Ухаживать за близким перед его или ее смертью очень тяжело, но это важное испытание. На пороге смерти мы соприкасаемся с самыми глубокими и таинственными сторонами жизни, когда и умирающие, и семья могут пережить уникальные события в отношениях, недоступный ранее опыт.
Из рассказа врача хосписа: пятилетняя девочка не хотела ночевать в клинике. И папа каждый день возил дочь на химиотерапию из дома на электричке. На дорогу уходило по два часа в день. Мама оставалась дома с грудным младенцем.
Ребенок умер. Но папа, до болезни ребенка всегда занятый на работе, сказал, что за время поездок о узнал о дочери столько, сколько не знал за все ее пять лет. Они о многом переговорили и очень сблизились. Так дорога на «химию» стала временем максимальной близости отца и ребенка, а ведь именно мужчинам особенно трудно находиться в такой ситуации.
Специалисты говорят, что люди, которые остаются со своими близкими рядом в это время, – сильные и отважные, потому что им удалось преодолеть множество страхов и предрассудков.
Вот главные вопросы, на которые вы найдете ответы в этом тексте:
– чего мы больше всего боимся перед смертью;
– как не навредить: ошибки, которые часто совершают ухаживающие;
– как близким пережить это трудное время, чтобы позже не винить себя.
Смерть – «несправедливое» событие, и мы прячемся от нее за спину врача
Многие еще помнят, как прабабушки и прадедушки умирали в своих домах, в окружении семьи, преподавая благословения, наказывая что-то напоследок. К ним приходили прощаться добрые знакомые. Приходил и врач, делал свое дело и уходил. Умереть в одиночестве, в «чужих стенах» считалось несчастьем.
Близкие горевали, но все знали, что делать и почему. Смерть переживалась как часть жизни, закономерное явление, которое однажды произойдет с каждым. Перед смертью человек собирал, объединял семью.
Сегодня между умирающим и близкими встала фигура врача и разобщила их. Разумеется, при ряде заболеваний необходимо находиться в больнице, но все чаще люди предпочитают, чтобы близкий умирал в «учреждении», даже если доступна паллиативная помощь на дому.
«Причина – в нашем восприятии смерти, – рассказывает Лариса Пыжьянова, клинический психолог ЧУЗ (Елизаветинский детский хоспис), кандидат психологических наук. – Большинство из нас смерть воспринимают как нечто внезапное (даже если близкий долго болел), непонятно откуда взявшееся, «несправедливое» событие, оно не укладывается в рамки общего течения жизни. Мы боимся – и это главное, что мешает находиться рядом с умирающим близким».
Когда же страх увидеть смерть близкого человека заслонил любовь к нему? Возможно, тогда, когда мы решили, что прогресс науки способен победить смерть. А если победить не удается – значит, проиграли все – врачи, близкие, и даже тот, кто умирает. От проигрыша становится больно и страшно, охватывает чувство вины за бессилие перед неизбежностью смерти. И мы воюем с ней, протестуем, не можем принять.
На самом деле это время дается нам не для борьбы, а чтобы успеть «набыться» с родным человеком. Не в нашей власти выбрать, жить ему или умереть. Но у нас есть выбор: быть рядом в это последнее время, или не быть. К сожалению, многие не понимают, что это значит – быть рядом перед смертью.
Чего мы больше всего боимся в конце жизни
Перед смертью мы боимся одиночества, неизвестности и механистического подхода – отношения к себе, еще живому, как к телу. Не случайно в некоторых хосписах в палатах развешивают фото тяжелобольных людей в молодости. Это даже персонал дисциплинирует: когда они видят на фото красавцев и красавиц, то невольно более уважительно относятся к пациентам.
Также пугают физические и душевные мучения, о которых каждый из нас что-то знает из опыта старших.
Даже зная диагноз и прогноз, пациент может спрашивать: «А я выздоровею?», искаженно воспринимая свое положение и окружающий мир. Важно не оставлять его в иллюзии, но и не срывать резко ее покров.
– Идите от личности, индивидуальных особенностей, – советует священник Роман Бацман, настоятель храмов Живоначальной Троицы и Воскресения Христова при НИИ им. Склифосовского. – И помните, что сейчас каждая клетка плоти кричит: «хочу жить!» А душа готова покинуть плоть. И человек находится в мучительном раздвоении. Потому что плоть, имеющая при жизни над душой огромную власть, сопротивляется умиранию – ведь она не способна жить без души.
Чем меньше человек привязан к земному, чем больше имеет «сокровищ на Небесах», тем легче душа оставляет тело».
