Первый вопрос, который задают родители, узнав о диагнозе ДЦП, это прогноз. Пойдет ли, сможет ли учиться в школе и т.д. Следующий вопрос — лечение. Как поставить ребенка на ноги, как научить говорить

Фото: Анна Гальперина

Что мы делаем не так

«В нашей стране получить честный ответ очень трудно, — считает детский невролог Анна ОСТРОВЕРХОВА. — Родители смутно представляют, каких результатов им ждать от реабилитации, хватаются за каждую возможность показать ребенка «модному» доктору, получить второе (читай: «сто пятое») мнение, ищут тех, кто обещает поставить ребенка на ноги, порой отдавая последние деньги на чудо-процедуры, волшебные лекарства. Большинство родителей считают, что все зависит от упорства и интенсивности занятий: если активно заниматься, то ребенка можно «вытянуть», и он будет ходить.

За идеей восстановления ребенка теряется сам ребенок.

Все его детство проходит под знаменем реабилитации, зачастую времени на само детство не остается: бесконечные болезненные и абсолютно неэффективные инъекции ноотропов и витаминов, курсы бесполезного массажа, ЛФК через боль и слезы. Очень часто усилия прикладываются совершенно не в том направлении: проводятся сложные и неэффективные мероприятия, а на простые, но жизненно необходимые вещи не хватает ни сил, ни времени, ни понимания, что эти действия — единственное, что действительно нужно ребенку.

Я вижу детей с тяжелым ДЦП (V уровня по GMFCS), которые всю жизнь «лечатся», получают курсы ноотропов и препаратов, улучшающих мозговое кровообращение, которым ежемесячно делают массаж. Спустя 10-14 лет у родителей ребенка с тетрапарезом, с сильнейшими контрактурами, со спастическими вывихами /подвывихами бедер, выраженным болевым синдромом, выраженным дефицитом массы тела уже только одна просьба: убрать тонус и контрактуры, чтоб ребенок не мучился от болевого синдрома, чтоб было чуть легче за ним ухаживать. Уже не ждут, что заговорит или хотя бы научится держать голову.

Почему нет таких «запущенных» детей (которых наши родители отчаянно «лечили» всю жизнь) в развитых странах? Что они делают не так, как мы?

Во-первых, родители получают развернутый диагноз с определением уровня моторных и коммуникативных функций ребенка.  Во-вторых, зная степень нарушения двигательных функций по шкале GMFCS, врачи определяют реабилитационный прогноз и потенциал ребенка и честно сообщают его родителям, не кормя несбыточные мечты и надежды родителей на полное восстановление ребенка.  В-третьих, выбирают адекватные цели реабилитации.

В описанном выше примере ребенку, вероятнее всего, установят баклофеновую помпу для уменьшения тонуса, возможно оперативное лечение для уменьшения боли, родители будут использовать специальные приемы позиционирования для профилактики контрактур, ребенку подберут адекватное питание, он будет проходить профосмотры, включающие рентгенографию тазобедренных суставов. Семье будет оказана психологическая поддержка, родителей обучат альтернативным способам коммуникации с ребенком.

Но это — очередная иллюстрация того, что лучше горькая правда, чем сладкая ложь. Да, у ребенка точно так же не будет возможности самостоятельно передвигаться и совершать целенаправленные действия, но он будет адекватного веса, без контрактур, вывихов и болевого синдрома, скорее всего, у него будут силы для невербальной коммуникации, а родителям будет значительно легче ухаживать за ним в подростковом возрасте».

Принципы реабилитации с позиции доказательной медицины

Фото: Анна Гальперина

Представления о реабилитации детей с ДЦП на постсоветском пространстве и в развитых странах отличаются.

«У нас принято считать, — делится Анна Островерхова, — что лечение ДЦП заключается в том, чтобы устранить поломку, которая привела к заболеванию. Если причина ДЦП кроется в поражении тканей мозга, то нужно в обязательном порядке «помогать» мозгу, пытаясь «залатать» место поражения, назначая препараты, содержащие вытяжки мозга свиней и коров, обязательно «улучшать» кровообращение и сдабривать клетки мозга витаминами. Ну а физические методы реабилитации заключаются только в том, чтобы улучшить/ развить нарушенную двигательную функцию, и включают в себя назначение массажа для снятия мышечного тонуса, пассивной гимнастики, дети постарше занимаются ЛФК с инструктором.

