Быть с ребенком до конца

Нет ничего страшнее смерти ребенка, привыкнуть к этому нельзя. Но в Фонде развития паллиативной помощи детям считают, что она может быть достойной и безболезненной. Об особенностях помощи неизлечимо больным детям рассказывает сотрудник фонда, специалист по информационным ресурсам Елена ДОРМАН.

– Как изменилось отношение государства к необходимости существования паллиативных служб?
– В законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», вступившем в силу в этом году, сформулировано понятие «паллиативная помощь» – и это замечательно. После вступления в силу этого закона бодро дали указание, что на территории каждого субъекта должно быть, если не ошибаюсь, по два хосписа. Но концепции детских хосписов у нас нет, и ясного понимания, как помогать, тоже нет. А на самом деле паллиативная помощь детям существенно отличается от помощи взрослым. И дело не в том, что детей надо развлекать – это как раз легко, а в том, что требуется другой подход к контролю симптомов, к обезболиванию, планированию и принятию решений.

– Проблемы с препаратами при этом такие же?
– Да, это общие проблемы. Нет самого дешевого и самого нужного препарата – таблетированного, не инъекционного, морфина короткого действия. Он очень недорогой – может быть, именно поэтому его невыгодно производить фармацевтическим компаниям. Но это то, на чем во всем мире держится паллиативная помощь детям, потому что для них любой укол страшнее возможной боли. А таблетки действуют быстро, без стресса и эффективно, и из них можно сделать раствор для маленьких или для тех, кто не может глотать. Вот Украина уже производит таблетированный морфин. Кстати, исследование ситуации с обезболиванием – один из наших проектов.

– Расскажите, пожалуйста, о структуре фонда.
– Стационара у нас пока нет, работает мобильная паллиативная служба: медсестры, врачи, соцработники, детские психологи… Самая главная идея паллиативной помощи заключается в том, что ребенок, как бы ему ни было плохо, хочет быть дома с родителями. И родители хотят быть дома с ребенком. И во всем мире, в Англии, например, хоспис – это место, которому на самом деле больше подошло бы название респис. То есть место передышки. Когда ребенка берут туда для снятия симптомов и чтобы дать отдохнуть родителям, не на 2-3 часа, а на неделю или больше. И место для социализации, куда ребенка приводят, чтобы он пообщался с другими детьми, а мама пообщалась с другими родителями. При этом мобильная служба хосписа оказывает дома такую помощь, которая абсолютно достаточна для постоянного пребывания ребенка дома. Включая искусственную вентиляцию легких, иногда даже инвазивную. Идея у нас именно такая – чтобы ребенок был дома, чтобы он был дома до конца, включая смерть. Конечно, если родители захотят, то на это время ребенок может быть помещен в хоспис. Но он уже попадет в знакомое место. И мы хотим развивать именно это, а не строить хосписы, которые в Москве еще хоть как-то знают, как строить, а, скажем, на Колыме? Увозить же ребенка в другой город в хоспис – это жестоко по отношению к нему и родителям. Надо как-то развивать помощь на дому, и наш опыт показывает, что в Москве это работает. У нас сейчас 40 детей. Было бы больше денег, рук – больше было бы и детей. Если иногороднего ребенка выписывают в Москве, то он может поехать домой, и наши специалисты организуют необходимую помощь там, где он живет, найдут местные ресурсы. У меня был такой личный опыт. Пять лет назад фонд «Подари жизнь» попросил меня приютить сначала одну семью, потом вторую, третью. И вот один мальчик, периодически живший у меня в течение пяти лет, умер. Он лечился в НИИ детской онкологии и после выписки уехал к себе в Соликамск. Даже просто телефонными консультациями мы смогли им помочь, и ребенок умер дома почти без боли. Мы работаем не только с детьми, но и с родителями, бабушками-дедушками. Когда ребенок умирает, мы не уходим, мы продолжаем работать с семьей, чтобы она продолжала жить дальше, не сломалась. У нашего психолога, замечательной Алены, огромный опыт работы с такими семьями

