Журналистка из Великого Новгорода Алина Бериашвили – мама особенной девочки с редким генетическим заболеванием – синдромом Вильямса – и сына с эпилепсией. Диагнозы были поставлены почти одновременно. «Когда ты впервые слышишь: «генетическое заболевание», «редкий синдром», «инвалидность» – у тебя земля уходит из-под ног. Это не метафора: мир, который до этого был твердым и понятным, вдруг становится зыбким», – говорит о своих переживаниях Алина.
Она смогла буквально пересобрать свою жизнь заново, найдя в них новые смыслы, опоры и цели. Сегодня Алина – голос подкаста «Редкий случай», в котором она говорит о редких заболеваниях и о поддержке родителей, об образовании и социализации детей с особенностями без трагического пафоса и без героизации. Просто. Честно. И так, как она сама видит это изнутри.
Рассказ Алины Бериашвили от первого лица.
Королева отрицания
У меня двое детей. Старший сын Юра – с эпилепсией. Младшая Лиля – с синдромом Вильямса. Это редкое генетическое заболевание, дети, похожие на эльфов. Таким рождается примерно один на десять тысяч младенцев.
Когда Лиля родилась, я была ослеплена материнством и ничего странного в своем ребенке не замечала. Через несколько месяцев моя мама, врач-педиатр, осторожно сказала: «Посмотри, бывает такой синдром…» Я посмотрела: внешне совпадение оказалось почти полным. Огромные глаза, особая мимика. Это не только «эльфийская внешность». Это ментальные особенности – от легкой до средней степени умственной отсталости.
Что такое синдром Вильямса
Синдром Вильямса также называют «синдромом лица эльфа» из-за особенностей внешности. Для этого диагноза характерны широкий лоб, большой рот с полными губами, плоское переносье, своеобразная форма носа с плоским тупым концом, маленький, несколько заостренный подбородок.
Это хромосомное заболевание, связанное с делецией (отсутствием) участка в седьмой хромосоме. В большинстве случаев причиной синдрома Вильямса становится спонтанная мутация яйцеклетки, сперматозоида или эмбриона. Заболевание не передается по наследству, его невозможно обнаружить с помощью перинатальных скринингов или УЗИ.
Дети с синдромом Вильямса страдают от умственной отсталости разной степени выраженности. При этом у них может быть достаточно богатая речь и музыкальный слух – это частая особенность. Характерные черты при этом диагнозе – добродушие, приветливость, послушание, эмоциональность, стремление к общению, доверчивость.
Специфического лечения от синдрома Вильямса не существует. Но такие дети имеют благоприятный прогноз на социализацию.
Мама говорила очень аккуратно: «Алина, из всех возможных этот синдром – самый мягкий. Последствия не самые страшные. И сами дети просто замечательные… Мне кажется, это он». Но для меня это была просто… теория. Я продолжала жить так, будто ничего не произошло. Я не чувствовала, что у меня особенный ребенок.
Синдром Вильямса невозможно увидеть на обычном УЗИ или в стандартных анализах – его подтверждают только прицельным генетическим тестом. Дело в том, что редких генетических заболеваний тысячи, точной цифры нет, потому что наука все время открывает новые. Невозможно взять анализ на все на свете, нужно знать, что именно подозревают у ребенка.
Сделать генетический тест – это как поставить окончательную точку. Но пока этой бумаги нет, где-то внутри живет надежда, что все окажется совпадением. Она жила и во мне, поначалу я была просто королевой отрицания. Все понимала умом, но долго не принимала сердцем.
«Нам честно сказали: гарантии нет»
Синдром Вильямса – это еще и проблемы с почками, которые нас миновали, и чаще всего с сердцем. В восемь месяцев Лилю прооперировали в центре Алмазова по поводу сужения аорты, легочной артерии и мелких ветвей. Нам честно сказали: гарантии нет, но, если оперировать – есть шанс. И после операции ее сердце не справилось. Оно не работало само.
Дочь лежала на искусственном кровообращении, на ИВЛ, в реанимации, вся в трубках. На третий день меня поставили перед фактом: «Начинает отказывать кишечник». Это очень плохой признак. Меня пустили к ней в реанимацию. Сейчас я понимаю: возможно, для того, чтобы попрощаться.
Я сидела рядом и рассказывала ей про нашу будущую жизнь. Про театр. Про концерты. Про то, как мы будем гулять. Я читала Лиле стихи. Описывала красками мир, в котором она была жива и счастлива. Я не верила в худший исход.
Я точно знаю: ребенок чувствует, когда за него держатся. На следующий день ей действительно стало лучше. Сначала заработал кишечник, потом она задышала сама.
Я бы сказала родителям, которые только услышали редкий диагноз: дайте себе время. Сейчас вам кажется, что все кончено, что будущее разрушено. Это неправда. Диагноз – не весь ваш ребенок. И не вся ваша жизнь. Не спешите считать это катастрофой.
