Доноры-детям: Закона нет, а хоспис есть

Читать предыдущую историю

Пишет участник инициативной группы «Доноры – детям» Лидия МОНИАВА:

До сих пор мы ничего не знали и говорили, что в России нет детских хосписов. А оказалось, что в Ижевске уже 12 лет при детской больнице работает отделение-хоспис. Никаких сайтов и статей в интернете, просто маленькое опрятное отделение на окраине города, три палаты, 10 детей, многие без родителей.

12 литров в голове
Там мало детей с онкологией, в основном ДЦП, гидроцефалия и генетические заболевания. Дети – инвалиды с рождения. Многие сироты. А если есть семья, значит, что кто-то в семье должен бросить учебу, уволиться с работы, забыть прежнюю жизнь и посвятить все время уходу за ребенком. Это не только большая любовь, но и тяжкий труд. Ежедневная борьба с пролежнями, судорогами, болью, кормление через трубочку. Вы не видите этих детей, потому что они годами лежат на своих кроватях дома. А родители годами сидят рядом. Мальчики и девочки, болеющие гидроцефалией, у которых голова больше, чем все тело, там по 12 литров жидкости. Младенцы с сердечными пороками, у которых периодически ни с того ни с сего останавливается сердце. Подростки с тяжелыми формами ДЦП, которые в 14 лет выглядят как пятилетние дети, не могут ни сидеть, ни стоять. У многих из них нет ясного сознания, но есть чувства как и у нас с вами – им тоже больно, холодно, страшно. А их мамам и папам, как и нам с вами, хочется хотя бы раз в несколько лет отвлечься от болезни и просто отдохнуть.

На окраине Ижевска маленькое опрятное отделение, три палаты, 10 детей – многие сироты – уже 12 лет работает отделение-хоспис

Врачи знают этих детей. А врачи Ижевска еще и решили им помочь. Создали первый в России детский хоспис. Сами, несмотря на то, что федерального закона о паллиативной помощи у нас до сих пор нет. Уже больше 600 детей получили помощь в этом хосписе. В хоспис кладут, когда ребенку совсем худо и нужно обезболивание. Или когда мама еще не умеет контролировать судороги и бороться с пролежнями, нужно подобрать терапию и обучить семью. Или когда родителям нужно уехать, отдохнуть, а ребенка не с кем оставить – больницы не берут, а родственники боятся всех этих трубочек и приступов.

Родители могут круглосуточно находиться рядом с ребенком, но этой возможностью родственники пользуются редко. Как правило, ребенок остается на попечении сотрудников хосписа, а родственники получают возможность заняться делами, на которые не хватало времени из-за постоянных забот о тяжелобольном ребенке. На выходе из хосписа мы встретили маму 14-ти летнего мальчика с лейкодистрофией. Это генетическая болезнь, при которой организм развивается в обратную сторону – ребенок постепенно теряет все навыки, память, возможность двигаться. У мамы еще двое детей. Она очень любит старшего сына, несмотря на то, что он не может говорить, сидеть, ест через зонд и не всегда реагирует на внешний мир. Эта мама сказала, что хоспис – спасение дня нее. Раз в несколько лет она отдает сына в хоспис, сама в это время может заработать денег и отдохнуть, чтобы были силы снова ухаживать за сыном. Хоспис – единственное место, где она нашла людей, которые хотят помочь ее ребенку.

Доктор на вездеходе
Из Ижевска мы вернулись под огромным впечатлением от сотрудников хосписа. Это героические и инициативные люди, которые создали хоспис и работают, несмотря на то, что в России до сих пор не принят закон о паллиативной помощи детям. Главный врач – педиатр, который 20 лет работал в Коми, в лесах под Сыктывкаром. На участке 75 кв. километров все дети были его пациентами. Доктор соорудил вездеход – мотоцикл с колесами от маза. Вездеход не только ездил по болотистым хлябям северных лесов, где ни одна машина не пройдет, но и переплывал широкую реку. Доктор работал по несколько дней не выходя из больницы и забывая, какой на дворе сезон. Он говорит, что это был фронт.

В Коми охотники строили избушки в глухих лесах, и наш доктор тоже – за три дня они с друзьями сделали избу с отоплением. В тех лесах плохим тоном считается вешать замки на избу, такие дома сразу поджигают. Правильно делать запас дров и еды, чтобы любой охотник мог остановиться и тоже что-то после себя оставить.

Заведующий детским хосписом С.Б. Тетерин

Доктор занимается скалолазанием, ходит в походы и зимой спит на снегу без палатки. Еще в 96 году, находясь в глухом лесу в Коми, снимал видео-ролики о своей больнице, о поездках на вездеходе. Теперь доктор живет с семьей в Ижевске и заведует детским хосписом. У нас здесь движение в поддержку паллиативной педиатрии, инициативная группа, зарубежный опыт. А у него ежедневный труд рядом с такими детьми в атмосфере кромешного одиночества в теме детского хосписа.

Что им надо
В клинике, где находится хоспис, есть внутренний двор, детская площадка, молельная комната. Само отделение – это три палаты для детей и их родителей, холл, санитарная комната, процедурная, ординаторская, хозяйственные помещения. Две палаты на 4 и 5 коек и одна одноместная палата для вновь поступивших или тяжелых больных. Коллектив хосписа небольшой, всего 16 ставок. Работают заведующий отделением, он же врач-педиатр, медсестры, санитарки и психолог. Большинство сотрудников работают в хосписе не первый год, но по статистике раз в 5 лет врачи меняются.

Отделение финансируется Управлением здравоохранения города и поддерживается благотворителями (как правило, это разовая помощь). Хоспис будет рад любой благотворительной помощи. Давайте постараемся собрать для детского хосписа в Ижевске самые простые вещи, без которых трудно работать. Вот список:

– ингалятор ультразвуковой портативный,
– надувная подушка дня купания младенцев,
– термометры и тонометры электронные детские,
– моющий пылесос,
– плитка электрическая двухкомфорочная,
– канцтовары (бумага, ручки, карандаши, тетради, папки и т.д.) – обещали купить
– подгузники, влажные салфетки, пеленки,
– фильтр для питьевой воды,
– разносы для раздачи пищи нержавеющие, набор судков для получения пищи нерж., ёршики, ситечки, энергосберегающие лампочки,
– детские ночники в палаты,
– веселые самоклеящиеся рисунки Декоретто.

Все вещи должны быть новые. Игрушки в данный момент хоспису не нужны, т.к. нет детей, которые могли бы играть. Есть потребность и в более глобальных вещах, типа функциональных кроватей. Но об этом, наверное, мы лучше лично расскажем, если у кого-то есть желание помочь. Было бы очень хорошо найти волонтеров в Ижевске, которые могли бы помогать со сбором вещей для хосписа на месте.

Справка Детский хоспис в Ижевске – это первый детский хоспис в России. Взрослого хосписа в Ижевске нет. Детский хоспис был открыт в 1997 году на базе Детской городской клинической больницы №5 по инициативе главного врача и Управления здравоохранения Ижевска. В данный момент хоспис находится в помещении детской городской больницы «Нейрон». Сейчас хоспис переходит из управления Горздрава в Минздрав республики, что позволит беспрепятственно принимать детей не только из Ижевска, но и со всей республики Удмуртия. Когда-то по местному телевидению показывали этот репортаж про хоспис:

Если вы готовы помочь, звоните и пишите:
8-916-588-4401 ,
moniava@gmail.com

Фото Галины ЧАЛИКОВОЙ