Екатерина Таранченко: «Нужно что-то придумывать, иначе это прямой путь в гробик. Дети и взрослые сгорают»

Катя Таранченко оказалась в благотворительности, потому что передумала быть юристом.

Она с рождения жила за Полярным кругом – в военном городке за Мурманском. «Баренцево море близко, но сам городок находится в сопках. Лето холодное и пасмурное, а осень, весна и зима мне нравились. Вьюга, полярное сияние, черное небо. Грибы, ягоды, походы», – вспоминает Катя свое детство.

Когда Кате было семь лет, семья переехала в Таганрог. После школы Катя поступила в СПбГУ на юрфак, окончила бакалавриат, поступила в магистратуру и пошла работать в торгово-промышленный холдинг, у которого было много направлений деятельности – перевозки, аренда, торговля.

«Было много арбитражной практики, мы постоянно торчали в суде с поставщиками, таможнями, налоговыми, – вспоминает она. – С таким опытом можно дальше идти в большие коммерческие компании. Но меня стало смущать то, что ты работаешь на хозяина, обслуживаешь миллионы, обеспечиваешь оборот денег между богатыми бизнесменами и большими компаниями. Полное уныние на меня напало от разочарования в юридической практике».

Она хотела уехать в горы – пожить в домике друзей в Адыгее, отдохнуть от цивилизации и подумать, что делать дальше. Родители перепугались, предложили сменить работу. А лучшая подруга познакомила с тусовкой волонтеров из конного лагеря – туда, в том числе, приезжали и дети из ДДИ № 4 в Павловске на иппотерапию.

Первое собеседование проводила в Павловском детдоме координатор волонтеров Наташа. Это был 2007 год. «Я ничего не знала про детей-инвалидов, – рассказывает Катя. – Меня провели по группам, чтобы посмотреть на реакцию – не испугаюсь ли, не заплачу ли. Но я почувствовала себя на своем месте».

Так начался Катин добровольный социальный год в «Перспективах». Эта волонтерская программа предполагает полную занятость: пять дней в неделю. Волонтеры получают компенсацию на еду и проезд. Тогда Катя получала семь тысяч рублей в месяц. Три уходило на оплату комнаты в азербайджанской социальной коммуналке, где они жили вдвоем с подругой, четыре оставалось на еду.

Тазик и 13 зубных щеток

Катя попала в группу с детьми, которые пользовались речью. Забегая вперед – там она познакомилась с Яшей Волковым и Сашей Курочкиным, для которых на многие годы стала другом и единственным близким взрослым в их окружении.

Всего в группе было 13 мальчиков от 5 до 17 лет. Все они жили в одной комнате с 13 кроватями. Не ходили. На колясках перемещались те, кто сам мог садиться, остальные ползали. «У меня с утра была стандартная процедура: я сижу на табуретке рядом с умывальником, у меня тазик и 13 зубных щеток. Они ко мне все подползают, подпрыгивают. Я подставляю тазик, даю щетку – первый пошел. Так мы полтора часа чистили зубы и болтали, – говорит Катя. – До обеда оставалось еще немного времени, и я могла взять в игровую несколько человек – кого отпустят. Курочкина, например, обычно не давали, потому что он налил воду в розетку, кого-то поцарапал, набедокурил».

После первого волонтерского года Катя осталась на второй – но уже в другой группе. Отношения с персоналом в первой к тому моменту стали напряженными, потому что Катя активно вступалась за Курочкина. Его в интернате не любили за свободолюбие, плохо понимали его речь, наказывали – а между тем, Саня сам освоил буквы и цифры и даже грозился написать заявление директору. «Он смышленый, активный парень, а тут постоянный прессинг, сиди на стуле привязанный», – говорит Катя.

На второй год Катя попала в группу, где жили неговорящие дети с тяжелыми и множественными нарушениями. Две недели шел инструктаж: Маша Беркович (тогда – начинающий дефектолог, сегодня – известный специалист, автор книг «Нестрашный мир» и «Простые вещи» о детях с тяжелыми и множественными нарушениями развития. – Ред.) учила Катю правильно их перемещать и кормить: у некоторых стояли зонды. Потом месяц, пока не приехал волонтер из Польши Миша, она провела в группе одна.

