Дети с тяжелыми психофизическими нарушениями тоже имеют право жить насыщенной жизнью. В поселении «Городок» таким ребятам создали домашние условия.

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

Однажды американка Мэри Дадли, председатель Международного Женского Клуба, навестила один из российских детдомов и заметила Диму — тяжелобольного, «безнадежного» ребенка. Мэри очень привязалась к нему, и оказалось, что Дима был очень веселым и светлым ребенком, хотел общаться и играть. Вместе с Сергеем Андрюшиным, ее другом и помощником, Мэри стала заботиться о Диме и помогать интернату.

Фонды, о которых мы уже писали:


 Фонд «Детские сердца»
 Фонд «Абсолют-помощь»
 Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
 Фонд «Наше будущее»
 Фонд «Помоги.org»
 Организация «Мир для всех»
 Фонд «Подари жизнь»
 Фонд «Дети земли»
 Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
 Программа «Кислород»
 Фонд «Жизнь как чудо»
 Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
 Фонд «Предание»

К сожалению, в один из приездов в Россию Мэри узнала, что Дима умер. В память о нем и было принято решение создать благотворительную организацию – Фонд Diema’s Dream, позже переименованный в Фонд «Димина Mечта». Его сотрудники знают, что таких детей, как Дима, в России сотни — брошенных, больных и неприспособленных к социальной жизни. Для них сотрудники и учредители фонда создали несколько эффективных программ. О них нам рассказала директор фонда «Димина Мечта», Елена Володина.

— Расскажите, пожалуйста, немного подробнее о специализации фонда «Димина Мечта».
— Наша специфика в том, что мы помогаем детям с тяжелейшими нарушениями психофизического развития. В основном тем детям, от которых отказались уже все. Кроме того, что их называют «растениями», их еще называют бесперспективными, а, соответственно, вкладывать в них какие-то средства и силы считается нецелесообразным и немодным. При этом наш опыт показывает совершенно противоположный результат, опровергает стереотипы общества. Программы фонда помогают улучшить качество жизни очень многих детей, дают неоценимую поддержку их родителям, надежду на более позитивное и достойное отношение общества к людям с тяжелыми формами инвалидности.

— К вашим подопечным относятся дети и из детдомов, и из семей?
— Да. Все начиналось с программы «Помощь» — это поддержка детских домов для умственно отсталых детей. Первым учреждением, которому мы помогали более 10 лет, был детский дом-интернат №8 для умственно отсталых детей, сейчас мы помогаем уже двум детским домам в Рязанской области: Кимовскому детскому дому для детей с нормальным развитием, Алмазовской школе-интернату, с которой мы начали сотрудничество благодаря компании ТНК-BP. Мы поняли, что помощь детским домам – это замечательно, но лучше бы родители не отдавали туда детей. Но родителям нужна поддержка, и, только потому что они ее не получают, они вынуждены отказываться от своих детей. Многие из них любят своего ребенка таким, какой он есть, но им просто нужна помощь. Было принято решение открыть программу «Центр социальной реабилитации». У нас сейчас в ней работает 15 специалистов: логопеды, дефектологи, психолог, специалисты по адаптивной физической культуре, арт-педагоги. Наша цель — в элементарной помощи семье, в организации занятий для детей, настолько это возможно именно для них, учитывая имеющиеся особенности. Первое время мы проходили занятия в помещении на Борисовских прудах: ребенок мог приехать и сразу получить помощь нескольких специалистов. Кроме того, у нас была библиотека развивающих игрушек, специальной литературы, прокат тренажеров для детей — это очень ценно, потому что не все могут купить их самостоятельно. Также мы организовывали праздники, например, тот же Дед Мороз нам нужен был специфический (улыбается), который не будет спрашивать у ребенка стишок, который не испугает детей, а наоборот вызовет восторг и какие-то положительные эмоции. У нас были даже выпускные. Сейчас мы потеряли помещение: рядом с ним открывается станция метро и аренда подорожала. Кроме того, это была коммерческая аренда, а жертвователи хотят давать деньги на то, чтобы помогать детям, а не та то, чтобы они шли собственнику помещения в карман, правильно? А там, по нашим меркам, были очень большие деньги. Но когда мы остались без помещения, наши специалисты не бросили детей и стали заниматься с ними в режиме домашних визитов. Весь прошлый год педагоги проводили занятия дома. Конечно, число детей сократилось, потому что в таком режиме мы смогли охватить только 25 детей, а не 60. Время, затрачиваемое на дорогу: час туда, час обратно, час на занятие – дало о себе знать. Плюс это работа трудная, с очень тяжелыми детьми – я не знаю, как наши педагоги справятся в этом году. Но у нас есть очень хорошая новость: муниципалитет согласен выделить нам помещение в этом же районе, в ЮАО. Надеюсь, что это решение быстро согласуют все службы, мы заключим договор и откроем Центр снова.

