Больные СПИДом – уже не маргиналы

1 декабря – Всемирный день борьбы с СПИДом. Эта болезнь появилась более 20 лет назад. Первые массовые случаи заражения вирусом иммунодефицита человека произошли в конце 1970-х годов. Хотя с тех пор ВИЧ был изучен лучше, чем любой вирус в мире, миллионы людей продолжают умирать от СПИДа.

Причиной заболевания СПИДом является ВИЧ-инфекция. СПИДом называется состояние, при котором к вирусу иммунодефицита (ВИЧ) присоединяется вторичное заболевание – одно или несколько (всего таких заболеваний 24). Это происходит на фоне выраженного падения иммунитета. Сейчас больше всего ВИЧ-инфицированных погибают от туберкулеза и тяжелых поражений печени. Однако, при адекватном лечении у таких больных продолжительность жизни не меньше, чем у любого другого человека. СПИД в нашей стране признан социально значимым заболеванием и его лечение финансируется государством.

За 20 с лишним лет пути передачи ВИЧ/СПИД не изменились, их по-прежнему остается три: половой путь, через кровь и от матери к ребенку. Но изменились группы риска – сегодня в нашей стране СПИД перестал быть болезнью наркоманов и маргиналов. Все чаще ВИЧ диагностируют у вполне успешных, обеспеченных людей 40-50 лет, имеющих хорошую работу, состоявшихся в жизни. Группой высокого риска считаются и молодые женщины в возрасте 16-29 лет, имеющие постоянного полового партнера, желающие иметь ребенка (заражение в таком случае часто происходит половым путем). Именно поэтому будущие мамы обследуются на СПИД дважды за время беременности. Больше всего вероятности заболеть у людей, имеющих многочисленные половые связи. Большинство людей заражаются СПИДом не через грязный шприц, а половым путем, при гетеросексуальных связях. Вероятность заразиться СПИДом при переливании крови невелика, можно сказать, что это единичные случаи, но они имеют очень большой резонанс. В нашей стране существует эффективная система защиты донорской крови. Случаи заражения связаны с тем, что существует так называемый «период окна», когда человек уже заболел, но следов вируса в его в крови еще нет. Если «период окна» попадает на сдачу крови, опасность заражения есть, поэтому очень важно отношение самого донора к процедуре сдачи крови.

Свою концепцию борьбы со СПИДом Русская Православная Церковь опубликовала в октябре 2004 года. В целях практической реализации этой концепции в этом же году в работу включилось Свято-Димитриевское сестричество – православная организация, оказывающая не только духовную, но и квалифицированную медицинскую помощь. На тот момент сестры уже имели опыт по уходу за тяжелыми лежачими больными – с онкологическими заболеваниями, с рассеянным склерозом, с заболеваниями с тяжелой неврологической симптоматикой. Опыт этот очень пригодился при оказании помощи больным СПИДом. С 2006 года в рамках соглашения о сотрудничестве между Департаментом здравоохранения Москвы и Московской Епархией Русской Православной Церкви Свято- Димитриевское сестричество начало проводить семинары по паллиативной помощи и уходу за больными с ВИЧ/СПИДом. Семинары проводятся по благословению Его Святейшества, Святейшего Патриарха московского и Всея Руси Алексия II. Проведению семинаров в регионах содействует епархиальное священноначалие, организацией семинаров на местах занимаются священники, ответственные в епархиях за медицинскую и социальную деятельность.

Ольга Юрьевна Егорова

О своей работе и об итогах 2007 года рассказывает Ольга ЕГОРОВА, главная сестра патронажной службы сестричества, руководитель программы Свято-Димитриевского сестричества «Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом»:
– В настоящее время очевидно, что оказание паллиативной помощи больным с ВИЧ/СПИДом, выходит за рамки медицинской проблемы и для ее решения недостаточно ни своевременно оказанной медицинской помощи, ни высокоактивной терапии, предоставляемых лечебно-профилактическими центрами, ответственными за терапию и профилактику ВИЧ/СПИДа. В этом отношении опыт сестер милосердия, имеющих не только сестринскую практику оказания паллиативной помощи, но и многолетний опыт духовной поддержки больных с хроническими прогрессирующими заболеваниями является весьма актуальным.

Оказание паллиативной помощи начинается с момента постановки диагноза, когда люди еще не нуждаются в уходе, но им необходима психологическая и духовная поддержка.
Наши пациенты – в основном лежачие больные, но это не всегда потому, что у них такая тяжелая стадия заболевания. Например, наших сестер два года назад попросили ухаживать за девушкой с компрессионным переломом позвоночника. В больнице, где ей делали операцию, у нее обнаружили еще и ВИЧ – инфекцию. Сейчас она дома, состояние ее улучшилось, частично у нее действуют руки, она может пользоваться телефоном и компьютером. За время болезни у нее полностью сменился круг общения. Друзья, которые были до болезни, ее оставили, но у нее появилась подруга. Это одна из их певчих нашего храма. Эта девушка помогает ей как доброволец и как друг. Посещают ее и другие православные.