Окончательно синдром нам подтвердили к двум годам – генетическим анализом. Назад пути не было. Но к тому моменту я уже все знала. Просто медленно, очень медленно это осознание просачивалось внутрь.
Другой маршрут
Когда-то я считала, что нам не повезло. Сейчас я так уже не думаю. Особенное родительство расширило мое сознание. Я увидела, насколько разнообразна жизнь. Диагноз – это сложность, но не приговор семье.
Дети с Вильямсом часто очень музыкальны. Наша Лиля уже в два годика идеально повторяла любой ритм. В ресторане подпевала певцу так громко, что тот смеялся и звал ее «маленькой звездой».
У нее прекрасный слух. Она ходит в музыкальную школу. Но при этом я понимаю: профессиональным музыкантом она вряд ли станет. Потому что ментальные особенности – это реальность. Они не исчезают от наличия абсолютного слуха и таланта.
В специализированный детский сад Лиля пошла в четыре года. В Великом Новгороде мы, кажется, единственная семья с таким диагнозом, и это тоже особое чувство – быть единственными.
Есть дети с синдромом Вильямса, которые вполне могут «потянуть» детский сад и даже начальную школу в обычном формате. Но инклюзия – это не только про ребенка, это еще и про ресурс семьи. Очень часто все держится на маме: нужно объяснять, разговаривать, убеждать администрацию, сталкиваться с фразами «мы с такими детьми не работали». Не каждая мама может постоянно выживать в режиме борьбы.
Мы выбрали специализированный детский сад, в который ходят дети с разными диагнозами. Мне важно, чтобы Лиля чувствовала себя не «самой странной в группе», а просто ребенком среди детей.
Лиля заговорила очень поздно. Первые осмысленные слова появились только после четырех лет. До этого – звуки, жесты, отдельные попытки, но не речь в том виде, в каком ты ее ждешь, когда растишь ребенка.
Это было, наверное, одно из самых тяжелых ожиданий. Потому что речь – это возможность услышать от своего ребенка «мама», «люблю», «больно», «хочу». А когда этого нет, ты все время как будто вслепую, угадываешь по взгляду, по интонации, по движениям, что она хочет. И боишься: а вдруг так и не заговорит?
Сейчас Лиле шесть лет, и ее речь все еще отличается. Дочь развивается в своем темпе, но я уже знаю главное: развитие у особенных детей идет не по календарю, а по своей траектории. И иногда то, что кажется опозданием, это просто другой маршрут.
«А если заметят?»
Я долго не говорила о диагнозе Лили публично, только близкие знали. Как будто если я не произнесу это вслух, то оно не станет окончательной реальностью. Было ощущение, что, если я скажу, меня тут же начнут жалеть, а я этого очень не хотела.
Но парадокс в том, что молчание оказалось тяжелее. Это был такой секрет, который я носила с собой повсюду. Вроде бы живешь обычной жизнью, а внутри – постоянное напряжение: «А если спросят? Если заметят?»
Когда Лиле было четыре года, я все-таки написала об этом в соцсетях. Просто, спокойно, без драмы. И в тот момент, когда я нажала «опубликовать», мне стало физически легче. Самое удивительное – никто не отреагировал так, как я боялась. Не было жалости, только слова поддержки. Я поняла, что молчание было нужно только мне – чтобы дойти до готовности. Сказать о диагнозе – это не про публичность. Это про принятие.
Честно говоря, еще я очень боялась, что на улице, в открытом пространстве, придется сложно. Что будут смотреть, шептаться, задавать бестактные вопросы. Лиля – она заметно особенная. По ней видно, что она отличается. И я внутренне готовилась ее защищать.
Но удивительно – ничего такого тоже не произошло. Никто не тыкал пальцем, не говорил неприятных слов. Иногда смотрят, но я учусь не читать в каждом взгляде оценку. Если я спокойна, если я не воспринимаю Лилю как проблему, то и мир чаще всего реагирует так же.
«Ты не одна»
Однажды я шла по улице с коляской, везла Лилю, в наушниках звучали чужие подкасты, и я ловила себя на том, что мысленно продолжаю разговор за ведущих. Формулирую вопросы. Додумываю реплики. И это было почти больно – потому что я понимала: я все еще умею и хочу работать. Но мне как будто больше негде быть журналистом.
О том, что существует фонд «Синдром Вильямса» я узнала довольно рано, когда дочке не было и годика. Я вступила в чат фонда, сначала просто читала его, потом стала понемногу комментировать, общаться. Где-то на краю сознания отпечаталось имя – Ника Григорьева, создательница нашего фонда, такая же мама эльфийской девочки, как и я.
Потом я узнала, что Ника Григорьева давно и успешно ведет группы поддержки для родителей особенных детей и набор в одну из таких групп как раз открыт. Я записалась. Это была совершенно другая психотерапия – не кабинетная, а человеческая. Когда ты говоришь, а тебя слышат. Когда понимаешь, что у кого-то еще есть те же страхи, те же вопросы и сомнения – и при этом надежда.