Фонд Димина мечта— А как вы нашли специалистов для Центра?
— Все они практически пришли в программу из Детского дома. У них огромный стаж работы: по 10-15 лет. Они понимают всю суть программы и сотрудничают с нами с самого начала. Позже влились еще новые, молодые специалисты.

— Какой результат могут дать занятия в Центре?
— Если врачи ставят ребенку очень серьезный диагноз, и ни на какое развитие надеяться не приходится, то я тоже не могу сказать, что у нас ребенок встанет и пойдет, что он станет умным и закончит институт. Нет. Но если раньше, например, ребенок не реагировал на окружающих, и родители не понимали его реакцию на окружающий мир, то наши специалисты могут наладить контакт между ними и ребенком, очень многое объяснить. Психолог работает и над другими семейными проблемами. Наши родители, которые были в состоянии депрессии, теперь могут консультировать других родителей, которые в такой же ситуации, и это очень большой прогресс. Есть дети, которые до прихода в Центр не ходили, и в 4-5 лет начали ходить, но их единицы. Есть дети, которые начали разговаривать благодаря логопедам-дефектологам. Наша база насчитывает 130 семей, которые когда-либо получали помощь, 60-ти помогаем на постоянной основе, остальным — в виде консультаций. Очень большим результатом является то, что ни один из родителей не отказался от своего ребенка, они очень благодарны нам за то, что мы для них делаем. Если появляется какая-то благотворительная помощь или подарки, билеты, мы передаем им. Каждый год благодаря компании ТНК-BP наши семьи ходят на Новый год в цирк бесплатно. Там дорогие билеты, а семьи у нас в основном малообеспеченные, поэтому для них это ощутимая экономия. Суть работы фонда «Димина Мечта» заключается не в том, чтобы сделать из наших детей вундеркиндов или хотя бы дотянуть их до нормы – нет. Мы просто семейный центр поддержки семей, у которых особый ребенок. Хотя есть дети, которые устроились в школу, в детский сад после занятий с нашими специалистами. Очень часто нужно просто найти хорошего педагога.

— Как устроена программа «Городок»?
— Ее корни в программе «Помощь», потому что ребята, которых мы с Сергеем Петровичем навещали в течение 10 лет, выросли и, естественно, после наступления совершеннолетия вынуждены были покинуть детский дом. Так как большинство из них сироты, они должны жить в психоневрологическом интернате, кроме того, их еще распределяют по разным. Например, в детдоме №8 сейчас очень хороший коллектив педагогов, там гораздо больше специалистов, чем было раньше, там есть замечательные занятия с детьми, утренники. Когда ты видишь их выступления, танцы, стихи — получаешь настолько большой прилив энергии! Дети там замечательные, и с ними работают такие же замечательные специалисты. И вот после этой семейной атмосферы их передают в разные психоневрологические интернаты, где не знают их индивидуальных особенностей, привычек, интересов. Санитарам сложно обеспечить там прежний и привычный уровень жизни. Хотя государство, конечно, кормит их, одевает, обувает и обеспечивает — этого все равно мало. Когда ребята в 18-19 лет попадают в интернат, к совершенно незнакомым людям, у начинается депрессия, они быстро теряют очень многие навыки. Мы это знали, потому что навещали их. Видя такую ситуацию, Сергей Петрович решил, что это нельзя так оставить. Что хотя бы для тех детей, которых мы вели, нужно создать дальнейшие домашние условия. Так возникла программа «Городок». Было принято решение построить дом и создать такое уютное семейное пространство, чтобы ребята, которые выросли, могли жить самостоятельно. В Америке и в Германии есть такие семейные поселения. Люди с очень тяжелыми формами инвалидности могут жить в собственном доме и получать помощь. Я была на стажировке в организации Key Stone в штате Пенсильвания и видела, как некоммерческая организация на грант от правительства организовала проживание взрослых инвалидов в доме или квартире при помощи ассистентов – там это называется «поддерживаемое проживание». Ребята могут позволить себе поехать отдыхать вместе с ассистентом, оплачивая с помощью своей пенсии его сопровождение на отдыхе. Они могут ходить на работу, планировать свой день, выбирать, что они будут кушать. Появляется вопрос: почему наши инвалиды не могут также жить? Мы не стараемся добиться каких-то глобальных изменений, но мы надеемся, что благодаря нашему положительному опыту государство захочет поддержать эту идею.

Фонд Димина мечта

— А кто финансирует эту программу?
— Крупные компании, с которыми поддерживает связь Сергей Петрович, плюс Мэри, как учредитель, занимается сбором средств, частные пожертвования.

— Сколько ребят там живет?
— В настоящее время там живет 8-9 человек, они на время уезжают в ПНИ, потом возвращаются в Городок. Дело в том, что наше законодательство не предусматривает возможности для фонда взять опеку над ребятами. Все ребята-сироты имеют опекуна – директора детского дома, и они прописаны в ПНИ, получают там пенсию, медицинское обслуживание. В Городке у нас живут те, кто не нуждается в медикаментозном лечении. Они просто живут там как дома. Они уже знают, чем они будут заниматься, когда приедут в Городок, что у них там полно друзей – волонтеров, сверстников. Ассистенты помогают ребятам делать то, чего они сами не в состоянии: готовить обед, вести домашние дела, разводить кроликов В этом году сделали теплицу, посадили овощи. Они часто ездят вместе на экскурсии: там же древний город Епифань и Куликово поле. На рыбалку ездят.