В этом году наше сестричество провело пять семинаров по паллиативной помощи – два – в Москве, и по одному Нижнем Новгороде, Саратове и Оренбурге.

Аудитория, для которой мы проводим наши семинары, каждый раз бывает разная. Обычно на семинары мы приглашаем врачей и сестер, работающих в отделениях паллиативной помощи, отделениях сестринского ухода, медицинских сестер инфекционных, туберкулезных, онкологических больниц, хосписов, патронажных сестер и добровольцев сестричеств, социальных работников, студентов и преподавателей медицинских колледжей.
В апреле в Москве на семинаре, кроме сестер нашего сестричества, были сестры из Свято-Елизаветинского сестричества Санкт-Перербурга. Так же в семинаре участвовали представители Христианского межконфессионального диаконического совета, православные врачи и психологи.

В Нижнем Новгороде сестричества нет, но там есть медицинский колледж, а в нем – отделение православных сестер милосердия во имя Святой Великой княгини Елизаветы. Собрать аудиторию в Нижнем нам помог руководитель отдела Нижегородской епархии по взаимодействию с медицинскими и социальными учреждениями священник Михаил Зазвонов. Мы очень рады, что в нижегородском семинаре участвовали студенты медицинского колледжа, они главная целевая аудитория наших семинаров – во-первых, они – будущие медики и традиции милосердия в отечественной медицине для них очень важны. А во-вторых, они молодые, а говорить о СПИДе очень важно именно с молодежью, ведь 80% больных – люди от 18 до 30 лет.

Отделение сестер милосердия при Нижегородском медицинском колледже Адрес колледжа: Нижний Новгород, ул. Ильинская, д. 20. Телефон: (8312) 33-93-65. Духовник: священник Михаил Поройков. Заведующая отделением: Татьяна Михайловна Царева. Отделение создано в 2000 году. Архиепископ Нижегородский и Арзамасский Георгий (Данилов) благословил именовать отделение сестер милосердия Свято-Елисаветинским – в честь святой преподобномученицы великой княгини Елисаветы Феодоровны. За это время было пять выпусков. Срок обучения – 2 года 10 месяцев. Обучение очное, дневное. Желательна рекомендация духовника. Татьяна ГЛАЗОВА, педагог-организатор отделения сестер милосердия медицинский колледж, Нижний Новгород: – Семинары нам очень помогли. Девочки, которые были на семинарах, взахлеб рассказывали о них подругам. Это, конечно, бесценный опыт – нам все интересно, и уход и духовная помощь и психология. У нас ведь не было такой обширной практики, как у Свято-Димитриевского сестричества, мы только начинаем. По следам этого семинара мы у себя в колледже ввели новый курс «Особенности паллиативной помощи». А сестер Свято-Димитриевского сестричества я часто вспоминаю, они мне «вошли в сердце».

В Оренбурге семинар проходил на базе областного СПИД-Центра, а аудитория была – студенты и преподаватели оренбургского медколледжа, сестры и сотрудники Красного креста, психологи из нескольких местных благотворительных фондов, сталкивающихся в своей деятельности с ЛЖВС. Там нам пришлось сильно отойти от обычной программы и вот почему: в Оренбурге примерно треть населения – мусульмане, около десяти студентов-мусульман пришло и на наш семинар. В первый день они даже возмутились – зачем их позвали на лекцию к православному священнику! Но наш докладчик, о.Роман БАЦМАН так сумел их увлечь, что на второй день они все пришли с радостью и потом говорили, что узнали много нового и важного о Православии. Нам пришлось сократить не столь актуальную для студентов тему организации служб сестринского ухода и заменить эту тему обсуждением с христианских позиций понятий любви, брака, семьи, целомудрия, верности… Более старшим участникам семинара это тоже было очень интересно, потом в анкетах одна участница-психолог написала, что всю жизнь работала с людьми, а после наших лекций поняла, что сперва должна была разобраться в своей душе.

Священник больничного храма св.царевича Димитрия, преподаватель Свято-Димитриевского Училища сестер милосердия иерей Роман Бацман

А на сайт Милосердие.ru после окончания семинара поступил такой отзыв: «Я иногда себя начинаю сравнивать с сиделками — сестрами милосердия, которые находят силу и волю для ухода за больными и прооперированными людьми. Это замечательная традиция. Мусульманам есть чему поучиться у православных христиан. Нияз». Такие отзывы, мне кажется, дорогого стоят!

Зинаида ЖОХОВА, преподаватель оренбургского медицинского колледжа, президент ассоциации преподавателей основ сестринского дела Оренбургской области: – Мы бы с удовольствием встретились бы с сестрами еще. Хотелось бы побывать в сестричестве, посмотреть, как они работают. Очень довольны семинаром остались студенты, а преподавателям понравилась сама методика проведения семинара, способ подачи информации. Мы с утра и до шести вечера были на этих семинарах и совсем не устали, настолько интересно. И методики ухода за тяжелыми больными, и лечение пролежней, все это нам в работе пригодится. А еще нам очень понравились люди, и сестры и отец Роман… Нам показывали фильмы, и мы первый раз воочию видели, как работают сестры милосердия. По роду деятельности мы не часто сталкиваемся с такими тяжелыми больными, о которых рассказывали сестры, с больными в терминальных стадиях, мы ведь не сестричество, поэтому такой опыт, конечно, много нам дал. И, конечно, после семинара очень захотелось создать свое сестричество. В нашем гарнизонном госпитале под руководством отца Георгия Горлова работают несколько сестер, но мы надеемся, что это только начало.