Наконец, мы боимся самой смерти. Исключения – дети; многолетние наблюдения позволяют сделать вывод, что дети относятся к смерти не так, как взрослые.
Получается, страх смерти умирающего и ухаживающего – встречаются. Как же быть тому, кто ухаживает, чтобы этот страх не превзошел его любовь?
Важно быть с человеком как с живым, а не умирающим
Для начала расставьте приоритеты: перенесите акцент с себя, своих чувств и потребностей – на близкого. Можно так и сказать себе: это не моя жизнь заканчивается, а моего близкого, поэтому в приоритете – его чувства, его потребности.
В этот период он или она больше всего нуждается в защищенности, нашем присутствии, принятии себя в немощи, заботе и уважении своей воли.
«За тридцать лет работы в хосписе я поняла: важно быть с человеком как с живым, как с живущим, а не умирающим, независимо от того, в полном он сознании, в сумеречном или без сознания, — уверена врач Ольга Осетрова, главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Приволжского федерального округа, эксперт по обезболиванию и главный врач Самарского хосписа — лауреата премии «Попутчики» фонда «Вера» в номинации «Опора в пути, помощь взрослым». — Сердца людские в этот период особенно чувствительны к искренности, к настоящности».
Поэтому нужны не столько медицинские манипуляции, сколько покой и теплое, уважительное присутствие близких (разумеется, все тягостные симптомы должны устраняться, но «активное» лечение – например, химиотерапия, в последний месяц жизни могут принести вред).
«Сама я не люблю слово «умирающий», – продолжает Ольга Васильевна. – Еще пару лет назад я тоже говорила, что мы помогаем «умирающим» пациентам. А сейчас это для меня звучит слишком резко, мне больно, когда того, у кого может быть еще две, три недели жизни, мы так называем. Это слово – как клеймо.
Ведь даже за нескольких минут до клинической, потом биологической смерти, человек почти такой же, как раньше – личность в полном смысле слова. Поэтому в хосписах говорят: мы помогаем на финальном этапе жизни. Вроде то же самое, но – другое – состояние определяется не от слова «смерть», а от слова «жизнь».
Паллиативный термин «end of life» – это период жизни с неизлечимым заболеванием или в преклонном возрасте, когда ресурсы организма подошли к естественному (обусловленному болезнью или возрастом) концу. Этот необратимый процесс можно разделить на стадии: предагонии, агонии, клинической смерти, биологической смерти.
В зависимости от внутренних ресурсов, процесс может занимать от трех недель до трех дней. Иначе его называют «терминальной стадией».
В этот период уже не производятся клинические исследования, часто требующие перевозки пациента, напряжения его сил.
Человек может отказываться от пищи. Кормить в этот период насильно не рекомендуется – энергетические затраты лежачего пациента невелики, поэтому потребность в пище снижается. Процесс переваривания сам по себе требует энергии, которой мало. Но необходимо продолжать предлагать еду и питье.
Сознание может быть ясным, спутанным или мерцающим. Близкий может казаться ушедшим в себя (стадия отъединения), скорость его или ее действий и реакций, а также слух – снижаются. Закономерно уменьшается вес тела, и это свойственно не только онкобольным.
«Заклеить» рот и открыть уши: ошибки, которые часто совершают ухаживающие
Танатологи, врачи, которые занимаются умиранием, говорят, что человек в финальной стадии жизни находится на уровне глубже слов, поэтому он способен чувствовать отношение к себе и без слов. А вот словам, не соединенным с сердцем, то есть неискренним, не поверит, если только сам не захочет обмануться.
Поэтому будьте рядом не языком, а душой.
Пусть дверь его или ее комнаты будет открытой, когда вы занимаетесь обычными делами, за исключением, наверное, детского шума во время сна. Очень важно, чтобы нас окружали «обычные» звуки жизни семьи. Голоса родных – связь с миром, из которого ты еще не ушел, мостик, соединяющий с дорогими людьми. Человек остается членом своей семьи до конца, и финальная стадия – не исключение.
Также важны прикосновения: порой лишь из них, да присутствия близких рядом и состоит общение. Но пусть близкие не беспокоятся, что «этого мало». В младенчестве ребенку нежных прикосновений и звука голоса мамы достаточно, чтобы успокоить и утешить. Так и в конце жизни. Исключение – когда прикосновения вызывают физическую боль.
