Много лет подряд мы старались исполнять мечты наших маленьких пациентов, а в этом году – мы верим – исполнится наша мечта. Откроется стационар Детского хосписа.
А это значит, что совсем скоро петербургские семьи с тяжелобольными детьми обретут Дом, в котором всегда смогут найти всестороннюю поддержку, помощь, и в то же время – хотя бы на короткие мгновения – забыть о своей беде. Ведь когда человек не один, когда рядом с ним люди, которые его любят и понимают, ему легче пережить любое горе.
Нам очень хочется верить, что вопреки страданиям и смерти, в этом Доме всегда будет царить Жизнь. Мы благодарны всем, кто нам помогает, всем, кто каждый день участвует в создании этой Жизни.
Сейчас мы сталкиваемся с множеством проблем, связанных с недоделками в ремонте, организацией работы в стационаре. Каждому отделу хосписа предстоит составить подробные программы своей деятельности. Но путь, пройденный нами до этого момента, был таким долгим и непростым, что сейчас мы уже не называем наши трудности проблемами. Это просто задачи, которые нам предстоит решить.
Нам бы хотелось немного рассказать о детях, ушедших из жизни в самом начале наступившего года. Один из них только-только начал жить, второй – дожил до совершеннолетия.
Маленький Егор Е. заболел еще до рождения. Три месяца врачи НИИ онкологии и специалисты хосписа боролись за его жизнь, но болезнь оказалась сильнее.
Кирилла И., мальчика из Ленинградской области, жившего в малообеспеченной и социально неблагополучной семье, перед самым Новым Годом пришлось госпитализировать в хоспис ГГЦ. Несколько недель подряд, все новогодние праздники наши сотрудники оказывали мальчику и его родным помощь и поддержку, предоставив ему все необходимое. За эти дни – последние дни в его жизни – мы успели подружиться с Кириллом. Нам так хотелось, чтобы ему было хоть немного легче…
Сейчас мы рядом с семьями этих детей, разделяя с ними случившееся несчастье.
Медицинские бригады хосписа работали в обычном режиме, и все дети получили необходимое внимание, помощь и медикаменты.
Для девочки из ленинградской области, Даши Е., в январе случилось очень радостное и долгожданное событие. Сотрудники хосписа привезли ей новую инвалидную коляску.
Это специализированная немецкая коляска для детей с ДЦП. У коляски удобно опускается спинка, есть подставка под голову, продуманы даже незначительные на первый взгляд детали. Для больного ребенка это бесконечно важно. Для Даши такой подарок – это возможность гулять летом по лесу на базе отдыха, куда выезжает семья. Возможность чувствовать мир – его цвета, запахи, звуки – во всей полноте. А значит – продолжать жить.
Благодаря компании «Новоплат» несколько детей посетили аквапарк.
Для нас очень радостно, что некоторые интересные и веселые события становятся для наших пациентов традицией и повторяются каждый месяц, или даже каждую неделю. К таким событиям можно отнести субботние встречи в студии детской анимации «Да» и посещения японского ресторана «Две палочки».
Всю неделю дети с нетерпением ждут, когда же наступит суббота. Они знают, что в субботу они поедут создавать мультики. А значит – пусть ненадолго – забудется все плохое, уйдет боль и грусть. А им на смену придет настоящее творчество, фантазия, общение с друзьями и добрыми, талантливыми взрослыми.
Когда наши пациенты впервые пришли в японский ресторан, только с помощью мам они смогли с сомнением и тревогой изучить содержимое своих тарелок. А в нынче дети из института онкологии уже как опытные повара готовили свои любимые суши.
Любое новое знание или умение делает их увереннее и сильнее. Делает их особенными – но не в том печальном смысле, в котором они привыкли. Дарит им новые возможности в противовес существующей невозможности сделать что-то.
Незабываемый подарок сделали двум девочкам из хосписа сотрудники одного из петербургских фотосалонов. Каждая из них стала маленькой героиней профессиональной фотосессии. Такими красивыми они еще никогда себя не видели и не чувствовали. Пережитое новое самоощущение на всю жизнь останется в их памяти.
Антон З., 14 лет, находясь на очередном лечении в НИИ Онкологии обратился к социальному педагогу хосписа с необычной просьбой. Мальчику очень хотелось пострелять в тире, подержать в руках настоящую пневматическую винтовку. На следующий день после того, как его просьба была выполнена, результаты его анализов стали лучше, чем прежде. Может быть, это просто совпадение. А может – результат того, что были пережиты сильные положительные эмоции, а негативные чувства, накопившиеся внутри, нашли свое выражение.
В этом бюллетене мы расскажем вам о человеке, который на протяжении нескольких лет был его автором. Это психолог хосписа, по совместительству – руководитель отдела по работе с волонтерами и социальный педагог – Юлия Петровна Русанова. Наверное, никому в хосписе не под силу перечислить все то, что успевает делать на работе Юля. Если она видит, что какая-то часть работы никем не охвачена, она берет ее на себя и не может иначе.
И все у нее получается – радостно и хорошо. Ее любят дети, уважают родители, с нее берут пример волонтеры, одним из которых она когда-то была. С ней легко и комфортно чувствуют себя сотрудники даже в самые трудные моменты рабочего процесса. Легко ли это для нее самой? Со стороны кажется – да. Она же успевает еще и учиться – повышать свой профессионализм, чтобы оказывать семьям все более качественную помощь. Становится глубже и интереснее для окружающих людей и самой себя. «Как тебе все удается?» – так и хочется у нее спросить. Но она только улыбнется в ответ. Своей удивительной, светлой и чуть смущенной улыбкой…
Мы верим, что новости наших маленьких пациентов никого не могут оставить равнодушными. А значит, с каждым днем рядом с ними будет все больше друзей, готовых всегда понять, помочь и поддержать. Что может быть ценнее?..
Мы поделились с Вами теми событиями, которые происходили в Детском хосписе. Уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями — отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы — мы с удовольствием ответим Вам на них. До встречи в следующем выпуске!
С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,
Детский хоспис, февраль 2010 года.