— А проживание в коттедже рассчитано на весь год?
— До недавнего времени ребята могли там жить только летом. Но сейчас компания Electronic Arts сделала крупное пожертвование в наш Городок: на него мы провели газ, утеплили чердак дома и достраиваем мастерскую. И это огромный шаг в развитии программы, потому что ребята там теперь могут находиться целый год. Мы все мечтаем встретить там Рождество.

Фонд Димина мечта

— Какие эмоции вызывают тяжелобольные дети с проблемами психофизического развития? На них трудно смотреть или, наоборот, общение с ними дарит положительные эмоции?
— Я расскажу такой случай. Недавно несколько волонтеров от компании Ararat Park Hyatt, которая знала о нашей деятельности, решили поехать в Городок и познакомиться с ребятами. Когда мы ехали в автобусе, они все переговаривались: «Я буду плакать», «Я буду то…». Все они ожидали, что впечатления будут очень удручающие. Когда мы приехали, не было ни то, что ни одной слезинки – была куча положительных эмоций. Ребята у нас действительно замечательные, они очень позитивные, несмотря на все их физические особенности. Они радуются вещам, которые для нас вообще незаметны, которые для нас – мелочь. И они своим примером показывают – жизнь прекрасна и то, что мы называем проблемой – это вообще не проблема. Просто иногда нужно остановиться и посмотреть на свою жизнь более глобально. Волонтеры с ними познакомились, ребята задарили их своими поделками. Сотрудники Hyatt устроили пикник, поиграли с ними, посадили деревья. После этого еще компания помогала нам организовать два мастер-класса: по флористике и кулинарии. Кулинар и флорист отеля приезжали не только в наш Городок, но и в Кимовский детский дом, где живут обычные ребята. Для них эти мастер-классы тоже были открытием: они получили новые навыки, расширили свой кругозор. Флорист привез много цветов, и из них можно было сделать такую красоту! Ребята украсили свои комнаты по всему детскому дому и в Городке маленькими букетиками, научились делать очень простой, но оригинальный салат. Настоящий повар учил мальчишек правильно держать ножик, хотя воспитатели, конечно, очень боялись выдать 15 ножей. Но все прошло очень спокойно.

— Какое у вас соотношение частных и спонсорских пожертвований?
— Мы уже приближаемся к той черте, когда большую часть занимают частные пожертвования. Раньше мы получали средства в основном от компаний. Сейчас они тоже делают огромный вклад, но общая сумма частных пожертвований уже приближается к этим показателям. Среди частных пожертвований есть очень крупные, но даже обычные суммы – по 10, по 100, по 1000 рублей – сливаются в средства, которые меняют жизнь ребят. Еще насчет пожертвований могу кое-что рассказать: однажды мы помогли компании ТНК-BP организовать благотворительное цирковое представление для детей. Были собраны средства и куплено 3310 билетов и передано в Министерство образования для распределения по детским домам. Мы решили все организационные вопросы в очень сжатые сроки – 2 недели. И после этой работы компания обратилась к нам с просьбой написать программу, а они предоставят нам уникальную возможность собирать для нее деньги с помощью ящиков для пожертвований на заправочных станциях. Их требования заключались в том, чтобы программа была сделана профессионально, чтобы мы предоставляли максимально прозрачную отчетность и чтобы средства шли конкретным детям. Мы подготовили ее, и компания согласилась. Программа успешно работает 2 года.

— А лечение и операции рассчитаны только на детей-сирот?
— Нет, у нас очень много обращений от семей, у которых просто нет средств, чтобы продолжить лечение ребенка.

— На каждой заправке собираются средства для отдельного ребенка?
— Нет, это было бы очень сложно в плане управления. На ящиках висят фотографии и истории детей, каждый квартал мы меняем информацию. Также на них есть надпись, говорящая, что средства, собранные сверх того, что необходимо этим детям, идут на операции и лечение следующим детям. Таким образом, в прошлом году стало возможным оплатить 56 различных курсов лечения для 41 ребенка.

— Сколько человек у вас в очереди на лечение?
— Те заявки, которые мы сейчас принимаем, мы сможем оплатить только через год. И очередь у нас уже на 7 миллионов рублей. В первую очередь, мы следим за тем, чтобы родители исчерпали для начала возможности государства, и мы говорим родителям, что их права защищает в первую очередь государство, что нужно сначала использовать квоты. Часто наши юристы просто консультируют, как это организовать, куда обратиться, что писать. И только потом недостающие курсы оплачивает Фонд «Димина Мечта». Мы очень благодарны за сотрудничество всем жертвователям и компаниям-партнерам!

Алена ГЕТМАН