Фото: shotgallery.livejournal.com
Одна из часто обсуждаемых (а если не обсуждаемых, то почти всегда подразумеваемых) тем в области диагностики аутизма, расстройств аутистического спектра – связь этих расстройств с шизофренией.
Я встречался с такими дискуссиями не один раз, присутствовал на клинических разборах и при теоретических обсуждениях, где эта тема поднималась, читал не одну статью про разницу и сходство, и, конечно, часто высказывал собственное мнение по поводу конкретных детей, родители которых запутались и не могли понять, какой диагноз у их ребенка. Аргументов много, но, порой, в таких обсуждениях возникает как будто бы примирительный аргумент, дескать, то и другое, по сути, сложные, хронические нарушения, и, вообще-то, не очень важно – какой именно будет диагноз у человека, если он будет получать достаточную для него помощь.
Вот именно с последним аргументом я и хочу поспорить.
Начать надо с определений. Условно говоря, есть два «аутизма».
Есть «аутизм» как самостоятельный диагноз, описанный Лео Каннером. Сейчас понимание того, что такое аутизм, сильно изменилось: доктор Каннер описывал очень яркие, заметные проявления аутизма. Сейчас же мы понимаем, что они могут быть более сглаженные, менее выразительные, может быть большое разнообразие проявлений этого нарушения. Сейчас то, что было описано Каннером как аутизм называется «расстройства аутистического спектра», но суть не поменялась – Лео Каннер считал, что при аутизме у людей с раннего возраста нарушается способность «вступать в обычные отношения с людьми и ситуациями», что их проблема заключается во врожденной неспособности к «установлению обычного … контакта, с людьми подобно тому, как другие дети приходят в мир с физическими или умственными недостатками».
Сейчас именно биологически обусловленная неспособность вступать в обычные взаимодействия с людьми и считается ключевым нарушением при аутизме. (Подробнее про то, как сейчас понимается аутизм, можно послушать в этой короткой, но информативной лекции. Не забудьте включить субтитры).
И есть аутизм не как самостоятельный диагноз, а как симптом другого заболевания – шизофрении. Это понятие ввел другой психиатр, задолго до Каннера, Эйген Блейлер. Он описывал аутизм как особенное мышление, особенную реакцию на мир, когда человек, страдающий шизофренией, все больше и больше уходил от реальности в собственные переживания, фантазии.
В настоящее время в современных критериях конкретно этот термин не используется, однако специалисты, родные людей с шизофрений, да и часто сами люди с этим расстройством хорошо понимают, о чем писал Блейлер – многие люди с шизофренией страдают от снижения эмоциональности и нарастания безинициативности, часто они сильно меняются в своем поведении, теряя прежние социальные контакты, а иногда и работу.
Возможно из-за использования одних и тех же определений, возможно из-за очень необычного поведения детей с аутизмом почти сразу после «открытия» Каннером детского аутизма, это расстройство стали рассматривать в рамках проявлений шизофрении, стали описывать как «детский психоз». Даже если психиатр или психолог считал, что у ребенка именно аутизм, не шизофрения, ему все равно приходилось ставить диагноз «детский психоз», другого в классификациях просто не было.
Заканчивая разговор про определения, нужно сказать, что с 1980 года в США и во многих других странах между аутизмом и шизофрений стала проводиться четкая граница. Эти расстройства теперь не смешиваются, людям с симптомами аутизма ставят диагноз «аутизм» (или «расстройство аутистического спектра»), людям с симптомами шизофрении ставят диагноз «шизофрения».
Это четкое разделение было введено по очень простой причине – во многих своих проявлениях это кардинально различные расстройства. На основании сравнения клинических характеристик, течения, прогноза, распространенности, соотнесения количества мальчиков и девочек, страдающих этими расстройствами (и еще на основании сравнения целого ряда параметров), был сделан однозначный вывод о том, что эти расстройства различны, если не в своих причинах, то уж точно в своей сути, внешних проявлениях и, конечно, подходах к терапии. Всем интересующимся характеристиками этих расстройств я рекомендую прочитать определения расстройств аутистического спектра и шизофрении в Международной Классификации Болезней-10 или американской классификации DSM-V.
