Еще на метр отойти от мамы

«Привет. Зовут меня Вася. Мне 12,5 лет. Я обычный мальчик, хотя я немного лукавлю, я не совсем обычный мальчик: я не умею бегать, прыгать, ходить как другие, но в остальном у меня все как у всех — две руки, две ноги и голова», — написал Вася в небольшом сочинении о себе, которое мы просили его нам прислать.

Первые шесть лет своей жизни Вася провел на руках у мамы. У него тяжелый диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана — это значит, что он с рождения не может никак передвигаться и от худобы все его внутренние органы смещены, а кушать он может только с параллельно вводимыми лекарствами.

Николай Васильевич, дедушка Васи, пришел в Комиссию за помощью с кипой рецептов на лекарства для своего внука-инвалида. «Заболевание очень редкое, практически не изученное, — рассказывает Николай Васильевич, — я ходил по всем библиотекам, читал медицинские справочники — все описание заболевания вместе с рекомендациями по лечению занимает только один абзац». Но перспективы — что будет, если не лечиться, известны: у Васи будет расти горб, все органы сместятся и от этого мальчик задохнется. «Когда он только родился, врачи нам сказали, что Вася проживет один год, но ему уже двенадцать! — говорит Николай Васильевич, — Он очень добрый, отзывчивый и ласковый мальчик! Очень трудолюбивый, любознательный. Изучил все детские энциклопедии у нас дома и может ответить на любой вопрос! Школьные преподаватели, видя его усердие, приходят к Васе бесплатно и занимаются с ним».

«Учусь я в 7 классе, — продолжает Вася, — Учусь хорошо, потому что мне нравится учиться, нравится, когда приходят учителя. Каждый такой приход приносит много новых знаний. А еще я очень люблю путешествовать, правда в реальности это бывает не так часто, как хотелось бы, но в фантазиях — я опытный путешественник, который уже не раз плавал кругосветку».

Живут они — Вася, его младший брат Саша, их мама Ольга, папа Дмитрий, дедушка Николай Васильевич и прадедушка Саши и Васи, тоже Василий (в честь которого и назвали правнука), все вместе в небольшой квартирке в Подмосковье. Папа работает водителем днем, ночью “бомбит” — чтобы прокормить большую семью, но денег хватает только на самое необходимое. Кстати, старенький дедушка Василий нуждается в уходе не меньше, чем его правнук. Ольга, Васина мама, ухаживает за своим сыном и его прадедушкой, соответственно, не работает.

Некоторые лекарства для поддержания жизнедеятельности выделяются государством, но не все. Возможно лечение, на которое денег не выделяется. Также можно улучшить жизнь мальчика качественно – но и на это денег нет. Шесть лет назад Васе подарили электрическое кресло-коляску. Васина жизнь тогда очень изменилась — при помощи маленького джойстика на подлокотнике коляски он научился управлять своим передвижением. «Мы не говорим ему: «Вася подъезжай», мы говорим: «Вася, иди к нам», — рассказывает Ольга, — Он может сам принимать решения: идти или нет, может даже обидеться, если захочет, и отойти в сторону».

Новая степень свободны, или, точнее — первая для Васи, очень повлияла на развитие мальчика. Тогда он не только научился кушать самостоятельно и писать ручкой, но в скором времени даже начал выигрывать школьные олимпиады по математике, чтению, русскому и английскому языкам. Сейчас вся стена в детской увешана дипломами и грамотами.

Правда, наличие чудо-коляски имеет и свои отрицательные стороны: «Вася у нас худышка (из-за болезни в свои 12 лет он весит всего 15 килограмм), а эта коляска рассчитана на большого взрослого человека, — объясняет Ольга, — мы обкладываем его подушками, но Вася не может сам опираться на них — мышц у него нет, поэтому он съезжает по подушкам вниз. Он очень устает в ней. Позвоночник искривляется все сильнее, легкие смещаются и ему трудно дышать».

