Когда ребенку ставят диагноз целиакия (хроническое генетическое заболевание, причиной которого является непереносимость глютена – растительного белка, содержащегося в злаковых культурах), оказывается, что отныне всю жизнь надо соблюдать диету. Чем раньше и тщательнее ребенок начнет соблюдать диету, тем больше шансов избежать побочных осложнений: инсулинозависимого сахарного диабета, хронического гепатита, задержки психического развития, бесплодия и т.д.
22 мая, в Международный день целиакии в Санкт-Петербурге городское общество больных целиакией «Эмилия» провело праздник для больных детей, в том числе из детских домов. Праздник состоял из кулинарного конкурса безглютеновых блюд, приготовленных членами общества «Эмилия», мастер-класса по приготовлению безглютеновых кондитерских изделий от компании «Торт Вашей мечты», безглютенового фуршета, а также спортивных соревнований для детей и взрослых, театрального представления и мастер-класса от включённого театра «ШедЭврика» и беспроигрышной лотереи для детей.
Родители больных детей могли пообщаться с врачами, психологами, диетологами, юристами. Консультации были организованы по четырём направлениям: «Современная гастроэнтерология и педиатрия», «Особенности соблюдения безглютеновой диеты», «Психологическое сопровождение детей и взрослых с диагнозом целиакия», «Социальная защита, участие города в решении проблем, возникающих у лиц с данным заболеванием». Также была устроена выставка безглютеновой пищевой продукции и лабораторий, тестирующих пациентов на целиакию и продукты на содержание глютена.
Из более-менее официальных лиц праздник посетила глава молодёжного правительства Санкт-Петербурга Вера Путина.
О задачах праздника рассказывает руководитель общества «Эмилия» Ирена Романовская:
– Хотелось сделать праздник для детей. После того, как им ставят диагноз, они должны соблюдать диету до конца своей жизни. Отсюда огромное количество психологических и социальных проблем. Поэтому мы делаем акцент не на том, «какой ужас, как у нас всё плохо», а на том, как хорошо вести здоровый образ жизни. У нас здоровое питание, мы знаем, как ценна жизнь, как ценно здоровье. И здоровы мы будем, если будем правильно питаться. И, конечно, мы пытаемся привлечь внимание властей к нашим трудностям. Если бы все приглашённые официальные лица прибыли, они увидели бы 2000 человек. Нам нужно взаимодействовать с властью потому, что нам нужно решать социальные проблемы. На сегодняшний день нам удалось сделать невозможное – правительство города рассматривает законопроект об обеспечении продуктами всех детей с целиакией, вне зависимости от уровня достатка их семей.
– Это ежегодный праздник. А что-то делается для детей с целиакией в течение года?
– У нас абсолютно системная работа. Два раза в месяц на нашем сайте публикуется расписание занятий школы «Диета». Что это такое? После того, как человеку ставят диагноз, он приходит к нам на зянятия: два часа я отвечаю на вопросы, час идёт обучение практическим сторонам жизни с целиакией. Также у нас есть еженедельные индивидуальные консультации психолога, раз в месяц групповой тренинг. Мы занимаемся эстетическим воспитанием детей – это элемент психологической поддержки. С театрами города у нас есть договорённость, детям из «Эмили» предоставляются либо бесплатные, либо льготные билеты. Экскурсии организовываем, поездки, летний отдых. Делается это для того, чтобы у ребёнка с целиакией была возможность выхода с какой-то группой, где у всех такая же проблема. Эти системы поддержки существуют, чтобы у ребёнка не было ощущения: «Почему я не такой как все?». И всё это для самих детей бесплатно. В то же время мы против изоляции.
4-й ежегодный День целиакии в Санкт-Петербурге был проведён обществом «Эмилия» при поддержке Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», Всероссийского форума «Дом семьи – Россия», Союза педиатров России (Санкт-Петербургского отделения), Ассоциации европейских обществ больных целиакией, проекта «Кадровый резерв – профессиональная команда страны». Генеральный спонсор Международного Дня Целиакии 2010 – «Компания Стайлаб», спонсоры – Компания «Валио», лаборатория «Хема-Медика», спонсоры-партнеры – Первая Спутниковая Компания, компании «АНА»,«ГЕК», «Пактор», «Др.ШЕР», «Балвитен», «Здоровей», «Ангстрем», «Питер ТКФ».
Сайт Санкт-Петербургского общества больных целиакией «Эмилия»: www.celiac.spb.ru .
Игорь ЛУНЕВ
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
