Больно – значит помогает?

Мама ребенка-инвалида о том, как выглядит реабилитация детей с ДЦП изнутри

061
Фото Анна Гальпериной из реабилитационного центра для детей с ДЦП в Марфо-Мариинской обители

У моего ребёнка не ДЦП, но проблемы схожие.

Автор недавнего текста о проблеме Андрей прав в том, что ДЦП – это вообще очень коварный диагноз. К примеру, в моей детской медицинской карте тоже записан ДЦП — в лёгкой степени. У меня его и близко не было, как понимаю сейчас. У меня, как и моей дочки, синдром Ларсена, это поражение суставов. Только у меня совсем в маленькой степени, а у неё – в серьёзной. Но и мне самой как «проблемному ребёнку» знакомо то чувство – взрослым все мало, сколько бы я упражнений ни делала. А давай-ка я их все равно не буду делать, зачем, раз все равно – мало?!

Сейчас мы с дочкой находимся в больнице, где много детей с ДЦП. Мы как раз проходим реабилитацию после операции и я вижу, как занимаются другие дети.

Наших соседей по отделению с этим диагнозом я делю на «средних» и «тяжёлых». Я совсем не врач и классификация моя не медицинская. Все просто: средними я называю тех, у кого сохранный интеллект, тяжёлыми – тех, у кого поражения мозга помимо дефектов внешних.

И тут возникает проблема: как работать с теми, у кого плохо с головой? Их и не спросишь толком, больно ли им. Не ответят. А работать и реабилитировать их тоже очень надо: физику можно улучшить и нужно её улучшать.

Как работать с теми, у кого интеллект сохранный – мне понятно. Андрей хорошо расписал. Мне кажется важной ещё эмпатия. Да, боль неизбежна. Можно спорить и кивать на международный опыт, где реабилитация без боли. В России, к сожалению, пока так не умеют, если это вообще возможно. А значит, боль будет. Но как относиться к чужой боли? К боли своего ребёнка?

Истерить и уводить его с процедур с воплями: «А вот в Германии все без боли»? Не выход.

Зажиматься самой и стоять с закрытыми глазами, по максимуму отстраняясь от происходящего? Тоже не выход. Хотя бы потому что эти же упражнения надо продолжать делать и дома, а следовательно надо их учить и знать, на что внимание обращать.

Подгонять своего ребёнка словами: «Ну ты чего? Это не больно! Не ври!!». А это – вопрос. А вы проходили эту боль? Вы знаете, больно это или нет? Или это вы свой страх и бессилие заглушаете?

Мне кажется, самое правильное в этой ситуации – стараться жить с ребёнком одной жизнью. Просто стараться чувствовать ребенка. Может ребёнок преувеличивать свою боль? Ой может. Мой старший – тот ещё актёр и любая ранка – трагедия вселенского масштаба. Но тут и надо чутьё.

Кстати, почему-то у пап, на мой взгляд, получается лучше. Папы добрее, но при этом тверже. Может, попробовать понять, в чем же их секрет, в чем сила мужского подхода?

12399089_10206499661963754_761614080_n
Ирина Кислицина, мама ребёнка-инвалида. Фото предоставлено автором

И самое последнее. У меня есть ощущение неотступное, что мамам всем нужна самим помощь. Не стесняйтесь, пожалуйста, за ней обращаться и берегите себя. Кислородную маску на себя, помните же? Только здоровая и уверенная мама может помочь ребёнку.

 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.