Екатерина Мень: Когда в семье «заводится» аутизм, все – от уборщицы до профессора – необразованны перед его лицом

Чего об аутизме не знают родители, врачи и педагоги? Есть ли общепринятые маршруты – куда бежать? Можно ли получить квалифицированную помощь сегодня в России? На вопросы «Милосердия» об аутизме отвечает журналист, директор «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.

– В чем сейчас в России проявляется дефицит информации об аутизме? Чего важного не знают родители? Чего важного не знают врачи и педагоги? То есть – в чем проблема с осведомленностью об аутизме, и какие практические проблемы из нее следуют?
– Понимаете, какое дело. Пан Ги Мун, учредивший в ООН этот день – именно день информирования, – как мне кажется, понимал (ну, или его советники), что аутизм вообще весь упирается в информированность. То есть между любыми шансами в аутизме, малыми ли, большими ли, и информированностью о явлении, именуемом аутизмом, совершенно прямая связь. Чем меньше знаешь и понимаешь, тем меньше шансов вырулить. Каждая ступень в познании повышает шансы.

И у этой темы информирования существует несколько разных аспектов. Например, проблема информирования фактически выравнивает роли участников «аутистического» процесса: врачей, педагогов, ученых, родителей, правозащитников и, конечно, общество. Нет первых, нет вторых. Да, функционально эти участники различаются, но выпадение кого-либо из общего информационного поля немедленно делает всю систему помощи менее эффективной.

Один не может подменить другого, родитель не может заменить врача, адвокат не может заменить родителя, врач не должен превращаться в ученого. Но все они должны присутствовать со своей функцией и специальной компетенцией в едином информационном поле.

Как это сделать, с учетом того, что у каждого свои каналы информирования и приобретения знаний? Вот в этом и заключается фокус. И как только некий условный факир протрезвеет, и этот фокус удастся, ситуация поменяется по существу. До той поры, пока информационное поле не сложено именно таким образом, будет много провалов и драм.

– В какой момент у нас обычно родители сталкиваются с диагнозом «аутизм» и есть ли для них и ребенка какой-то понятный маршрут «что делать, куда бежать»? Кто им его рисует (может нарисовать?) А если это провинция? А если родители непродвинутые, не очень образованные? Как им разобраться?
– Попытки создания маршрутов существуют давно, и эта деятельность продолжается. Можно ли его создать? Да, в принципе можно. Но вот у меня свой обширный уже опыт консультирования. Я это делаю, разумеется, как инсайдер темы, совершенно бесплатно, как доброволец, в объеме, допустимом моей собственной немалой аутистической нагрузкой. И это дает мне интересное поле для наблюдений и частного анализа.

Я сама предпринимала попытки каких-то минимальных стандартизаций в консультациях. Ну, например, создания опросного листа, набора типовых ответов на какие-то обязательные вопросы. Не очень это все получается. Хотя опыт в структурировании у меня большой, это вообще моя изначальная профессия – библиографоведение. Здесь всегда возникает такое ветвистое дерево альтернатив, что программа по маршрутизации делается невероятно сложной. Однако, это не значит, что ее невозможно создать. Но я против подтасовок, когда маршрутом называется линейное перечисление различных юридических лиц, объявивших себя по той или иной причине «помощниками аутистов».

Разницы между Москвой и провинцией принципиальной нет. И нет разницы между образованными родителями и необразованными. Когда в семье «заводится» аутизм, все – от уборщицы до профессора – необразованны перед его лицом. И, кстати, по своему опыту скажу, что дальнейшее погружение в логику абилитации ребенка с аутизмом, то есть его успешность, редко напрямую связано с уровнем интеллектуальности.

Среди «моих» родителей есть мамы из глухих удмуртских деревень, прорвавшиеся на абсолютные высоты знания и понимания своего ребенка и, соответственно, помощи ему. А есть высокообразованные «олигархи», не способные выйти и на сантиметр вверх от догм, навязанных им хорошо оплачиваемыми (ими же) специалистами.

Аутизм – такая штука. Он путает все карты, он ломает всякую стройность стратификаций. Здесь, скорее, ключевую роль играет такое свойство, как креативность. Высокая образованность, при всей моем предпочтении таковой, не равна творению. И потому в аутизме менее образованные родители могут быть успешнее в постижении нового знания.

Но главное – к вопросу о маршрутах – аутизм обязывает к абсолютной индивидуализации всякого даже принятого протокола и всякого даже самого научно-доказанного стандарта. Если вы хотите от меня какого-то универсального «маршрутного» совета, то я бы его сформулировала так: «следуйте за проблемой, а не за диагнозом». Диагноз – статья в классификаторе болезней, проблема – в вашем ребенке.

