейтинг и специалистов, и учреждений. Мы также часто знакомим родителей детей со схожими диагнозами, чтобы они общались, делились опытом. Недостаток информации в нашей области – огромная проблема. В связи с этим у нас возникла идея организовать горячую линию по ДЦП, чтобы у родителей была возможность как можно раньше узнать о возможностях для своего ребенка. Чем раньше они начнут им заниматься, тем больше у него шансов на нормальную жизнь.

— Больными детьми обычно занимаются матери, но Вы, может быть, сталкивались с примерами «героических» отцов, которые сами занимаются ребенком?
— Практически все мамы и папы, которые воспитывают особенных детей – герои. Им приходится преодолевать столько всего: и реакцию общества (не всегда адекватную), и бюрократические препоны, чтобы добиться какой-то социальной поддержки от государства, и неприспособленность большинства наших городов к потребностям их детей. Чисто статистически, с отцами мы общаемся меньше. Просто как-то традиционно детьми занимаются женщины. Бывает, когда ребенок с ДЦП подрастает и становится тяжелым и при этом не ходит и, может быть, даже не сидит, — хочешь, не хочешь, приходится подключаться отцу. Тогда папа начинает ездить на реабилитацию, где нужно ребенка поднимать, носить. Есть в некоторых семьях адекватные, приятные отцы, которые берут на себя эту обязанность, берут отпуск на работе и, конечно, это сказывается на их доходах, но выхода у них нет. Мы таких пап очень любим и хвалим. Потому что частенько бывает, что папы еще в «первой серии» исчезают (вскоре после того, как ребенку ставят диагноз).

— А какие мамы Вам особенно запомнились?
— Мне очень запомнилась одна бабушка, она, к сожалению, умерла в январе этого года. В их семье родился малыш-инвалид, он был одним из первых подопечных нашего фонда. С этой бабушкой по отцовской линии мы очень близко общались. Родители ребенка развелись, когда он был еще совсем малышом, причем развелись якобы из-за того, что он родился больным. Мать ушла в другую семью, родила там другого ребенка, отец какое-то время повозился с малышом, потом тоже завел новую семью и оставил его на свою мать. Бабушка неоднократно пыталась добиться от него какого-то участия, но в итоге сама посвятила всю свою оставшуюся жизнь внуку. Она с ним объездила всю страну, лежала с ним в больницах, организовывала ему дома занятия, массаж, носила его на руках, а он мальчик крупный. Когда мы записывали с ней интервью для одного мероприятия, она со слезами на глазах говорила, что у нее одна задача в жизни – поставить Максима на ноги. К сожалению, она не успела этого сделать, потому что за всеми его болезнями она не заметила свою, и у нее обнаружили рак, когда он был уже в 4-й стадии. Она умерла через две недели после этого.

— А где ребенок сейчас?
— Ребенок в интернате, мы держим связь с интернатом и сейчас «бодаемся» с ним насчет лекарств. У мальчика эпилепсия, и в Москве ему подобрали единственное лекарство, которое ему помогает – немецкий препарат, который у нас не сертифицирован. Мы его привозили, и мальчик на его фоне хорошо развивался, а потом он попал в интернат и там сказали: «Мы будем давать только наши отечественные лекарства». И ему стало хуже, поэтому у нас сейчас идет борьба за это лечение. Мы отправляем периодически туда волонтеров, чтобы узнать, как у него дела.

— Вы сами иногда ездите в реабилитационные центры. Зачем?
— Если нас просят оплатить лечение в каком-то центре, с которым мы еще не сталкивались, то нам нужно первым делом этот центр проверить, чтобы исключить шарлатанство. И иногда приходится ездить туда, притворяясь пациентами, прикрываясь собственными детьми (улыбается). Часто мы понимаем, что с этим учреждением мы работать не будем. Например, мы не работаем с методами, основанными на использовании стволовых клеток, тем более полученных каким-то странным, подпольным путем. Один раз так выяснилось, что учреждение делает «чудо»- коктейли для инъекций из абортивного материала, использование которого в России запрещено. Или иногда мы выясняли, что у человека, разработавшего метод лечения, нет медицинского образования. В общем, если нас настораживают какие-то моменты, то мы, конечно, с этим центром не работаем. Все это делается для того, чтобы убедиться, что наших подопечных не обманывают, потому что они очень благодатная почва для мошенничества. Мамы, которые годами сражаются за один шаг ребенка, за одну улыбку, со временем становятся несколько эмоционально неустойчивыми и очень внушаемыми. Иногда работаешь несколько лет с одной мамой и видишь, как за это время меняется ее мировоззрение. Начинается с того, что мы отправляем ее в Германию к светилам неврологии, а заканчивается тем, что она просит какую-нибудь медвежью желчь. На самом деле это все очень тяжелое испытание, не дай Бог никому таких болезней.

— Вы проводите какие-то мероприятия, акции?
— Стараемся устраивать, конечно же, но только, если есть хорошая стоящая идея. Мы несколько раз попадали впросак в начале нашей деятельности: придумывали отличные мероприятия, а отклик у людей был минимальный. Например, мы сделали очень интересную детскую программу, чтобы привлечь семьи с детьми. Не стали делать входные билеты, просто поставили ящик и постоянно анонсировали, что это мероприятие благотворительное, что стоят специальные ящики и так далее, а в итоге собрали очень маленькую сумму. Люди просто пришли, повеселились и все.

— Да, я была однажды на благотворительном детском празднике, после которого ящики остались почти пустыми.
— К сожалению, когда я смотрю отчеты о мероприятиях других фондов (довольно масштабных, например, Пикник Афиши в Коломенском), я вижу – собрано 25 тысяч рублей, собрано 50 тысяч… Я не знаю, почему так получается, может быть, в нашей стране еще не все готовы делиться честно заработанным. Ну, и есть этот извечный камень преткновения – мол, пусть помогают богатые. Вы знаете, я очень признательна крупным компаниям, которые регулярно нам помогают. Но больше всех я обожаю незнакомцев, которые раз в месяц перечисляют посильную сумму со своей зарплаты. Мне их хочется найти и расцеловать, потому что именно они дают мне возможность почувствовать, что мы занимаемся нужным делом и мы не одни. Возвращаясь к теме мероприятий. У нас они проводятся на деньги спонсоров, и, в лучшем случае, мы бы ничего не потеряли. Но, если мы уже на собственном опыте понимаем, что результат нас не порадует, мы найдем другую форму взаимодействия со спонсором. Можно, конечно, проводить мероприятия исключительно для популяризации, но тут на пути становятся СМИ — мощный инструмент, но, в большинстве своем, враждебно настроенный по отношению к благотворительности. У нас, конечно же, были и удачные мероприятия. Мы приглашали определенный круг людей, для которых была разработана специальная программа, скажем, какой-нибудь аукцион или лотерея. Люди уже понимают, чего от них ждут, и, соглашаясь прийти, тем самым «подписываются» под тем, что они окажут помощь. Это также очень полезно для налаживания контактов и связей, но эти встречи очень часто проводить не получается. Акции различные мы организовываем регулярно, в сотрудничестве с представителями бизнеса. Пользуясь случаем, хочу поблагодарить их, а также всех, кто помогает нам, за участие и отзывчивость.

Алена ГЕТМАН