А с подкастом все вышло невероятно просто. Я пожаловалась, что могу только слушать подкасты, а хотела бы их делать. И Ника сказала: «Так давай делать». Спустя несколько месяцев на свет появился проект «Редкий случай», который мы ведем вдвоем.
Мы обсуждаем темы, которые волнуют всех родителей. Стоит ли сообщать о диагнозе ребенка другим людям? Какую школу выбрать – коррекционную или общеобразовательную? Как принять взросление своего особенного ребенка? А еще мы постоянно говорим о том, как важно родителям заботиться о самих себе. Мне кажется, что у нас с Никой получилось создать действительно классный проект со своей философией. К нам в эфиры с удовольствием приходят эксперты мирового уровня в вопросах поддержки особенного родительства и детства.
«В один год мы получили два диагноза»
Кроме дочки в нашей семье еще есть старший сын Юра, ему 11. До пяти лет он был абсолютно здоровым мальчиком. Мы как раз решились на второго ребенка – и почти одновременно получили двоих особых детей. Эпилепсия у него началась в тот же год, когда мы узнали диагноз Лили.
Началась очень странно: это были не классические приступы, не то, что люди обычно представляют, когда слышат слово эпилепсия. У него были абсансы – он просто замирал, на несколько секунд выпадал из реальности. В этот момент в мозге «стреляли» нейроны, а внешне – будто ребенок просто задумался.
Полноценных приступов за всю жизнь у него было всего два, и они были короткими. Но абсансы происходили часто. Мы долго искали специалистов. Слышали: «Так не бывает». Это чувство одиночества – когда врачи не понимают – очень тяжелое.
Препараты подбирали долго. Они меняли характер. Был мальчик-зайчик, а стал вспыльчивый, тревожный, плачущий… Ухудшилась моторика. Юра, который до пяти лет прекрасно рисовал, вдруг не мог написать букву «Л». Мы сидели вдвоем и почти плакали над этой буквой.
Сейчас у сына ремиссия, он на домашнем обучении. Это было правильное решение, он сделал огромный шаг вперед. Но при этом у Юры нет близких друзей, и это еще одна моя боль. Когда ребенок долго вне коллектива, навыки общения теряются. Мы работаем над этим. Футбол – спасение. Юрин папа – тренер по футболу, сын занимается с ним и с еще одним тренером по пять раз в неделю.
Нормализация особенного детства
Иногда меня спрашивают: «Семья с особенным ребенком может быть счастливой?» Раньше я отвечала бы иначе. Когда у меня был один здоровый ребенок, любимая работа и понятная траектория будущего, я могла сказать: «Да, я счастлива на сто процентов».
Сейчас я осторожнее. Счастье – слишком глобальное понятие. Будущее детей с инвалидностью пугает. Я боюсь ПНИ. Боюсь, что взрослая Лиля не сможет жить одна. Я мечтаю о сопровождаемом проживании – о системе, где люди с ментальными особенностями могут жить самостоятельно, но с поддержкой. Это реально. Это уже есть в некоторых регионах.
Мечтаю, чтобы Юра в будущем был опорой и близким человеком для родной сестры, но при этом не единственной ее соломинкой и шансом не попасть в учреждение. Поддержка людей с инвалидностью должна быть системной и разнообразной, а не держаться только на родителях и сиблингах. Мне хочется, чтобы государство увидело людей с «пограничной» инвалидностью. Тех, кто может выглядеть обычным, сходить в магазин, в аптеку, заболтать кого угодно, любую врачебную комиссию, но при этом доверчив, уязвим, не защищен от мошенников. Таким людям нужна социальная поддержка, программы трудоустройства с реальным сопровождением, а не формальным оформлением «для льгот».
Жизнь семьи с двумя диагнозами – это постоянное жонглирование. Утром – с Лилей с детский сад. Монтаж подкаста, пока Юра занимается с учительницей. Потом обед, уроки, тренировки, дополнительные занятия. Но я все равно часто испытываю радость. От спорта. От мультфильмов Хаяо Миядзаки, которые мы запоем посмотрели вместе с детьми. Радуюсь, когда Лиля говорит: «Поехали в театр». Или когда Юра вдруг сам решил задачу, которая вчера не получалась.
Мне очень хочется нормализации особенного детства. Чтобы люди перестали воспринимать семью с особенным ребенком как трагедию. Это трудности, да. Но это не конец. Дайте себе время. Пройдите через отрицание, гнев, депрессию. Все стадии принятия. Это нормально. Ищите поддержку вовне. Не замыкайтесь. Особенные дети – это не приговор счастью.
Это просто другая жизнь. Сложная.
Иногда тревожная. Но живая, настоящая.
И в ней тоже очень много любви.