«Поначалу было страшновато. К таким ребятам сложно и подход найти, и понять, как с ними взаимодействовать чисто физически, что можно, а что нельзя. Персонал настаивает, что они хрупкие, слабые, „не тронь“, – вспоминает Катя. – С другой стороны, я понимаю, что, если с ними ничего не делать, они просто лежат. Из шприца кормят, и больше ничего не происходит. Просто представьте себе мир такого ребенка. Поэтому я для них старалась что-то придумывать, вытаскивать из кровати, высаживать».

Она вспоминает, как ее впечатляло преображение тяжелых детей, к которым приходили опытные педагоги и волонтеры: «С этими ребятами в трубках на моих глазах происходило чудо, когда их доставали из кроватей и они начинали шевелиться, смотреть, улыбаться».

Была и вторая часть группы – дети с ДЦП, неговорящие, но более крепкие. Их надо было вынимать из кроватей и сажать на коляски, чтобы они не проводили в постели весь день. 

«День так выглядел: ты прибегаешь, сажаешь одних на коляски, кормишь половину, остальную половину кормят санитарки, потом сажаешь их на горшки и идешь к другим, кто лежит, перекладываешь, взаимодействуешь, чтобы они поняли, что кто-то к ним пришел. Потом первых снимаешь с горшков, потом полдник, и остается полчаса кого-то взять и вывести. 13 детей и одна санитарка, которая ничего этого делать не может».

Постепенно Катя влилась и всему научилась. Даже однажды устроила курс географии для активных ребят. Они рисовали схему детдома, изучали город, вокзал, строили из коробок города, потом добрались до стран. «Они у меня спрашивали: „Кать, а ты в какой группе живешь?“ У них было представление, что все люди живут в группах по 13 человек», – улыбается Катя.

Альтернатива Африки

Под конец второго волонтерского года у нее и самой возник конкретный географический интерес – поехать в Африку. Пройти курс и решать там проблемы ВИЧ, экологии или бедности. Катя написала заявку.

Но тут президент «Перспектив» Мария Островская попросила помочь с юридическим анализом социального законодательства, а потом предложила Таранченко использовать на благо организации ее юридический бэкграунд – заняться защитой прав людей с инвалидностью.

Вскоре ей пришлось погрузиться в эту работу с головой. Директор Павловского детдома Галина Ивановна после нескольких лет спокойного сотрудничества начала устанавливать жесткий контроль над сотрудниками и волонтерами «Перспектив». Педагоги должны были подчиняться заведующему по учебной части, а волонтеры – санитаркам. Каждый волонтер и педагог отчитывались им лично. Директриса даже устраивала налеты на корпус, чтобы в неожиданный момент кого-то с чем-то подловить. Могла не пустить в детдом волонтера, не понравившегося ей на собеседовании. Или отстранить от работы, если волонтера поймали на мелком дисциплинарном нарушении – взял ребенка, не спросив у медсестры, можно ли с ним гулять. Дошло до угроз выгнать «Перспективы» из детского дома. Пришлось бороться – с привлечением прокуратуры и уполномоченных по правам ребенка.

Параллельно в детдоме случилось два громких дела. В газеты попали фото воспитанника Ильи, исхудавшего до крайности после долгого лежания в больнице. Был такой скандал, что в детдом приехал Павел Астахов, тогдашний уполномоченный по правам ребенка. А еще один из взрослых выпускников, которого оставили в детдоме после совершеннолетия, но заставляли делать тяжелую работу, не платили и плохо кормили, написал об этом письмо Путину.

«Прокуратура провела проверку, и мы им писали драфт заключения, – вспоминает Катя. – Все, что мы перечислили, они включили в постановление по результатам проверки. Упор делался на том, что с детьми ничего не происходит, соцуслуг, которые заявлены, им не оказывают, и как можно отказываться от бесплатной помощи – выгонять волонтеров, когда дети лежат и смотрят в потолок». В итоге старого директора ДДИ уволили и поставили нового – готового дружить с НКО.