– Насколько квалифицированную помощь можно получить сегодня в России и как понять, качественные ли услуги предоставляет та или иная организация?
– С уверенностью могу сказать, что качественную помощь сегодня можно получить. Но она мало доступна. Однако я не могу замалчивать прогресс: когда мы с моим сыном 7,5 лет назад получили диагноз, ее в России не было вовсе.

Я знаю, какое раздражение подобные мои заявления вызывают. Но именно потому, что сейчас мой ребенок имеет качественную помощь, я со всей определенностью могу сказать, что когда-то он ее не имел и не мог иметь. Другое дело, что для моего сына она в доступе по причине того, что я сама, во многом, ее генерирую. Для очень многих детей «стандарт» моего сына (который я все равно считаю недостаточным, ибо не могу усилить его важными для него реабилитационными мерами из-за прозаического недостатка финансовых средств) пока является только мечтой.

Мне эта ситуация не доставляет никакого наслаждения. Поэтому я и мои коллеги в рамках своей общественной деятельности в «Центре проблем аутизма» стараюсь держать два вектора. Первый – распространение этого «стандарта» для других детей и, в идеале, для всех, в нем нуждающихся. А второй, как раз то, о чем вы спрашиваете – помощь в понимании того, то является лечением, что является развлечением, а что и вовсе является неприличной кражей времени и сил.

– Есть ли какой-то опыт организации помощи людям с аутизмом, на который имеет смысл ориентироваться в масштабах страны?
– Да, есть. И, неловко признаться, он опять же связан с моим сыном. Ну, просто потому, что он такой хитросозданный мальчик, что учиться ему было негде в нашей стране. Это опыт модели инклюзивного образования детей с аутизмом в рамках общеобразовательной школы. Это совместный проект школы № 1465, АНО «Центр проблем аутизма» и благотворительного фонда «Галчонок», нашего драгоценного фандрайзингового партнера, узревшего в данной модели будущность для разных своих подопечных, не только аутичных детей.

На эту модель уже ориентируются. Мы подсмотрели ее в готовом и развитом виде в Америке. И стали работать по перестановке этого чудесного паровоза на российскую колею. Стояла задача адаптации к отечественному образовательному стандарту без потери принципиальных сущностных «движков» этой модели. И эта задача успешно решается. И в разных местах этот паровозик воспроизводится уже по инициативе разных родительских групп.

Это именно тот образец, который нужен в каждой третьей школе страны. Потому что он прекрасен для аутистов, которые наименее уместны в любой иной образовательной конструкции (особенно, «классической» коррекционной), но вообще этот паровозик способен вести к полноценной жизни любого ребенка с особыми потребностями.

В контексте информирования об аутизме я бы выделила еще, например, такой проект, который вполне может иметь статус образца для копирования. Есть такая группа «Особые переводы». Вообще, пропорция англоязычной литературы об аутизме и русскоязычной, это как слон против инфузории-туфельки. Однако насыщение русскоязычного пространства качественными текстами об аутизме потихоньку происходит.

В проекте «Особых переводов» мне очень нравится идея того, что это – волонтерское движение, где потребители контента сами же и его заказчики. В «Фейсбуке» создана рабочая группа, где в переводах может пробоваться любой, кто хочет прочесть что-то для себя важное по-русски. Его проба пропускается и через фильтр терминологических холиваров, и через фильтр, созданной там же редакторской группы, и на выходе образуется читабельный текст по-русски.

Из-за разности интересов внутри широкого инвалидного поля возникает очень разнообразный по составу контент, который не определяется централизованной волей редактора, а формируется от живой потребности в том или ином знании. Результаты работы этой группы затем публикуются на открытый сайт.

Так получается (а это невольный мониторинг и статистика), что преобладает как раз «аутистический» контент. Я, скорее, наблюдатель в этом проекте, меня там явно держат за «красивые глаза», но мне он очень нравится. Я вижу в этом проекте признаки такого «народного информационного агентства» в сегменте инвалидности, и мне кажется, такие штуки можно тиражировать.

– Конференция «Аутизм. Вызовы и решения», которую вы проводите в апреле – это тоже часть информирования или что-то другое?
– Вообще, 2-ое апреля – это только начало месяца. И во всем мире апрель превращается в месячник информирования об аутизме. Лучшие форумы, встречи, дискуссии, конференции происходят в апреле. Наша конференция не исключение.

