Дети с сахарным диабетом из Кузбасса не могут получить положенные им бесплатные расходные материалы, гарантированные законом

Инсулиновая помпа и ампулы-картриджи для подкожного введения лекарства — гарантированные законом бесплатные расходные материалы, которых не могут получить больные сахарным диабетом дети в Кемеровскрй области.  Фото: ИТАР-ТАСС/ Александр Рюмин

Дети с заболеванием сахарный диабет в Кемеровской области летом этого года столкнулись с отсутствием льготного инсулина в городских аптеках. Однако это не единственная проблема этих детей. Им приходится годами ожидать установку инсулиновой помпы, а первые пять месяцев 2019 года они не могли получить бесплатные расходные материалы, гарантированные им законодательством.

«Расходные материалы для инсулиновой помпы будут выдавать бесплатно»

Самое нужное вещество для ребенка с диагнозом сахарный диабет – инсулин: если вовремя не поставить – кома и смерть. Для того, чтобы  контролировать уровень глюкозы в крови, диабетика необходимо обеспечить соответствующими приборами и расходными материалами к ним.

Одним из современных медицинских устройств для введения инсулина является инсулиновая помпа – альтернатива шприц-ручке, используемой для подкожного введения лекарств.

Согласно распоряжению правительства РФ от 31 декабря 2018 года № 3053-р, «амбулаторный набор для введения инсулина» и «резервуар для амбулаторной инсулиновой инфузионной помпы», так называемые «расходники», должны выдаваться бесплатно, в рамках государственных гарантий.

Помощь семейному бюджету от государства в данном случае составляет не менее 6 тысяч рублей, и является весьма ощутимой.

Однако родители детей-диабетиков из Кузбасса уверяют: с января по май они не получили абсолютно ничего из этого списка. И, ссылаются они на слова чиновников, компенсация за этот период не предусмотрена.

«Чиновники не могут разобраться, кому давать, а кому нет!»

Фото: Виталий Аньков / РИА Новости

Всего в Кузбассе детей, больных сахарным диабетом 1 типа, около 700 человек (с учетом вновь заболевших в 2019 году). Из них на помповой инсулинотерапии находятся 150. Одна из них них – Милана, дочь жительницы Прокопьевска Марии Кремневой. Сахарный диабет у нее выявили в 2016 году. Однако с проблемой обеспечения ребенка лекарствами и расходными материалами Мария впервые столкнулась только в 2019.

– Проблемы с инсулином и тест-полосками обычно происходят в конце года. Бюджет обновляется, начинаются перебои. В декабре мы все начинаем запасаться инсулином, зная, что это может тянуться до февраля. Однако в этом году инсулина не было весь июнь! Впервые за три года в Кемеровской области! – говорит Мария.

Помимо инсулина, была и пятимесячная задержка «расходников». Их начали выдавать только в конце мая – начале июня.

– Причем получили далеко не все, была путаница со списками, как будто в Кузбассе миллиард детей-диабетиков, и чиновники не могут разобраться, кому давать, а кому нет! Первоначально нам говорили, что не поступают деньги из федерального бюджета. Но когда мы стали писать в прокуратуру, Минздрав, Роспотребназдор, деньги сразу нашлись, – говорит Мария.

По ее словам, ситуация дошла до абсурда, когда инфузионные наборы и инсулин ей выдали только под угрозой заявления в полицию по 124-й статье УК «Неоказание медицинской помощи».

Говорят: «Сколько денег есть, столько и даем»

Тест-полоски глюкометров. Фото: Виталий Белоусов / РИА Новости

Олеся Миропольцева из Новокузнецка рассказывает: ее десятилетнему сыну помпу установили не так давно, 30 августа. Несмотря на то, что «расходники» есть в аптеках, резервуар и инфузионную систему не выдали. Причина – якобы отсутствие приказа, на основании которого формируются списки.

– В месяц мы тратим более 8 тысяч рублей на «расходники». Тест-полоски выдавали сначала по 50 штук, в сентябре и октябре по 100. Хотя даже в рекомендациях эндокринолога прописано делать 6/8 замеров в день, а это  получается 210 полосок в месяц. Говорят: «Сколько денег есть, столько и даем». Приходится еще на тест-полоски тратить ежемесячно 2 тысячи рублей, – говорит Олеся.

Всего, по словам женщины, на обеспечение ребенка расходными материалами и препаратами семья выделяет каждый месяц около 30 тысяч рублей.