Право на парту

Еще одна юридическая победа «Перспектив» тех лет – все дети из ДДИ Санкт-Петербурга начали учиться, первыми в стране.

«Конституционное право на образование не имеет исключений. Однако в одном Павловском детдоме живет 350 детей, у которых это право было тотально нарушено: никто в школу не ходил, не учился. В 2010 году нам удалось добиться, что Комитет по образованию выделил деньги на обучение всех детей с инвалидностью из всех детских интернатов города. Это была революция», – рассказывает Катя.

«Перспективы» договорились со школой № 25: дали своих педагогов-волонтеров на условиях, что в классы будут зачисляться дети из интерната, и сделали филиал школы на территории детского дома для тех, кому ездить тяжело. Но педагоги проводили для них настоящие занятия.

«Получилось так, что в первой половине дня почти все дети получили занятость в школе. Мы стали перенастраивать работу волонтеров на вторую половину дня. Потом добились, чтобы в ДДИ воспитателей внедрили во все группы, а не только туда, где дети пользуются речью. Сейчас в детском доме первая половина дня проходит довольно бодро», – говорит Катя.

На фоне правозащитных баталий мысли об Африке растворились сами собой. Катя согласилась заниматься юридическими делами, но оставила себе три педагогических дня и поступила в институт им. Рауля Валленберга на специальную психологию сразу на 4-й курс.

Еще несколько лет проработала в детском доме педагогом и ушла, потому что очень сильно устала от атмосферы насилия и жестокости в интернатах. А еще от того, что дети умирают.

«Почти все, кто был в моей слабой группе, умерли. Кроме Катюхи, которой повезло», – говорит Катя. Но сначала нужно рассказать про Сашу и Яшу.

Коллекция удлинителей

«Им было по восемь лет, когда мы познакомились. Яшечка покладистый, а по Курочкину сразу видно, что бедовый парень, при этом у него огромный потенциал, но никто его не слышит, только по башке он все время получает. Я, конечно, за него воевала», – рассказывает Катя.

Саша и Яша – ровесники, им даже первые паспорта выдали с разницей в одну цифру. Их постоянно переводили вместе из группы в группу, хотя формально они никак друг с другом не связаны. Но судьба оказалась общей.

«У них абсолютно, как это водится, противоположные характеры. Курочкин, как Яша его сейчас называет, борзый. Хулиган, пробивной, наглый, за словом в карман не полезет.

Когда ту мою группу расформировывали, Курочкин собрал рюкзак и гордо пополз по коридору со словами: „Да ну их всех!“ А Яша вежливый, очень милый, все правила знает».

После перевода Саши и Яши Катя стала ходить к ним в другой корпус ДДИ по выходным. В конце концов решила попробовать устроить обоих в дом сопровождаемого проживания ГАООРДИ, который должен был открыться. Попросила детдом подождать два месяца и не переводить их в ПНИ (интернат для взрослых) после совершеннолетия. Но там решили иначе – и уже не в первый раз.

Сначала они без предупреждения подали заявление о лишении Саши и Яши дееспособности. «Были суды, сотрудники ДДИ настаивали, что парни несамостоятельны, и опеку так настраивали, и психиатр интерната в суде говорила, что они ничего не понимают – это Курочкин-то, который сам научился читать и писать. И судья из-за того, что он говорит неразборчиво, относился предвзято. Таким ребятам сложно себя защитить, но мы старались изо всех сил», – говорит Катя. Дееспособность удалось отстоять, но уже после того, как Саша и Яша переехали в дом сопровождаемого проживания и сменили районную опеку.

До этого их все-таки перевели из ДДИ в ПНИ, хотя по закону могли спокойно подождать. «Это отношение детского дома меня просто убило. Они же знали меня семь лет и как волонтера, и как юриста. Чего они вцепились в этих двух парней?» – рассказывает Катя.

«Перспективы» подняли шум, пригласили уполномоченных, была комиссия по поводу того, имели ли право отправлять ребят во взрослый интернат при том, что был написан отказ от перевода в ПНИ.

«В итоге Курочкин сказал: „Яша, не плачь, собирай чемодан и поехали, нормально без них проживем“, – вспоминает Катя. – И они действительно уехали в ПНИ.