В прошлом году мы провели ее впервые, но идея учредить подобную конференцию у меня зародилась гораздо раньше. Дело в том, что старт моего самообразования начался именно с материалов международных конференций. И я считаю, что конференционная деятельность – одна из важнейших форм информирования об аутизме.

Но, как говорится, есть конференция, а есть конференция. Мой опыт самообразования на конференционных источниках открыл мне не только знания и направления самообразования, не только погрузил меня в тему во всем актуальном ее величии. Я смогла обнаружить и как-то отрефлексировать фирменные свойства самых успешных и продуктивных аутистических сборов.

Что я точно поняла, переслушав сотни часов американских и европейских конференций? Конференция по аутизму – это не цеховой слет, не вузовский корпоратив, не отчетно-выборное собрание. Конференция по аутизму – это такой интенсивный университет с различными образовательными формами. Причем университет, представляющий одновременный интерес для абитуриента, третьекурсника и профессора.

– Но как сложить программу такого университета на 3 дня?
– Это самая сложная и самая интересная работа. И тут невозможно ориентироваться на титулы университетов, или лабораторий, или институтов. Разумеется, если выделяешь ценное, то титул неизбежно «вылезет». Но при формировании программы мы ориентируемся в первую очередь на содержательные вещи. И исходим из того, что надо сообщить не только о том, в чем прорвалась наука, но сразу и то, как это все приложить к делу. В итоге мы представляем школы и достижения самых разных университетов и научных центров.

Второй принцип – мультидисциплинарность. Аутизмом занята всерьез и подробно разная биология. Причем она повсюду – даже там, где, казалось бы, чистая педагогика. И важно погрузить слушателей в эту стихию неразрывности знания об аутизме. Участник должен проникнуться неделимостью этого комплекса, который, собственно, и лечит аутизм – от нейрогенетики до какого-нибудь элементарного бихевиористкого приема.

Лечить аутизм – это как спектакль играть. Важны и гример, и режиссер, и прима, и у каждого свое место и роль. Но эффект возникает не от механической суммы игроков, а от сквозного действия и следованию сверхзадачи.

Конечно, мы делаем конференцию вместе с Autism Research Institute и у нее замечательные эксперты (Стивен Эдельсон из ARI, Андрей Ржецкий из Чикагского университета, Александр Борисович Полетаев, наш уже старый друг из московских ученых, и еще много других).

Мы начинаем обсуждение в ноябре, и я выступаю носителем такого как бы типового российского инсайдерского запроса. Но ради того, чтобы этот запрос возник, я, увы, не вылезаю из постоянного поглощения профильных источников. Признаюсь честно, последние года два я почти не читаю художественной литературы. Я что-то перечитываю, желательно потолще, типа «Войны и мира» или манновского «Иосифа», чтобы не менять часто волну, и несколько поэтических сборников чисто для физиологического противоядия.

Но в основном, про человека и все его прелести я узнаю теперь из разных статей по генетике, молекулярной биологии и поведенческим наукам. В результате этого у меня формируются свои кумиры, с которыми я завожу переписку, самостоятельно или по рекомендации, и как-то затягиваю их в нашу «пустыню реальности».

Фото http://zuzn.ru

– Почему вы решили назвать конференцию именно так?
Когда я думала о названии конференции, опять же я обратила внимание на то, что в успешных проектах «аутизм» в заголовках стоит на первом месте и не затирается сложными лексическими упаковками. В английском так сделать проще. Но почему так же не сделать по-русски?

Мне захотелось, чтобы аутизм не склонялся, не превращался в стыдливое и неудобное прилагательное, а звучал как сигнал, как призыв, как маркер – то есть так, как он встает перед каждым из нас, когда мы вынуждены впустить его в свое существование. Все эти длинные наукообразные «вопросы медико-психолого – тра-та-та-еще-много-чего в расстройствах аутистического спектра» словно самой формулировкой указывали, что место аутизма в этих собраниях – на дальнем приставном стуле.

Наука отвечает на вызов, практика может предложить решение. Так и получилось «Аутизм. Вызовы и решения». И сама эта синтаксическая конструкция, как я наблюдаю, уже пошла в тираж.

– Для кого может быть интересна конференция?
– Нам, организаторам и волонтерам, очень хочется, чтобы побольше разных людей посетило нашу конференцию. Врачи – обязательно должны это слушать. Причем врачи любого профиля. Абсолютно любого. Родители – обязательно. Немедицинские специалисты – безусловно, это важнейшее для них просветительское пространство. Но главное, что на конференции замечательная атмосфера. Демократичная, открытая, свободная. Как и положено хорошему европейскому университету.