Важным итогом нашего пребывания в Оренбурге, как мне кажется, стала встреча с сестрами милосердия и духовником сестричества во имя свт. Луки Воино- Ясенецкого, оказывающими помощь и поддержку больным гарнизонного госпиталя. Результатом встречи и обсуждения насущных проблем работы сестричества стала договоренность о проведении обучающего семинара для сестер в 2008 году. Отец Георгий и главная сестра сестричества Любовь Александровна определили вопросы и интересующие темы, касающиеся ухода и поддержки их больных.

В Саратове мы проводили свой семинар также на базе СПИД-центра, нашей аудиторией были медицинские сотрудники центра, врачи эпидемиологи и инфекционисты, психологи врачи и сестры, работающие в отделении паллиативной помощи. Могу сказать, что там работают удивительные люди, профессиональные, самоотверженные, добросовестные, но вот поддержки от Саратовской епархии мы, к сожалению, пока не получили. Хотелось бы через эту публикацию еще раз обратиться к руководству соответствующих структур в Саратовском епархиальном управлении с просьбой обратить внимание на готовность Саратовского СПИД-Центра к сотрудничеству.

Ольга Егорова в саратовском СПИД-Центре Саратовский центр по профилактике и борьбе с СПИДом существует 15 лет. На данный момент в Саратовской области зарегистрировано 8,5 тысяч ВИЧ инфицированных. Это 300 человек на 100 тысяч населения области. Саратовская область занимает 14 место в России после Москвы, Санкт-Петербурга, Калининградской, Свердловской областей, Иркутска, Красноярского края, Самары, Оренбурга и некоторых других регионов. Лечение одного больного ВИЧ/СПИДом обходится в 3-5 тысяч долларов в год. Работа СПИД-ценра финансируется из бюджета Саратовской области, а так же с помощью областных программ борьбы со СПИДом. Выявлением больных СПИДом занимаются «на местах» в поликлиниках, больницах, женских консультациях. Ежегодно в области около 3 тысяч человек проходят тест на ВИЧ. Ольга СКУФИНА, заместитель главного врача по организационно-методической работе Саратовского Центра по профилактике и борьбе с СПИДом: – Семинар, который провело у нас Свято-Димитриевское сестричество, был нам очень полезен и нужен. Система паллиативной помощи, о которой нам рассказали на семинаре, объединяет несколько компонентов, медицинский уход, духовная поддержка, психологическая помощь, помощь в семье, и только когда задействованы все компоненты, система работает. Конечно, очень большое значение имеет и психологический подход. В любом СПИД-центре есть психолог, который открыт и для пациентов, и для их родных и близких. Психологическая помощь может быть оказана по-разному, это очень зависит от пациента. С кем-то через кнут, с кем-то через пряник, с кем-то через долгие сидения глаза в глаза, бесконечные разговоры, кого-то важно занять делом, чтобы отвлечь от тяжелых мыслей. К каждому мы ищем свой подход. И, конечно, навыки, которые приобрели наши сотрудники на семинаре, очень помогают нам при работе с пациентами и их родственниками. Система паллиативной помощи, объединяет больных, членов его семьи, медиков и священников, эта система позволяет эффективно помогать нашим пациентам. Мы хорошо понимаем, что человек – это не только физическая оболочка. Мы хотим, чтобы этот человек этот жил еще долго и был при этом относительно здоровым, это невозможно без здоровья духовного. Чтобы жить с таким серьезным заболеванием, человек должен для себя расставить ориентиры, что осознать какие-то вещи. Важно, чтобы кроме медиков кто-то авторитетный мог его в этом поддержать. Священник – это человек, который может помочь врачам в борьбе за здоровье и жизнь пациента. И мы по-прежнему ждем в нашем центре представителей Русской Православной церкви.

Самоотверженно работающая команда нуждается в поддержке представителей Русской православной церкви – сестер милосердия, добровольцев и, особенно, священнослужителей, о чем неоднократно высказывались участники семинара в своих выступлениях.

Из анкет участников семинара:
«Мы получили уникальные знания по методам паллиативного ухода. Сестринский уход за больными в терминальной стадии, практические навыки и современные методики ухода – эти актуальные проблемы нигде не освящаются. Мы очень нуждаемся в непосредственной работе с церковными специалистами и в помощи Церкви».
Работа в процессе обучения на семинаре явилась взаимообогащающим сотрудничеством как для сотрудников Саратовского СПИД центра, так и для специалистов Свято-Димитриевского сестричества.

Подготовила Алиса ОРЛОВА