В дом сопровождаемого проживания мы их оттуда забирали тоже с большими приключениями, очень во всем помогали ГАООРДИ и их президент Маргарита Алексеевна Урманчеева, в итоге все получилось. Теперь у каждого пенсия, по две коляски, а главное – своя комната. А у Курочкина еще и коллекция удлинителей, его главное сокровище».

Эвакуация на волю

После пандемии Катя стала еще и опекуном своей тезки. «Катюха жила в группе, в которой я проходила свой второй волонтерский год, а потом я с ней работала как педагог до ее переезда во взрослый ПНИ. В детском доме она была крепенькой красоткой, а за год во взрослом интернате превратилась в тощий скелет. Синяки под глазами, череп, обтянутый кожей. Она снова лежала большую часть времени в кровати, еда перестала усваиваться, жизненных впечатлений у нее почти не было», – рассказывает Таранченко.

Когда начался локдаун, «Перспективы» в рамках проекта «Эвакуация» вместе с партнерами из «Антон тут рядом» и ГАООРДИ смогли забрать из интернатов порядка 26 человек и расселить на своих площадках – в центре дневного пребывания, в гостевом доме, на волонтерских квартирах. Часть из них тяжелые, а часть покрепче – из тех, у кого можно спросить, хотят ли они ехать.

Катю и еще пятерых выпускников Павловского детдома перевезли в помещение центра дневного пребывания, но уже на следующий день она попала в реанимацию из-за сильных рвоты и поноса. Прорваться в реанимацию в ковид было задачей непростой, но решить ее удалось – и навещать Катю стала именно Катя. «Большая комната реанимационная, койка посередине, и к ней Катюха привязана за руки и за ноги, – вспоминает она. – Я приходила, отвязывала, поила, она все время показывала, что хочет пить. Она контактная, и если с ней общаться, довольно понятно, чего она хочет».

Были и удивительные моменты. От ковида умер Илья – тот самый, из-за которого в детдом приезжал Астахов. Катя была его одногруппницей, и, когда она услышала о его смерти, стала кричать и плакать. «С Катькой такое происходит постоянно: она как будто бы такой космонавт, а потом включается и выдает абсолютно четкую реакцию», – говорит Катя.

После реанимации ее перевели уже в обычную палату, где для нее организовали круглосуточное сопровождение. А потом еще две недели они прожили вместе с Таранченко на карантине. В рабочее время Катя решала директорские вопросы, а потом они вместе гуляли, слушали музыку, готовили еду. Было непросто: подростку надо одновременно и набирать вес, и справляться с частыми эпиприступами и нарушением пищеварения. Но Катя окрепла и через две недели переехала обратно к ребятам.

Достойны жить дома

А потом ковидная волна схлынула, и встал вопрос, что делать с теми, кого забрали на время «Эвакуации». Организации надо было возвращаться к обычной жизни – возобновлять семейную программу, отправлять волонтеров в интернаты. Решили оставить только самых тяжелых ребят – им не объяснить, почему они только что жили хорошо, имея впервые в жизни свой дом, а теперь снова должны поехать в интернат, лежать по кроватям в больших казенных комнатах.

«Кроме того, мы решили показать, что люди, которые не могут себя обслуживать, варить суп и распоряжаться деньгами, тоже достойны жить в домашней обстановке, и это тоже формат сопровождаемого проживания. На всех законотворческих уровнях, на уровне дискуссии в Минтруде и даже среди НКО бытует представление, что сопровождаемое проживание – это для тех, кто обладает достаточным уровнем самостоятельности. Кто им не обладает, тот должен жить в интернате», – говорит Катя.

Банк ВТБ дал денег, чтобы «Перспективы» купили под сопровождаемое проживание две соседние квартиры на первом этаже, в жилом комплексе, где много социального жилья, то есть соседям привычно видеть людей на колясках. Более того, по счастливому совпадению на той же лестничной клетке живет выпускница Юля, которую «Перспективы» долго сопровождали в ПНИ, а потом добились, чтобы ей дали квартиру. Она часто заходит в гости.

