ДЦП: когда курсовая терапия – плохо

Реабилитация детей с ДЦП – изматывающий квест для родителей. Родители изо всех сил стремятся 2-3, а еще лучше – 4 раза в год отвезти ребенка в реабилитационные центры. Благотворительные фонды, заинтересованные в оказании помощи детям с ДЦП, стали отказываться собирать деньги на курсы реабилитации (мы не имеем в виду реабилитацию, которая проводится после острого заболевания, операции или травмы).

23 и 24 ноября прошла конференция «Церебральный паралич: современные международные стандарты», организаторами которой стали Центр реабилитации «Апрель», программа раннего вмешательства «Уверенное начало», благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК», благотворительный фонд «Плюс Помощь Детям». Мы попросили специалистов прокомментировать ситуацию с курсовой реабилитацией.

ДЦП сложно назвать болезнью

Елизавета Муравкина, президент благотворительного фонда помощи детям и молодежи «ГАЛЧОНОК»:

– Наш фонд приостановил прием заявок на курсовую реабилитацию. Мы считаем, что ребенку с ДЦП должна оказываться комплексная поддержка, которая в том числе будет направлена на профилактику и лечение осложнений, иметь доказательную базу, отвечать современным тенденциям.

Детский церебральный паралич сложно назвать болезнью. ДЦП – это состояние, реабилитация которого, в первую очередь, заключается в профилактике вторичных ортопедических осложнений, которые усугубляются в процессе роста ребенка. Эта профилактика должна проходить постоянно, изо дня в день, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Попытки замедлить эти осложнения два-три раза в год курсовой реабилитацией неэффективны.

Конечно, однозначного решения тут быть не может, целесообразность курсовой реабилитации для каждого человека может определить консилиум врачей.

Но эти курсы должны быть, в том числе, направлены на консультации родителей больного ребенка.

Как адаптировать среду ребенка под его ограниченные возможности, как правильно накормить его, как правильно и безопасно посадить его, как правильно спать, как избежать боли, как научиться быть самостоятельным, что в конечном итоге повысит качество жизни больного ребенка, а также всей его семьи. Такие курсы реабилитации, направленные на решение насущных задач семьи ребенка с ДЦП, должны проводиться каждые 4-6 месяцев для постановки новых индивидуальных и реальных задач, отвечающих требованиям SMART (specific, measurable, achievable, realistic, time-framed).

Но, заметьте, эти курсы не должны быть направлены на манипуляции с ребенком, они решают задачи обучения родственников ребенка научиться жить с проблемой, извлекая из этого максимум положительных моментов.

Эффективной помощь детям с ДЦП будет лишь в том случае, если она будет всеми технологиями способствовать интеграции ребенка с ограниченными возможностями в общество.

Есть 3 главные проблемы, которые необходимо решать у детей с ДЦП: активировать глобальные моторные функции; развивать навыки самообслуживания; совершенствовать коммуникацию.

Но эффективно решать эти задачи смогут не все специалисты, работающие сегодня в системе реабилитации. Правильнее сказать, таких специалистов (физических терапевтов, эрготерапевтов, коммуникаторов) практически нет в РФ по причине отсутствия системы их подготовки и стажировки на территории России.

Одна из важнейших задач нашего фонда сегодня – разработать механизм оказания помощи семьям по месту проживания с акцентом на развитии возможностей самого ребенка и на создание оптимальных условий, в которых он может реализовать свой потенциал.

Реабилитация в домашних условиях

Надежда Корсакова, президент благотворительного фонда «Добросердие»:

– Фонд «Добросердие» занимался адресной помощью в оплате курсовой реабилитации довольно длительное время, потому что реабилитационный процесс детей с ДЦП должен быть регулярным, непрерывным и длительным. Но четыре года назад мы начали серьезно задумываться о реабилитации ребенка в домашних условиях, ведь большую часть времени ребенок проводит дома в семье, в своей квартире, со своими родителями. Уже тогда мы инициировали программы обучающих, практических семинаров для родителей, ориентирующих их в различных аспектах каждодневной реабилитации, а не от курса, к курсу. Привлекли к работе экспертов программ длительного сопровождения ребенка с ДЦП.

В итоге сейчас постепенно уходим от сборов на курсовую реабилитацию. И хотя, конечно, каждую просьбу о помощи рассматриваем индивидуально, думаю, что в ближайшее время полностью отойдем от поддержки курсовой реабилитации, не встроенной в общую стратегию реабилитации ребенка. Это взвешенное и продуманное решение.

Когда мы только начинали развивать программу помощи детям с ДЦП, многие мамы звонили нам и говорили: «Я хочу поехать с ребенком в тот или иной реабилитационный центр». И мы по неопытности оплачивали эти курсы в различных реабилитационных центрах.

Получалось, что маршрут реабилитации выбирала мама, в лучшем случае по уже имеющемуся своему опыту, но чаще – потому что посоветовал кто-то из других мам. А нужно ли это на самом деле ребенку? Конечно, ни в одном центре маме не откажут в помощи. Но кто-то должен задать для ребенка правильное, целесообразное, понятое и принятое родителями направление реабилитации.

