И так нормально
«О том, что мужа эпилепсия, я узнала случайно год назад, – рассказывает Елена. Голос в трубке звучит молодо и энергично. На заднем плане слышно, как по комнате, гулко топая, бегает сын. – Тогда на моих глазах у мужа случился припадок. Это было страшно – совсем не так, как показывают в фильмах. Утром он чистил зубы, потом вдруг свернулся эмбрионом и повис на бортике ванны. Чудо, что не сшиб головой стеклянную полку.
Абсолютно не понимая, что происходит, я выволокла его в коридор, положила на бок и вызвала «Скорую» – мне казалось, что это инсульт. Потом мужа начало трясти, это продолжалось десять минут – на стене у нас как раз часы. После «Скорой» я набрала свекрови: «У меня на руках четырёхмесячный ребёнок, поэтому в больницу с сыном сейчас поедете Вы».
Не успела я сбросить звонок, как подъехавшая бригада распознала, в чём дело, и только тогда на прямой вопрос врачей свекровь призналась, что это эпилепсия, что припадки у сына бывали и раньше, что три года назад даже делали МРТ, но на лечении она не настояла.
С тех пор, как мы встречались, я знала, что муж иногда теряет сознание. Но его родственники говорили: давление. Теперь же выяснилось: всё началось после того, как в шестнадцать лет его избили, и было сотрясение мозга. Поскольку припадки повторялись нечасто, лечиться он и не начинал – считал, что «и так нормально». Больше того, в восемнадцать лет муж получил права, и ездит на машине в деревню, а это иногда по двенадцать часов за рулём. Когда я сказала, что больше в машину к нему не сяду и ребёнка не посажу, в ответ увидела недоумённое лицо: «Что случилось?».
Убедить его лечиться получилось одним-единственным способом: я засняла, как выглядит припадок. Сходили к эпилептологу, вчера купила таблетки».
«А я, – перебивает Татьяна, – когда второй раз рожала, – на свой страх и риск даже не сказала врачам диагноз. Просто не хотелось, чтобы таскали по неврологам, эпилептологам, трепали нервы со справками, клали в спецроддома. Да и вообще задавали глупые вопросы вроде: «Зачем вам ребёнок при такой болезни?»
В первую беременность всё это пережила, хотя и первая, и вторая прошли без единого осложнения, без приступа, как у обычного человека».
Вот такая игра в «а вдруг повезёт».
Как это выглядит?
Эпилепсия подкараулила Гелату на первом курсе мединститута. Сдавая вступительные экзамены (помимо которых в меде требуется справка от врача), девушка была совершенно здорова – до тех пор, пока зимой не подхватила ОРВИ. Дальше всё развивалось стремительно: гайморит, пара недель не снижающейся температуры, антибиотики, от которых началась аллергия, анафилактический шок, остановка дыхания, вызвавшая изменения в мозге.
После реанимации, когда появились первые приступы, обнаружилось: у неё, к тому же, аллергия на все виды противосудорожных препаратов, зарегистрированных в Казахстане. Выяснялось это постепенно – по мере того, как пациентке кололи лекарство за лекарством, в том числе те, которые при эпилепсии противопоказаны. Эпилепсию по ходу подозревали, но некорректно прочли данные МРТ; позже на изменения в мозге указал врач из Красноярска, нашедшийся благодаря Интернету.
«Приступы у меня бывают разные – рассказывает Гелата. Иногда это просто абсансы, когда я на несколько секунд застываю, глядя в одну точку. Сама я замечаю, что, например, потеряла нить разговора. Те, кто не знают меня, говорят: «Нам показалось, ты задумалась».
Бывает аура (особое состояние, у некоторых больных предшествующее припадку). Тогда я ощущаю дикий ужас, минута кажется вечностью. Потом, до того, как потерять сознание, я срываюсь с места и куда-то бегу. Это потому, что изменения в мозге задели двигательные центры.
В начале болезни приступы с потерей сознания были один-два раза в день, сейчас их бывает несколько. Несколько раз с тех пор я попадала в реанимацию, и, хотя между больницами даже закрывала на «отлично» сессии, в конце концов, всё-таки пришлось взять «академку» – меня вызывали в деканат, писали докладные.
Друзья вели себя очень по-разному: кто-то, даже с приступами, таскал меня по лекциям, кто-то спрашивал: «Ты же понимаешь, что умираешь? Брось всё, проведи остаток жизни с родными, получая удовольствие».
Один раз приступ был у плиты – я упала на кухне, выбила своим весом стеклянную дверь, так что теперь еду я не готовлю – только подогреваю. Из дома стараюсь надолго не выходить, а если выхожу, в сумке ношу больничные выписки, а на руке браслет со всеми своими диагнозами. Ещё на венах крупными буквами пишу «полиаллергия, инъекции не делать». И всегда с собой телефон, на который раз в полчаса звонит сестра: если я не отозвалась, надо выяснять, где я».