– Сколько людей работает в мобильной службе и на что она существует?
– Три медсестры, психолог и три социальных работника, два врача. По необходимости мы можем привлекать еще специалистов. Существуем на пожертвования. Благотворители на нашу деятельность жертвуют неохотно, и это очень обидно. Потому что когда просят на хоспис – люди уже привыкли, они более-менее знают, что это такое. И то собирать деньги очень трудно. А в нашем случае люди не очень понимают, что такое мобильная паллиативная помощь, не представляют, как можно помочь на дому умирающим детям. Вообще на помощь умирающим просить нелегко. Люди гораздо охотнее жертвуют деньги на лечение, на реабилитацию, и это понятно. Но детям, помочь которым медицина бессильна, тоже нужна помощь, эти семьи остаются со своей бедой один на один, и до недавнего времени вообще никто не задумывался, как живут родители с детьми, срок жизни которых ограничен, то есть точно известно, что ребенок умрет преждевременно. Не только онкологические больные – все дети с неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни, нуждаются в паллиативной помощи. Мы даем консультации тем, кто хочет организовать подобную службу у себя в регионе, к нам уже обращались организации из Московской области и из Твери.
У нас есть «якорный» спонсор, который оплачивает административные расходы: зарплата, хозяйственные нужды и так далее. А на остальное ищем, иногда – целенаправленно. Потому что проектов много, а самый главный – мобильная паллиативная служба с адресной помощью подопечным семьям. К сожалению, большинство из них неполные, из многих отцы уходят, узнав о тяжелой болезни ребенка. Поэтому нужна не только социально-медицинская, но и материальная поддержка. Кроме того, ресурсы необходимы на исследовательские проекты – доступности обезболивания в России, этических аспектов получения доступа в реанимацию родителям и другие. Мы создаем библиотеку по паллиативной помощи, многие издания нужно еще переводить и издавать… Нам нужны средства на обучение, необходимо устраивать различные семинары и круглые столы, в том числе выездные.

– Вы привлекаете волонтеров?
– Да, у нас даже фандрайзингом занимается волонтер, а в данный момент очень нужны добровольцы, которые помогли бы с сайтом, который уже написан, но нужна его поддержка. Были у нас волонтеры, занимавшиеся организацией праздников. Одна из наших соцработников – актриса маленького театра, который в апреле устроил детям праздник. Вообще, если найдутся желающие помочь нам, чем умеют, то мы будем очень рады.

– Помимо проблем с лекарственным обеспечением и материальных трудностей, что еще мешает развиваться паллиативной помощи детям у нас в стране?
– Общее непонимание, что вообще такое паллиативная помощь. Во всем мире это направление тоже развивалось постепенно, просто у нас это происходит позже. У кого-то умирал близкий, и он понимал, что не у него одного случилось такое несчастье, что есть вокруг такие же люди и им надо помочь. К сожалению, врачу обычному, который приходит в паллиатив, очень трудно переучиться – не технически, а потому что у него другая психология: он приходит лечить. Мы же работаем с детьми, которых заведомо невозможно вылечить. Но с ними надо работать, снимать боль и так далее. У нас в стране понятия хорошей смерти не существует. Разве можно говорить, что смерть может быть хорошей?! Но, по-моему, смерть от болевого шока на глазах у мамы или в одиночестве в реанимации намного страшнее. Недаром мы очень дружим с Надеждой Пащенко, которую не пускали к умирающему сыну Мише в Тушинской больнице. Основное, что нам приходится делать – перенимать мировой опыт в этой области. И мы очень надеемся, что найдутся люди, единомышленники фонда, которые захотят помогать нашим детям, сделать их жизнь и жизнь членов их семей достойной и даже, может быть, радостной до самого конца.

– Как вы сами оказались в этой сфере?
– У нас была гостеприимная и щедрая семья, мои родители всегда всем помогали. Мы раньше жили в Америке, где и родились мои старшие дочери, у нас вечно кто-то жил, кто-то ел и так далее. Потом мы вернулись в Россию и тоже кому-то все время помогали, тем, кто оказывался рядом. В общем, постоянно на нас все «падали», так сказать, специально мы никого не искали. А потом на меня упал мальчик из Черноголовки, с 7 этажа. Именно так. У мамы-алкоголички, пока она лежала пьяная в другой комнате, выпал из окна на асфальт пятилетний сын. И остался жив, совершенно непонятно как. Моя подруга, которая живет в Черноголовке, говорит мне: «Помоги, я его нашла в больнице, где к нему никто не ходит, он гниет». И мы его перевезли в Москву, мы нашли ему больницу, большое спасибо владыке Пантелеимону (тогда – отцу Аркадию Шатову), он помог найти сиделку. Мы смогли мальчика перевести в московскую юрисдикцию, в один московский детский дом и сейчас он живет в патронатной семье. А я втянулась в помощь больным сиротам в ДДИ, собирали деньги, помогали. Потом моя дочь, которая стала одним из основателей нашего фонда, пошла учиться на врача, хотела быть онкологом, познакомилась с Верой Васильевной Миллионщиковой, работала у нее медсестрой, и я тоже затянулась в это все. Я пишу новости, могу переводить литературу, статьи, в общем, оказалось, что я могу приносить немалую пользу. Но Фонд развития паллиативной помощи детям — это первая благотворительная организация, в которой я официально работаю.

– Со временем становится легче или тяжелее каждый день работать с неизлечимо больными детьми и их семьями?
– Не знаю. Может быть, нам легче, чем тем, кто работает с теми, у кого есть шансы на выздоровление. Мы сразу знаем, что ребенок уйдет преждевременно. Но, конечно, нет ничего страшнее смерти ребенка, привыкнуть к этому нельзя. И мы сейчас планируем обязательную психологическую помощь нашим сотрудникам, направленную на профилактику профессионального выгорания, на их поддержку.