Чтобы поселить в квартирах шестерых недееспособных ребят, нужно было оформлять опеку. Таранченко взяла опеку над Катей. Видятся они не очень часто, но регулярно. «Недавно у нее был день рождения, мы на целый день поехали в торговый центр – выбирали одежду, ходили в кафе. Она меня узнает. Поскольку у нас было много совместных приключений, получается, я для нее единственный постоянный человек в жизни. Поэтому у нас есть особенный контакт, я ей красивые шмоточки покупаю, духи, бантики. Сопровождающие говорят, что, когда я прихожу и с ней провожу время, Катька потом целый месяц бодрая и довольная», – говорит Таранченко.

Пожил – и умер

Кате очень повезло уехать из ПНИ. Для лежачих людей с тяжелыми множественными нарушениями, которые полностью зависят от помощи сопровождающих, это единственный способ выжить. Они не адаптируются во взрослом интернате из-за низкого объема внимания персонала, качества ухода, взаимодействия, педагогического сопровождения. В детском доме все это есть, а в ПНИ, где в среднем 2-3 санитарки на 70 человек, практически нет.

«В ПНИ почти нет возможности нормально человека переодеть, посадить, накормить. Качество еды обычно хуже, особенно если нужен специальный стол, протертое или специальное питание. И в интернатах часто даже не выводят гулять зимой, только летом, когда можно особо не одевать, – перечисляет Таранченко. – Человек из более-менее активной среды, где у него за 18 лет появились знакомые, переезжает туда, где он никого не знает, ничего с ним не происходит, и он там голодает еще. Неудивительно, что они очень сильно худеют, уходят в себя. По моим наблюдениям, в том числе как психолога, это связанные вещи: ресурс поддержания в себе жизни, который переносится на работу всех органов, катастрофически уменьшается. У человека исчезает стимул жить, он погружается в депрессию и бесконечно болеет».

Она вспоминает, как через год после выпуска приходила к ребятам, с которыми занималась в ДДИ: «Вижу, у него голова опущена, он даже на мой голос ее не поднимает, хотя всегда меня узнавал. Это не те люди, которые забывают. Просто человек полностью отключается от среды, уходит в себя, и все его сложности с организмом начинают набирать обороты. Так они угасают. Оправдание очень простое – полиорганная недостаточность. И никого не заботит. Больной человек – пожил и умер. Это нормально. Мало пожил, 19 лет».

Посмотрев статистику, Комитет по социальной политике Санкт-Петербурга согласился открывать в ПНИ экспериментальные отделения интенсивного ухода. Условия: обособленные комнаты на 5-6 человек, в штате воспитатель на 4-5 комнат и на 1-2 комнаты по санитарке. А еще более насыщенная среда – игрушки и всякие специальные приспособления, чтобы сидеть и комфортно лежать. Такое отделение открылось в ПНИ в Петергофе, потом в ПНИ № 10 и № 7.

«Сначала это выглядело неплохо, мы стали стремиться, чтобы туда попадали наши тяжелые ребята, – рассказывает Катя. – Персонал интерната мы обучали всему, что знаем, когда эти отделения открылись. Без присутствия внешнего человека, волонтера или педагога, все равно обслуживание скатывается к интернатскому стандарту, скупому на эмоциональное общение. Но все-таки лучше, чем в отделении на 70 человек, где никто никому не нужен».

Отделения санкционировали с расширенным штатом, но финансирования на это не дали, велели перераспределять ресурсы. И за несколько лет отделения остались с тем, что было изначально, – одной санитаркой на все группы. «Ребятам хуже и хуже, в ПНИ № 10 половина наших подопечных за катастрофическим пределом по весу», – говорит Катя.

Хуже, а не лучше

«Перспективы» стали поднимать вопрос спецпитания, добавили двух своих кураторов, которые приходят каждый день. Добившись доступа в отделения интерната, особенно ясно увидели катастрофическую нехватку персонала. Еще острее проблема с больницами. Если кто-то тяжелый заболел, интернат отправляет его в больницу, хотя можно было бы полечить и «дома» – никто не хочет смерти на территории интерната. А в больнице «красные зоны», инфекционные отделения, куда не пускают посетителей.