У плиты приступ застал как-то и Анну из Подмосковья. По счастью, зажечь спичку она не успела, но газ успела открыть, и запах газа через форточку почувствовали соседи. Эпилепсию у Анны установили в пятнадцать лет, до того – ставили разные диагнозы, вплоть до панических атак. Всё это не помешало ей окончить Гнесинку.
Приступы она чувствует по-разному: если генерализированный (с судорогами и потерей сознания) случается ночью во сне, потом пару суток очень хочется спать. При абсансе на несколько минут забывает, где находится и что с ней происходит. А ещё бывают ощущения, как будто в горло заливается густой гель.
«Височная эпилепсия – большой прикол», – шутит Анна. И тут же рассказывает, как когда-то научилась «использовать» приступы:
«Я очень чувствительный человек. А после припадков вставала и шла туда, где может быть самое неприятное – поликлиника, ЖЭК. Думать и реагировать в это время почти не можешь, зато ничего неприятного не запомнишь.
Сейчас приступов нет, хотя устроить их себе нетрудно – просто перестать пить таблетки. Но я же не самоубийца».
Болезнь-головоломка
Древнейшие описания эпилепсии относятся ещё ко временам античности. На Руси её называли «падучей» или «чёрной немочью». По современным представлениям, эпилепсия – это «группа болезней, характеризующихся повторяющимися судорожными приступами». При этом надо понимать: эпилептический приступ – это не всякая вообще судорога, но только такая, которая вызвана особо сильным, как говорят врачи, пароксизмальным разрядом в нейронах головного мозга.
Пожалуй, самая большая сложность эпилепсии – в её разноликости. Нередко пациентам с этим диагнозом нужен индивидуальный подбор препаратов (в том числе – по сопутствующим заболеваниям), их доз и сочетаний. Увы, эпилептологи на местах, обладающие сравнительно небольшим опытом наблюдений, обычно предпочитают действовать по стандарту, и грамотно составить уникальную (выходящую за пределы их опыта) комбинацию могут не всегда.
Очень разнообразной эпилепсия может быть «в быту». Иногда больной – это ребёнок с сотнями тяжёлых приступов в день, для которого даже дожить до двух-трёх лет – большая проблема. В других случаях – при эффективном подборе препаратов – пациент на годы уходит в ремиссию и может вырасти, полноценно работать, заниматься спортом, создать семью. Правда, рожать пациенткам с эпилепсией лучше всё-таки под наблюдением профильных врачей – ведь роды могут спровоцировать приступ или даже эпистатус – серию повторяющихся друг за другом приступов, которая особенно опасна для мозга. Единственное спасение в этом случае – комплекс специальных реанимационных действий, к которому в обычном роддоме могут оказаться не готовы.
Вообще постоянного наблюдения и самонаблюдения, результаты которого мог бы потом проанализировать врач, эпилепсия требует, наверное, как никакая другая болезнь. Например, болея много лет, Анна с удивлением обнаружила у себя ещё и реакцию на свет – так называемую фотосенситивность.
«Было так: зимой утром сажусь в автобус, ещё темно, навстречу поток машин. Свет фар – и оп! – сначала понимаю, что сейчас будет худо, потом отрубаюсь. Про то, что был приступ, понимала сама, так как приходила в себя, а за окном уже совсем другая картинка. С тех пор такая реакция то есть, то нет».
Катерина, о которой речь пойдёт ниже, сама вычислила связь между повышающимся давлением сына и утяжелением эпилептических приступов и настояла на подборе препаратов.
Пациентам, находящимся в ремиссии, у нас порой даже не оформляют инвалидность. Да, они получают нужные лекарства, но, если проявления болезни компенсированы, оснований для инвалидности, в общем, нет. А вместе с инвалидностью исчезает и более простой доступ к нужным препаратам. Получается: нет болезни – нет и лекарств, и это – замкнутый круг, если учесть: для того, чтоб проявления болезни не вернулись, лекарства нужно принимать постоянно.
Болезнь богатых пациентов
Эпилепсия признана в нашем законодательстве «социально значимым заболеванием», а потому необходимые лекарства пациентам с этим диагнозом выдают бесплатно. Точнее, должны выдавать, но чаще всего врачи и аптеки действуют строго в рамках «Стандарта специализированной медицинской помощи». А там есть свои подводные камни.
Всего противоэпилептических препаратов на сегодняшний день существует более двадцати пяти, в российский стандарт 2013 года их входит тринадцать, причём внесены они туда очень хитро – по действующему веществу. То есть, с точки зрения бюджета, закон будет исполнен и в том случае, если пациенту выдадут импортный «Топамакс» за три тысячи, и отечественный «Тореал» – впятеро дешевле. Те пациенты, у которых не оформлена инвалидность, препараты получают за счёт регионального бюджета; случается, что регионы экономят. Но дешёвые аналоги подходят не всем.
«У всех организмы перестроились, а мой – почему-то не проявил нужного патриотизма», – шутит Анна. Тогда в аптеке мне сказали: «Ты что – пятнадцать тысяч в месяц на таблетки себе не заработаешь?»».
Правда, если инвалидность оформлена, картина порой получается не лучше.