Важно следующее: внешне расстройства аутистического спектра и шизофрения – разные расстройства и разные диагнозы. Если у человека есть симптомы аутизма, то он получит именно этот диагноз и никакой другой. Когда он вырастет, то диагноз останется прежним, если, конечно, у него не появятся другие симптомы. Если появятся симптомы шизофрении, то ему поставят второй диагноз, а не будут пересматривать старый.
И вот при обсуждении этого очень часто возникает аргумент, с которого я начал. А какая, собственно разница? Это довольно сложные и хронические расстройства. Спорьте не спорьте, но способов излечивать их нет, многим людям с аутизмом и шизофренией нужна интенсивная помощь, часто ведут они себя странно и непредсказуемо, а иногда их симптомы даже могут быть очень похожи. (И все же надо подчеркнуть, что они очень отличаются, всех интересующихся внешними проявлениями я снова отсылаю к критериями МКБ-10 и DSM-V).
Это, конечно, не верно. В диагнозах аутизма и шизофрении есть принципиальная разница. В своей сути, в своей глубине это очень различные явления и неправильный диагноз не дает нам понять человека с этим нарушением.
Когда-то я встретился с подростком, родители которого обратились ко мне из-за странного поведения их сына. Мальчик Дима (имя и многие обстоятельства изменены) всегда был тихим и очень спокойным, ему нравилось проводить время с родителями и старшим братом, он любил и рано научился читать, хотя в школе ему было сложно учиться из-за рассеянности и несобранности.
Дима не любил посещать ни школу, ни детский сад, нигде в детских коллективах он не сходился близко с детьми, зато очень хорошо дружил и общался с братом (своей полной противоположностью по характеру) и соседом, очень похожим на Диму мальчиком. Дима всегда вел себя примерно, исправно ходил в школу, старался выполнять домашние задания.
Встретились мы с ним из-за того, что в какой-то момент он стал отказываться от посещения школы. Он просил родителей не вести его в школу, по утрам плакал и сопротивлялся, когда его заставляли идти, а если оказывался в школе, то вел там себя очень скованно и напряженно, ни с кем не говорил и почти не занимался на уроках. Кроме этого у Димы сильно испортилось настроение – из мечтательного, доброжелательного и спокойного, он превратился в хмурого, постоянно раздраженного и плачущего человека.
На встрече Дима почти не отвечал на мои вопросы, сидел хмуро и напряженно, часто вздыхал и отвечал короткими формальными фразами. Так как беседы не получилось, я попросил родителей приехать ко мне на встречу еще раз, в другое время дня (родители говорили, что ребенок бывает гораздо контактнее и спокойнее, но именно в момент нашей встречи он был в плохом состоянии).
И действительно, на следующей встрече он начал говорить. Он рассказал про то, что в школе за ним внимательно и постоянно следят, что он видит камеры, установленные почти в каждом уголке школы, что дети шепчутся о нем и тоже участвуют в слежке. Он рассказывал, что не понимает, как он оказался в этой ситуации, но ему кажется, что спецслужбы ставят на нем какие-то эксперименты, что это их рук дело. Дима рассказывал сбивчиво и витиевато, он часто менял темы и, порой, понять его было очень сложно. Общая же идея была ясна – в школе за ним ведется слежка, из-за этого в школе ему очень страшно и идти он туда не хочет.
К сожалению, у Димы оказалась шизофрения. При проведении необходимых в таких случаях обследований у него не было выявлено каких-либо еще нарушений, которые могли бы объяснить его поведение, он не принимал наркотики (что подтвердили разнообразные анализы), в дальнейшем несмотря на довольно успешное лекарственное лечение у него было еще как минимум два известных мне похожих на первый приступа.
