«Огромное спасибо за оказанное внимание. С тех пор как мне диагностировали БАС, мной никто не занимается, ни советов, ни рекомендаций. Было приятно ощутить поддержку». Дмитрий

Зинаида Ивановна 3 года одна ухаживала за своей заболевшей боковым амиотрофическим склерозом сестрой. Обеим женщинам за 50. И, конечно, она довольно быстро выбилась из сил. Именно с просьбой облегчить ее труды по уходу она обратилась к координатору проекта помощи больным, страдающим боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Выполнить ее просьбу было бы не очень сложно, если бы Зинаида Ивановна вместе с сестрой не жили в Ивановской области. Тогда Синодальный отдел по церковной благотворительности написал письмо в Иваново-Вознесенскую епархию с просьбой помочь этой семье. Как и положено, через месяц пришел ответ. Он всех очень обрадовал.

Также читайте:

БАС помощь пациентам
Диагноз — боковой амиотрофический склероз. Новости, исследования, комментарии врачей
Информация о болезни двигательного нейрона

Семью навестили настоятель Троице-Успенского собора г. Кинешмы протоиерей Владимир Антонюк и двое прихожан. Познакомившись с семьей, они взялись за поиск среди прихожан и жителей города тех, кто хотел бы и мог ухаживать за Натальей Ивановной. Довольно быстро удалось набрать несколько дневных сиделок. Чтобы найти тех, кто будет ночью дежурить у постели больной, социальный работник храма Благовещения Пресвятой Богородицы г. Кинешмы, который также участвует в помощи этой семье, дал объявление в местную газету «168 часов», повесил объявление на информационном стенде храма. В храме после воскресных богослужений несколько раз обращались к прихожанам с просьбой помочь по уходу.

Почти месяц семье помогали прихожане храмов города Кинешмы. Несколько раз приходил священник, он причастил и соборовал Наталью Ивановну. Несколько дней назад Наталья Ивановна умерла. И ей, и ее сестре была очень важна та духовная поддержка, которую они получили, та помощь, которую им смогли оказать все неравнодушные люди. Зинаида Ивановна искренне благодарна всем, кто был рядом и поддержал ее в последние дни жизни ее сестры.

Также координатор проекта помощи больным БАС получила много писем со словами благодарности за встречу пациентов, которым диагностирован БАС, и их родственников со специалистами по питанию и дыханию. Эта встреча транслировалась по Интернету, поэтому принять участие в ней смогли люди из разных уголков России.

«То, что вы все делаете для нас – бесценно, — пишет Валентина. — То, что вы наметили сделать – это то, что надо. Жду с семьей новой встречи». Галина сообщает, что хотела бы на следующей встрече узнать про лечебную физкультуру и массаж – что можно, какие нагрузки, какие упражнения. Татьяна пишет, что за четыре с половиной года болезни она не узнала столько, сколько в течение вебинара.

Юрий предлагает общаться не только на медицинские темы: «Больные БАС — разумные люди (разум, к счастью, при БАС не страдает) и вполне понимают, что лечение, которое предлагают врачи симптоматическое, и относятся к нему соответственно. Многие даже вообще прекращают принимать лекарства, хотя, наверное, это перебор. На мой взгляд, главная проблема больных БАС — дефицит общения, ощущение одиночества, изолированность от жизни. Верующим, конечно, гораздо легче. На форуме больных БАС, на котором я общаюсь, довольно много верующих, но в большинстве своем — это неофиты (к своему стыду — и я — в их числе, хотя крещен уже 15 лет). Поэтому возникает много вопросов, с которыми не к кому обратиться. Выход, конечно, есть — молитва, чтение святых отцов, но и общение со священником было бы очень кстати. Но, в силу специфики болезни, это не так просто. В Церкви я кратко исповедуюсь у очень хорошего батюшки — моего однокурсника, но из-за проблем с речью не могу с ним толком пообщаться». Юрий просит организовать общение с одним и тем же священником через Skype/Google Talk, чтобы он мог писать в чате, а священник отвечать голосом.

То что внимание и общение очень важно, подтверждает Дмитрий. Он пишет: «Огромное спасибо за оказанное внимание. С тех пор как мне диагностировали БАС, мной никто не занимается, ни советов, ни рекомендаций. Было приятно ощутить поддержку».

Ирина РЕДЬКО

Если вы хотите поддержать проект помощи больным БАС — здесь можно перевести деньги любым удобным вам способом.

Подробнее о проекте читайте на его странице