«Заклейте» рот и откройте уши, чтобы услышать близкого. Говорите на темы, интересные ему. Спросите: что бы ты хотел/а? Кому-то позвонить, что-то передать? Послушать музыку, поговорить о своей молодости? А может ему или ей хочется услышать от вас слова любви.
«После смерти близкого люди чаще всего сожалеют, что говорили ерунду, но не сказали важных слов: что любят, что благодарны, что с близким было хорошо, – все эти слова любви, которые единственные, наверное, имеют смысл, – говорит Лариса Пыжьянова.
– При жизни мы их не говорим, потому что думаем – еще успеем. А потом, парализованные страхом, опять не говорим, потому что нам уже не до любви, мы в ужасе. А когда человек ушел – виним себя и страдаем».
Агрессия как один из этапов принятия тяжелого диагноза, как правило, встречается на более ранних стадиях: это состояние энергозатратно и требует много сил. Однако бывает, что родственники сталкиваются с агрессией и на финальном этапе жизни близкого. Это может смущать и пугать.
Агрессия может быть сигналом скрытых негативных чувств, неизжитых конфликтов. «Злость может быть реакцией на отношение близких, когда они говорят вежливые слова, но внутренне отстранены и не хотят приближаться, – отмечает психолог Лариса Пыжьянова. – Или местью за нелюбовь, не обязательно тем, кто рядом, а кому-то из прошлого. Конечно, близкие люди могут быть в разных отношениях друг с другом. Любовь может потеряться. Но поверьте, сейчас самое время ее найти!».
Агрессия может быть явной: не нравится все и вся вокруг, он на все сердится, раздражается, отказывается от процедур. А может быть скрытой: закрывает глаза, отворачивается, не отвечает на обращения, избегает любого тактильного контакта.
Если агрессивные проявления устойчивы, попробуйте сказать человеку, что видите злость и хотели бы понять, с чем она связана. Если он ответит, слушайте, не прерывая, не спорьте, не обесценивайте его высказываний. Для споров и разборов была вся жизнь. Сейчас он на пороге смерти и вот так облегчает душу, высказывая всё, что раньше не мог сказать.
«Отчасти злость, обида могут быть по-детски выраженной просьбой о любви: я ужасный, но все равно хочу быть любимым, – уточняет Лариса Пыжьянова. – Хорошо, если получится сказать: «Живи, каждая твоя минутка нам дорога. Я понимаю, что ты умираешь. Понимаю, что тебе страшно, и нам больно и страшно. Мы тебя любим». И раз вы в такое время рядом – ваши слова не будут неправдой, а позже послужат вам утешением».
Если не получится поговорить, просто примите чувства другого. Мы не обязаны их разделять, но должны признать право другого их переживать и высказать.
Хрустальная стена
К сожалению, нередко, при всей своей любви близкие оказываются захвачены собственными эмоциями и продолжают пытаться что-нибудь «сделать», призывая к этому врачей. Так упускается драгоценное время последних дней общения, о чем потом все жалеют.
«Я помню, как отцу в тяжелом состоянии дочь говорила, что зимой они поедут на лыжах, – рассказывает Ольга Осетрова. – Он молчал. Она его спрашивает: «Не хочешь на лыжах?» Он отвечает: «Мне так больно!». Она: «Что-то болит?», а он: «Нет, нет, нет». Но ее отцу больно не физически, а от того, что дочь не хочет видеть его таким, какой он сейчас, слабый, немощный. Ему больно, что его обманывают. А дочь все это делает любя, желая поддержать. Но только отец этой поддержки не чувствует, он чувствует отстраненность дочери от своей душевной боли.
Мы называем это в хосписе «хрустальной стеной». Стена красивая, но человек – за ней».
В фильме-притче «Фонтан» Даррена Аронофски у врача-онколога жена больна раком. Он все время проводит за работой над лекарством, которое может ее спасти, но мучается выбором: продолжать работу или смириться и провести с женой оставшееся время? В итоге лекарство он находит, но оно оказывается ненужным: женщина умерла.
Этот фильм демонстрирует поведение в сходной ситуации: бездействие сводит нас с ума, и мы верим, что помочь другому можем, только делая что-то. Действия «защищают» нас от бессилия перед смертью. Но близкий в это время остается один на один со своими страхами, и тогда, когда мы больше всего ему нужны.
«Хочу погладить своего коня и обнять парня в последний раз»
Опыт многих специалистов свидетельствует: когда между близкими есть доверие, можно обсуждать самые «неловкие» вопросы: как, где хотелось бы умереть, в хосписе или дома? В чем похоронить, кого звать на похороны?