Перед началом беседы Катерина оговаривается: «Только, пожалуйста, не пишите, где мы. Напишите «Поволжье», мы с сыном тут всем уже – как бельмо в глазу». И только потом рассказывает свою историю:
«Уж не знаю я, где сын словил дизентерию в январе, только распознали её не сразу. Пока распознавали, мы получили отказ почек, сепсис, потом – отёк мозга и серию инсультов. Так что теперь ребёнок, который до болезни занимался спортом и готовился поступать в одну из самых сильных школ города, заново учится ходить и говорить.
Эпилептолог на республику у нас одна. Коммерческая клиника тоже есть, но угадайте, кто там принимает? И подход везде одинаковый. Сначала она говорила: «Не знаю, что с вами и делать». Потом: «А что Вы хотели, у Вашего сына такой букет?» Позже мы перешли к обсуждению вопросов: «У вас один препарат – семь тысяч в месяц, второй – восемь, куда вам ещё один – за девять?» (лекарства, не входящие в список жизненно необходимых, семье приходится покупать), и – «Школа Вашему ребёнку не нужна – это большая нагрузка».
Правда, потом один из препаратов Катерине всё же стали выдавать бесплатно. Он чудесным образом нашёлся после того, как дружественный фонд отправил её жалобу вместо республиканского Минздрава сразу в прокуратуру. В первый класс – правда, в десять лет и на домашнее обучение – сын Катерины тоже пошёл: для этого маме пришлось привезти выписку из клиники в Москве. В местном отделе образования погнали переписывать её у местного же эпилептолога, и только тогда успокоились.
А ещё в истории семьи была памятная поездка в Испанию.
Мамочки против клиник
Эпилепсию вполне можно назвать «болезнью компетентных родителей». И дело не только в том, что после вступления в силу печально известного 532-ФЗ, запретившего ввоз в Россию незарегистрированных препаратов, полную картину лечения ребёнка знают нередко только папа с мамой. Именно на родительские плечи ложится детская реабилитация и проверка заманчивых предложений разнообразных коммерсантов от медицины.
«В 2013 году одна испанская клиника стала размещать довольно агрессивную рекламу: дескать, мы и мониторинг вам сделаем, и препараты подберём. У сына тогда только-только прошла очередная трепанация, везти самолётом его было нельзя. Мы собрали на лечение, купили билеты на поезд и поехали».
На месте действительно провели мониторинг, взяли анализы на генетику и, не дожидаясь их результата, вынесли вердикт: «Вам не поможет ничего, кроме операции». Причём предложили удалить почти всё левое полушарие. На вопрос, что же тогда останется у ребёнка, и как он будет жить, не моргнув глазом, ответили: «Зато приступов эпилепсии у него не будет».
В той поездке из России и Украины нас было пятеро, – рассказывает Катерина. – Позже выяснилось: препараты не подобрали никому».
Необходимую для мальчика комбинацию лекарств, в конце концов, определили в Москве. Правда, для этого пришлось с разницей в несколько месяцев съездить в две разные клиники. Естественно, не бесплатно. Теперь перед мамой стоит новая задача – реабилитация.
«Кризис здорово ударил по благотворительным фондам, – рассказывает Катерина. – В январе мы столкнулись с тем, что у многих перенесены на новый год прошлогодние заявки, а значит, на реабилитацию сыну я должна собрать сама. И я всё равно соберу, просто для этого придётся привлечь больше народа».
Разные судьбы
Жизнь нескольких героинь нашего повествования складывается сейчас очень по-разному.
Сыну Катерины недавно набрали на очередной курс реабилитации, так что они с мамой сейчас в отъезде. На занятиях мальчик слушается, и практически всё, что просят, делает – даже на болючем массаже и у жутко сложного логопеда. Приступов эпилепсии у него нет уже больше года. Попутно мама начала сбор денег на следующую реабилитацию.
Анна из Подмосковья сейчас без работы. Приступов нет, но, как она говорит, «не всем работодателям реально объяснить, чего ж я такая нестабильная». В Интернет пока не выходит – видимо, опять началась реакция на блики с экрана. Зато, когда появляется онлайн, может часами рассказывать про церковное пение.
А вот ситуация у Гелаты – очень тревожная. Недавно она вновь побывала в больнице – на сей раз с эпистатусом. Домой под ответственность родных её выписали, но что делать дальше, врачи пока не знают. Все надеются, что когда-нибудь состояние девушки стабилизируется настолько, что она сможет доехать до медицинского центра в Алма-Ате, где ей имплантируют стимулятор блуждающего нерва. В Казахстане, как и в России, на такую операцию можно получить квоту. Только вот эффект от работы стимулятора наступает не сразу и может быть разным. Да и дорога до Алма-Аты – сутки на поезде – для Гелаты пока непосильна.
К счастью, документы Гелаты согласились посмотреть сразу двое специалистов в России – из Москвы и Красноярска. Сейчас оба они очень ждут видеозапись с полной картиной приступа. Может быть, после этого головоломка коварной болезни будет решена хотя бы частично.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
