– Сейчас, как начнется самая жара, буду носить легкий сарафанчик, – говорит Елена Валерьевна. Раньше в любую погоду она надевала брюки пошире. Прятала правую ногу, которая отекала все сильнее, становилась огромной и некрасивой.
Она даже порвала все свои детские фотографии. На них маленькая симпатичная Леночка – с толстой некрасивой ногой, как у слона. Лимфедема проявилась у Елены Юрлат из Йошкар-Олы еще в детстве, но правильный диагноз поставили только в 50 лет.
Лимфедема – неизлечимое прогрессирующее заболевание, при котором нарушена работа лимфатической системы. Ноги или руки отекают и могут достигать гигантских размеров. Правильная терапия, ношение компрессионного трикотажа и активный образ жизни позволяют держать лимфедему под контролем.
Ходить становилось все сложнее, а лечения как такового не было. Когда ложилась в больницу, ставили капельницы. Собственно, и все. О методе КФПТ – комплексной физической противоотечной терапии она узнала семь лет назад. И с тех пор жизнь Елены Валерьевны изменилась.
Двигаться, чтобы жить
– Здравствуйте! Меня дочка к терапевту записала.
– К какому?
– Я не помню.
Елена Валерьевна берет паспорт, смотрит в компьютере, отправляет пожилого мужчину в нужный кабинет. На соседнем столе вырастает гора карточек, только что принесли с приема. Их надо сразу расставить по местам. В регистратуре поликлиники, как в аквариуме за большими стеклами, постоянное движение. Елена то садится на корточки, чтобы разобрать карточки на нижних полках стеллажа, то встает на табуретку – тянется к верхним. То берет результаты анализов и куда-то убегает. Офисный стул у компьютера пустует, даже с посетителями она разговаривает стоя.
– Меня клещ укусил.
– Я вас сейчас к инфекционисту запишу.
Сегодня Елена Валерьевна работает в первую смену, с семи утра до обеда. И к часу дня на ее фитнес-браслете уже 8500 шагов.
– Я раньше работала в лаборатории, там все время нужно сидеть, проводить исследования. Мне так нельзя. При лимфедеме нужно двигаться, поэтому ушла в регистратуру, – рассказывает Елена Юрлат.
Даже на работу она ходит пешком 3 км. Сначала было непросто, а потом привыкла. Хотя она и сейчас прихрамывает. А раньше нога казалась просто неподъемной и двигаться было тяжело.
Нога раздувалась, а лечения не было
Елена Юрлат – маленькая и хрупкая, как будто старается занять как можно меньше места. Говорит тихо, но улыбается открыто и доверчиво. Сколько помнит, сама себя стеснялась. Уже в пять лет понимала, что нога не такая, как у других. Танцевать на утренниках в детском саду было трудно, ее всегда ставили в задний ряд.
В школе боялась внимания одноклассников. И даже с будущим мужем познакомилась по студенческой переписке в газете «Комсомольская правда». Константин с Дальнего Востока, у него инвалидность с детства, тоже проблемы с ногами, ходит с палочкой.
– Вот мне подруга и говорит, у вас у обоих ноги, козырять друг перед другом нечем, – улыбается Елена. – Я же парней стеснялась.
Вместе они без малого 40 лет.
– Главное ведь не нога, а что у человека внутри, я на ногу и не смотрел, – говорит Константин Хорстович. – Вот люди встречаются, живут года два-три, и начинается, да ты такой-сякой. Неправда, что ли? Такая катавасия. А у нас такого не было. Мы никогда не ругаемся.
Что стало толчком в развитии лимфедемы, до конца не известно. Из-за родовой травмы маленькая Лена была постоянно под наблюдением врачей. Ставили диагноз гемангиома, сосудистая опухоль, в пять лет лечили парафинотерапией, возник ожог. И с тех пор нога только увеличивалась в размерах. Хуже всего стало, когда с инсультом слегла мама. Елена Валерьевна с братом по очереди ухаживали за ней, от нагрузок нога совсем раздулась.
– Нога была немыслимых размеров. И я свои фотографии детские, где такая нога, в один прекрасный момент все порвала, чтобы вот этот негатив не сохранять, – говорит Елена Валерьевна.
Не лечится, но лечить надо
– Есть такой миф укоренившийся, среди врачей в том числе, что лимфедема не лечится. А раз не лечится, то никто и не лечит. И Елена, как и все пациенты, мучилась и с этим мучением проходила длительное время, мыкаясь по разным инстанциям, не получая адекватного лечения, – рассказывает лимфолог, сосудистый хирург, руководитель Центра лимфологии Айгиз Фейсханов.
На прием к Айгизу Фейсханову в Казань Елена Валерьевна попала почти случайно в 2018 году. И только тогда узнала свой диагноз.
После первого же курса противоотечной терапии увидела результат.
– Нога заметно сдулась, после первого же сеанса килограмма на три. Все удивлялись, неужели ни одной таблетки не дали, ни одной капельницы не поставили. Я тогда четко поверила, – вспоминает Елена.
Послушная пациентка
Теперь раз в год Елена Юрлат проходит курс противоотечной терапии, постоянно носит компрессионный трикотаж и много, очень много двигается. Только так можно сохранить результат. На курс копит деньги весь год, лечить лимфедему дорого, и это лечение не оплачивается по ОМС.
– Главное – соблюдать все рекомендации, от тебя все зависит, – уверена она. – Пить достаточно воды, делать гимнастику, ходить в бассейн, не сидеть на месте, много двигаться и носить компрессионный трикотаж обязательно.
Чтобы помогать новичкам в лечении лимфедемы, Елена Валерьевна стала вести группу в соцсетях, публикует полезные советы и отвечает на вопросы. А еще она увлеклась скандинавской ходьбой и даже стала инструктором.
– Лена раньше все дома сидела, а теперь такой гуленой стала. Стала много гулять, ходить и меня научила. Я тоже раньше всего полчаса в день гулял, а теперь жизнь такая активная стала, как будто в детство вернулись, – рассказывает брат Елены Иван Исаков.
У него ДЦП, благодаря сестре он тоже освоил скандинавскую ходьбу, и теперь они вместе водят группы по Йошкар-Оле.
Пешком по Йошке
На занятие скандинавской ходьбой в парке собралось немало желающих. Оказывается, ходить с палками не так-то просто. Руки нельзя сгибать в локтях, движения должны быть широкими, как будто катаешься на лыжах. Палки ходят ровно, близко к корпусу. Сама собой выпрямляется спина. И если делать все правильно, нагрузка получается внушительная.
– Я теперь без прогулок не могу. Даже когда ковид был, втихую рано утром ходила на набережную, там гуляла, – говорит Елена. – Люди часто думают, если все соблюдать, это так сложно, режим, зарядка, прогулки. Что будет меньше удовольствий, жизнь станет тяжелее. Как будто станет меньше радости. А у тебя, наоборот, жизнь становится лучше. Меньше боли будет, меньше проблем.