Реабилитация детей до года выглядит примерно так: сначала массажист активно массирует напряженные мышцы (как правило, это приносит боль и дискомфорт ребенку, от которого он кричит и напрягается еще больше), а затем занимается гимнастикой с ребенком, пассивно сгибая/ разгибая его конечности, делает упражнения, в которых у ребенка «ведомая» роль, т.е., те движения, которые совершает ребенок навязываются взрослым, а не исходят от ребенка.

Выходит, что ребенок становится объектом, над которым совершаются разные действия. 

При этом на эти действия тратится безумное количество родительских стараний, сил, эмоциональных и материальных затрат. Но если сравнивать состояние после реабилитации наших детей с ДЦП и детей с такими же исходными данными в Европе, Америке или Австралии, то, честно говоря, закрадывается подозрение, что что-то мы делаем не так. Наша модель оказывается менее эффективной.

Современная модель реабилитации строится на других принципах.

Во-первых, мы принимаем тот факт, что участок мозга, отвечающий за определенные движения, поражен и, скорее всего, на его месте уже ничего нет (киста с ликвором, например), мы не пытаемся «воскресить» эти клетки, вводя клетки мозга животных в анатомическую зону, находящуюся на совершенно противоположном конце туловища, улучшить кровообращение в тех участках, которых физически не существует. Также, мы принимаем тот факт, что клетки, оставшиеся в живых, абсолютно работоспособные и в них тоже не надо ничего улучшать, потому что они не пострадали и остались нормальными. И это не просто философские рассуждения и умозаключения. Это результаты исследований, которые не доказали эффективность (и к тому же безопасность) ноотропов и иже с ними.

Никто в развитых странах не использует ноотропы в лечении чего-либо.

Во-вторых, мы признаем тот факт, что человек существо достаточно ленивое и не будет пытаться делать то, в чем оно не замотивировано. Можно сколь угодно долго пассивно совершать какие-то манипуляции с ребенком, но, если он не замотивирован в выполнении движения, или оно выполняется с большим протестом со стороны ребенка, после окончания курса реабилитации этот навык вряд ли закрепится. Поэтому мы обязательно мотивируем ребенка к выполнению движения (например, массажист не просто умело переворачивает ребенка со спины на живот, управляя ногами ребенка, а рядом с ребенком кладется яркая игрушка, к которой он пытается дотянуться, т.е., создается мотивация, а уже в процессе взрослый может показать ребенку, как правильно совершить движение).

Другими словами, ребенок должен понимать, что и для чего он делает. И в целях курса реабилитации будет прописываться не «снижение тонуса в верхних конечностях и улучшение мелкой моторик», а конкретное действие, которые должен научиться выполнять ребенок. Например, «научиться подносить ложку ко рту, самостоятельно съесть 10 ложек каши». Для этого, несомненно, и с тонусом надо будет поработать, и с моторикой. Но это все будут вспомогательные вещи для понятной цели и с хорошей мотивацией.

В-третьих, программа реабилитации пишется индивидуально для конкретного ребенка и не может быть одинаковой для детей даже одного уровня по GMFCS.

Мы признаем тот факт, что нет двух одинаковых детей с ДЦП.

Даже если поражение абсолютно одинаковое и возможности движения тоже абсолютные одинаковые, скорее всего, это будут дети разные по темпераменту с разными условиями жизни. Один будет жить в многоквартирном доме с пандусом, и для него приоритетным будет держать равновесие, дотягиваясь до кнопки лифта, или снять трубку домофона и открыть дверь, а другой в частном доме, где актуальным будет научиться держать равновесие, проходя через мамин огород, и забираться по лестнице на второй этаж дома, например.

В-четвертых, заниматься с ребенком необходимо каждый день. Занятия со специалистами очень важны, но будут малоэффективны, если не закрепляются каждый день. Реабилитация — это в первую очередь труд родителей, задача специалистов — помочь родителям создать программу и обучить родителей выполнять те задачи, которые они могут выполнять в повседневной жизни, не будучи специалистами».

Повседневная жизнь как дополнительный ресурс

Фото: Анна Гальперина

В качестве иллюстрации сказанного Анна предлагает пример из книги «Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам» /Е.В.Семёнова, Е.В.Клочкова, А.Е.Коршикова-Морозова, А.В.Трухачёва, Е.Ю.Заблоцкис.