Часто человек сам начинает этот разговор, и тогда важно его не перебивать. Фразы в духе «Даже слышать об этом не хочу» он сочтет нежеланием исполнить его последнюю волю. А психологически так мы на финальном этапе контролируем ситуацию, что облегчает душевное состояние.
Психолог Лариса Пыжьянова вспоминает 15-летнюю девочку, понимавшую, что у нее остались дни, но желавшую умереть дома. Родители пошли ей навстречу.
«Девочка говорила, что хочет увидеть своего коня, погладить его в последний раз, обнять своего парня и умереть. Маме было очень страшно, – рассказывает психолог. – Она плакала, просила нас убедить дочь остаться. Но как убедишь, когда все понимает и уже приняла решение? Ее состояние позволяло переезд. И девочка умерла так, как хотела.
Для меня это пример настоящего подвига. Когда близкие понимают, что им самим будет тяжело и страшно, но делают так, как лучше для родного человека».
Бывает, пациент просит родственника быть с ним до конца. Потому что ему страшно, он боится неизвестности. Но бывает по-другому: человек четко говорит, что хотел бы умереть один, – из-за желания хоть как-то смягчить переживания близких.
Врач Ольга Осетрова: «Помню, как один мужчина попросил врача увести его жену в момент смерти, боясь, что ей будет слишком тяжело. А женщины нередко просят, чтобы муж «не видел ее в эти минуты, пускай я у него останусь в памяти другой».
Кому-то важно держаться за руку. И чтобы отпускали потихонечку, как птичку из руки…»
Если на финальной стадии жизни наблюдается болевой синдром, пациента обезболивают препаратами. Но такие препараты искажают сознание. Получается, что человек может уйти в состоянии, когда своих близких он не видит и не слышит?
Врач Ольга Осетрова: «10 лет назад я бы с вами согласилась, но сегодня ситуация коренным образом изменилась. Современные методы терапии хронической боли позволяют подобрать количество препарата ровно «на боль»: боль снимается, а сознание остается ясным.
Конечно, многое зависит от профессионализма врача, от способа введения препарата. Но в этом и состоит искусство паллиативного специалиста: сохранить личность пациента, ясность сознания, устранив боль. В нашем хосписе этому учат.
Лежавший в нашем хосписе Егор, восемнадцатилетний мальчик с саркомой языка, с дозировкой морфина 400 мг для приема внутрь (это примерно 15 ампул в сутки), практически до последнего дня работал в интернете. Он был самим собой, и для него это было – главным».
«Я видел маму, она звала меня»
На финальном этапе жизни характерно колебание сознания от ясного до затуманенного. Человек может присутствовать здесь и сейчас, может уходить в себя, свое прошлое, погружаться в давние воспоминания. Во сне видеть умерших, говорить об этом: «я видел маму, она меня звала».
Врач Ольга Осетрова: «Спутанность сознания отчасти связана с рядом медицинских факторов: гипоксией, растущей интоксикацией организма, когда почки, печень и другие органы уже не могут в достаточной степени фильтровать кровь, и та отравляет мозг».
Если близкий находится в сумеречном сознании, говорит не совсем понятные вещи, родным не стоит его тревожить, пытаться «вернуть» своими объяснениями, разубеждать, тем более спорить. В это время сознание «перерабатывает» действительность, может быть, некие процессы помогают приготовиться к переходу. Важно, чтобы пространство между людьми наполняли любовь и тишина. Та самая тишина, которая бывает рядом с тем, кто уходит в вечность.
За несколько недель либо даже дней, как правило, наступает предагония. Человек уже как бы и не здесь, словно отсоединяется от этого мира, его интересов, событий и даже самых близких людей. В этом новом состоянии больше хочется молчать, пациент может просить оставить его одного. Важно ненавязчиво контролировать его состояние.
Психолог Лариса Пыжьянова: «Умирал ребенок лет двенадцати, все понимал, лежал спокойный, светлый. Рядом сидели родители, тети, вспоминали истории, когда он был маленький. У ребенка глаза были закрыты, но он всех слышал и улыбался.
Тут позвонила бабушка, телефон на громкой связи. Бабушка внуку: «Ты что там разлегся, на улице такое солнышко, кругом дети на велосипедах катаются, а ты лежишь! Ну-ка давай вставай, ты должен собраться, прояви волю».
Бабушка, конечно, хотела подбодрить внука. Но я видела, как лицо мальчика менялось во время разговора. Разве он виноват, что не может встать и кататься на велосипеде? Разве он виноват, что умирает? А ведь ребенок вполне может подумать – виноват, плохо старался выздоравливать. Всех подвел.
