О людях с синдромом Дауна мы очень мало знаем. Как правило, особые люди, которых мы встречали, выросли в стране, где их считали «балластом» и никому в голову не приходило с ними заниматься. Их считали необучаемыми, они выросли сами по себе, не получая необходимой помощи.
А ведь лица детей, выросших в семьях, где их любят и с ними занимаются, совсем не похожи на настороженные лица заброшенных детдомовских сирот. 21 марта, во Всемирный день человека с синдромом Дауна в фонде «Даунасйд-ап» снимали фильм.
В съемках приняли участие подопечные фонда и их родители и друзья. Хотите узнать, почему людей с синдромом Дауна называют «солнечными людьми»? Посмотрите кадры из будущего фильма и сами все увидите!
Возможность увидеть эти съемки и фотографии Владимира Мишукова представилась всем журналистам, побывавшим 22 марта на к РИА-Новости на круглом столе, посвященном проблемам людей синдромом Дауна.
Цифры и факты:
По статистике ВОЗ каждый 700-й ребенок в мире рождается с синдром Дауна.
• 2500 детей с синдромом Дауна ежегодно рождаются в России,
• около 100 таких детей ежегодно появляются на свет в Москве
• то есть синдром Дауна диагностируется у каждого 700-ого ребенка
• 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в роддоме
• в Москве от детей с синдромом Дауна отказываются 50% семей
• В развитых странах Европы и в Америке отказ от таких детей не превышает 5%, кроме того для этих детей существует сиcтема подбора приемной, или опекунской семьи.
• Случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России пока единичны.
• Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в Европе в 2009 году составляет 64 года. В нашей стране такая статистика не ведется.
• В России отсутствует система государственной помощи ребенку с синдромом Дауна и его семье. Дети с синдромом Дауна обучаются в специализированных коррекционных школах восьмого вида.
• В Европе и Америки система ранней помощи детям синдромом Дауна является частью государственной социальной системы.
Каким же должно быть отношение общества к детям синдромом Дауна? «Отношение должно быть позитивным, спокойным и креативным, — считает заместитель председателя комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Наталья Карпович, — Ведь дети, которые имеют особенности развития, имеют и большой потенциал. Не использовать его — преступно. Хотелось бы, чтобы государственные учреждения предлагали семьям с такими детьми более широкий спектр услуг».
А чем можем помочь мы вами? Хорошим отношением и поддержкой. И, конечно, учить своих детей правильному отношению к особым людям. Вот что говорит об этом Пабло Пинеда, единственный пока человек с синдромом Дауна, получивший выcшее образование.
Таким детям не требуется дорогостоящее обучение, большинство из них может посещать обычные детские учреждения. Но в нашей стране в детских учреждениях таким детям не всегда рады. В Москве фонд «Даунсайд-ап» ведет большую работу. Существует уже немало детских садов и школ, куда подопечных фонда принимают без проблем. Но даже в Подмосковье ситуация уже хуже. За право ребенка с синдромом Дауна посещать детский сад часто приходится бороться в суде. А ведь особенность детей с синдромом Дауна в том, что чем раньше с ребенком начинают заниматься, тем больше успехи в его развитии и социализации.
Даже в Москве, где с помощью различных фондов и организаций родители могут развивать и учить своего особого ребенка, не решена самая главная проблема. Куда деваться особым людям, когда они уже получили какое-то образование. Что будут делать они, когда рядом не будет их родителей, которые о них заботятся? Сейчас путь один — психоневрологический интернат. Мест, где особые люди могут жить по-человечески под присмотром специалистов, в России пока что нет.
Вообще, трудоустройство особых людей — это проблема, которая на 100% не решена ни в одной из развитых стран. Прием особых людей на работу — вопрос личной доброй воли каждого работодателя. Но в Европе и Америке общественность предпринимает какие-то шаги, чтобы работодателей заинтересовать. В России тоже понемногу начинается этот процесс. Один из участников мероприятия рассказал, что когда в Санкт-Петербурге группа выпускников коррекционного интерната стала работать сборщиками в крупном мебельном магазине, обычные рабочие вскоре объявили забастовку — особые люди работали гораздо лучше, чем они, и начальство это оценило.
В Великобритании, например артисты с синдромом Дауна есть во многих обычных театральных труппах. В России есть пока только «Театр простодушных», своеобразный «антитеатр», простодушным актерам которого чуждо всякое актерство. Именно благодаря этим качествам многие произведения в их исполнении обретают глубину. О работах театра рассказал участникам мероприятия Никита Паничев.
Никита присоединился к труппе театра, но уже успел сыграть маленькую роль в «Гамлете» а так же исполнил роль ангела в « Прении живота со смертью».
Никита Паничев — представитель нового, постсоветского поколения особых детей. Его развитием специалисты занимались с раннего возраста. Уже замечено, что все особые люди, добившиеся успеха, получали поддержку с самого раннего возраста. Но, к сожалению, пока для большинства людей с синдромом Дауна самыми серьезными проблемами остаются дискриминация и нищета. Семьи, в которых растут такие дети, скрывают это. Недавно о своих детях публично решились рассказать Ирина Хакамада и дочь Бориса Ельцина, Татьяна Юмашева
Для того чтобы права людей с синдромом Дауна соблюдались и в нашей стране, необходимо, прежде всего, привести законодательство в соответствии с конвенцией о правах инвалидов, а для этого нужно внести поправки в 20 основных законов. Помощь детям с синдромом Дауна — это в первую очередь помощь их семьям. Необходимо понимать, что вкладывать в семью — это значит, вкладывать в будущее. Речь идет о каждом ребенке. Участники круглого стола выразили надежду, что взаимодействие органов власти и социальных структур с семьями воспитывающими особых детей будет налажено. В любом случае в нашей стране в самое ближайшее время мы увидим много позитивных примеров, которые будут интересны во всем мире.
Свободных мест в зале пресс-центра РИА-Новости, где проходил круглый стол, не было. Это очень хороший знак — проблемы особых людей начинают интересовать наше общество.
Алиса Орлова
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