Приведем его и мы: Настя, двухлетняя девочка со спастической диплегией GMFCS II.

Сейчас Настя учится стоять у опоры и ходить вдоль опоры. Если считать, что «полезное» время вмешательства для Насти – только время контакта со специалистом, то мы получим следующее: 1–2 часа в день девочка будет заниматься упражнениями, направленными на улучшение стояния у опоры и обучение ходьбе вдоль опоры. Возможно, будут еще какие-то процедуры (массаж, физиотерапия (электролечение), костюмы и т.д.), но, как мы уже говорили, их эффективность сомнительна, поэтому их можно не считать. Возможно, будут еще 30–40 минут стояния в вертикализаторе. В сумме получаем максимум 3 часа. Остальное время Настя будет функционировать так, как она сейчас может, то есть играть, сидя на полу в положении W, ползать на четвереньках, самостоятельно вставать у опоры, подтягиваясь руками.

В чем же проблема? Во-первых, при длительном нахождении в позе «W» Настя рискует приобрести специфическую деформацию бедра: при внутренней ротации бедер и их приведении нарушается взаимоотношении головки и шейки бедра с осью тела бедренной кости. Во-вторых, девочка не будет развивать реакции равновесия и ротацию туловища, так как в позе «W» таз наклонен назад, туловище «выключено» из поддержания равновесия, а ротация невозможна. В-третьих, Настя рискует закрепить наклон таза назад, что будет мешать ей сидеть в правильной позе – сидение с «круглой» спиной, в свою очередь, будет ограничивать использование рук и развитие дотягивания и мелкой моторики. И наконец, поза «W» будет способствовать закреплению подошвенного сгибания в голеностопном суставе – в вертикальной позе это приведет к опоре на передний отдел стопы.

Когда девочка самостоятельно встает около опоры, то обычно она «ложится» на опору, опирается на носочки и переразгибает колени. Это происходит из-за того, что часто Настя встает, опираясь на диван, а диван низкий и на него удобно прилечь, обеспечив себе максимальную площадь опоры. Кроме этого, при переходе из позы на четвереньках в позу стоя у опоры девочка подтягивается обеими руками. В этом случае происходит активация сгибательных паттернов и опора на всю стопу становится затрудненной. При опоре на передние отделы стопы и перемещении центра тяжести вперед (опора на диван!) происходит биомеханически закономерное переразгибание в коленных суставах. Все это приводит к риску закрепления опоры на передние отделы стоп и рекурвации коленных суставов, что будет значительно влиять на последующий образец походки.

Если мы примем новый взгляд на вмешательство и подумаем о повседневной жизни Насти как о дополнительном ресурсе для обучения движению, формированию правильных образцов движений, новых двигательных навыков и профилактике костно-мышечных осложнений, то мы получим следующую стратегию:

Необходимо ограничить сидение в позе «W» в течение дня. При этом Насте нужна приемлемая поза для самостоятельной игры на полу. Для того, чтобы стоять вертикально, девочке необходимо много стоять в течение дня у опоры во время игр и некоторых активностей повседневной жизни. Например, умываться и мыть руки стоя, а не на руках у мамы. Опора должна быть на уровне груди Насти – в этом случае тело будет выровнено.

Для обучения перемещению в вертикальном положении Насте нужно ходить вдоль опоры и иметь возможность перемещаться внутри квартиры и на улице. То есть ребенку уже сейчас нужны правильно подобранные заднеопорные ходунки, и нужна возможность ходить в ходунках. Для формирования правильной опоры на стопу и профилактики закрепления рекурвации коленного сустава Насте необходимы ортезы на голень и стопу. Этот ортез должен быть изготовлен индивидуально из материала, пригодного для ортезирования стопы.

Для обучения стоянию и ходьбе Насте нужно формировать такие компоненты движений, как опора и перенос веса на стопы, несение веса на ногах, разгибание нижних конечностей против действия силы тяжести, перенос веса на одну ногу. Вот это потребует активных усилий специалиста по физической реабилитации и обучения родителей. Если мы посчитаем время, которое в случае следования данной стратегии можно будет считать временем вмешательства, то оно увеличится до 5–6 часов в день!