Мальчик умер через полтора часа после этого разговора.
Такие ошибки, как сделала бабушка, очень распространены. От того, что люди хватаются за клише, потому что боятся и не знают, что говорить. В этом случае лучше молчать, особенно если вы рядом».
«Пообещай: когда я умру, ты будешь любить себя так же, как любила меня»
Затем наступает агония, последний этап борьбы организма за жизнь. В этот период обостряются страхи, возможны бурные реакции. Близкие часто говорят: «Был таким спокойным, вроде бы так ослабел, а теперь такое возбуждение…».
Может усилиться болевой синдром. Человек может говорить о том, что видит нечто, не явное для других.
Именно в это время обычно приглашали священника для исповеди и причастия.
Замечено, что, если в это время близкие находятся рядом, прикасаются, говорят ласковые слова – состояние утишается.
«Агония не всегда протекает бурно, – объясняет Ольга Осетрова. – Немало людей уходят в ясном сознании, особенно дети. Более того, критичность, способность выражать свои мысли может увеличиться перед смертью.
Бывает, что именно в это время человек говорит близким прямо-таки инсайтовые вещи. Напутствия, которые не решался сказать раньше. Благословляет, почти пророчествует».
«Я помню восьмилетнюю девочку, долгожданного ребенка, умную, красивую, которая за день до своей смерти у мамы спросила: «Ты меня любишь?», – рассказывает Лариса Пыжьянова. – Мама ответила, что узнала любовь, только когда дочь родилась. «Тогда пообещай, что, когда я умру, ты будешь любить себя так же, как любила меня», – попросила девочка.
Она умерла на следующий день. И мама призналась: раньше она думала, что не будет жить после смерти дочери. А сейчас – будет, потому что слово ей дала. Вот откуда у ребенка такая мудрость…»
Наверное, нет ни одного среди нас, кто может уверенно сказать, что «сделал все» для своего близкого. Чаще всего мы виним себя, что теперь уже поздно.
Но на самом деле никогда не поздно, потому что любовь со смертью не заканчивается. И после смерти можно разговаривать с близкими – даже письма писать, зажигать свечи, молиться и продолжать любить, чувствуя ответную любовь.
Будьте рядом физически: даже молчаливое сидение рядом, держась за руку, поглаживание по плечу – дают ощущение защищенности и любви. Это ослабит страх одиночества в последние дни жизни.
Проявляйте искреннее внимание: отложите гаджеты, пока вы рядом с близким. Ваше полное присутствие «здесь и сейчас» – бесценный дар. Учитывайте замедление ритма его жизни: не торопите, не проявляйте нетерпения.
Слушайте без критики, говорите искренне: не перебивайте. Не давайте оценок высказываниям близкого: пусть он выговорится о страхах, воспоминаниях, обидах, незавершенных делах, пожеланиях о похоронах. Не спорьте, даже если человек неадекватен. Говорите только то, что можете сказать искренне – в таком положении все мы крайне чуткие к фальши.
Избегайте ложного оптимизма: фразы вроде «Ты должен бороться!», «Скоро встанешь!», «Не говори о смерти!» – мучительны. Они заставляют чувствовать вину, непонимание и одиночество. Примите реальность: «Мне тоже грустно/страшно», «Я с тобой».
Обсуждайте желания близкого, уважайте его волю: где он хочет находиться (дом, хоспис)? С кем? Как видит похороны (одежда, место)?
Создайте необходимые условия для спокойного пребывания: если человеку трудно говорить, поможет тактильный контакт (убедитесь, что он не приносит боль). Держите за руку, гладьте, обнимайте.
Включайте любимую тихую музыку, обеспечивайте покой, но не изолируйте от спокойных бытовых домашних звуков, если они не вызывают раздражения.
Предлагайте есть/пить, но не навязывайте и не заставляйте, если человек отказывается.
Принимайте эмоции без суда и критики: агрессия, злость могут быть криком боли, обиды на жизнь, страхом. Не спорьте, не оправдывайтесь. Сядьте рядом (не напротив!), скажите: «Я вижу, как тебе тяжело/как ты зол», «Говори, я слушаю». Уход в себя, молчание могут говорить об естественном отсоединении человека от интересов этого мира: не тормошите его, не навязывайте ТВ. Предложите посидеть с ним в тишине. Уважайте его выбор, но не оставляйте без присмотра.
Коллажи Оксаны РОМАНОВОЙ