В самом начале нашей работы был такой случай. К нам обратилась мама с просьбой срочно оплатить ребенку реабилитационный курс. В карте ребенка, в графе «диагноз» значилось «ДЦП». Наш консультант-реабилитолог поехал в семью, и при встрече ему стало очевидно, что двигательные нарушения у мальчика есть, но это не церебральный паралич. У мальчика оказался аутизм, о чем мама даже не подозревала. Мы бы оплатили им тот реабилитационный курс, который просила мама, но он им по факту, с акцентом на ДЦП, был не актуален.

Деньги, которые фонду нужно потратить на курсовую реабилитацию ребенка, очень-очень сложно собирать. А продвигающего результата порой, не видим не только мы, но и родители детей.

Бывает так, что ребёнок какое-то время не проходит реабилитацию. Потом едет на реабилитационный курс, после которого у него случается психо-эмоциональный и физический всплеск. А потом возвращается домой, проходит время и это все угасает, результат сводится на нет. Правильно ли это? Правильно ли на это тратить деньги?

Сейчас мы считаем, что важно, чтобы у ребенка ВСЕГДА (в школе, дома, на улице) было правильное реабилитационное оборудование, в котором он будет сам стоять, сидеть или лежать и делать какие-то, доступные ему, движения. Это будет прекрасной ежедневной и ежечасной реабилитацией. Ведь дети без церебрального паралича вертикализируются довольно рано, как только начинают садиться, вставать, делать первые шаги.

В принципе, в реабилитации детей с ДЦП надо двигаться к этой же цели, и в этом может помочь специальное оборудование. Уже только одно правильное позиционирование ребенка с ДЦП в течение всего дня будет хорошим заделом для его успешной реабилитации.

Сейчас мы, скорее, объявим сбор на реабилитационное оборудование или на годовую поддержку ребенка с ДЦП, чем на отдельно взятый курс реабилитации, даже в очень хорошем реабилитационном центре. Хотя в годовую поддержку могут входить реабилитационные занятия в реабилитационном центре, но – недалеко от места проживания ребенка.

Уже четыре года мы работаем в рамках программы сопровождения МУВ («MOVING OPPORTUNITIES VIA EDUCATION (MOVE)” – Движение для жизни) – это программа направлена на повышение эффективности работы с детьми с ДЦП. Вначале мы организовывали обучающие семинары для родителей детей и специалистов, на которые приезжали кураторы МУВ из Великобритании и знакомили с принципами и азами программы. В этом году мы сами запускаем проект длительной поддержки ребенка с ДЦП по программе МУВ.

В рамках консультаций по программе МУВ есть обязательный выезд специалистов на дом для того, чтобы посмотреть развивающую среду, в которой растет ребенок, настроить имеющееся реабилитационное оборудование. По результатам визита родители получат рекомендации по адаптации домашнего пространства в связи с потребностями ребенка, по системе ежедневных занятий, по социально-бытовой адаптации ребенка.

В результате прохождения начальной, пятишаговой, диагностики по программе МУВ семья получает актуальный статус двигательного и психо-эмоционального развития ребёнка с выставленными ближайшими и перспективными целями по направлениям его развития. Дальнейшее сотрудничество будет зависеть от готовности семьи к сотрудничеству со специалистами и к работе по достижению выставленных целей.

К примеру, если в семье говорят «мы не будем убирать дверные проемы, хоть они и мешают проезду коляски и движению на тренажере ходьбы», сотрудничество вряд ли будет возможно.

Если же будет достигнут необходимый уровень доверия к специалистам, мотивации к изменениям, то участники программы сопровождения по МУВ смогут регулярно получать корректирующие рекомендации, разбирать удачи и неудачи прошедшего времени, получать новые наставления и необходимую материальную поддержку. Мы готовы оплачивать годовое сопровождение нуждающихся семей по этой программе.

Кроме того, в конце октября фонд «Добросердие» оплатил обучение заинтересованных специалистов из Елизаветинского детского сада – единственного в Москве бесплатного детского сада для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП, а так же специалистов из частного медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, в четырехдневном семинаре по программе МУВ с британскими специалистами. И мы уже составили программу сотрудничества с этими организациями по МУВу в дальнейшем.

Жить нормальной человеческой жизнью

Полина Филиппова, исполнительный директор благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»:

– Эффективность курсовой реабилитации крайне сомнительна. Во-первых, курсовая реабилитация не предполагает постановки индивидуальных целей в начале курса и оценки результативности – в конце.

Во-вторых, она подразумевает определенный установленный набор манипуляций и процедур, который единообразно предлагают всем детям. И это принципиально неверно, поскольку у каждого ребенка – свои потребности.

Но даже если это условия выполнено – индивидуальные потребности учтены, большая проблема системы курсовой реабилитации заключается в том, что ребенок уезжает на реабилитацию далеко от дома. Не говоря уже о том, что переезды сами по себе стрессовая ситуация для ребенка, он регулярно «вынимается» из своей нормальной естественной среды. Он не может социализироваться в своем дворе, в своем детском саду, в своей школе, не может получать образование, жить нормальной человеческой жизнью. Искусственная ситуация постоянного перемещения из одного медицинского центра в другой лишает детей и их родителей возможности формировать свою среду.

