У Ульяны диагностирован синдром Эдвардса – генетическое заболевание, приведшее ко множественным нарушениям развития, включая порок сердца и легочную гипертензию. В ночь на 12 июня состояние девочки ухудшилось, и бригада скорой помощи доставила ее в больницу. Там ребенка поместили в отделение реанимации и интенсивной терапии с дыхательной недостаточностью и обезвоживанием.
Отказ в допуске к ребенку главврач детской больницы Ухты Марат Нуриев объяснил введенными ограничениями из-за эпидемии коронавируса. Врачи рассматривали возможность совместного пребывания матери с ребенком в одной палате только после того, как Ульяна будет переведена в отделение паллиативной помощи.
Однако четыре дня спустя, после того, как проблему подняли журналисты, общественники и местные чиновники, Юлию Белоусову пустили к Ульяне в реанимацию.
– Мы обе перенесли большой эмоциональный шок, даже моя речь из-за этого какое-то время была затруднена.
Ощущение – как после войны. Как собаки побитые. Ребенок еще при любом прикосновении просыпается и плачет. Даже не зовет, а плачет. В целом, благодаря врачам, ее состояние стабильное.
Когда Ульяну забрали в реанимацию, мне даже было стыдно выйти из этого здания, я не могла себе этого позволить. Я понимала: если я выйду и уйду ночевать домой, я просто предам своего ребенка. Все это время я была в больнице.
Медицинская помощь была оказана на отличном уровне, но к сожалению, у медиков в реанимации нет опыта работы с паллиативными детьми. В такой ситуации нужно понимать, что, когда ты работаешь с особенной категорией граждан, человеческий фактор и гуманность – неотъемлемая часть благополучия пациента.
Реаниматологи из-за специфики своей работы говорят, что родители им мешают лечить, и отчасти они правы. Однако у них нет практик взаимодействия именно с детьми, нуждающимися в паллиативном уходе. Их надо развивать, чтобы процесс лечения протекал более динамично и более успешно, – говорит Юлия.
По ее словам, выход из создавшейся ситуации мог быть найден. Вариант, который мог бы устроить и ее, и медперсонал больницы, и позволил бы соблюсти все требования к работе медучреждения в период эпидемии коронавируса – это организация онлайн связи с ребенком.
– Если бы там повесили телевизор, я могла бы видеть Ульяну, имела бы возможность рекомендовать медикам, как лучше поднять ее руку или положить соску, – говорит Белоусова.
По словам президента общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александра Саверского, запрет на посещение реанимации даже во время пандемии коронавируса не обоснован, а проблема могла иметь конструктивное решение с самого начала.
– Родители должны иметь право доступа в реанимацию, но только под условием того, что они находятся в изоляторе и не могут быть угрозой для окружающих. Это единственное разумное условие. Возможна изоляция дома, но должен существовать социальный мониторинг для контроля их передвижения.
Единственный риск здесь в том, что родители могут заразиться сами и инфицировать ребенка. Поэтому важно в этой ситуации обеспечить безопасность окружающих, – говорит Саверский.
С другой стороны, уверен Саверский, эта и подобные ситуации не могут считаться нарушением прав пациента: согласно части третьей 55 статьи Конституции РФ, государство имеет возможность ограничить любые права граждан в интересах их здоровья.
Добиваться допуска нужно
Ситуации, когда к ребенку с ограниченными возможностями здоровья не пускают родителей – сегодня, как до принятия в 2019 году Закона о допуске родственников в реанимацию, имеют место. Об этом говорят и пишут сами родители детей с ОВЗ.
Однако по словам директора фонда «Детский паллиатив» Карины Вартановой, с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, похожие ситуации случаются крайне редко. Это связано с тем, что таким пациентам, как правило, нужен постоянный уход. И ни одна медсестра не сможет уделять ребенку столько внимания, сколько даст ему родная мама. Отделения реанимации даже заинтересованы в том, чтобы кто-то из членов семьи находился рядом с ребенком.
Однако если в больнице объявлен карантин, то чисто с формальной точки зрения медики имеют все «основания» запретить родителю находиться рядом, безо всяких объяснений, не вникая в то, что это ребенок-инвалид и он нуждается в постоянном присмотре, говорит Вартанова. Если же в учреждении карантина нет, то добиваться допуска нужно.
– Во-первых, родители имеют право сразу потребовать письменное объяснение причин того, почему маму не пускают к ребенку. Именно письменное заявление на имя главврача, который также письменно обязан ответить. Другой вопрос, что это занимает какое-то время.
Во-вторых, можно вести долгие обстоятельные переговоры с руководством учреждения – главврачом или начмедом, то есть не с врачами или медсестрами, а действительно с теми людьми, кто принимает решения. Есть также органы здравоохранения, в которые можно обратиться.
Важно не создавать скандальную ситуацию со слезами и истериками, а разговаривать максимально ровно. Лучше, если кто-то из представителей общественных организаций, человек спокойный и вменяемый, сможет сопроводить маму и вывести разговор в конструктивное русло.
Ситуация, которая произошла в Ухте – это нарушение всех существующих законодательных и человеческих норм.
К сожалению, не так мало учреждений, где решения принимаются на уровне «не хотим, не пустим» и «нам совершенно все равно, что об этом говорит федеральный закон и информационные письма Министерства здравоохранения», – полагает Вартанова.
Мы пытаемся решить вопрос «миром»
По словам Елены Клочко, председателя совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), существует множество законодательных актов, в которых прямо написано, что ребенок не должен быть разлучен с родителями вопреки их желанию (за исключением отдельных случаев). Об этом, в частности, идет речь в ст.9 Конвенции о правах ребенка.
На недопустимость нарушения права на совместное пребывание родителей и ребенка в медучреждении указывает и письмо Министерства здравоохранения РФ от 9 июля 2014 г. N 15-1/2603-07 «О мерах по организации посещений родственниками детей, находящихся на лечении в медицинских организациях, в том числе в отделениях анестезиологии-реанимации».
– То, что произошло в Ухте, не единичный случай, с аналогичными мы сталкивались и ранее. В 75 регионах, где есть ВОРДИ, мы пытаемся решить вопрос с допуском в реанимацию «миром». Но если не получается, возникает такое противостояние.
По поручению президента от 14 апреля 2016 года министерство здравоохранения направило письмо «О правилах посещения родственниками пациентов в отделениях реанимации и интенсивной терапии (реанимации) и формы памятки для посетителей».
Условием посещения родственниками пациентов этих отделений является отсутствие признаков острых инфекционных заболеваний (повышенная температура, проявления респираторной инфекции, диареи). Медицинские справки об отсутствии заболеваний не требуются.
Это именно законодательное решение о допуске в реанимацию. Но никак не информационно-методическое, не обязательное к выполнению. Мы надеемся на принятие закона, который окончательно поставит точку в этом вопросе, – говорит Елена Клочко.