Правда, сюда относится еще и система непрерывного мониторинга глюкозы со сменными сенсорами, каждый из которых стоит 5 тысяч рублей. Всего таких сенсоров в месяц необходимо три-четыре.

В ноябре Олесе нужно будет вновь обращаться к врачу за рецептом. Если ей опять откажут, женщина готова добиваться положенного через прокуратуру.

«Областной эндокринолог, которая создает этот реестр, на меня обиделась»

Фото:  Николай Хижняк / РИА Новости

Получить «расходники» долгое время не могла Мария из Кемерова (фамилию женщина просила не называть). По ее словам, как для установки помпы ребенку, так и для получения расходных материалов, ей пришлось обращаться через Instagram к действующему губернатору Сергею Цивилеву и к его заместителю по вопросам здравоохранения. Благодаря соцсети ребенку, шесть лет находившемуся в очереди на помпу, прибор был, наконец, установлен.

– Мы получили ее с таким скандалом! Возможно, из-за этого областной эндокринолог, которая создает реестр, на меня обиделась. В июне нам поставили помпу, а в июле уже выписали рецепт на «расходники». Я приезжаю в аптеку, мне говорят: «На вас нет приказа». Хотя все материалы на складе есть, и очень много. Куда я только ни звонила!

Все ссылались на то, что помпу нам только что установили. Но в приказе кабмина вообще нет ни слова про то, что должен пройти какой-то срок! У человека появляется помпа и ему выдают расходные материалы.

Эти рецепты до сих пор лежат дома, так и не обслуженные. При этом в реестре у фармацевта стояли пометки на полях. Я поинтересовалась, что это такое. Оказывается, что это помечены те люди, которые еще не получили помпу, но на них уже все заказано! В итоге, мы покупали за свой счет.

Эта ситуация повторилась еще раз спустя три месяца. Когда Мария вновь пришла за рецептом, оказалось, что ее фамилии вновь нет в приказе, и рецепт им выписать не могут.

– Это была неделя звонков, когда я ежедневно звонила в горздрав по 20-30 раз.

После долгих выяснений, когда я на месте уже стала вызывать полицию, врач согласилась выписать этот рецепт.

И тут же муж поехал и получил эти расходные материалы. По словам одних чиновников, мы в общем реестре не были записаны, и непонятно, почему. По словам других, мы там были, но показать нам этот список они не могли. Ребенку 17 лет в январе, но еще полтора года каждые три месяца нам предстоит проходить такой ад!  – говорит Мария.

«…через месяц ты с помпой!»

Один из вариантов инсулиновой помпы. Фото: DPA/TASS

То, что в Кузбассе установку помпы можно ожидать годами, подтверждают многие пациенты, лично столкнувшиеся с этой проблемой. Несмотря на то, что в департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области заявляют, что ежегодно выделяется 10-12 квот по ОМС для установки инсулиновых помп детям, многие пациенты из Кузбасса, не дожидаясь очереди в своем регионе, вынуждены ехать в Москву или Уфу.

– Мы все – мамы детей-диабетиков – друг друга знаем. Кому квоты выделяются? Непонятно. В этом году по квоте поставили помпы всего 2 человека, и то они ждали очередь 6 лет.

При этом, если ты написал в РДКБ в Москве или в региональную больницу Уфы, тебе через две недели приходит вызов, и через месяц ты с помпой! – говорит Мария Кремнева.

Официальная позиция

Фото: Валерий Мельников / РИА Новости

В департаменте охраны здоровья населения Кемеровской области корреспонденту «Милосердия.ru» подтвердили, что первые средства для закупки «расходников» поступили из федерального бюджета только в июле, всего 24,5 млн рублей.

Это значит, что вопреки постановлению правительства, первые пять месяцев родители детей-диабетиков действительно были вынуждены тратить на их закупку средства семейного бюджета.

«Но у нас в Кузбассе, учитывая социальную значимость вопроса, еще в апреле месяце этого года был организован первый закуп расходных материалов к инсулиновым помпам для детей-инвалидов на сумму 3,3 млн рублей за счет средств областного бюджета, второй закуп состоялся в августе месяце на сумму 4,3 млн рублей», – уточнили в департаменте.

Однако вопрос о том, будет ли компенсирована сумма, потраченная родителями детей с диагнозом сахарный диабет, на расходные материалы с января по май 2019, в департаменте охраны здоровья на селения оставили без ответа.