Проблема Димы в неправильном истолковании реальных сигналов, неверном и неправильном отображении мира у него в сознании, в голове. Он приходил в школу, смотрел туда же, куда смотрят другие дети, видел то же, что видят другие дети, но внутри это истолковывалось по-другому. Он присваивал особенный смысл невинным фразам одноклассников, выглядывал объективы камер в вентиляционных решетках, выстраивал невероятные теории о причинах происходившего вокруг него.
Дима создавал мир своим собственным искаженным мышлением, этот мир был отличный от мира, в котором находились все окружающие люди. Такое искаженное мышление, такое избыточное фантазирование во многом и создает особенное поведение у людей с шизофренией. У него не было серьезных проблем с коммуникацией, он подробно описывал свои переживания и именно эти переживания, эти логические ошибки и создавали у него сложное поведение.
С девочкой Сашей я познакомился, когда ей было 4 года. Красивая, очень сильная и стройная, с огромными карими глазами, она вбежала ко мне в кабинет и, не заметив меня, бросилась к кубикам с буквами. На протяжении почти часовой беседы с родителями, которые рассказывали мне о развитии Саши, своих беспокойствах о ее умениях, она играла с кубиками, разглядывая их и называя буквы, нарисованные на каждой стороне.
Я пробовал позвать девочку, но она не реагировала на меня, пробовал взять кубики, но она расстроилась, собрала оставшиеся и ушла в сторону. Родители рассказали, что дома дочка ведет себя подобным образом, часто не замечает их, находит для себя похожие занятия с кубиками, любит рассматривать книжки и очень много времени проводит в планшете, но не это беспокоило их больше всего.
Саша до сих пор не умела разговаривать и даже не использовала жесты. Тогда, когда ей что-то было очень нужно, она брала родителей за руку и толкала и тянула к желаемым предметам, которые достать сама не могла, но никак не показывала на них, тем более не пыталась их назвать. Саша улыбалась, кубики ей доставляли настоящее наслаждение, но по-настоящему она рассмеялась, когда я стал ей надувать мыльные пузыри.
Вдруг, поиграв с пузырями, она заметила меня, подошла очень близко и прижалась своим лбом к моему. Родители рассказали, что так она выражает свои чувства, похоже, я ей понравился.
Все эти сложности родители стали замечать уже после 14 месяцев – и проблемы с развитием речи, и увлечение буквами, и удивительную самостоятельность. Казалось, Саше не нужны родители, она могла часами бродить по своей комнате, играя с кубиками и доской с алфавитом. Девочка не стояла на месте в своем развитии, после 2-х лет она стала очень эмоционально и нежно реагировать на папу с мамой, запоминала все больше букв (она знала уже два алфавита к моменту нашей встречи), научилась пользоваться туалетом и очень ловко есть с помощью вилки и ложки.
У Саши были все симптомы расстройства аутистического спектра, согласно критериям МКБ-10 ей можно было поставить «детский аутизм». Ее долго обследовали, делали ей МРТ, проводили развернутое генетическое тестирование, но причину возникновения у нее аутизма, найти не удалось (так бывает очень часто).
С первого взгляда заметно, как сильно отличаются Дима и Саша. Дело не только в возрасте и даже не только в их разном поведении. Если Дима слишком большое внимание уделял тому, что и кто о нем говорил, если он истолковывал самые нейтральные разговоры как относящиеся к нему, то Саша вообще почти не замечала речи людей. Наблюдательная к буквам, к устройству планшета, Саша совершенно не замечала социальные сигналы, которыми вокруг нее обменивались люди.
Она не обращала внимания на то, что кто-то ее зовет, кто-то ей что-то показывает, кто-то с ней говорит. Неудивительно, что речь у Саши не развивалась, ей она как будто была совершенно не интересна, она не слушала речь мамы и папы, сама не испытывала особенного желания о чем-либо с ними поговорить, даже просто ответить.