Есть постановление, что интернаты обязаны обеспечивать сопровождение своих подопечных в больнице круглосуточно. Детские дома стараются его исполнять. Во взрослых интернатах речь о дополнительном персонале не идет, им отправлять в больницы некого. Но и в больнице никого не ждут: волонтеров и сиделок пускают редко и только по отдельной договоренности, причем в ручном режиме. В результате беспомощные люди оказываются в максимально тяжелом положении – могут лежать непереодетые, непокормленные, привязанные, на катастрофически неподходящих для сильно искривленного тела матрасах. Поэтому в больницах чаще всего ухудшается состояние, а не улучшается, нередко ребята так и умирают.

«Перспективы» активно добиваются доступа в больницы, отправляют волонтеров, хотят в сотрудничестве с «Нянями особого назначения» попробовать создать специальное подразделение больничных нянь – с условием, что они готовы ходить в «красные зоны». Но это временное решение.

«Государство должно принять системное решение насчет больниц: закупать услуги на аутсорсе или расширять штат интернатов, чтобы были люди для сопровождения госпитализаций. Нужно что-то придумывать, иначе это прямой путь в гробик. У нас каждый месяц кто-то умирает. Был пухленький и бодрый, а теперь выглядит как скелет, и ты понимаешь, что еще пара недель – и все, – рассказывает Катя. – А хуже всего, что пока мы работаем над изменениями, дети и взрослые сгорают. С одной стороны, надо написать бумаги, провести переговоры. С другой стороны, бежишь и ищешь хоть кого-нибудь в эту больницу или надеваешь костюм и идешь туда сам, плюешь на бумаги, лишь бы еще денек дать поддержку».

«Бывает, у недееспособного человека на счету миллион, а он лежит в грязных рваных одежках»

«Перспективы» и другие НКО из этой сферы очень ждут еще одного системного решения – принятия закона о распределенной опеке. Он, в частности, позволит социальным кураторам не добиваться месяцами согласования от интерната и органов опеки, если нужно отправить жителя ПНИ на обследование, в отпуск или к стоматологу.

Опека многие траты считает нецелесообразными – зачем идти к платному стоматологу, если положено бесплатное лечение от государства? Зачем покупать подходящую коляску, если дали уже от государства стандартную? Необоснованно! И даже директор ПНИ ни при чем – не он же запретил, а опека! А обжаловать решение опеки от имени недееспособного невозможно никому, кроме этого самого директора. Но он жаловаться не будет.

«Бывает, у недееспособного человека на счету миллион, а он лежит в грязных рваных одежках. При оплате занятий к нему могли бы специалист по адаптивной физкультуре и педагог каждый день приходить и заниматься. Но ничего этого нельзя сделать, потому что деньги отдельно, а человек отдельно, – говорит Катя. – Вот человек лежит ровненько, и деньги в банке пусть тоже лежат ровненько».

Сколько у них там денег, иногда выясняется, только когда человека уже нет. «Мы стараемся организовывать достойные похороны ребятам, потому что государство не говорит, где их хоронит, прощание не организует, места захоронения с именем не остается. А по закону если никто не вызвался хоронить, то любой человек может заявить, что он готов организовать похороны. Государство выделяет маленькое пособие, все остальное мы платим из своего кармана, – рассказывает Катя. – Но если у человека, которого ты хоронишь, есть имущество и деньги, то из этого имущества расходы на похороны компенсируются по чекам. В ходе этой процедуры мы и узнаем, есть у человека деньги или нет. Бывает и так, что у человека никаких расходов не было, а на счету пусто».

P.S. Сейчас Катя об этом уже не думает, так как времена для всех сложные, но раньше хотела побыть директором несколько лет, пока хватит сил, а потом уехать жить на море и завести собаку. «Я могу булькнуться в море и два часа на горизонте болтаться», – говорит она. В том, что на жизнь она заработает, она не сомневается. Тем более что ей много и не нужно. А интересное занятие найдется само собой. Ведь с большой собакой надо гулять шесть часов в день. К деревенскому дому прилагается хозяйство: нужно таскать дрова, топить печку. А еще вокруг обязательно будут люди, которым надо помогать.