Васе нужна новая электрическая коляска. Более узкая, у которой откидывается спинка, есть возможность приподнимать кресло вверх и менять положение ног (которые у мальчика не разгибаются и мерзнут из-за нарушенного кровообращения).

«Я видел рекламу этой коляски, — пишет Вася, — там все электронное: откидывающаяся спинка, поднимающиеся подножки, сиденье, лифт. Все это — моя мечта. Там есть пульт и я смогу САМ себя двигать. Поднять или опустить ногу, подняться на «лифте» и взять книгу не только с самой нижней полки. Я смогу посмотреть на все в нашем доме с нового уровня! Или сам купить себе в магазине мороженое (прилавок — высоко)! А еще в той коляске есть откидная спинка, а значит не так сильно будет затекать спина и попа — ведь всегда можно поменять положение своего тела. И есть еще очень важный момент — я буду более самостоятельный и независимый. Я очень люблю маму и хотел бы облегчить ее хлопоты».

«Недавно в новостях показывали сюжет — у молодой девушки-колясочницы (26 лет) умерла мама, — рассказывает напоследок Ольга, закрыв уши Васи руками, — а она осталась одна в квартире и тоже умерла — от голода и обезвоживания. Она не смогла сама достать себе воды. Вы представляете?! Мне страшно. Я мечтаю, чтобы Вася смог! »

Подходящую коляску для Васи нашли, но стоит она почти как новый автомобиль — от 295 тыс рублей — таких денег в семье нет.
Реквизиты:

Видновское отделение № 7814/040 Сбербанка России
ИНН 7707083893
БИК 044525225
КПП 500302001
Расчетный счет: 30301810840006004005
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Лицевой чет № 42307.810.2.4005.0703326
Илькова Ольга Николаевна

Пожертвования для этой семьи также можно переводить на на счет Комиссии по церковной социальной деятельности. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail: komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господи!

Екатерина СТЕПАНОВА

Объявление от 27.06.2008 Два Васи – молодой и старый

Николай Васильевич, дедушка двенадцатилетнего мальчика Василия пришел в Комиссию за помощью с кипой рецептов на лекарства для своего внука-инвалида. Денег на эти лекарства в семье нет. У Васи тяжелый диагноз: спинальная амитрофия Верднигга-Гоффмана — это значит, что он с рождения не может передвигаться, от худобы все внутренние органы смещены, а кушать он может только с параллельно вводимыми лекарствами.

«Заболевание очень редкое, практически не изученное, — рассказывает Николай Васильевич, — я ходил по всем библиотекам, читал медицинские справочники — все описание заболевания вместе с рекомендациями по лечению занимает только один абзац». Но перспективы — что будет, если не лечиться, известны: у Васи будет расти горб, все органы сместятся и от этого мальчик задохнется. «Когда он только родился, врачи нам сказали, что Вася проживет только год, а ему уже 12 лет, — говорит Николай Васильевич, — он очень добрый, отзывчивый и ласковый мальчик! Очень трудолюбивый, любознательный. Школьные преподаватели, видя его усердие, приходят к Васе бесплатно и занимаются с ним». Мальчик даже выиграл письменную олимпиаду по математике и по английскому языку. Первые пять классов он закончил на одни пятерки. Больше всего Вася любит решать задачи и уравнения по математике.

Живут они — Вася, его мама Ольга, Николай Васильевич и его отец старенький дедушка Василий, вместе в небольшой квартирке в Подмосковье на пенсии: на пенсию Васи по инвалидности и на пенсии двух дедушек. Кстати, старенький дедушка Василий так же нуждается в уходе, не меньше чем его правнук. Ольга, Васина мама, ухаживает за своим сыном и за его прадедушкой, соответственно все это время она не работает.

Лекарства для поддержания жизнедеятельности выделяются государством, но возможно и лечение, на которое денег не выделяется. Васину жизнь можно качественно улучшить. Нужен массаж, нужны препараты для восстановления иммунитета стоимостью около 30 тысяч рублей и даже продукты питания.

Пожертвования для этой семьи можно переводить на счет Комиссии.
Hаши реквизиты здесь. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail: komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!