Это и есть суть аутизма – с раннего возраста сниженная мотивация на двустороннее социальное взаимодействие, с раннего возраста сниженный интерес и сниженная способность наблюдать за социальными сигналами, которыми обмениваются люди. Все остальное – и сложности в овладении речью, и проблемы в общении с детьми, и особенные несоциальные интересы – похоже, являются следствием этой невключенности, этой сниженной способности учиться в общении. Проблема Саши была не в том, что она выдумала какой-то свой мир, проблема Саши была в том, она не видела (и, может, не испытывала особенного желания видеть) социальной части окружающего мира, не училась у него.
Благодаря помощи Саша добилась больших успехов. Первое, что сделали родители, когда узнали про ее диагноз, наладили для нее постоянное и довольно интенсивное обучение. Сашу учили тому, что у нее получалось плохо: учили сообщать о своих желаниях (для нее ввели систему альтернативной коммуникации с помощью обмена карточек), учили реагировать на обращения по имени и выполнять инструкции. И Саша начала учиться.
Внезапно благодаря обмену карточками, она поняла, как много проблем в жизни она может решить, обращаясь к родителям, она поняла, что общение с ними, обмен сигналами, оказывается, может быть очень приятным. Она поняла, что отзываться на имя и выполнять просьбы родителей – огромное удовольствие (в начале обучения каждый раз, если Саша поворачивалась, когда ее звали, ей вручали любимый кубик).
Странное поведение Димы и Саши возникло принципиально разными путями. Дима фантазировал без остановки, интерпретировал и создавал у себя в голове мир. Его фантазии были болезненные, они создавали ложную, неверную картину мира, из-за которой он и вел себя странно, говорил необычные вещи, отказывался ходить в школу.
Саша же наоборот на многие важнейшие вещи не обращала внимания, не замечала их настолько, что совершенно не училась очень важным вещам. Не важно, какая форма аутизма и какой уровень интеллекта у человека с этим расстройством, по всей видимости, основной проблемой людей с аутизмом является сниженная способность к восприятию социальных сигналов, сниженная способность обращать на них внимание и вести себя в соответствии с этими сигналами.
Диме помогли лекарства, которые сильно повлияли на его мышление. Через какое-то время он уже то с улыбкой, то расстраиваясь, рассказывал, что «в голову лез какой-то бред», «что думал, что за мной следят, но все было как обычно». К сожалению, Диме пришлось принимать лекарство еще долгое время, повторный приступ у него случился тогда, когда лекарство было отменено.
Саше помогло обучение, основанное на поощрении ее правильных и социальных действий, обучение, которое учитывало, что ей неинтересно учиться у других людей.
Две разные истории и два разных пути, две принципиально разные ситуации. И мне кажется, что вот этот аргумент, что ты можешь лучше понять человека, когда поставишь диагноз, соответствующий его поведению, в споре об аутизме и шизофрении самый важный.
Расскажу последнюю историю. Ване 21 год. Огромного размера, с бородой, длинными волосами, он похож на монаха или священника. Но Ваня не разговаривает и не понимает обращений к нему. Он живет с родителями, каждый его день похож на предыдущий: встает, ест приготовленную мамой еду, идет к компьютеру и смотрит ролики. Ваня с 15 лет принимает лекарства – нейролептики. Они помогают ему контролировать свое поведение.
Дело в том, что иногда он сильно раздражается, расстраивается, в эти моменты начинает бить себя по голове и кусать руки. Никто не знает, почему так происходит – Ваня не умеет разговаривать и сам ничего не объясняет. Врач Вани, назначивший лекарства, считает, что объяснение в поведении у Вани только одно – его болезнь, его шизофрения, которой он болеет с детства.
Рассказывая родителям о своем видении, он рисует схемы, произносит названия нейромедиаторов и способы влиять с помощью лекарств на их работу. Ване действительно помогают лекарства. Его жизнь и жизнь родителей гораздо проще, когда Ванины эмоции находятся под контролем.
Но все дело в том, что у Вани аутизм. Это значит, что с детства ему очень сложно учиться говорить. Ване нужно, чтобы кто-то заметил, как сложно ему учиться, и подобрал для него хорошую программу обучения. Кажется, от чего он кусает себе руки и горько плачет, мы так и не узнаем.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