Очень часто родители даже не ставят перед собой такую задачу.

Мы за то, чтобы реабилитация проходила там, где ребёнок живет. И в этот процесс обязательно должны быть включены родители и те люди, которые окружают ребенка, чтобы процесс помощи становился ежедневным, а не от раза к разу 3 раза в год. Поэтому мы поддерживаем те организации и те центры, которые двигаются в этом направлении.

И сейчас многие центры проводят образовательные программы для родителей, в которых родителей обучают правильно сажать ребенка, помогать ему ходить, помогать ему с питанием. Кому-то нужны физические упражнения, а кому-то – логопедические. Мы очень поддерживаем такой подход.

Такие места есть, но их мало, и они не приближены к ребенку. И это, как правило (за исключением системы помощи в Тюменской области), негосударственные медицинские и реабилитационные учреждения.

Если родители обращаются к нам в фонд с просьбой помочь оплатить реабилитационный курс в том или ином центре, в некоторых случаях мы соглашаемся. Мы не против реабилитации вообще. Но необходимость курсовой реабилитации в каждом конкретном случае должна быть подтверждена специалистами серьезных медицинских центров.

Такая реабилитация может быть показана после операции, гипсования, во время скачка роста, усиления спастики.

В остальных случаях, реабилитационная помощь должна оказываться: по мере необходимости, по месту проживания, с четко обрисованными задачами, индивидуальными целями, которые регулярно замеряются.

Она должна содействовать, а не мешать интеграции ребенка в общество. Важно, чтобы та поддержка, которую он получает, была вписана в его основную жизнь, а не замещала ее. Ребенок должен быть, прежде всего, ребенком, а не пациентом.

Когда курсовая реабилитация нужна

Ксения Коваленок, руководитель Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие»:

– Курсовая реабилитация – краткосрочная, но интенсивная – в определенных случаях, конечно, нужна. Если ребенок с ДЦП перенес операцию, серьезный эпилептический приступ, откат в развитии после болезни, гипсование – ему понадобится курс медицинской реабилитации.

Но дальше его реабилитация должна стать социальной – то есть, встроенной в жизнь. Он должен жить в социуме, приспособиться к окружающей его жизни. Соответственно реабилитация должна происходить ежедневно, чтобы ежедневно закреплять какой-то новый, полезный для жизни навык.

Он может получать реабилитацию в школе, в садике, в центре реабилитации или на дому, но – регулярно! Ребенок должен адаптироваться к той среде, в которой живет. Вот он живет в ЭТОЙ квартире, ходит в ЭТОТ детский сад, на ЭТУ детскую площадку – именно там он и должен адаптироваться. Если мы его вырываем на какое-то время, помещаем в чужую среду и там его реабилитируем, то по возвращении он опять оказывается в новых условиях и не понимает, как себя вести.

«Снять спастику» – это не цель реабилитации

Кроме того, курсовая реабилитация – это общение с разными специалистами в разных городах и иногда даже в разных странах. И все эти специалисты все время ставят новые цели, не связанные друг с другом. А то и вовсе не ставят цели.

Ведь «привести в тонус», «снять спастику» – это не цели реабилитации. Целью реабилитации может быть только приобретение нового навыка, который нужен в жизни ребенка.

Ставим цель – например, «держаться правой рукой за поручень». А вот чтобы ребенок мог держаться, нужно снять спастику, отработать движение в руке и т.д. Вот он научился браться рукой за этот поручень, теперь нужно, чтобы он дома за этот поручень брался все время. А не сидел в коляске. А то ведь бывает, что мы научили ребенка самостоятельно вставать в ходунки, а маме проще ставить его самой. Нет, чтобы закрепить навык, надо, чтобы мама дома регулярно давала возможность ребенку самому вставать в ходунки.

Возможно, ребенка окружает такая среда, что данный навык закрепить невозможно. Нет места в квартире, нет ходунков и т.д. В идеале ребенка должен наблюдать один и тот же специалист, который его уже хорошо знает. Этот же специалист, в идеале, должен посетить ребенка дома, или в школе, или в саду. Смотря какой навык они отрабатывают. И помочь адаптировать среду под ребенка. Непосредственно ту среду, в которой ребенок живет. А иначе тогда зачем реабилитация, если через пару месяцев он все забудет?

Не нужно уезжать в другой город, не нужно ездить к разным специалистам, не нужно заниматься реабилитацией, как олимпийским спортом. Главное – заниматься регулярно.

К сожалению, у нас не только государственные, но и частные центры работают по старым правилам. И это будет продолжаться, пока не поменяется вся система реабилитации. Ведь реабилитация – это наполовину медицинская, а наполовину социальная проблема. У нас же реабилитацией занимаются, в основном, медики, хотя должны заниматься парамедики – физические терапевты и эрготерапевты. Но этих специалистов пока катастрофически не хватает.

Иллюстрации Оксаны Романовой